[Lena77390]

bonjour à tous,
Léane a donc fait sa séance d'ostéo hier qui s'est très bien passée !!! elle a été un vrai petit ange pendant plus 1/2 heure.
il m'a conseillé de la voir encore 3 ou 4 fois avant sa prochaine radio de fin septembre. Pour des raisons économiques il m'a parlé d'une école d'ostéopathie qui font des séances pour 10 € par des éudiants de 5 années avec un professeur à leur côté, dont l'ostéo que je suis allée voir. A lors pour la prochaine fois, je ne sais pas quoi faire car effectivement ma mutuelle ne me rembourse pas les séances et là j'ai déjà dépensé 100€ pour 2 séances en mai et juin.
sinon, il est plutôt assez confiant pour la scoliose car d'après eux les séances d'ostéopathie peuvent vraiment améliorer les choses et qu'il faut donc mettre toutes les chances de notre côté en combinant ostéo, kiné, traitement orthopédique...

sinon depuis vendredi soir mademoiselle fait du 4 pattes, c'est trognon, je suis imaptiente maintenant de la voir marcher et j'éspère que pour nos vacances du mois d'août, elle va se décider à nous faire de petit pas.
le chirurgien orthopédique que nous avons vu il y a une semaine nous a dit que si elle ne marcherait pas à 20 mois, il me conseillerait d'aller voir un neurochirurgien, j'espère que l'on en arrivera pas là !!! car je l'a sent quand même très tonique!!!
sinon il n'a pas été capable de me dire si cétait une scoliose idiopathique ou pas, comment faire pour savoir ? car il m'a dit que c'était à sa pédiatre de faire faire des examens si il y avait des doutes ??? est ce qu'il y a des signes particuliers qui peuvent me mettre sur une quelconque voie ?? j'ai besoin d'aide car j'angoisse terriblement !!!
merci pour votre soutien.
@+

[marietout]

Bonjour Lena,
Je vais t'envoyer un MP dans la matinée, courage

[vivi65]

Bonjour Léna, Bienvenue,
En lisant l'histoire de ta puce, je nous vois il y a un an. Nous nous demandions ce qu'était la scoliose, ce que ca cachait, ce qui nous attendait. Beaucoup de choses sont arrivées durant cette année.
D'abord, l'évolution de notre petite puce, le début de la marche, les premiers mots, les éclats de rire surtout. Et des progrès formidables depuis que nous avons digéré toutes les infos concernant la santé de notre chérie
Et puis la liste des médecins que nous avons vu les uns derrière les autres. Nous avons décidé de faire confiance à notre généraliste et à ce que disait les médecins pour faire faire les examens nécessaires à Eléonore: echo coeur, radio dos, irm, uro...
Ce que je veux te dire via mon témoignage c'est que j'ai l'impression qu'en général les spécialistes savent où ils vont et ce qu'il y a à faire.
Nous aussi on nous a dit dès le début que nous irions peut être voir le neuro et ca nous avait fait peur, ca arrive maintenet et bien on va y aller.
Si tu a confiance dans ton pédiatre fait le point avec lui explique lui tes doutes demande lui ce qu'il en pense.
Et surtout, surtout, profite de ta puce et de la vie de famille et n'hésite pas à venir ici partager tes moments de doute et de joie avec nous, nous sommes là.
Sylvie

[aline-D]

bonjour

pour l'osthéo je sais pas si l'école sera adapté , moi je préfére voir quelqu'un qui a une certaine pratique

chaque chose en son temps ,si neurologue il doit y avoir , neuro il y aura ,
rien ne sert de s'inquiéter trop avant ça ne t'aidera pas a avancer ,vit au jour le jour et profites de ta puce

tiens bon

bizzzzzzzzzz

[Lena77390]

Merci pour vos soutiens.

Vous avez raison pour vivre au jour le jour et profiter au maximum de la puce, il faut simplement que je digère le fait qu'elle portera un corset mais c'est dur, j'ai beaucoup pleuré, heureusement que j'ai des collègues en Or et un mari fantastique, ces moments de douleurs nous rapprochent malgrès tout même si quelquefois il y a des tentions.

[marietout]

Je te comprends Lena, c'est une épreuve difficile...

