[coco30]

Difficile Dinitrica pour vous en ce moment ... de tout coeur avec toi et les tiens dans cette épreuve. Je t'envoie plein de force et de courage et souhaite que les jours meilleurs ne tardent pas ...

[franck]

Bonjour,

Il est toujours des moments où les choses nous semblent plus cruelles, plus difficiles à accepter qu'en temps normal. Je crois que le cancer touche maheureusement beaucoup de monde au jour d'aujourd'hui et que nous avons tous un proche, une expérience de vie auprès de quelqu'un atteint près de soi. Cela aussi est un combat difficile.

Je ne sais de ma petite expérience que le courage face à cette maladie qui a emporté mes parents tôt. J'ai beaucoup appris moi aussi au travers de tout cela me semble-t'il. Ce lien à la maladie est étrange, bizarre, dur à expliquer. Récemment, sur une radio, Bernard Giraudeau parlait de la maladie, d'un site qu'il a créé. Un peu sur le même modèle que "Scoliose et Partage", toutes proportions gardées car ce n'est pas le même type de maladie. c'est un lieu d'échange et de soutien autour de la maladie. C'est une maladie bizarre parce que lorsqu'elle tombe dans une famille, on a l'impression que chacun est touché en même temps que le malade. Bernard Giraudeau disait que sa maladie, aussi incroyable que cela puisse paraître, était une "chance" malgré tout. Qu'elle lui avait redonné un regard sur plein de choses, qu'elle lui avait appris un tas de choses, avait sûrement resserré beaucoup de monde autour de lui. Je précise que je ne fais que citer, je n'émets pas d'avis. Le mot "chance" ne me semble pas convenir, plutôt une épreuve qui nous fait tous grandir malgré la difficulté. Sur le site "La maison du Cancer", il y a une interview de lui, c'est fort, je crois. Pas poignant, parce que cela évoquerait une idée de pitié, de compassion. Mais plutôt dur et beau à la fois aussi incroyable que cela puisse paraître.

Pour ton garçon, j'espère que les choses vont aller. On connaît un peu cela avec notre fille. Cette peur de ce qu'il va advenir, cette envie que nos enfants guérissent en évitant l'opération le plus longtemps possible. Ce doute, cette crainte de ce qu'il peut advenir demain. Mais je pense que lui aussi est entouré d'une super équipe médicale et que malgré tout, la confiance est là...

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

mes pensées vont vers vous en ces temps de pâques, sachant que les épreuves sont bien là pour vous. de tout cœur avec vous.

[Rosy]

[DINATRICA]

merci Rosy pour ces gentilles attentions ........ ça fait un moment que je suis ps venue .......je suis dans une période dirons-nous plutôt morose !!!!
Camille est maintenant dans le traitement ..... tout se passe bien même si nous attendons les 1ères grosses chaleurs avec un peu d'appréhension !! comme tous les autres enfants elle se montre très courageuse et très sérieuse dans le suivi du traitement .... mais je coris qu'elle réalise dans sa petite tête d'enfant de 6 ans que ce traitement sera long ...... très long !!!! du coup elle me demande souvent quand-est ce qu'elle sera adulte, quand est-ce qu'elle sera grande pour ne plus avoir ce sorset !!! mais très courageusement, ellle accepte de porter Rosalie car elle a bien compris que grâce à elle , sa future vie sera libre et heureuse !!!! et qu'elle ne restera qu'un souvenir d'enfance !!! et quel souvenir !!!! je la félicite ma petite puce
pendant les vacances ellle a eu le bonne idée de se casser le bras : du coup nous voilà avec 4 semaines de plâtre !!!! mais là aussi elle le gère très bien !!!
mon père se bat tout aussi courageusement face à cette saloperie de cancer qui le ronge ........ on compte sur le traitement ....... en souhaitant que tous ces efforts ne soient pas vains !!!! ça aussi c'en est un drôle de traitement à supporter .....
Quant à mon fils ...... il aurait une hyperlordose et on surveille son dos de près il passe une IRM de contrôle ....... quant à ses jambes (il a une antéversion fémorale) BONNE nouvellle (enfin une !!!) , il ne sera pas opéré !!!!!!!!
YOUPIIIIIIIIIIIIIIIIII
Voilà, pour les news
je vous embrasse tous très fort car même si je n'ai pas toujours le courage d'écrire je continue à lire vos histoires et à vous trouver formidables ...... moi qui ne suis pas malade !!!! et qui ai fait 2 enfants malades !!! comment ne pas avoir de sentiment de culpabilité !!!

