[chanel51]

Petit coucou à tous, nous voilà revenu de vacances.
Franck , je suis allée voir l'histoire de ton petit thomas.
Nous aussi nous nous sommes inquiétés du délais entre fin février 2007 et début avril ou l'on a appareillé Sylvain, de meme pour les mesures qui n'étaient pas vraiment les memes, au final Sylvain n'a pas pris plus de degrès en 2 mois c'était également notre peur.
Franck pourquoi arreter le rugby ? cela peut-etre un bon exutoire aux angoisses et au stress alors pourquoi ne pas continuer ?
Par contre je me demande s'il n'est pas plus facile de le faire accepter à un jeune enfant qu'à un ado , d'autre part son orthopédiste nous a bien certifié que les degrés pris étaient perdu. Alors quand est-il vraiment ?
Pour Sylvain je recommence mon travail d'approche c'est pour ce soir , puis ensuite aux nouvelles pour la rentrée , la fatigue, les douleurs qui d'aillleurs avec le soleil avaient disparues en vacances.
A tous à bientot et bon courage.

[Biba]

Bonsoir !
Merci pour ce résumé de retour de vacances. J'ai pas bien compris ce que sous-entend l'orthopédiste, il parle des degrés ? Quand on en prend on peut pas les "perdre", c'est ça ?
N'étant pas médecin, je ne me permet en aucun cas de "contester" son idée, mais le corset a pour but de stabiliser, voir de faire régresser une scoliose. Dans certain cas, malheureusement, elle continue à évoluer, mais le corset est là pour éviter des dégâts internes. Alors autrement dit, on ne peut pas savoir d'avance et (toujours à mon avis) c'est un peu "hard" de dire que les degrés "pris" sont "perdus" .. !!
Bib'bisous

[chris]

En fait souvent pendant le port du corset l'enfant perd des degrés, mais il est presque ''normal'' qu'une fois le corset enlevé la scoliose revienne à son stade initial et non pas pire, le but du corset justement étant surtout de stopper l'évolution de la scoliose.
Mais heureusement il arrive aussi que les degrés perdus le restent.

[chanel51]

Bonjour,
Biba, je pense que tu as raison, c'est ça , je pense de mon coté que peut-etre à certain moment suivant la croissance la scoliose donne cette impression de régresser, il n'en est peut-etre rien, enfin voilà je suis come toi , je ne suis pas médecin...
Donc Chris, coup de pocker !!!
Le tout étant de se dire qu'elle sera stoppée, l'horthopédiste nous le dit souvent.
Encore faut-il porter le corset. J'ai essayé pourtant , mais Sylvain a pleuré cette après-midi et n'a pas voulu en parler, je ne veus pas le braquer, donc je vais attendre de revoir l'horthopédiste pour moi, nous avons le meme , je le vois le 26 aout et lui en parlerai , peut-etre aura-t-il une idée .....
Par contre hier soir il est venu voir et a lu des histoires d'ados, il m'a ensuite dit vouloir s'inscrire, et la peur qu'il avait que ça ne s'arrange pas et qu'il soit obligé d'etre opéré.
Sa clés USB est fichue, nous allons la changer très vite.
Bisous à tous

[Biba]

Qu'il n'y ait pas de malentendu (je viens de relire mon message et c'est pas très clair il me semble !) : ce qui m'a surprise de la part du médecin c'est de "certifier" un "pronostic" un peu "négatif", alors que pour l'instant il faut justement mettre tous les espoirs sur le corset, car on sait que statistiquement il y a de très bons résultats. Après tout dépendra du type de scoliose et ça personne ne peut le savoir. Mais c'est important de mettre toutes les chances de son côté en portant son corset. Pas facile .. je sais .. ou en tous cas je l'imagine.
Je souhaite en tous cas d'ores et déjà la bienvenue à Sylvain
Courage, période bien difficile pour vous tous et en particulier pour Sylvain, mais n'hésitez pas à venir en parler.
Bib'bisous

[chanel51]

Excuse moi Biba. Autant pour moi.
Il existe effectivement tellement de cas différents qu'il y a de quoi s'y perdre.
L'orthopédiste de Sylvain ne veut pas se prononcer pour l'avenir et dit ne pas avoir de recul , il insiste en tout cas sur le bon port du corset qui dit-il stabilisera et empechera la courbure de s'aggaver, nous avons confiance en lui, il ne le brusque pas, répond à chacune de nos questions et prend surtout tout son temps, sans oublier qu'au moindre problème nous pouvons obtenir un rendez-vous dans les meilleurs délais.
Alors peut-etre que dans son cas et ses antécédants , ou de son age , je n'en sais rien , il pense que les degrés perdus le resteront.
A t'il tord ou raison !!!
Maintenant libre à nous de penser qui vivra verra.
Certaines scolioses se stabilisent-elles de façon durable ?
Nous allons faire le necessaire pour que Sylvain puisse vous rejoindre ce week-end.
En tout cas après un bref coup d'oeil sur le site je salut le courage de tout ses enfants petits et grands et de leur famille.
Bisous Biba

[Biba]

On va y arriver non non, ne t'excuses pas, c'est moi qui n'avait pas bien tout compris les propos de l'orthopédiste, donc c'est autant pour moi. On ne peut pas savoir "à l'avance", mais ce qui est important c'est de garder espoir et confiance, quant en plus on a un bon dialogue avec l'orthopédiste, c'est un plus (à mon avis) pour le traitement.
Oui il y a des scolioses qui se stabilisent et d'une manière "durable". Ce qu'on sait, c'est que même pour des scolioses qui se stabilisent, il faut toujours ménager son dos et ne pas l'oublier en continuant à le muscler (ce qui en fait est valable même pour des dos "non-porteur de scoliose" !
Aller, courage
Bib'bisous