[Lena77390]

Hello tous,

je suis dans tous mes états, je sors de chez mon medcin et il m'arrête pour la semaine car je ne vais pas bien du tout !!!

ce matin j'ai appelé le pédiatre de la crèche parce qu'il a vu jeudi dernier Léane chez la Nounou puisqu'elle dépend d'une crèche familiale.
Il m'a dit par téléphone qu'il faudrait faire des analyses génétique parce que tous les symptomes qu'elle a depuis sa naissance (torticolis congénital, plagiocéphalie, strabisme divergent de l'oeil gauche, scoliose lombaire) sont trop nombreux pour un bébé de 15 mois et donc pour dégager toutes anomalies génétiques il fallait en passer par là !!!
j'ai pleuré au téléphone tellement je ne m'attendais pas a avoir de telles info, pourquoi ne nous a t'il pas convoqué pour passer à son cabinet et nous expliquer tout cela parce que au tél je trouve ça vraiment déplacé !
de plus il n'avait pas les coordonée sur lui pour me conseiller un généticien, il fallait que je le recontacte ce jeudi parce qu'il travail aussi dans un hopital et que les ccordonnées y sont.
j'ai donc appellé la pédiatre qui suit léane et elle m'a donné des noms.
j'ai voulu prendre RDV mais il fallait tout d'abord que j'ai une lettre du medecin pour savoir dans quel direction il faut faire les examens génétiques.
je repasse voir le pédiatre de la crèche demain matin pour récupérer le courrier et le faxer au plus vite à l'hopital parce qu'au départ la secrétaire m'a dit que le 1er RDV nétait pas avant 2009 !!! j'ai été vraiment très surprise et déçue d'entendre cette nouvelle, j'ai éclaté en sanglots et elle m'a dit que vu mon état de stress, elle allait faire le necessaire pour me trouver un RDV au plus tôt.

je ne sais plus quoi penser, j'ai l'impression que je tombe dans un trou, que c'est un cauchemard...
déjà que le fait de porter un corset j'ai du mal à le digérer alors une anomalie chromosomique ou génétique, j'ai l'impression que le ciel nous tombe sur la tête !

Le medecin m'a dit que peut être qu'il n'y aura rien, mais il faut faire ses analyses parce qu'il y a un doute ! mais franchement je suis assez pessimiste même si je ne le fais pas parraitre à Léane.
En combien de temps je peux avoir les résultats ? Quels sont les types d'examens ?
Y a t'il des parents qui sont passés par là ? Vous êtes vous inquiétés pour rien ? ou bien malheureusement l'issue a été négative ?

[elize]

boujour leane ,je parcours vite ...et pour le moment question simple 77 210 (pret de fbleau)c'est proche de 77390 il me semble non? histoire de trouver bonnes adresses d'osteo,par exemple

[Lena77390]

je t'ai répondu en MP! tu as pu Lire ?

[vivi65]

bonjour,
Je comprends ton inquiétude. En tant que parents nous souhaitons une vie sans pb à nos enfants.
Quand j'ai lu que le pédiatre t'a informé par téléphone, sans tact de pb éventuels ça m'a rappelé la première radio de notre puce. Le radiologue nous a parlé d'un syndrome VACTER sans plus vraiment se souvenir de tout ce qu'il implique mais en nous faisant bien sentir que la situation était potentiellement grave. Une semaine après idem pour pb de vessie. De cette époque j'ai eu comme philosophie de faire tous les exams possibles pour avoir le tableu le plus complet possible et ensuite permettre de soigner Eléonore. Aujourd'hui, le "tour" n'est pas fini...mais notre puce grandit super heureuse et seul cela compte.
Dans notre cas, la généticienne ne voit pas de lien scoliose/ vessie et donc nous aiguille vers le neuropédiatre. D'après ce que m'a dit une copine, la génétique peut aller vite si ton enfant n'a rien, ou si le tableau correspond à un syndrôme connu, mais long sinon. Cette copine s'est battue pour savoir de quoi son enfant souffre afin de connaitre l'évolution de la maladie et les traitements associés. Elle ne le regrette pas.
Je te souhaite de bien te reposer, de respirer un grand coup, et de remettre les choses dans l'ordre. La scoliose est une maladie au long terme et il faut faire confiance à nos médecins.
Je ne regrette pas les 30 rv et examens qu'à eu Eléonore cette année car aujourd'hui je suis un peu rassurée même si bcp de points d'interrogattions subsistent.
Au fait elle va comment ta puce? elle crapahute à 4 pattes ou s'essaye à la marche?
Vivi
PS: Internet (comme les bonnes âmes bien intentionnées qui ont toujours un bon conseil à donner) m'a souvent donné des infos interessantes mais plus souvent bcp de stress, mis à part ce forum où on peut partager nos craintes, chagrin et bonheurs.