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Camille se fait doucement, après s'être adaptée au corset, à la longueur du traitement. Aux Printemps, aux étés, aux saisons qu'il va falloir vivre avec ce corset. Parfois bien, parfois un peu plus difficilement. Mais nul doute qu'à terme elle y arrivera et que tout cela ne sera qu'un souvenir finalement, je l'espère avec toi. Un peu douloureux parfois, un peu chouette aussi parce que l'on aura appris plein de choses en route sur nous, sur nos enfants aussi. Les épreuves de la vie nous donnent toujours une autre stature qu'au début, même si l'on ferait bien sans.

Il reste à bien t'occuper de ton père, lui donner plein de soutien... et surveiller dorénavant ton garçon. Encore quelques épreuves de plus sur le chemin. Mais là aussi, confiance, amour, courage permettent d'y arriver. Qui a dit que la vie était un long fleuve tranquille... ?

Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

comme tu le dis Franck la vie n'est pas un long fleuve tranquille !!! en tous cas pas pour nous parents d'enfants malades !!!!
Mon fils a passé son IRM , tout va bien, rien de neurologique ni à la moëlle .... en revanche ..... il a lui aussi une scoliose !!!!!
pour l'instant pas d'inquiétude et surtout pas de corset ..... la colonne est encore droite mais il a une légère gibbosité ce qui suppose que la colonne commence doucement à se vriller ...... donc surveillance accrue tous les 6 mois !!! pffffffffffffffffffff .......
cAMILLE m'a dit hier " bon ben maman vous allez peut-être pas faire un 3ème enfant parce que s'il est bossu lui aussi le bébé .... c'est pas la peine !!!"
hahaha .... elle a bien raison !!! de toute façon pas d'inquiétude c'était pas prévu d'en faire un 3ème !!!!

sinon, tout va bien ..... cAMILLE a été déplâtrée la semaine dernière .... le bras s'est bien remis ... elle a repris le sport
elle supporte toujours aussi bien son corset ..... c'est un vrai bonheur de la voir aussi bien réagir !! on est très fiers d'elle !!
son grand frère s'inquiète parfois de savoir si lui aussi aura un jour un corset ... mais ça seul l'avenir nous le dira !!! mais on va croiser très fort les doigts !!!!

bisous à vous tous .......... JE NE VIENS PAS SOUVENT fin d'année scolaire oblige, je suis un peu débordée .... mais je reste à disposition si certains se posent encore des questions ou veulent des rgts sur le PAI ou autre .....
bisous à vous tous petits et grands qui êtes si forts et si courageux !!!
à vous !!!!
nat

[franck]

Bonjour Dinatrica,

Merci de ces nouvelles. Ici, on vient quand on peut, pas d'inquiétudes s'il arrive quelques temps sans trop avoir la possibilité de passer.

Voilà avec le grand frère un souci de plus qui vient s'ajouter à la liste de ce qui nous provoque des angoisses. L'important dans tout cela, c'est de dépister, de voir tôt les choses pour mieux les surveiller et arriver à contrecarrer le moindre signe inquiétant. Voilà une scoliose sous surveillance et c'est essentiel. L'IRM a tout de même du vous rassurer.

On apprend au fil des épreuves de chaque jour l'affection, le soutien et la solidarité. Ce qui nous peinait totalement il y a quelques temps nous inquiète encore de temps en temps. Comment pourrait-il en être autrement ? Mais on trouve dorénavant matière à sourire de certaines situations, du traitement ou de la maladie. Prendre les choses de manière positive les rend plus douces. Peut-être qu'au fil du temps et de l'inquiétude, chacun de nous dans nos familles est devenu plus fort, plus essentiel. Et que sans s'en rendre compte, nous y avons gagné tout de même, malgré tout.