[franck]

Bonsoir Chanel,

Je pense que la scoliose est quelque chose d'imprévisible, que la courbure peut régresser ou rester stable. Elle peut aussi parfois s'aggraver malgré les efforts. Il en est de même malheureusement pour pas mal de maladies. Parfois, les résultats ne sont pas toujours proportionnels aux efforts consentis par les patients. Mais pour pas mal d'enfants qui commencent le traitement jeunes, les choses ont plutôt tendance à s'améliorer alors il faut faire confiance au corset. Il n'y a pas de raisons que les choses empirent de façon incontrôlable une fois qu'elles sont sous surveillance.

Je crois que ce qu'il faut aussi se dire, c'est que les médecins "soignent", surveillent et essayent d'anticiper les suites de la scoliose. Mais c'est une chose difficile ou le 100% de certitude n'existe pas. Ils travaillent, à mon avis, plus sur leur expérience des cas que sur les choses concrètes. Sur leurs sensations face à l'évolution des choses. Mais rien ne leur permet d'être optimistes, alors il leur faut aussi évoquer l'issue la moins plaisante, si tant est qu'il en existe une plaisante. Mais, je crois que dire les choses en signalant ce qui pourrait arriver, en bien comme en mal, est important pour la confiance, l'acceptation face au traitement.

L'espoir, c'est la plus belle des choses. Rien ne vaut le coup sans la possibilité de se dire que les choses vont aller mieux, que l'on va arriver au but que l'on se fixe. Dans toute maladie quelle que soit sa gravité, tout traitement, il faut une lumière dans le fond du couloir pour nous attirer. Nous aider à nous lever le matin et tenir le choc quoi qu'il arrive. La volonté et l'envie ont tellement d'importance, la confiance aussi, dans ce traitement et dans tous les longs traitements qu'il faut garder l'espoir coûte que coûte... Cela ne changera peut-être rien mais on arrive mieux à tenir sur le temps si l'on s'entoure de pensées positives.

Pour Sylvain, je crois que pleurer a sa valeur pour lui. Il arrive aussi à Thomas, même s'il grandit, de pleurer parfois au coucher. Pour lui, sans vraiment s'expliquer. Cela lui arrive notamment souvent après son rendez-vous trimestriel. C'est peut-être sa façon à lui de desserrer la soupape après la pression des rendez-vous. Dans ces cas, il n'est pas obligé d'en parler. Nous restons à côté de lui dans son lit. S'il en a envie, nous sommes là. Pour en parler, ou parler d'autre chose. Ou même de rien, juste pour être à côté. Un peu. J'espère que Sylvain arrivera à s'accrocher à son traitement au fil des jours et à gagner son combat comme chacun de nous l'espère ici pour les siens, ou les autres.

Meilleures pensées,
Franck

[chanel51]

Biba, comme tu dis on va y arriver, si l'on passe notre temps à nous excuser..Je te remerçie pour l'instant ça peut- aller, et ça ira encore mieux quand Sylvain aura franchi le cap pour le site.
Franck, je pense de mon coté, et pour l'avoir vécu deux fois de suite qu'il est bien pour les médecins de nous dire la vérité , mais sans en rajouter, je l'ai vécu avec ma grande ou on lui annoncé une cécité et avec Sylvain une tumeur ou une ostéite récurante.Je pense pour ma part que certain médecin vont un peu trop vite dans leur diagnostique, il faudrait qu'ils sachent de temps en temps dire "je ne sais pas".
Sans compter les traitements administrés qui peuvent faire des ravages, ma fille en a fait les frais.
Pour les pensées positivent, je suis d'accord avec toi, mais il n'empeche que je ne suis peut-etre pas aussi forte, je me refuse à penser que Sylvain puisse subir une opération de ce genre, je m'y refuse en plus plus, je l'ai tellement vu souffrir, je ne serais jamais prête à revivre ca . Rien que d'y penser j'ai le moral qui fait le plongeon.
Alors tu as raison que je me ressaisise et que je pense positif.
Effectivement pour les pleurs , c'est idem, bizarrement,meme attitude,sauf que je ne fais peut-etre pas les choses comme il faudrait, moi au contraire j'aimerais que Sylvain me parle, quand il ne parle pas cela me fait peur, m'angoisse, je suis alors très mal,et suis soucieuse de ses pensées, peut-etre que la encore une fois je m'y prend mal, mais j'aimerais ne plus voir de larmes dans ses yeux,alors j'insiste pour qu'il me dise ce qui lui fait mal,mais là il se bloque et je n'en tire plus rien.
Mais comme tu dis, il faut aussi qu'il relache la pression.
Fefe, je vais effectivement transmettre ton message à Sylvain et te remercie de ton soutient .
D'ailleurs je vous remercie tous beaucoup.

[Biba]

Sylvain, comme beaucoup d'enfants ne t'en parle pas plus et peu tout simplement parce qu'il veut éviter d'inquiéter maman ..
Je suis aussi maman, on veut "décharger" la douleur et les angoisses de nos enfants, mais eux aussi veulent "nous décharger" et leur moyen c'est de ne pas trop en parler, surtout quand ils arrivent à la pré ou adolescence, c'est des "grands" :cotent Alors le "relais" peut être pris par un autre membre de la famille, un cousin, un parrain, une marraine, etc ..
Patience et courage .. Bib'bisous