[trax]

Ne t'inquiète pas, j'ai tout mon temps !

Alors....

Oh oui, je le vis parfaitement personnellement ! Effectivement question dhabitude ! Et puis j'avais 9 ans quand j'en ai eu un pour la première fois, donc j'étais jeune, et quand on est jeune, on s'adapte très facilement !

Après, tout dépend effectivement du caractère du sujet. Personnellement, je suis une battante, (signe Bélier ! :cotent ). Mais ta fille de 5 ans, elle, s'adaptera sans Aucune doute !!

A l'école... je rentrais tout juste en CM2 ! J'ai eu de la chance, car ma maîtresse avait porté auparavant un corset donc elle savait ce que je ressentais. Ca m'a aidé. Dès le premier jour, quand on a du se présenter, elle a expliqué à toute la classe sur le tableau ce qu'était la scoliose. Elle a fait une colonne droite normale, et ma colonne !! Ils ont compris. Inutile de dire que j'étais rouge comme une pivoine ! Les copains, eux, n'ont rien changé de leur vision de moi !

Le sport est une autre affaire. Il faudra demander conseil au spécialiste. Les sports asymétriques sont généralement déconseillés car on ne muscle qu'un côté. J'ai continué le sport jusqu'en 5 ème. Là, je me suis dispensée à l'année. Car on faisait plus de sports déconseillés pour moi.

En 6ème, j'ai demandé un deuxième jeu de livres. J'en laisserai un au collège et prendrai l'autre chez moi. Après, à partir de la 5ème, on changeait de classe, donc j'ai pris un casier (grâce à mon cas, on m'en a réservé un )

Il n'est pas utile d'en parler pour le moment à la maîtresse, sauf si tu as envie de la prévenir.

Pour la gym et les sauts, c'est totalement déconseillé dans mon cas, mais toujours, cf le spécialiste car je ne peux pas répondre à sa place. Il ne faudrait pas te fausser.

Voilà ! Toutes tes questions ne m'ont pas dérangée, je suis là pour cela !

Si tu en as d'autres, n'hésite pas !

Bisous !

trax

[nelle]

bonjour!
Je suis nelle, la maman d'eva, inscrite sur ce forum. L'histoire de ma fille a beaucoup de points communs avec celle de la tienne: scoliose découverte par notre médecin généraliste lors d'un vacccin...par le plus grand des hasards donc, et ceci à l'âge de 4 ans et demie...
Même chose, radio quelques jours après et moi qui tombe des nues à la vue du cliché....26°, et je n'avais rien remarqué...
Les nuits ont été très courtes pendant un mois et demie puis orthopédiste et le corset que je redoutais tant...mais pour un port de nuit.
Je ne vais pas m'étendre sur le sujet (voir l'histoire d'eva racontée par nelle) mais ma fille a illico adopté son corset (type chesnau) voire adoré!!! Notre vie est aussi belle qu'avant. Pour l'instant, la contrainte, c'est 1 minute 30 au coucher pout lui mettre! Alors bien-sûr, cela ne durera peut-être pas...la rebellion aura sa place, je ne sais pas, vivons le au jour le jour...
Aujourd'hui, Eva a 5 ans et demie et le 1er controle en juillet après 6 mois de corset de nuit a donné un gain de 4 °. On est passé de 26 à 22. Selon notre très bon (je pense) orthopédiste, c'est essentiellement la nuit que la croissance se fait et dans le cas d'Eva, tant que la courbure et la posture ne s'aggravent pas, on ne reste que sur un port de nuit. Mais c'est sans doute très personnel!
Bon courage en tout cas!
Nelle

[DINATRICA]

bonjour nelle
en effet j'avais lu l'histoire de ta fille (j'ai même laissé un message d'ailleurs !), et j'avais moi aussi trouvé qu'il y avait beaucoup de points communs . En tous les cas cela m'apporte beaucoup d'espoir et de réconfort .... parce que franchement là .... c'est un peu dur d'être dans l'attente, dans le doute ! J'ai hâte de voir l'orthopédiste ... tout en redoutant ce rendez-vous et ce qu'il en ressortira !! On n'est vraiment pas grand-chose !!

En tous les cas, je vois que ta fille est heureuse (comme bcp d'enfants de vos histoires d'ailleurs !!) et ça c'est le plus important !! que ça ne leur vole pas leur enfance ....

