[daria]

Bonjour !

Je suis Daria, la maman de Grignette 4 ans (moyenne section) qui porte un corset Milwaukee le jour et un CTM la nuit depuis 6 mois.

Je n'ai pas compris le type de corset que porte votre fils (cela ressemble à un CTM...) ; en tout cas, Grignette n'a jamais eu de soucis avec le serrage du CTM. Nous serrons toujours de la même manière : toujours la vis dans le même trou et pour les scratch, nous avons des repères indiqués au stylo. Grignette ne s'est pas encore plainte d'une quelconque douleur ou gêne au niveau respiratoire et/ou ventre.

Je voulais également vous rassurer pour l'école. Nous avions fait un PAI et tout s'est bien déroulé. Il n'y a jamais eu de problème. La maîtresse avait bien expliqué aux enfants le port du corset. Et pour les adultes, le PAI a suffit. Elle est traitée comme les autres enfants avec une attention particulière lors des moments de motricité ( les séances de kiné ont d'ailleurs bien aidé Grignette à prendre confiance en son corps) et lors de la montée et descente du car scolaire.

Juste une fois, j'ai dû prendre ma journée pour accompagner la sortie Poney car le PAI n'était pas encore mis en place et la maîtresse ne voulais pas prendre la responsabilité d'enlever le corset (c'est pourtant pas compliqué lol).

Voili voila pour mon témoignage du port du corset à l'école ;-)

Vous verrez, ça va bien se passer

[chris]

Bonjour Adricc

Cela semble bien se passer pour ton fils.
Pour les attaches du corset, je dirais qu'il faut mettre au niveau où ça a été demandé quel que soit le moment de la journée, et pour la nourriture par exemple il faut adapter en fonction. C'est à dire avec les corsets il est souvent recommander de manger fractionné, c'est à dire moins à la fois mais plus souvent.
Je vois que vous vous préparer à avoir un 2ème c'est super, par contre on en peut prévoir si scoliose ou pas ni faire quoi que ce soit pour l'éviter.

[Adricc]

Merci Daria et Chris pour vos témoignages et conseils.

Chris, j'avoue que nous n'avons pas mis en place les repas fractionnés pour notre fils...comment ça se passe concretement dans le journée? l'enfant mange des minis repas? combiens? nous sommes sur le fonctionnement 3 repas + gouter mais effectivement, à la reflexion, il semble plus judicieux pour l'enfant "d'étaler" le bol alimentaire..mais comment trouver le bon équilibre entre repas fractionnés et manger n'importe quand?

Merci et à bientôt sur ces pages,

Adricc

[Rosy]

super si ton fils n'a pas de souci avec son corset et le porte sans problème. espérons que vous aurez de bonnes nouvelles lors du prochain contrôle. fractionner les repas est important mais aussi éviter de manger ou de boire tout ce qui fait gonfler l'estomac, ce qui permettra un serrage régulier et toujours constant.

[franck]

Bonjour Adricc,

Tout semble bien se passer pour ton fils. Les traitements, entre le corset et le plâtre, ont permis de regagner du terrain sur la maladie. Le corps médical semble même espérer revenir à zéro de courbure, chiffre qui nous fait tous rêver...
Tout semble bien aller avec le corset, si ce n'est ce petit problème de serrage. Souvent le serrage des corsets pour les petits se fait avec des scratchs, ce qui rend les choses plus simples. L'appareilleur fait une marque au stylo sur les sangles et l'on sait ainsi quel est le serrage optimal.
Pour les repas, il faut effectivement essayer de fractionner si le corset doit être remis rapidement après ou manger lentement afin de bien prendre le temps de "laisser descendre" les aliments. Au pire si un jour cela provoque des douleurs, il est toujours possible de desserrer un tout petit peu le corset, le temps de digérer.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Adricc

J'ai vu que tu étais passée par ici après une très longue absence.
Ton fils doit être grand maintenant.
Comment va t'il ? et où en est il avec sa scoliose ?

[Adricc]

Bonjour à tous!

Meilleurs vœux à toutes celles et ceux qui me lise, je vous souhaite le meilleur, votre meilleur, pour 2025.
à tous !

Merci à Rosy, Franck et Chris pour vos derniers messages...Excusez moi pour le silence. (je n'ai jamais osé jusqu'ici envoyer de réponse "courte", peur de trop synthétiser, je me lance aujourd'hui et reprends mon brouillons qui date d'un an...)

Choupinou (Appelons le Choup') a maintenant 13 ans (et sa sœur 9).
Oui, tout à filé très vite.

Sa scoliose a progressé, nous en sommes à 44°, alors même que la puberté n'a pas démarré.
Un scanner avait été réalisé il y quelques temps pour préparer l'option chirurgicale et mieux comprendre les géométries ainsi que la situation de la moelle épinière au niveau de la déformation L1. (vertèbre malformée de naissance) Nous avons été assez rassuré car la situation semble bonne et le disque est irrigué.

Son IMC -très bas depuis toujours- inquiète les docteurs. (Petit appétit + corsets + prédisposition génétique pour la maigreur = on en est là.)
On cherche à le faire grossir (compléments...)

