[franck]

Bonsoir,
Je lis que le rendez-vous s'est bien passé. Le corset va être de nouveau réglé avec la remise en place de mousses aux endroits nécessaires et surtout cette satanée têtière va être remontée. Cela nous inquiète toujours en tant que parents, cela nous attriste aussi. Cependant nos enfants se font rapidement à ces modifications et retrouvent rapidement leurs marques.
Pour le reste, le fait de rechercher d'autres causes qu'une scoliose idiopathique est régulièrement voulu par les médecins. Cela est source d'angoisse mais il le faut pour savoir ce qu'il en est et essayer d'anticiper la suite et l'évolution possible de la maladie. Après, tous les termes barbares utilisés par les médecins ne rassurent pas et l'on repart souvent de la consultation pleins de doutes. Peut-être que les amis du forum sautons t’en dire plus, pour ma part je ne le peux pas.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour

Vu le très jeune age de N le médecin veut s'assurer qu'il n'y a rien de caché derrière la scoliose, mais souvent une !IRM est demandé pour les enfants pour s'assurer qu'il ne s'agit pas d'une scoliose venant d'une autre maladie.

Effectivement, l'angle de Cobb n'est pas le seul facteur à prendre en compte pour le suivi d'une scoliose, il faut aussi regarder tous les plans de l'espace, la rotation et le profil. Et il y a aussi ce qu'on appelle la pente sacrée, aussi la vue de haut etc ... c'est très technique et très complexe.

Le médecin parle d'opération, mais au cas où je pense que c'est pas pour maintenant vu le jeune age de ta fille.

En attendant le corset est rectifié avec l'ajout de mousses pour encore mieux corriger

[chris]

Bonjour

Ta fille a du passer son IRM, as tu déjà les résultats ?

[mapetiteprincesse]

Bonjour à tous. Je ne me connecte pas très souvent ici je m’en escuse.

N va bien elle s’approche des ses deux ans.
Elle a eu plusieurs IRM plutôt normaux, ci ce n’est une 6eme vertèbre au niveau du sacré paraît il que cela n’a pa d’incidences sur les courbures qu’elle présente, une petite pielectasie à surveiller par écho tous les 3 mois et certainement le muscle du psoas un petit peu faible ( raison ou cause de sa scoliose … ? Personne ne sais.)
Elle a eu un electromiogramme effectuer très loin des muscles que les médecins pense faible, aux jambes et aux bras car on ne peux pas s’approcher si près sur un si petit …
Des prise de sang en génétique dont on dois attendre les résultats entre 18 et 24 mois …
D’autre contrôles furent fait. Ophtalmo, orl .. bref un vrai Check up.
Elle est ultra suivi par différents services ici sur Montpellier et je passe ma vie avec elle dans différents htp.
En terme de contention elle a toujours un Milwaukee déjà refait beaucoup plus lourd tout en métal pour la journée, elle pèse 11kg et sa carapace en fait 2 ! Et un chenau pour la nuit. L’orthoprothesite ne peux rien faire de mieu nous allons souvent la voir pour des petites réglages.
Toutes ces prises en charge prennent du temps à cela s’ajoute,
Kine 5x par semaine à 1h de notre domicile la seule que nous ayions trouvé
Osteo 2x par semaine
Piscine 2x par semaine

Je dois avouer qu’avec l’été les chaleurs que nous avons ici dans le sud les vacances les déplacements ect nous avons laisser les corsets depuis 3 mois …
Ce n’est pas un choix facile mais nous redécouvrons notre fille tel que nous ne l’avions jamais vu (début des corset a 10mois)
Elle joue rie échange fais des progrès moteur énorme tous s’accordent a le dire, a acquis la propreté bref le jours et la nuit. Et surtout elle ne porte plus sur son visage cette morosité qu’elle affiche lorsque je lui ferme ces maudites vis.
Lors d’un massage l’osteo note lui aussi que sa gibosite paraît plus “dur” moins maleable et surtout qu’elle ne disparaît pas en position couché sur le ventre. La prochaine radio était prévu en octobre mais j’ai décidé d’aller la faire plus tôt.
Nous avons augmenter sur les deux la dorsale présente désormais des courbures à 51 et la lombaire à 47 …

Nous allons refaire après discussions avec l’orthopretesiste le corset de nuit afin qu’elle est “au moins ça” la nuit. Le chirurgien le docteur J à Montpellier parle lui d’arrêter le chenaux en octobre pour le risque respiratoire à son âge et de passer sur le Milwaukee H24… cela me semble très compliqué et sera très difficile à accepter et à mettre en place.
Même si dans l’ensemble une fois enfermé dans l’un de deux N vie bien sûr mais en tant que maman ne vois une telle différence.
La croissance de son rachis bien sûr est importante et doit être surveillé et “géré” mais la petite fille doit aussi grandir.