Biz à toi nelle et à Eva et merci pour ton message de soutien

[clelime]

Bonsoir Dinatricia,

Je vois que nous sommes plusieurs à rejoindre ce forum en ce moment , nous traversons toutes ( et tous) le même parcours et nous faisons beaucoup de souci au sujet de cette maladie qui vient de tomber sur nos petits bouts de choux.
L annonce du diagnostic est un choc c est vrai mais la vue de la radio en est un bien pire .C est une chance que votre fille soit déjà prise en charge , son traitement n en sera surement que meilleur puisqu'il suivra sa croissance .De plus ,je pense qu elle est à un age où il sera peut être plus aisé d accepter le corset .
Aussi, je comprends bien vos préoccupations concernant prise en charge, école , suivi,corset...,beaucoup de questions se posent .
Pour ma part ,je les note ou les pose ici, il y a toujours quelqu un pour vous aider :)
Enfin,je comprends aussi votre agacement concernant ceux qui font des réflexions du genre " ah bon ça se fait encore les corsets!!"
ou "mais non c est pas grave une scoliose, presque tous les gosses en ont à cause du poids des cartables...""
et ( ma préférée!) "le traitement c est juste parce qu une bosse dans le dos c est pas joli!!" grr j enrage!!!!!!
Je vous avoue aussi que je suis un peu "jalouse" de voir que vous pouvez avoir des rdv rapides , nous nous devons attendre 6 semaines pour voir le spécialiste ( pas de place avant , ça me rend dingue!!!).Le kiné dit que c'est rapide, moi je compte les jours
En tous cas , je vous souhaite bon courage dans cette aventure, comme le dit Trax il ne faut pas baisser les bras , c est parti pour un long combat ...............

[DINATRICA]

bonsoir clelime,
Oui c'est vrai que j'ai de la chance d'avoir eu rdv si rapidement, mais il fo préciser que c'est en clinique privée !!! voilà la raison ! c'est à dire que j'habite au fn fond du 77 et pas facile de trouver un bon orthopédiste !! sinon c'est Paris mais pas tjs évident !!
et puis mon fils aîné, comme ta fille, a une antéversion fémorale . il est donc déjà suivi par cet ortho que je trouve très compétent ... ça fait 1 an qu'on est dans les examens médicaux, visites ortho, scanners, pour mon fils et ses pieds qui tournent ... et voilà que maintenant c'est ma fille qui a des soucis avec son dos !!! ah des fois on se demande quand même ce qu'on a fait pour mériter ça !! ou plutôt ce qu'ils ont fait eux ... parce que les pauvres c'est eux qui se retrouvent bien embêtés avec tout ça !!!!
même si comme vous le dîtes ma fille étant petite elle s'y fera surement très vite ... plus que moi !!!
as-tu eu besoin de faire un PAI pour l'école ?? peut-elle continuer le sport comme la gym ??

[trax]

Pour te compléter clelime
C'est un long combat qui ne se finira surement pas demain, donc il faut garder la positive énergie, en tous lieux et en toutes circonstances !!!! Ce combat c'est notre combat à nous tous (toutes), et baisser les bras ne serait qu'avouer une défaite non méritée !!
Je sais j'ai écris des choses incompréhensibles, mais bon !!!!
Bisous !
trax

[DINATRICA]

Coucou Trax
alors fidèle au poste !! pas trop dure la reprise ???

[trax]

ça va ça va !!
D'ailleurs demain j'ai un exposé à faire (individuel), et je dois présenter 'ma vie' (sujet vaste je l'avoue) J'ai décidé naturellement d'inclure dedans le corset, qui est une part plus qu'importante, et non négligeable de ma vie. Beaucoup de gens savent que j'en porte un, certains doivent s'en douter, d'autres je n'en sais rien, j'ai donc hâte de voir les réactions !!! (oui j'aime provoquer )
Sinon, ta fille de 5 ans, cette rentrée ? Elle était contente ou pas ? (je me souviens qu'avant j'adorais l'école et je pleurais les vacances !!!)

[DINATRICA]

oh oui qu'elle était contente de retrouver ses copines et sa maîtresse !!! elle adoooooooooore l'école .... on en reparlera dans quelques années !!
Elle m'a raconté qu'elle était vite aller voir sa maitresse pour lui dire qu'elle avait une scoliose et qu'elle allait peut-être porter un corset .... moi qui lui avais dit qu j'irais la voir une fois qu'on aurait vu l'orthopédiste !!! elle a pas dû tout comprendre la maîtresse !!!! Je pense que du coup je vais passer lui expliquer rapidement ce qu'il en est et ce qu'on en sait ... pour l'instant pas beaucoup plus !!!
Quant à ton exposé vaste sujet que celui de raconter sa vie !! mais certes très intéressant de se retourner sur sa vie à votre âge (comme à tout êge d'ailleurs !!!) En effet, je comprends bien que pour toi, difficile de ne pas parler du corset ... tu me raconteras la réaction des autres .... s'ils sont étonnés, compréhensifs .... c'est intéressant de voir comment le prennent les autres !
bon courage, je penserai à toi !

[trax]

la petite pressée à ce que je vois !!! Mais bon c'est normal à son âge, quelque chose de nouveau, il faut vite prévenir sa maîtresse chérie (on en reparlera effectivement plus tard )
Oui j'ai hâte de voir comment les autres vont réagir. Mais j'ai une si bonne classe que je n'attends aucune moquerie de leur part (je serai très déçue si je m'aperçois que je m'étais trompée...).
Merci de penser à moi, ça donne du courage !!!!!!