Le traitement scoliose en cours (corset jour + corset de nuit en sur correction) a permis / permet probablement de limiter cette dégradation de la scoliose mais la décision d'une opération d'arthrodèse a été prise en fin d'année 2024 car l'effet positif du traitement est proche de zéro dans notre cas à ce stade et c'est probablement le bon moment pour opérer (relativement bonne plasticité du dos...)

Le rdv est pris au tout début du mois de juin pour l'intervention. Nous basculons dans autre chose...

Il est suivi à Marseille Tim...e car nos premier RDV (2012) à St Roch Montpellier nous poussaient à une approche "just freeze it" de la zone, c'est à dire une fusion des vertèbres que nous avions cru nécessaire à un très jeune âge. cela nous avait un peu effrayés... le Pr qui le suit actuellement et qui va l'opérer est le le Pr Pe...ti. (très bonne impression, proche et à l'écoute du patient)

Beaucoup de questions pratiques (et pas pratiques) de notre côté parents, et donc la volonté de me rapprocher de S&P pour, lire, échanger trouver des réponses...je vous les livre "en vrac" excusez moi...(liste non exhaustive haha)

- existe-t-il plusieurs type d'arthrodèse ? laquelle pour notre enfant ? pourquoi celle là ?
(j'espère avoir du détail prochainement auprès du Pr)

- Techniques opératoires : nous avons entendu parler du CCV à Montpellier qui semble avoir fait un pas avec une technique de pose d'arthrodèse avec prépositionnement de guides sous scanner + vis spéciales posées en limitant l'impact sur les muscles...auriez vous des informations complémentaires sur cette technique ou un recul, une expérience ? est-elle pratiquée ailleurs ?
(le Pr Pe...ti nous a dit qu'un scanner était maintenant dans toute les salles d'opération aujourd'hui. Mais parle-t-on de la même technique ? il faudra que nous voyons avec lui aussi bien sûr

- combien de temps avant de remarcher ?

- arthrodèse et croissance "bloquée" du bloc vertébral = douleurs "obligatoires" par la suite lors de la croissance ?

- quel degré d'explication des détails de l'opération apporter à notre fils ?

- comment le rassurer au mieux ? il a peur des aiguilles...alors que "quelqu'un ouvre et regarde dans son corps" (selon ses termes) cela l'inquiète bcp.

- possible qu'il échange (s'il est partant) avec un(e) jeune de son âge (également partant(e)) déjà opéré(e) ?

- etc.

Bien sûr, je vais parcourir les pages du site et du forum à ces sujets.
Choup' sait que ces pages et ce forum existent mais n'a pas (encore?) eu la volonté de venir les voir.

Encore une fois, merci d'être là, et pour cet espace d'échange.

à bientôt, bonne journée / soirée à tous !

Adricc

[chris]

Bonsoir Adricc

Ah oui ça faisait plus de 10 ans que nous n'avions plus eu de nouvelles de ton fils, et je vois que les news ne sont pas des meilleurs.
D'ailleurs ton fils est ado maintenant, alors son histoire sera transféré chez les ados quand tu auras lu mon message.

Même si le traitement n'a pas réduit la scoliose, il en aura malgré tout limité l'évolution, sinon elle aurait suremnet flambé.

Il existe en effet plusieurs types d'opération en fonction de chaque cas propre, tu pourras touver des renseignements dans la partie ''autres traitements'' du forum.
Mais l'arthroèse par contre c'est le même modèle, même si les techniques et matérieux peuvent varier d'un chirurgien à l'autre. Il s'agit de réduire la scoliose et maintenant la colonne en place à l'aide de tiges et de vis et faire ensuite une greffe osseuse pour tout consolider.

Informer ton fils, c'est bien, c'est même normal, car cela le concerne à 100% mais ne pas trop rentrer dans les détails pour ne pas l'effrayer non plus.
Les différents témoignages d'ados opérés pourront te rassurer et le rassurer.

Généralement le 1er levé après l'opération a lieu le jour même ou le lendemain de l'opération et très vite les jeunes font leurs premiers pas.

Effectivement la croissance sera bloqué sur la partie atrhodésée mais pourra continuer sur le reste du rachis et du corps.
Il n'aura pas de douleur particulière lors de sa croissance.

Par contre une question que je me pose et qui a surement une raison, comme il n'a pas encore fait sa croissance, comment se fait il que le chirurgien veuille déjà l'opérer ?

Je vois que ton fils a peur des aiguilles, il faut lui expliquer qu'à l'hopital ils vont tout faire pour qu'il ait le moins mal possible

[franck]

Bonsoir Adricc,
Le temps qui est passé depuis ta dernière visite semble ne pas avoir été très positif. Les choses ont évolué de manière significative, si bien que l'on vous parle dorénavant d'opération. Dans cette situation, normal que mille questions vous assaillent. Passer par là sera la certitude d'avoir des réponses appropriées de par l'expérience de chacun.
Pour ma part, je ne suis pas un spécialiste de tout cela, juste un "accompagnant" qui essaye de soutenir chacun au mieux. Je vois que le contact avec le médecin est très positif. Cela est une excellente chose et va déjà permettre d'aborder les choses avec plus de sérénité si j'ose dire.
Je vous envoie plein de courage.
Meilleures pensées,
Franck