[Rosy]

allez, on y croit dur comme fer que le corset va corriger cette scoliose d'au moins 50%. Camille est très courageuse, alors on espère qu'elle va gagner la partie .

[trax]

Pfiou 50%, mais avec la teneur de Camille, je suis sûre que vous y arriverez! D'ailleurs le gentil môssieur était super content
Bisouus on y croit
Trax.

[franck]

Bonsoir,

On retrouve une fois de plus ce sentiment commun à beaucoup de parents face à la relation avec l'appareilleur. Mi-complice prêt à encourager et donner de l'envie, mi-"docteur" qui n'en oublie pas pour autant de prendre son rôle très au sérieux tout en prenant le temps d'expliquer ou de conseiller. Tous ces gens s'impliquent dans la réussite du traitement au-delà de l'aspect purement professionnel, ils y mettent de l'envie, du sérieux et s'appliquent. Tout comme le font les enfants dans leur traitement tous les jours.

Bien sûr que l'on ne contrôle pas la nature et ses aléas de quelquefois mais en donnant le meilleur de soi-même, on arrive au fil des jours à de beaux résultats, de grandes victoires. Camille arrivera bien à avoir de bons résultats à sa radio de Février, elle n'a pas laissé une once de liberté à Dame Scoliose. Nous aussi, on y croit dur comme fer.

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

Lundi soir, nous avons fait une équipe éducative à la future école de Camille afin de préparer sa rentrée prochaine au CP.
L'enseignante référente de la MDPH (maidon de handicap) m'a remis un dossier à remplir ceci afin de faire la demande de matériel adapté aussi bien pour l'école que pour la maison et tous les autres lieux de vie . (cantine, nourrice ...). De plus, elle m'a dit de faire une demande d'allocation ... j'étais étonnée ... avez vous une allocation pour enfant handicapé ??? de tte façon, ça ne coute rien de faire la demande ... au pire il me la refuse ... mais si je ne la demande pas, je usi sûre de ne pas la toucher !!!

donc lundi prochain je revois la maitresse, parce qu'elle a plein de feuilles à remplir ... des constats à faire en classe ... etc !! du coup on va remplir tout ça ensemble !!! et puis la directrice de l'école a un fils handiqcapé, du coup elle connaît bien le problème et m'a proposé de m'aider à remplir le dossier !!! c'est sympa !!

biz à tous .........

[vivi65]

Chouette de rencontrer une équipe éducative ouverte et aidante! L'entrée au CP est un cap important et y être aidé c'est super!
Oui l'allocation certains d'entre noux l'ont demandée, d'autrse pas. C'est une reconnaissance d'un "handicap" de notre enfant. Pour ma part, je l'ai demandé car je ne vois aucune honte à cela. Il y a un topic qq part sur le site pour expliquer coment renseigner cette demande au mieux.
Ah oui, il faut etre patient les délais de réponses sont longs! mais l'attente ca nous connait nous parents d'enfants suivis médicalement.
Vivi

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Encore de bonnes nouvelles. Les choses se mettent déjà en place pour la rentrée prochaine, si importante avec l'entrée au CP. C'est toujours bon de se sentir encouragé, aidé par les personnes qui nous entourent, notamment l'équipe éducative. Chacun autour de vous vous offre son aide et c'est une belle chose. On y gagne en sérénité, en motivation mais aussi et surtout en confiance. Et cela n'a pas de prix. La rentrée pourra ainsi être envisagée avec joie, alors que l'on s'inquiète tellement d'habitude à l'approche de la grande école.

Pour le dossier, il n'y a effectivement pas de honte à faire la demande. Si cela peut permettre d'aider à mieux vivre avec le traitement, il ne faut pas s'en priver. C'est sûr que les délais seront longs, mais bon, n'a t'on pas le temps d'attendre maintenant que nous avons appris ?

Meilleures pensées,
Franck

[trax]

Oui dis donc c'est une école super sympa

[DINATRICA]

Bonsoir à tous ..... pas trop le temps de venir en ce moment ... un peu débordée par le boulot ; dernier coup de feu avant les vacances : dans 3 semaines !!!