[DINATRICA]

coucou trax ...
J'ai pensé à toi aujourd'hui .... Alors cet exposé ??? bien passé ??? et la réaction des copains, pas trop étonnés ? Il s'en doutaient ou pas ?
tu me raconteras tout ça ....
biz
nat

[trax]

Je n'ai pas eu le temps de passer Donc j'ai réservé pour passer en premier lundi !!!! Merci quand même d'avoir pensé à moi !!!!!!!
Étonnés je ne pense pas qu'ils le seront. Car j'ai la même classe qu l'an dernier et qu'ils sont donc (une majorité en tout cas) au courant de mon problème (pas précisémnt ils savent juste que j'aiun corset et qu'ils se pètent la main quand ils me donnent une accolade ). Donc lundi je développerai pour qu'ils comprennent tout et je verrai leurs réactions !!!!!!!!!
Bisous !
trax

[peanut]

Bonjour

Bienvenue parmis nous

Il est vrai que ta fille va s'y habituer tres vite,ma fille aussi avait 5 ans quand elle a eu son premier corset(histoire de naomi chez les enfants).Elle a maintenant 7 ans malgré que épisodes ou elle ne volait plus le remettre je crois qu'elle s'en sorte comme elle championne tout comme le sera ta fille.

Bon courage a vous tous

[DINATRICA]

bonjour peanut,
j'ai lu l'histoire de ta fille .... encore une belle leçon de courage !! et une belle lueur d'espoir car le corset avait rapidement permis d'améliorer sa scoliose ... même si elle a rechuté par la suite !!!

A force de vous lire, je réalise petit à petit que ce combat sera long ... même si j'ai quand même encore beaucoup de mal à me dire qu'il s'agit de MA Camille !! j'ai l'impression de parler de quelqu'un d'autre !!!
Nous attendons le 18 novembre avec ha^te pour être fixée sur son sort : quel type de corset, et la durée !! j'ai tellement peur que ce soit un corset plâtré !!....
Je lui ai expliqué qu'elle allait surement avoir un corset .... forcément comme elle ne sait pas ce que c'est (et moi non plus d'ailleur, je n'en ai jamais vu en vrai !!) ... elle est d'accord !! Je crois que l'on verra tout ça au fur et à mesure ... pour l'instant j'essaie de profiter à fond de nos derniers moments sans corset .... même si au fond de moi j'ai hâte que le traitement commence pour qu'elle puisse enfin se rétablir !!!
Le moral oscille entre la joie et la tristesse .... mais je sais qu'au fond de moi j'ai terriblement PEUR !!! Peur de tout ce qui nous attend , de tout ce que va devoir subir ma pépette !!! Peur de ne pas choisir le bon orthopédiste, le bon prothésiste .... J'ai RDV le 18/11 0 en 77, ils sont assez réputés, mais sont-ils vraiment spécialistes de la scoliose des enfants ??? Faut-il que j'aille à Paris dans un grand hôpital ??? Si quelqu'un peut nous aider dans nos choix !!!

Merci à vous tous, ce site est vraiment une bouffée d'oxygène dans ces moments angoissants d'attente et d'incertitudes !!!

bisous à tous, à tous vos enfants si courageux , et bon courage ....

[franck]

Bonjour,

Que de questions se bousculent dans nos esprits au moment de la découverte de cette maladie ainsi que les jours qui suivent. Avons nous choisi le bon médecin ? Les choses vont-elles s'arranger ? Quel corset, pour quelle durée ? Allons-nous tout simplement y arriver ?

Toutes ces questions, nous nous les sommes tous posés. Et puis, l'arrivée dans le traitement nous a permis d'y voir plus clair à défaut de nous sentir mieux. Il est vrai que l'on oscille entre l'urgence qui s'impose de débuter le traitement et l'envie de continuer à garder encore un peu jalousement notre vie "d'avant". Ce corset, même si c'est incroyable au début, devient presque "rassurant" une fois que nos enfants le portent. On se sent rassurés de sentir nos enfants surveillés et aidés dans leur croissance.

Pour le médecin, je pense que les méthodes ne diffèrent pas énormément de l'un à l'autre. Le plus important de tout est que le courant passe avec le soignant. Que l'on se sente accompagné, aidé et écouté. C'est très important sur la durée des choses. Pour le protocole, il suit les évolutions de la scoliose, en fluctuant au gré des résultats ou des poussées de croissance.

Nous oscillons tous entre joie et tristesse, au gré des rendez-vous ou des évolutions de la maladie. C'est notre lot, malheureusement dirais-je. Pourtant, même s'il y a des moments parfois difficiles, les victoires et les moments d'affection gagnent en valeur ensuite. Parce que ces peines, ces joies se partagent dorénavant avec les nôtres et n'en ont que plus de valeur que celles d'avant...

Meilleures pensées,
Franck