Par ce message je voudrais savoir si vous pouviez m’orienter bien que loin en France peut importe vers un médecin un hôpital un service compétant auprès de qui nous pourrions obtenir un autre avis, nous avons lu sur des internet de nouvelle technique opératoire sur des petits effectué à Nice avec un histoire de fil tenseur réglable jusqu’à la fin de la croissance, bref nous savons que d’autre type de prise en charge existe nous aimerions pouvoir échanger avec un autre médecin. Celui qui suis N son chirurgien orthopédique pédiatrique semble être un ponte dans le domaine ici dans le sud pour l’opération classique et le traitement classique, mais N est un cas particulier d’après tous les médecins et spécialités rencontrés.
Aujourd’hui je me dit que malgres 1 ans de contention de rééducations les courbures augmentes, on sais qu’elle se fera opérer ( si l’on parle juste de la scoliose) car pour l’instant nous n’avons toujours aucuns élément de plus dans la compréhension de son cas,
Alors si elle doit se faire opérer 1x petite ( j’en suis de plus en plus sûre, et à la fin de sa croissance pourquoi lui faire vivre tout cela dans son enfance, et ne pas juste surveiller le cardiaque le respi et bien sûr à la moindre alarme mettre des choses en place, on nous répond que moins les courbures sont importante meilleur et plus facile et l’opération, ceci étant elle est à plus de 50 et rien n’as réduit elle ne passera jamais à 25 avec tous les corsets du monde j’en suis convaincu même si il faut y croire bien sûr mais j’en ai lu des témoignage des histoires et cela me semble une ineptie de nous faire croire qu’elle réduira autant pour faciliter l’opération. Sont pour l’instant on ne nous a pas parler.

[chris]

Bonjour,

La scoliose de ta fille peut être qualifiée de grave pour son age et ne pas lui faire porter de corset pendant 3 mois peut avoir de lourdes conséquences. La scoliose semble avoir bien progressée mais sans traitement c'est normal.
Même s'il doit y avoir opération par la suite, le corset pendant toutes les années de croissance n'est pas inutile, bien au contraire, il permet de limiter les dégâts.
Mon message peut paraitre dur, mais il faut bien comprendre que dans certains cas la scoliose peut être une maladie grave et qu'il est vraiment très important de suivre le traitement préconisé pour empêcher que ça évolue trop. Mon but n'est pas de dire aux membres du forum ce qu'ils ont envie de lire mais de dire les choses telles qu'elles sont. Certes un corset est traitement dur, pour les parents ce n'est pas facile, mais les parents sont là pour aider et encourger. On n'arrêterait pas un traitement pour d'autres pathologies, alors il doit en être de même pour la scoliose.
Dans certains cas par fortes chaleurs le traitement peut être un petit peu allégé, avec accord du spécialiste, mais surtout pas arrêté.

Et non il n'est pas possible avec une scoliose aussi importante de ne faire juste qu'une surveillance, il est vraiment important que ta fille porte ses corsets bien scrupuleusement pour éviter le risque d'une trop lourde évolution. Même s'il doit y avoir opération au bout de tout cela, son résultat dépendra aussi de l'importance de la scoliose. A plus elle sera forte à moins le résultat sera satisfaisant et facile.

Tu cherches éventuellement d'autres solutions et on peut le comprendre. Je pense que tu parles de la technique VBT, mais je ne sais pas si cela se pratique à un age aussi jeune que ta fille. Mais ça ne coute rien de se renseigner. Elle se pratique aussi à Lyon et à Grenoble. Après il faut voir s'il y a soupçons d'une autre pathologie derrière tout cela si cette technique peut être utilisée. Attention aussi aux divers conseils qui peuvent être prodigués sur le net, chaque cas de scoliose est un cas particulier et ce qui est valable pour l'un ne n'est pas forcément pour l'autre. Il faut faire confiance à l'équipe qui la suit et ne pas hésiter à leur poser la question

Effectivement à Montpellier il y a de bons spécialistes pour les cas compliqués d'enfants. La prise en charge est très lourde, les rdv et les examens sont nombreux, mais cela montre aussi qu'ils prennent le cas de ta fille très au sérieux et mettent tout en oeuvre pour chercher s'il y a une cause cachée derrière sa scoliose.