[Lena77390]

Merci Vivi pour ton message.
Léane fait du 4 pattes et marche d'une main avec l'aide de quelqu'un, l'équilibre vient peu à peu. Depuis peu justement elle fait du pousseur toute seule et donc nous avons remarquer qu'elle gère de mieux en mieux son équilibre parce qu'au départ, le pousseur partait tout seul et elle tombait puisqu'elle n'arrivait pas à gérer.
sinon je la sens plutot bien mais je me demande si ça scoliose peut lui faire mal au dos ?

[vivi65]

bonsoir,
super les progrès qu'elle fait. le 4 pattes c'est vraiment génial, ils apprenent tout à leur vitesse. Quand au pousseur trouver la marche avant peu prendre du temps....Au fait, as tu d'autres enfants?
Je ne pense pas que la scoliose leur fasse mal. J'ai eu l'impression avec Eléonore (scoliose découverte à 12 mois, marche à 17 mois) que parfois l'équilibre était un peu différent: ellle a appris à marcher avec le bras droit en l'air! aujourd'hui, elle court avec le bras droit en l'air!
J'espère qu'aujourd'hui tu as pu te reposer et prendre soin de toi.
Vivi

[Lena77390]

Léane est mon 1er enfant.
j'essaye de me reposer mais justement c'est dans ses moments là où je me pose des tas de questions et que j'angoisse. C'est pourquoi je reste active le plus possible pour essayer de penser à autres choses.

[marietout]

Bonjour Lena,
Je tenais à t'adresser un petit message de soutien dans cette période d'attente et de doute.Je comprends ce que tu ressens...
Je ne sais que te dire concernant cette recherche génétique, j'ai participé à ce type d'examen mais dans un domaine complètement différent, je n'ai donc pas d'éléments valables pour t'aider et te soutenir.
Les médecins parfois pressés par le temps font des annonces rapides, je l'ai aussi vécu.
Ce qui va te permettre de tenir: l'amour que tu portes à Léane et les progrès qu'elle va faire de jours en jours et de toutes façons tant qu'il n'y a pas de diagnostic...
Courage à toi et un petit bisou pour Léane
A bientôt

[Lena77390]

RDV le 22 juillet chez la geneticienne!
j'ai enfin obetenu ce RDV car au début on m'annoncait 2009 et j'y croyais pas tellement ça faisait loin, avec insistance tous les jours depuis lundi, le service de génétique à compris que j'étais très stréssée et c'est donc pour le 22.

Cette semaine là, Léane aura des tas d'examens :
Lundi : analyses d'urines pour cystographie du Jeudi + Kiné
Mardi : Généticienne (Paris) à 14H00 et ophtalmo à 15H45 (Melun)
Mercredi : Ostéopathe
Jeudi : Cystographie.

Comment faites vous lorsque vous travaillez et vous devez faire tous ces examens à votre enfant ? vous posez des congés, des journées enfants malades, vous vous faites arreter ? Là je ne sais pas comment gérer le travail et ces RDV. Je serai en vacances tout le mois d'août et le 27/08 j'ai Radio + RDV avec l'orthopédiste pour évolution de la scoliose et pour discuter du traitement orthopédique, heureusement j'ai réussi à trouvé un RDV pendant mes congés mais pour ceux de Juillet, je sais pas : je n'ai droit qu'à 2 jours enfant malade dont 1 à déjà été consommé.
Cette semaine je suis arrêtée pour état dépressif et je compte reprendre le travail car je me sens un peu mieux.