Bon courage à tous et surtout à ton Papa,
Meilleures pensées,
Franck

[DINATRICA]

Merci Franck pour ces quelques mots de réconfort .... ça fait du bien de venir sur ce site ......
TU as raison il faut prendre les choses de manière positive .... pour nous c'est "facile", car Camille (comme beaucoup d'enfants d'après ce que j'ai lu) vit tellement bien avec son corset qu'on finit par l'oublier totalement ....
l'orthopédiste est très gentil et très compréhensif par rapport à la vie imposée par le corset !!! il est tout à fait d'accord pour qu'elle enlève son corset pour faire du sport et l'encourage beaucoup .... c'est bien !!!
c'est vrai qu'en fait ce sont nos enfants qui nous portent face à la maladie !! Camille explique aux gens qui la dévisagent dans les magasins, pourquoi elle a un corset et pourquoi c'est si important qu'elle le porte ... et en même temps elle les rassure et leur explique que ça ne fait pas mal !!! hahahaha !! c'est rigolo !! c'est le monde à l'envers ... c'est elle du haut de ses 6 ans qui se retrouve à expliquer aux adultes que c'est pas grave et qu'il faut pas s'inquiéter !!! c'est trop mimi ......
Ils sont trop forts les gamins !!!!
quant à mon père, il continue à lutter .... courageusement .... sans se plaindre ... et pourtant il est bien fatigué par ce "traitement" !!! on dirait un "poison " .... qui le détraque et le "démonte" à chaque fois .... il finit les 3 premiers mois .du coup il va refaire une série d'examens pour voir comment ça a évolué !! alors on croise les doigts !!!

bisous à vous tous

[coco30]

Bonjour Dinitrica,
Celà fait un petit moment que je n'étais pas passée prendre de nouvelles de Camille et vois que malgré qu'elle a eu le bras plâtré dernièrement, la miss se porte à merveille :cotent Je crois d'ailleurs qu'elle avait une radio sans corset à faire ce mois-ci + un Rdv de contrôle avec l'orthopédiste ?
Pour ton fils, je comprends ton inquiétude bien légitime, et sais que ces quelques mots ne seront pas suffisamment rassurants, mais l'essentiel est bien que sa scoliose et son hyperlordose maintenant dépistées, ne pourront si l'envie leur prenaient, faire un seul pas sans que vous ne contriez aussitôt par cette surveillance régulière Quel âge à ton "fiston" ?

s Une pensée toute particulière pour ton Papa à qui je souhaite des bons résultats pet-scan

Bisous & à bientôt ... Coco

[DINATRICA]

bonjour à tous .....
nous revoilà après tout ce temps .... ça fait plaisir de recevoir encore des mesages !! je vous donne quelques news :
vous aviez raison, Rosalie (le corset) fait désormais partie de notre vie. Camille le porte très régulièrement, même si on s'est accordé des plages de liberté un peu plus longues cet été au bord de la mer, et lors des grosses chaleur ..... mais elle le remet sans rechigner !! elle a passé ses vacances à expliquer pourquoi elle avait un corset ... puis les autres se sont habitués aussi et plus personne n'y a fait attention !! c'est SUPER !!!
Elle passe sa radio de contrôle SANS le corset lundi 23 , là ce sera l'heure de vérité !! on verra si le corset est efficace !!! si la scoliose ne gagne pas du terrain !! l'orthopédiste a été très clair en février : si la scoliose ne s'aggrave pas, on continue le même protocole ; sinon on plâtre !!!
cAMILLE (et nous avec !!) avons très peur de cette décision !! alors on va positiver jusqu'au bout et croiser très fort les doigts pour que tout aille pour le mieux et que les résultats soient bons !!! je revois l'orthopédiste le 27 aout !!
de toute façon, je ne vois vraiment pas pourquoi ça se serait aggravée !! ce serait vraiment injuste car elle porte son corset 23h/24 .... mais bon !!! la vie n'est pas toujours juste, on le sait bien !!!

