[marina]

bonjour valérie
j'espère que ça va pour margot et toi
désolée de ne pas avoir répondu plus tôt à tes questions mais je n'avais plus d'ordinateur...
je ne sais pas si ma pathologie ressemble tout à fait à celle de margot (en dehors des vertèbres incomplètes)
je n'ai pas été opérée malgré une forte angulation (80 en thoracique et 50 en lombaire), et moi aussi j'ai la cage thoracique un peu déformée, mais comme on te disait par rapport à la correction de la scoliose ce n'est pas le plus important! on vit très bien avec.
pour les "vacances de corset", et bien c'était plutôt limité et toujours sur étroite surveillance du spécialiste... en revanche dès qu'il disait que les vacances étaient finies il fallait obéir!

j'espère que margot garde sa bonne humeur malgré tout ça.
parfois il faut passer par un drôle de chemin pour devenir quelqu'un d'exceptionnel, mais ce forum est plein de gens qui l'ont fait et sont tout à fait heureux aujourd'hui

une autre chose que je voudrais te dire ainsi qu'aux autres mamans qui ont écrit sur ce thème: ne culpabilisez surtout pas!
je sais que c'est plus facile à dire quand on est du côté de l'enfant comme moi...
mais en fait il n'y a pas à culpabiliser car tout d'abord vous n'y êtes pour rien du tout (je ne pense pas qu'on puisse contrôler quoi que ce soit de ce qui se passe dans notre ventre quand un bébé pousse...)
d'autre part aucun parent, même ceux qui sont en parfaite santé, ne peut garantir que son enfant sera heureux (il y a plein d'enfants qui n'ont aucun problème de santé et sont malheureux pour d'autres raisons)
et enfin vous êtes un soutien extraordinaire pour vos petits bouts et je pense au contraire qu'en combinant toutes ces bagarres qu'elles ont dû mener et la force que leur ont donné leurs parents, elles vont au contraire avoir bien plus d'atouts pour mener une vie épanouie.
en ce qui me concerne, à aucun moment je ne regrette d'être née telle que je suis (et d'abord parce que si je n'avais pas de scoliose je n'aurais pas non plus tous ces amis du forum...)

voilà, désolée d'avoir été un peu bavarde...
j'espère que les différents rendez-vous se passeront bien et apporteront des réponses.

bisous et à bientôt

[Maman de Margot]

coucou tout le monde!!

désolée de ne pas être venue plus tôt mais on a des soucis de connexion en ce mment et j'ai encore du mal à me connecter !!!

ca y est maegot a fait sa première rentrée etr ca s'est très bien passé
sauf qu'elle se faisait pousser par un plus grand !! j'atais super en colère et j'ai tout d euiste prévenu l'instit de surveiller et d'empêcher !! ca commence mon sang ne fait qu'un tour rien qu' a y repenser !! et hier elle a beaucoup pleurer c'etait du j'ai eu beaucoup de al à bosser

j'ai mm proposer à l'insit de venir expliquer un ep aux enfants ce qu'a margot
mais elle m'a dit que cela pouvait avoir une réaction inverse !!! alors on va voir
c'est vrai qu'ils sont encore petits

voilà voilà

et vous ?? je vais essayer de faire un tour sur le forum

bizzzz
valérie

[marina]

bonsoir valérie
un peu dur dur cette rentrée...
parfois les enfants ont du mal à accepter ceux qui sont différents, ils peuvent réagir même agressivement car cela leur fait peur... mais je suis sûre que la gentillesse et la bonne humeur de margot vont vite convaincre tous les autres enfants de ne pas faire attention à son corset et de s'amuser avec elle comme si de rien n'était.

il faut juste un temps d'adaptation, pour les autres enfants, le temps qu'ils se rendent compte que finalement margot est à 100% comme eux. Et aussi pour Margot, ila fallu déjà qu'elle s'adapte à son corset, maintenant elle doit apprendre à vivre avec parmi les autres...

c'est vrai que ça fera à ta fille un apprentissage de la vie plus rapide que pour d'autres enfants qui n'auraient pas ses dificultés, mais il faut te dire qu'elle gagne ainsi un temps précieux.