Désolée pour mon message un peu dur, mais c'est pour le bien de ta fille et pour que tu comprennes à quel point il est important, malgré la lourdeur du traitement, de l'aider et l'encourager et ne surtout pas abandonner le traitement en court.

[Vero0508]

Bonjour,
je viens de lire ton histoire qui est celle de ta fille ,la scoliose est une maladie de M..., et quand elle frappe fort comme c'est le cas pour ta fille , il faut agir et vite et maintenir l'action sinon ce qui a été fait est très vite annihilé . Je suis une scoliotique de très longue date , et au cours de mon expérience j'ai vu à une époque ou la prise en charge était encore plus compliquée qu'aujourd'hui des personnes atteindre 120° d'angle de cobb, et avoir des gibbosités très importante , les bossus d'autrefois sont les scoliotiques d'aujourd'hui , alors oui c'est très difficile pour les parents de voir leur enfant être malade , et c'est difficile pour l'enfant de supporter les corsets , les plâtre, et parfois d'autres techniques en apparence barbares , mais il y a une chose de très importante , il ne faut pas lâcher , car la maladie ne lâche rien. Quand on la laisse filer elle prend des ailes et cela peut être irrémédiable dans l'avenir, on peut parfois avoir des opérations qui amènent à des paralysie en raison de l'innervation de la colonne , c'est vraiment pas le bon choix de se dire on verra bien ....un enfant peut prendre 30° en quelques mois , ....et plus difficile de les perdre
En revanche cela me semble important de faire d'autres investigations , auprès d'autres spécialistes sur lyon ou Paris compte tenu du profil de la scoliose de ton enfant . Il peut y avoir une autre maladie rattachée et ce serait dommage de passer à côté .
je suis désolée d'être insistante mais la santé c'est le bien le plus important pour un enfant , pour son avenir , alors non ne relâchez pas , vraiment , je vous envoie le plus de courage possible pour traverser cette très mauvaise tempête. j'espère vous retrouver en ligne très bientôt ...

[mapetiteprincesse]

Bonjour et merci de vos retours.
À la lecture de ceux ci je pense que vous avez compris notre désarrois face à cette maladie, mais pas notre position.
Bien sûr que nous savons à quels points un suivi régulier un surveillance et surtout la patience avec les traitements est important.
Que ce sera un très très long chemin pour elle pour nous et toutes les équipes qui la suive.
Encore une fois le cas de N est rares car mise à part les courbures très importantes son très jeune âge elle ne présente aucuns autres symptômes encore moins au niveau neuro ce qui fais notre bonheur évidement mais qui intrigue tous le corps médical n’ayant jamais vu cela encore une fois sur une si petite.
Les corsets sont à l’arrêt certe mais avec accords et avis des différents soignants, N en avait besoin. Nous savons que la rentrés seras synonymes de reprise de ses carapaces même si cela sera très difficile.
Les prises en charges elles ont toutes confinés durant cette absence de corsets et cela intrigue d’autant plus le corps médical car certes les courbures on légèrement augmenter ( à savoir que les 3/4 degrés supplémentaire peuvent être postural ou d’erreur de calcul pas simple les radio immobile bien droite à 23 mois) alors certe quelques degrés en plus mais paradoxalement N va mieu son corps va mieu, plus de tension plus de craquements de douleurs au pieds qu’elle pose beaucoup mieu, plus de mal de têtes, ses muscles sont beaucoup plus forts, ils note un meilleur psoas bref je vous passe tous les “petits” détails.
C’est donc au vu de tous ses résultat positif et au mieu être de N que ce choix a été fais pour une courte période nous le savons.