Mon fils de 9 ans reste sous surveillance, il doit revoir l'orthopédiste pour surveiller son dos !! mais bon je cherche un autre orthopédiste !! car le notre est en clinique privée et à 50 € la visite remboursée 28 .... Camille est en ALD mais pas lui !!! donc je vais voir s'il n'y aurait pas un ortho à l'hopital !!!
il est suivi aussi dans un hopital sur paris pour son anteversion mais bon .... paris est à 60 km et pas tjs facile de s'y rendre !!! et pas donné surtout !!!
parce que je suis en train de me batailler pour être remboursée des frais de transport pour camille vu qu'elle est en ALD !!! et ben c'est pas du gâteau !!! les médecins ne sont pas très chauds pour faire les ordonnances !!!! comme si c'était de l'argent volé !!! pffffffffffffffff .... c'est d'ailleurs usant de se battre parfois !!!
quant à mon père, les chimio s'enchainent et le détraquent toujours autant .... mais elles sont utiles et permettent de contecarrer cette saloperie !!!!! alors on le soutient !!!
les enfants ont passé 1 mois de vacances chez eux .... ils étaient ravis et ça a beaucoup remotivé tout le monde !!!
maintenant on va préparer la rentrée !!! ça va arriver vite !!! même si avant cela on a la tête dans les examens médicaux ....

je vous embrasse tous tres tres fort
nat

[franck]

Bonsoir Dinatrica,

Ici, c'est un peu comme en famille. L'été fait que l'on profite un peu des vacances au rythme de la liberté que nous laisse le corset. Alors, on délaisse un peu le fait de donner des nouvelles et cela se comprend.

En tout cas, celles que nous recevons aujourd'hui semblent positives pour Camille du moins. Elle s'applique toujours au port du corset même si les vacances ont autorisé quelques entorses au traitement. Beaucoup en ont fait avec l'été, c'est si difficile de ne pas profiter des beaux jours. L'important est que Camille en ait profité pour bouger et surtout qu'elle ait compris comme elle le fait qu'une fois rentré de vacances, le traitement reprend sa place.
Il faut espérer que la radio du 23 sera bonne et qu'elle évitera le plâtre et permettra aussi à Camille et aux siens de mesurer tout le chemin parcouru depuis le début du traitement avec les efforts consentis chaque jour.

Pour le grand frère, il va falloir effectivement continuer à surveiller tout cela et trouver un médecin qui permette des tarifs raisonnables ou du moins dans la limite conventionnelle.

Ton père continue lui aussi son traitement, un peu différent des autres. Là aussi, le chemin est long, incertain et se vit au jour le jour. Comme bien d'autres. Sûrement qu'il trouve lui aussi plein de courage chaque jour, plein d'amour des siens, d'envie de réussir son traitement. Chacun apprend, grandit, découvre un peu les siens dans la maladie. Mais aussi se découvre soi-même...

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

Je penserai très fort à vous lundi pour cette première radio sans corset ... s Pleins de bonnes ondes

[Rosy]

pour la radio de demain et pour la consultation qui va suivre. on vous tient le pouce ainsi que pour le fiston. pour ton papa aussi, le traitement se poursuit parfois difficilement mais l'espoir de gagner sur la maladie reste là et entouré de ses enfants et petits-enfants ne peut que lui apporter du courage pour se battre

[DINATRICA]

merci pour vos gentils messages ..... j'avais oublié à quel point c'était réconfortant de discuter avec vous !!! le temps passe, on s'habitue à la maladie, on vit avec, on l'oublie presque (ou plutôt on fait tout pour l'oublier, comme si de rien n'était pour que nos enfants aussi aient une vie insouciante, comme les autres !!) .... mais voilà à un moment donné,le temps nous rattrape, le temps des examens et des radios reviennent et nous voilà face à la réalité.... Dure réalité !! et avec elle tous nos doutes et nos craintes si bien enfouis ressurgissent .... et si la radio n'était pas bonne ?! et si le corset n'était pas assez efficace ?!? tous ses efforts ... pour rien ??? on a envie d'y croire, on espère tout au fond de nous que tout va bien .... cAMILLE est sérieuse , y a pas de raison !!! mais bon, le doute est là et le stress monte lentement ....
Camille sait bien l'enjeu de cette 1ère radio sans corset .... que de cette radio dépend son avenir proche !!! mais elle le vit bien .... COMME d'hab' !! vraiment épatant ces gamins .... quelle leçon de courage ils nous donnent !!! c'est presqu'elle qui pourrait me rassurer en me disant "t'inquiète pas maman, ça va le faire la radio !!!"
La nuit va être un peu stressante ... mais bon il va falloir s'y habituer parce qu'il y en aura encore plein desmoments comme ça !!!! malheureusement !! .....

Merci à vous tous d'être là .... si réconfortants ....
je vous tiendrai au cournt demain ...
NAT