je pense que tu as bien fait de demander à son instituteur d'être vigileant, pour ce qui est de parler à la classe, si j'étais à sa place je surveillerais discrètement l'évolution des choses et ensuite en cas de problème j'aborderais le sujet discrètement avec les quelques chenapans qui continueraient à ne pas être sympas avec margot... un instituteur connaît bien sa classe en général, il saura certainement quel est le bon moment et la bonne manière d'aborder la question (surtout quand lui-même aura fait connaissance avec ses nouveaux élèves...)
mais j'aurais tendance à être d'accord avec lui, quand j'étais dans la situation de margot je préférais ne pas être présentée comme une enfant malade, je n'aimais pas qu'on me traite différemment des autres enfants (mais je sais que d'autres enfants réagissent différemment, c'est à elle de voir aussi ce qu'elle préfère)

mais ne t'inquiète pas ça devrait s'arranger dans les prochains jours :-)

bisous et à bientôt

[Biba]

Hello Valérie ! Je comprend que tu aies été en colère mais comme tu dis c'est encore des petits et les messages sont plus difficiles à faire passer (Margot à lu la petite brochure http://www.scoliose.org/scoliose.htm tu cliques dessus, elle est très bien faite !)
Je pense donc que c'est aux maîtresses de gérer et d'avoir un oeil encore plus attentif, quand un enfant à un souci particulier. C'était aussi la rentrée, avec un peu d'appréhension et d'excitation pour tout le monde, j'espère en tous cas qu'il n'y aura plus de problème.
A bientôt ! Bib'bisous

[Maman de Margot]

SAlut les filles
merci pour vos réponses et marina merci pour ton point de vue
c'est vrai que margot n'a que 3 ans et elle n'exprime pas encore tout
alors merci pour ton "retour d'expérience" ca m'aide beaucoup et m'éclaire sur le s réactions que je dois avoir
je suis d'accord avec toi marina, je vais attendre un peu
ce soir j'ai vu la maîtresse , on en a reparlé et je vois qu'elle comprend mieux maintenant mes angoisses et celles de ma puce
elle s'entend bien avoir margot il y un dialogue entre elles et margot lui dira qd on l'embête !!!
j'ai vu aussi la directrice , elle et l'instit sont bien au courant des soucis de margot et je leur ai founir une copie de son dossier médical
la directrice a ouvert un dossier pour margot qu'elle présentera au médecin scolaire, j'ai hâte de le rencontrer et de tout mettre à plat
meme si il n'y a pas de PAI la petite sera "connue" et ce sera plus rapide ensuite

encore merci à vous
bizzz
valérie

[Maman de Margot]

coucou

des petites nouvelles de ma puce ::à l'école ca va , enfin j'espère , elle fait de drôles de dessins en ce moment : tout gribouillés !! à suivre de près
il y a eu encore quelques bousculades, mais la l'instit est intervenue enfin !!

sinon demain on va voire la prothésiste , le corset commence a être petit déjà il a été fait en mai !! et ses rendez vous approchent ( 10 et 19 octobre) chez 2 orthopédistes différents..voilà la sale période qui revient au galop et tout ce qui va autour !!!

a très vite
valérie

[Maman de Margot]

Coucou tout le monde

merci pour vos réponses mais je ne comprends pas la question de cathy : j'enlève jamais le corset de margot pour aller aux toilettes !!!! elle se débrouille toute seule comme une grande pour se rhabiller.
j'ai aussi essayé les shortys mais ca glisse sur le corset !!!

bizzzz
valérie

[Biba]

Bonsoir Maman de Margot, comment s'est passé le RDV d'hier avec le 1er spécialiste ?
Et comment va ta petite puce ?
Pleins de bib'bisous

[Maman de Margot]

coucou tout le monde
vous m'avez manqué
j'ai plaisir de vous retrouver et voir que vous n'avez pas oublié pas petite puce !!!

on a encore des difficultés à se connecter en ce moment et puis j'ai eu une formation plusieur jours sur paris
et là tout le monde a la crève mm moi mais j'en profite pour rattraper mon retard....

les nouvelles de ma puce :
-l'école ca se passe bcp mieux mis a part qu'elle régresse au niveau du langagre elle parle super bien et le fait d'être dans une classe mixte (2-3 ans) elle reparle "bébé" , je la reprends tout el tps !!!
-on a vu le spécialiste de berck : ca s'est très bien passé , il est du mm avis que celui de lille c'est assez rassurant
cependant, il dit qu'il faut opérer avant ses 5 ans sinon gros soucis respiratoires!!!
il prévoie une arthrodèse partielle en 2 temps par le côté (thoracotomie) et par derrière puis platre 6mois puis recorset et si tout va bien arthrodèse totale à 12/13 ans

jeudi 19 on retourne sur lille pour sa visite orthop et on va voir s'il prévoit le mm protocole ..... affaire à suivre
donc c'est un peu dur dur là , mais je sais que vous voyez ce que je veux dire... il faut que je me prépare doucement
j'ai vraiment peur d'une nouvelle intervention , elle a déjà eu une thoracotomie à la naissance, il faudra en refaire une de l'autre côté, il ya des risuqes d'infection et puis elle aurea pleins de cicatrices .....

pouffff.....

