[sandra]

Bonjour Karine,

Egoiste, je le suis encore par moment, quand je vois les autres enfants, ou quand j'entends des parents se plaindre que leur enfants revient de l'école tout sale, je me dis tout le temps "mais y a plus grave bon sang !".
On relative davantage, mais en contrepartie on se méprend à être en colère ou égoiste envers des situations qui, avant, n'aurait pas été perçu pareil.

Comme toi, j'en ai parfois marre de tout ce qu'il subit. Lui aussi a eu des soucis de santé à sa naissance en plus du torticolis, et quand on s'en est cru débarasser, dame scoliose avait frappée, et rebelotte. Là actuellement il doit aussi avoir des yo yo car son audition serait defaillante. J'en ai marre, toute les semaines, il rencontre un medecin en ce moment :(

Un medecin qui le suit m'a dit, si vous en avez marre, il en aura marre, si vous êtes triste de tout ça, il sera triste. Je ne sais pas s'il a raison, mais quoi qu'il en soit, il faut aussi, en plus de gérer cette cochonnerie de scoliose, manier un paraitre exemplaire pour ne pas montrer nos "mauvais" sentiments.

Et puis, il y a les autres à qui on se confie et qui font souffrir, ceux qui croit bien faire en nous disant que ce n'est rien, un corset et hop c'est parti ! qu'ils répondent. Mouais si c'était si simple, on ne soigne pas une scoliose comme on met un pansement sur une plaie...

Je t'envoie encore tout plein de courage, tu n'es pas seule dans la galère et en tout cas, jamais sur le forum on nous juge ou nous blâme d'avoir vidé notre sac même si les mots sont parfois rudes, c'est très reconfortant.

[bibi]

merci Karine pour ton MP, on reste en contact! Bises à vous deux

[chris]

Le médecin a surement raison sur le ressenti de François par rapport à tes sentiments, mais difficile pour une mère de cacher sa peine et sa colère face à tant d'injustice.
Si tu sens que ça ne va pas, tu peux venir le crier ici, ça t'aidera ensuite à te sentir mieux devant François

[Karine.l]

Si tu sens que ça ne va pas, tu peux venir le crier ici, ça t'aidera ensuite à te sentir mieux devant François

Alors ça c'est super sympa ... Je prends bien note...Je vous remercie tous de votre gentillesse ... et ne manquerais pas de vous tenir au courant.

[franck]

Bonjour Karine,

C'est un sujet vaste et difficile que le ressenti qu'on a des choses et des gens qui nous entourent dans ces situations.

Je suis un homme de partage, j'étais jusqu'à présent Président d'Association et le jour ou j'ai dis que j'allais prendre du recul par rapport à la maladie de mon fils, j'ai perdu 90% des "amis" que j'avais dans le sport. Ils étaient sans que je m'en rende compte presque les seuls amis que j'avais parce que j'y passais tout mon temps. Ils n'ont pas compris la scoliose, le corset et tous les petits sacrifices qui entourent quelquefois la maladie.

Je pense qu'au début, j'en ai voulu à ces gens parce que nos soucis les faisaient rigoler. Ils avaient l'impression qu'on pleurait pour rien parce qu'ils n'ont même pas été mettre le doigt dans l'engrenage. Ils ne savent pas la maladie, son traitement, les risques... J'ai souvent pensé qu'on devrait leur mettre un corset quelques années pour qu'ils comprennent, qu'après ils réfléchiraient à deux fois avant d'en dire une.

La colère est un sentiment normal, noble, je pense. Parce que c'est une preuve d'amour et d'intérêt. On ne se met en colère que pour des choses que l'on aime et que l'on veut défendre. Après, l'égoïsme vient tout seul à l'esprit. Mais en fait, je crois que ce n'est pas le mot. Je pense que les gens qui n'ont pas de soucis vrais (santé ou autre...) sont à des années lumières de la vraie vie. Que vous, comme nous ou les autres ici, traversez une période de votre vie qui marque le coeur et nous fait souvent veiller tard à réfléchir ou méditer sur demain.

Je pense qu'il y a un demain, un truc qui va un jour ou l'autre s'arranger et sourire aux gens de coeur que vous êtes. Quelque chose qui fait que l'on y aura mis tant de mal, de volonté qu'on va forcément avoir un résultat, une "sortie de crise". Après, nous aurons pris dix piges. Peut-être qu'autour des yeux cela se verra un peu mais dans le coeur, bien caché, il y aura eu un bout de chemin tellement chouette malgré tout cela qu'on en sortira autrement.