Je fais confiance en son médecin principal le Dr J à Montpellier ceci étant j’aimerais avoir l’avis d’un autre médecin ou d’autres.
En sachant que bien sûr toutes les recherches en génétique et compréhension de son cas suivent leurs cours avec leurs lots d’examens prises de sans irm scanner. Nous devons comprendre mais encore une fois le cas de N semble n’exister nul par ailleurs, de ce que tous nous renvoie, donc très difficile de savoir qu’elle chemin suivire pour aller ou ?
Je ne sais vers quel médecin me tourner ni quel ville nous sommes près à nous déplacer évidement et suis preneuse de tous vos conseils à vous qui faite face à cette maladie depuis si longtemps.
Oui effectivement je parle de l’operation VBT à voir peut être celle ci pourrait être une option pour N mais encore une fois le plus jeune petit patient qui en a bénéficier avais déjà soufflé sa 6eme bougie.
Qui sais le monde de la médiane va tellement vite que d’autre traitement ou prises en charge voient le jours et pour cela je remercie ce forum qui permet un échange sur tous ce qui existe ou ce lis sur internet .

[chris]

Bonjour

Désolée, effectivement il nous manquait une info d'où notre mauvaise compréhension. C'est donc en accord avec l'équipe soignante que le corset a été arrêté quelque temps.
Effectivement son cas semble particulier, elle a une forte scoliose pour son age, et sans corset, celle ci ne semble guère bouger plus.
Il y a surement une cause cachée derrière tout ceci, mais laquelle ???
En plus lui difficile de passer des radios correctement sur une jeune enfant comme ta fille qui bouge.

Je t'envoie un MP, peut être que d'autres ont déjà eu un ou des cas similaires ??

[mapetiteprincesse]

Aucuns problèmes c’est un Lieu d’échange et vos conseils sont tout à fait compréhensibles ☺️
Le cas de N est rares aux plus nous aurons de médecin spécialisé étudiant son cas au plus nous avancerons je l’espère.
Je viens de prendre rdv avec le dr S à Nice fontation len… mais encore une fois un très bon chir si nous parlons d’opération je ne sais pas … nous tâtonnons.
La cause de ces degrés reste un mystère et je sais que le chemin pour comprendre sera très long je souhaite juste trouver des solutions pour ma fille pour que ce chemin aussi long soit il lui soit le plus facile et le plus acceptable à vivre.

[chris]

Je t'ai envoyé un MP si cela peut t'aider.

En fait vu le très jeune age de ta fille, je pense qu'il ne faut pas forcément chercher un chirurgien car elle ne sera pas opérée si jeune, sauf si elle avait une malformation qui déclenche la scoliose, cette malformation pourrait être opérée, mais vu les examens pratiqués, cela ne semble pas être le cas.

Je pense qu'il vaut mieux trouver, une ou des équipe(s) qui puissent faire les recherches nécessaires et qui ont l'habitude de gérer des cas complexes comme celui de N

[chris]

Bonjour

J'espère que tu as bien reçu mon MP

[Vero0508]

Bonjour,
je suis désolée j'avais fait un message mais j'ai fait une fausse manip, bref, oui effectivement je n'avais pas compris non plus que le corset avait été suspendu d'un commun accord avec l'équipe soignante. Et oui c'est difficile tous ces traitements si petit , et trouver le meilleur chemin c'est toujours un peu compliqué . Ca peut être intéressant d'avoir un autre avis , soit avec un spécialiste à Paris ou dans une autre grande ville comme Lyon , car c'est très rare d'avoir une scoliose si tôt et si importante . En tout cas bravo pour le courage et la ténacité , SP est là aussi pour soutenir ...

[mapetiteprincesse]

Bonsoir à tous et merci de vos retours.
Je m’aperçois que les emails m’informant des nouvelles sur le site vont dans mes spams, problèmes réglé je serais sûrement plus réactive à vos retours.

Oui concernan N ce n’est pas simple du tout j’avoue ne plus trop savoir que faire ni vers qui me tourner.

Merci Chris bien reçu ton MP j’ai commencer q prendre quelques contacts.
Sur Lyon, Paris, Grenoble Marseille et Nice.
Je reconstitue un écris pour mettre en évidences les éléments médicaux et les différentes étapes suivis jusque ici, afin d’aller a l’essentiel avec d’autres médecins contactés.