-sinon on a eu un retour de la MDPH elle a l'llocation de base enfant handicapé (entre 50 ET 80%) mais elle n'a pas eu la carte d'invalidité et je n'ai pas demandé en mm temp celle SDP (la verte)
est-ce que vous savez si des enfants ou adulte scoliotiques peuvent bénéficier rééllement de cette carte d'invalidité ??? car je compte faire un recours en joignant une photo de sa radio peut être ?

voilà pour les nouvelles

merci d'être là
bizz à vous tous
valérie

PS : je commence mon petit tour sur forum en espérant que la PC ne rame pas trop !!!!

[Maman de Margot]

Coucou tout le monde
des nouvelles de ma puce pour son 2ème rdv, on a refait une radio et là surprise ......... le corset fait effet et margot a gagné qqs degrés sur dame scoliose
le combat continue 1er round pour margot !!hihi!!!
je suis trop contente, je sais que c'est pas fini
qu'elle devra se faire opérer tot ou tard qu'elle aura un Milwaukee bientôt mais ce qu'elle subit pour le moment est efficace et ca s'st super c'est pas en vain!!

j'espère que ca va conti nuer
mais je pense qu'il yaura tjrs de hts et des bas
pour mieux le vivre j'essaye de me préparer doucement au changement de corset, àl'opération et ce ppar votre intermédiaire, grace à vous

j'ai hate de voir l'émission du 6 que je vais demander d'enregistrer ca r je bosserai, j'en ai parlé à la kiné pour qu'elle en parle aussi aux autres mamans comme nous

Là je finalise ma lettre de recours pour la cdes avec photos corset, radios certif médical à l'appui !! référence réglementaire, je vais les éclater !!!!
je veux me battre comme ma puce, c'est le moins que je puisse faire .....


oh je suis remontée ce soir !!

en espérant que vous vous portez bien
bizz àvous
valérie

[chris]

pour les résultat du corset.
Tu as raison Valérie de te battre pour obtenir ce dont tu as droit et qui est bien légitime pour vous aider dans ce dur parcours

[Biba]

Bonsoir Valérie ! C'est super de lire ta force et ta volonté, ainsi que ta joie, même si comme tu dis, le chemin n'est malheureusement pas terminé, mais les premiers résultats de traitement donnent satisfaction, c'est donc déjà une très bonne nouvelle en soi. Que cela puisse continuer ainsi
A bientôt ! Bib'bisous

[Maman de Margot]

Coucou

Dernières nouvelles :
margot a fait un moulage vendredi pour un nouveau cheneau
ca s'est plutot bien passé (elle a pleuré qd mm....car l'orthésiste a changé de méthode : couchée sur le ventre puis sur le dos)

mais j'ai du insister pour lui faire faire : avancer le rdv (prévu le 1er déc!!) ca fait déjà 6 mois qu'elle a l'actuel !!elle commence a avoir des bleus sur les hanches : pas question d'attendre !!
et sur place j'ai du insister pour faire le moulge le jour mm , pour moi ca ne pouvait plus attendre ...

je me rend compte que malheureusement il y a bcp de barrières et qu'il va falloir se battre sur tous les niveaux !!
ce matin je vois enfin la directrice de l'école et je lui demande si elle a vu le médecin scolaire pour le PAI , elleme répond : j'ai complétement oublié !!!!
et dit que ce ne sera pas la peine pour tout de suite !!!
et quand je lui ai claqué que margot étaitreconnue entre 50 et 80 % par la CDES , elle a changé de figure et de discours ....

enfin voilà le combat continue
je suis un peu sur les rotules en ce moment ...

Bizzz à vous tous et à bientot
valérie

[Maman de Margot]

coucou

Vous savez quoi ?? la directrice de l'école m'a appelé cette après midi : elle est ok pour le PAI je dois juste lui faire une demande par écrit puis on rencontrera le médecin scolaire !!
je suis contente ce sera une bonne chose de faite
je vous tiendrai au courant de l'évolution

Merci encore de votre soutien car ici on ne m'encourage pas vraiment et je me pose toujours trop de questions ....

merci
a bientot
valérie

[Biba]

ah chouette comme nouvelle, bravo à cette directrice qui applique les droits et à toi d'avoir fait le nécessaire

Pleins de bib'bisous