Mes deux mômes sont malades. Mais ils courent, rient, pleurent quelquefois et mordent dans la vie comme dans un fruit frais. J'attends plus tard impatiemment mais je profite d'aujourd'hui. Je me dis que je vais soigner ma fille. Pas moi, les docteurs. Mais moi, je tiendrais la main de ma femme et de mes gosses, le jour où l'opération viendra pour ma petite. C'est mon rôle, ma fierté aussi. Je dis à Thomas qu'on va réussir à le guérir parce que des fois dans ses yeux, je lis de la crainte et la peur que ce soit pire après. Ou la lassitude quelquefois. Alors, je me dis que je vais aider mon fils à guérir, prendre le temps qu'il faudra et gagner ce match. Je veux guérir mes enfants, c'est une obsession. Presque une quête, ma mission de Papa. Je pense à cela tous les jours, je prie, presque, bien que ce ne soit pas mon truc.

Pour finir, souvent je regarde Thomas du coin de l'oeil quand les autres enfants jouent. Est-ce qu'il fait pareil ? Est-ce qu'il est heureux ? Je me demande ce qu'il ressent de sa vie en corset. Même grand, je ne le saurais jamais, je pense. Se souvient-il d'avant la maladie. En fin de compte, j'espère juste que les jours qu'il vit aujourd'hui, heure après heure, sont des jours heureux. Ils auraient sûrement pu être mieux pour lui, mais je fais tout pour qu'ils aient un goût d'enfance. Cette époque si paisible qu'on l'oublie en grandissant...

Sans jamais regarder si les autres à côté ont mieux que moi, parce que souvent ils n'ont rien de plus, au fond d'eux du moins. Parce que ce que j'ai me suffit, me remplit d'honneur et je ne l'échangerais pour rien au monde.

Bon courage,
Franck

[bibi]

je suis bien d'accord avec Franck et je pense que malgré les difficultés, les épreuves apportent à nos familles, à nos enfants, ce petit truc en plus qui s'appelle l'empathie qui mélangée avec tout plein d'amour donne plus de goût encore aux petits riens de la vie et les transforment en petits bonheurs: la joie de voir son enfant courir vers les autres malgré tout ce qu'il porte sur le dos, le voir aller de l'avant chaque jour qui passe et lui tenir la main quand tout ce complique... Nos regards complices se parlent sans mots . Demain sera un autre jour qui qoi qu'il arrive n'effacera pas les petits bonheurs de la veille, aussi infimes soient-ils...

[Karine.l]

merci à vous deux :vos messages plein d'espoir , de "zen attitude" et d'amour me font un bien fou...

[bibi]

coucou
j'espère que le moral remonte et que tout va bien, je vous envoie plein de bises

[Sofifi]

bonjour Karine,

je suis Sofifi, la maman de Gaëtan, un autre garçon sur le site, âgé de 9 ans maintenant.

Je voudrais te rassurer quant à la vie de ton petit bonhomme avec son traitement , à aucun moment Gaëtan ne s'est senti diminué avec le corset ou même le plâtre. Il a toujours continué à mener sa vie d'enfant (foot à l'école, rugby et même bagarres avec son frère !).

Tu verras comme nos enfants nous étonneront toujours par leur courage et leurs capacités. , ce sont eux qui nous poussent à toujours aller de l'avant.

bon courage à votre famille
Sophie

[Karine.l]

Bonsoir à tous...
Je viens vous donner quelques nouvelles. Nous préparons Noël et surtout profitons de tous les instants avant le R.V du 19.12...
Avec mon mari, nous nous sommes dit que quoiqu'il arrive a ce R.V nous laisserons passé les vacances car c'est sans doute le dernier noël "tranquille" avant bien longtemps...

François a pleinement conscience de ce qui l'attends et il vit à 200% tout ce qu'il fait comme si il sentait que pendant un certains temps il allait être tenu...
Quelques temps... car connaissant mon François il va pas se laisser abbattre par si peu lol

Je vous souhaite à tous et toutes de très bonnes fêtes de fin d'année!!!

[bibi]

de très bonnes fêtes à toi Karine et à ta petite famille et surtout profitez-en bien pour vous aérez et passer d'agréables moments en famille! bises

[marina]

bonnes fêtes à vous et tu as bien raison... ne vous laissez pas abattre

bisous

[Karine.l]

Juste un petit mot pour vous dire que notre R.V s'est bien passé.
le médecin (un ortopédiste pédiatrique) a programmé une scintigraphie osseuse et un IRM pour essayer de savoir si c'est une scoliose d'origine infectieuse ou idiopathique.
Nous avons donc R.V le 14 janvier... La machine est lancé...
Mais comme promis place aux vacances et à la magie de Noel (d'ailleurs nous allons voir Mickey pendant les vacances...)
Bonnes fêtes à tous et un bisou énorme à tous vos loulous et louloutes!!

[bibi]

bonnes fêtes à toute ta petite famille et tous mes voeux pour 2008!
bises

[franck]

Je vous souhaite à tous une bonne année 2008, pleine de courage, de volonté mais aussi de bons moments en famille ou à côté.

Ne ratez pas un instant de la vie et profitez bien de tout,

Franck