Ce soir, j'ai rempli le dossier MDPH avec l'enseignante actuelle de ma fille et sa future enseignante (celle du CP) ! on n'était pas trop de 3, pas toujours évident de remplir ce genre de dossier !! j'ai donc fait une demande de mobilier adapté pour l'école et pour la maison !! il n'y a plus qu'à attendre pour voir si ça sera accepté !! pour l'instant elle a un bureau qu'on lui a prêté mais qu'on devra rendre !!

voilà je tenais à souligner la gentillesse des maitresses .... c'est super agréable de se sentir soutenu et accompagné !!! A l'école tout se passe toujours très bien .... un grand Bravo à la maîtresse et à tout le corps enseignant parce que les élèves de toutes les classes ont été informés afin que Camille ne subisse ni raillerie ni questions incessantes lors de la récréation !!!
j'apporte ce témoignage pour donner de l'espoir aux parents !! on a parfois peur de savoir comment cela va se passer à l'école !!
bon il est vrai qu'on habite à la campagne et que tout le monde se connait ici ... alors c'est peut- être plus simple !!!

prochain rdv : samedi pour la radio de contrôle !!

bisous à vous tous et bon courage !!

[coco30]

Bonjour Dinitrica,

Je vois que le lien le avec l'école et les enseignantes est toujours aussi bon Maintenant, il n'y a plus qu'à croiser les doigts pour que le dossier soit accepté dans sa totalité
D'ailleurs je voulais te remercier pour ton témoignage, tes récits car ne connaissant que la scoliose dans mon parcours d'ado. & d'adulte, je t'avoue que je découvre au travers de ton vécu et celui de Camille, par son vécu d'enfant et le tien en tant que maman, une autre dimension de la scoliose ... avec aussi beaucoup de force, de positivité et d'espoir
Je vous embrasse très fort toutes les deux et penserai bien à vous pour samedi ...

[franck]

Bonjour,

Pour le dossier MDPH, tout a été fait. Il ne reste plus qu'à attendre et à espérer que les choses seront positives.

Dorénavant, à l'école, le corset de Camille fait partie de la vie de chacun puisque tous ont été informés. Cela permettra effectivement d'éviter curiosité et moqueries que l'on rencontre quelquefois par manque d'information. Pour le reste, l'aide de l'équipe enseignante, cela fait du bien de se sentir accompagnés et encadrés alors que l'on a parfois le sentiment d'être seuls "avec tout ça" au début. Maintenant, les choses n'ont pas de raisons de mal se passer.

Il reste juste que les résultats soient au rendez-vous pour couronner le mal que chacun se donne au fil des jours. Pour cela, on en saura plus Samedi mais pas de raison que les choses n'aillent pas avec l'application mise depuis le début.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

au corps enseignant d'être ainsi à l'écoute et d'apporter son aide pour que Camille se sente bien à l'aise à l'école parmi ses copains et copines. dès à présent pour la radio de samedi.

[DINATRICA]

bonsoir à tous .... je suis en train de finir de remplir le dossier MDPH ...pas toujours évident !! d'ailleurs j'ai une ptite question ... à tout hasard connaîtriez-vous des entrprises qui fabriquent des plans inclinés ?? Parce que dans la demande de matériel adapté pour l'école figurez-vous que c'est à MOI de donner le nom du fournisseur, du modèle et du prix !!! comme vous vous en doutez je n'y connais rien en plan incliné !!! pffff...... ils en ont de bonnes dans ces administrations !!!!
sinon je vais essayer de chercher sur internet !!
merci et bisous à tous ...

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Je ne pourrais pas te donner de noms de fournisseurs ou autre fabriquant. Désolé. Le mieux est effectivement de te rendre sur Internet et de trouver un bon bureau au niveau qualité prix.

Meilleures pensées,
franck

[DINATRICA]

BONJOUR à tous .... cet après-midi radio de contrôle pour ma puce ..... déterminante pour la suite du traitement !! et surtout pour savoir s'il y aura plâtre ou non par la suite !!!! je croise les doigts !!! on reste confiants ....( en façade !!!) ...... mais tellement stressés au fond de nous !!!!

Camille a mis toutes les chances de son côté en portant son corset 23/24 comme l'a prescrit le docteur !! maintenant , Dame Scoliose décidera de la suite .....

je lis et relis vos histoires si encourageantes et j'essaye de trouver celles qui se rapprochent le plus de camille pour me donner de l'espoir !! Merci à tous d'ailleurs, même si je n'ai pas toujours le temps d'écrire sur vos histoires, je les lis, je suis l'évolution, et ça nous donne plein de Courage !!!

alors merci à vous tous ....

[Rosy]

on croise très fort les doigts pour Camille et on espère que ce corset a réussit à stabiliser sinon à améliorer la courbure. j'imagine que c'est stressant toutes ces attentes. as-tu pu trouver des adresses pour un bureau incliné? et pourquoi ne pas demander un devis chez un menuisier? en tout cas, je suis étonnée que c'est à toi de t'occuper de cela! on attend les nouvelles de cet aprem