Aujourd’hui en séance d’osteo j’ai ressentie N de nouveau plaintive et sûrement de nouveau douloureuse au niveau de sa gibosite tel a qu’elle l’était avant les corsets, et où 2 mois de Doliprane H24 furent nécessaire. Maux de tête douleurs au pieds montre fréquemment son dos ( elle ne parle pas encore) c’est donc mes déductions de maman bien que sans la parole cette demoiselle se fasse bien comprendre. Son dos serait il inflammatoire
Ce qui m’étonne et me chagrine c’est que les médecins jusque là me dise mais non la scoliose ne fais pas mal ne vous en faite pas.
Enfin moi je me dit qu’avec des angulations pareils bien sûr que des tensions et douleurs apparaissent.
Que pouvez me dire de vos expériences côté douleurs ? Vos enfant plus grands ou vous même ?

[chris]

Bonjour

Difficile de savoir quoi faire tant qu'aucune piste ne sera trouvée sur l'origine éventuelle de la scoliose de ta fille.

Pour les douleurs, je serais plus nuancée, en fait chez les enfants et les ados, une scoliose est rarement douloureuse (rarement mais pas jamais). Mais parfois la douleur ne vient pas forcément de la scoliose, cela peut être par ex musculaire ou autre. Par contre une scoliose peut devenir très douloureuse à l'âge adulte.

Me concernant, j'ai eu ma 1ère opération à presque 15 ans, à l'époque j'avais 80° en dorsale ete 59° en lombaire et je n'avais jamais eu aucune douleur. C'est pour ça aussi qu'on a du mal de comprendre pourquoi devoir supporter des traitements contraignants alors qu'on n'a pas de douleur.
Mais les problèmes arrivent plus tard, outre les douleurs, il y a les problèmes neurologiques, respiratoires etc ....

Dans le cas de ta fille, elle est encore trop jeune pour pouvoir s'exprimer et c'est compliqué à pouvoir cerner

C'est bien de tout notifier avant les prochains rdv et surtout n'oublies pas de récupérer son dossier médical et tous les comptes rendus, c'est très important pour les spécialistes que tu vas consulter par la suite. Ca les aidera à avancer dans les investigations.

Dans les coordonnées que je t'ai transmises, j'ai essayé de surtout faire le tri des équipes qui je sais sont habitués aux cas complexes et font aussi des recherches sur les causes.

Pour les mails, je regarde souvent mes spams car il n'est pas rare que des mails s'y retrouvent

[mapetiteprincesse]

Bonsoir,
Concernant les douleurs c’est celle ci qui m’avaient alerté sur le faite que quelque chose n’allais pas concernant N.
On ne m’a au départ pas prise au sérieux puis après insistance nous avons fais LA première radio.
Avant la livraison des premiers corsets et même le 1er mois et plus de port je donnais quotidiennement à N du Doliprane léger mieu.
Mais là depuis bien 15 jours je retrouve les même attitude.
Son osteo me dit quant à lui qu’elle est beaucoup moins tendu et bloqué que lorsqu’elle porte ses corsets. Mais que la gibosite semble en effet inflammatoire.
Cela m’amène encore tout un tas de questions car encore une fois cela va à l’encontre de tout ce que l’on peut lire sur cette fichu maladie je sais que ma fille est unique bien sûr (rire) mais elle ne rentre dans aucune case pour aucun médecin qui pourrait expliquer son « état »

Concernant les coordonnées milles merci j’ai écris à plusieurs médecins et centre en fonction de mes lectures, j’ai surtout contacté ceux qui semble penché sur la question et ayant effectuer des recherche. Pas simplement l’application de ce qu’ils ont appris en étude de médecine.
Nous avons Rdv dans un premier temps à Nice avec le Dr S rendez vous donne très vite par sa secrétaire à la lecture du dossier envoyé
Et rappeler aussitôt également par le Dr P à l’htp de la T à Marseille.
J’aimerais beaucoup pouvoir échanger avec le dr V que vous m’avez conseillé il a tout le dossier et dois me recontacter.
Les médecins contactés jusque là s’accordent à dire encore une fois que le cas de N semble bien rare et ils préfèrent la voir ainsi que tout son dossier afin de pouvoir réfléchir à sa meilleur prise en charge.

Après un long massage ma petite N c’est endormie on verra comment se passe sa séance d’osteo de demain matin, avanceons jour par jours.

Encore merci pour ce forum et vos messages