[vivi65]

contente de voir que tu vas mieux. Je crois que même si le planning médical de ta puce est très chargé, l'action vaut mieux que l'attente. T'as eu de la chance que le service génétique te donne un rv si vite...le 22 va venir vite. C'est super pour vous.
Pour le cas des femmes qui travaillent je ne sais pas car malheureusement j'étais au chomâge quand j'ai eu Eléonore et depuis j'ai repris un congé parental pour pouvoir la soigner.
J'en profite pour te donner une info: la cystographie est un examen qui ne fait pas mal mais qui est pénible car ton enfant doit rester allonger sur la table de radio en attendant que la vessie soit remplie puis vidées. Si comme nous tu es dans un cabinet de radio de ville, prévoit doudou, poupée, livre, musique si tu peux pour l'occuper et faire passer le temps. Moi je n'ai pas été prévenue et au bout de longues minutes ils m'ont améné une boîte à musique, mais Eléonore était très colère et tout l'examen s'est passé en pleurs. Depuis j'amène partout tout le nécessaire et je préviens ma puce, ca va beaucoup mieux. Ah oui, j'oubliais tu peux aussi emmener une poupée qui va recevoir les soins avant, ca nous aide beaucoup, il suffit d'expliquer à l'équipe soignante et en général ils jouent bien le jeu.
Gros bisoux à Léane et à toi
Vivi

[aline-D]

coucou

dans notre cas , mon mari prends des jours de congés pour les examens d'anaêlle , nous sommes tout 2 présent , car ce sont des examens important qu'elle passe

pour la génétique je suis passé par là , on a eut bcp de chance ana a 19 mois et on a un nom de syndrome,
je te dirais de rester zen , un nom de syndrome ne rendra pas ta fille malade , elle restera t-elle qu'elle est , vous saurez simplement ce qu'il en est , et surtout un diagnostic ne veut pas dire pronostic , ça ne vous dira pas comment votre puce évoluera , ça elle seule en décidera
le cariotype en lui-même est un examen grossier , il regarde juste les chromosomes , celui ci prends entre 1-3 mois , pour être plus précis il faut regarder les génes et ceux ci sont trés nombreux , en gros on compte 6 mois pour un géne... ça peut être moins parfois ...
il faut donc que le généticien est de vrai piste de maladie car au hazard comme ça , ça serait difficile,
et si il trouve un géne , ça peut être juste un "accident" donc que ta puce soit porteuse et vous non ,
c ce qui est arrivé pour nous

pour la cysto ta puce aura peut-être une prémédication , ça les rends plus zen

bon courage a toi
bizzzzzzzz


aline.

[Lena77390]

merci pour vos réponses.
le cariotype on connait déjà parce que pendant ma grossesse j'ai eu une amniocenthèse pour détecter la trisomie 13 et 21 et heureusement cet examen a dégagé ces 2 maladies mais bon j'avoue que j'ai peur d'apprendre qu'elle soit touchée d'un quelconque syndrome ou maladie même si je sais que ce peut être très minime !!!

je vous en dirait un peu plus à partir du 22 juillet.

pour la cystographie, effectivement elle a des trucs à prendre avant cet examen.

@+

[elize]

pour le rdv d'aujourd'hui ;c'est toujours tres tres angoissant alors pleins de

[Rosy]

on attend de vos nouvelles

[franck]

Bonne chance et bon courage à vous pour cette journée,

Franck

[marietout]

De tout coeur avec vous pour le rendez-vous de ce jour pour la puce

[Lena77390]

Hello, je suis de retour pour cet après-midi de RDV.

RDV à 14h chez une geneticienne dans un grand hopital parisien pour enfants malades.
On a fait un bilan de l'arbre généalogique des maladies de la famille, ensuite, elle a osculter Léane.
Ell nous a donc dit qu'il n'y avait rien de flagrant si c'était un syndrome ou bien une anomlie génétique. On doit faire des examens, ophtalmo, cystographie et ORL et on se revoit en octobre, novembre pour faire un cariotype de Léane et voir s'il le faut, prescription d'un IRM.

Pour l'ophtalmo que l'on a vu aujourd'hui : astygmatisme et myopie donc port de Lunette et on se revoit en Janvier 09 après un bilan orthoptique.

La cystographie c'est Jeudi

ORL il faut prendre RDV

Prochains examens du dos, radio + RDV médecin orthopédique le 27 août !!
bisous

[Lena77390]

bonjour,

Cystographie faite aujourd'hui, tout c'est bien passée, aucune anomalie de la vessie ou des reins, pas de reflux, c'est génial !!!

Léane a été très courageuse car c'était désagréable et je suis très fière d'elle.

Prochain examens le 27 août pour bilan ORL, radios du dos et visite chez le médecin orthopédiaue.

On a 1 mois sans examens c'est super !!!
@+ tard

[Rosy]

tout semble bien se passer, ouf! et de plus, les résultats sont bons c'est génial. souhaitons que tout le reste suive le même chemin. à la puce. et en attendant profitez de tous ces jours.

[marietout]

Génial des bonnes nouvelles pour toi et pour ta puce.Tu dois être contente un mois sans examen! de gros et pour la puce A bientôt

[adam]

mon histoire et tres simple
je conne une fille marocaine qui est malade avec cette maladie " scoliose " et elle ma demander de l'aide comme un docteur j'ai la bien aidee dans sa moraliter et vers la fin elle ma demander d'etre un des membre de se site pour aidee les autre . et je suis la pour vous aidee

[Lena77390]

Merci pour vos messages,

léane porte des lunettes depuis samedi parce qu'elle est astygmate et myope.
Je suis très fière d'elle parce qu'elle les a très bien acceptée.

bye

[vivi65]

super! et bravo à ta puce pour le courage qu'elle a eu avec tous ces toubibs.
Je suis partie qq jours avec mes 3 filles et je me suis souvent dit "pourvu que tout ce passe bien et que les nouvelles soient bonnes!". Et c'est le cas. pas de soucis particuliers c'est génial. Je suis vraiment heureuse pour vous et je vous souhaite de bien profiter de ce mois avec peut être des vacances? et peut être les premiers pas?
allez reposez vous bie et récupérez de tout ce stress...
vivi

[marietout]

Bonjour Léna et Léanne ,
Je voulais vous souhaiter bon courage pour les examens médicaux de ce jour. Nous attendons les nouvelles avec impatience.