Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#349272
Bonjour Isabellelena

Effectivement, c'est bien aussi de pouvoir profiter de l'été plus sereinement et il sera temps à la rentrée de penser aux choses plus sérieuses.

J'espère que vous avez bien reçu le livret

:pri3
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Par franck
#349684
Bonsoir,
Bon courage pour le rendez-vous à venir. J'espère que tout cela ne gâchera pas les vacances d’été qui se profitent. Le fait de connaître le suite permettre peut-être d'avoir plus de confiance une fois fixé...

Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#349687
on attend avec vous ce rv qui est avancé et on espère de bonnes nouvelles.
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Par chris
#349693
Bonjour Isabellelena

Donc finalement il ne s'agissait pas d'une démarche normale mais d'un manque de disponibilité qui vient d'être résolu grace à un désistement.
Ta fille va pouvoir avoir un rdv plus tôt ce qui est bien

:papillon
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Par Isabellelena
#350043
Bonsoir à tous,
Le rdv tant attendu était aujourd'hui. Le docteur à confirmé qu'il s'agissait bien d'une scoliose et qu'il fallait surveiller. Depuis avril elle n'a pas évolué. Je dois lui faire faire une IRM et c'est très compliqué pour ma fille de l'accepter. Elle est de nature très sensible et déjà pendant la telemetrie elle pleurait. J'ai acheté le livre qui explique la scoliose et les différentes étapes ça la un peu rassuré mais ce futur examen lui fait très peur.
Le docteur nous a déjà fixé un rdv pour janvier avec une nouvelle telemetrie a faire juste avant pour voir l'évolution et les choses à mettre en place après.
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Par franck
#350044
Bonsoir,
Vous êtes dorénavant certains que ta fille souffre d'une scoliose. Cela peut paraître inquiétant mais apparemment celle-ci ne semble pas évoluer. Du coup elle ne fait pour l'instant que l'objet d'une surveillance renforcée. Il faut rester vigilants et l'équipe médicale à vos côtés saura vous aider en ce sens. Peut-être profiter de ces moments pour pratiquer des activités du type piscine permettrait de renforcer la musculature de ta fille pour la suite. Cela ne peut en tout cas qu'être bénéfique.
Pour l'examen à venir, il est souvent angoissant pour les enfants. Il me semble cependant qu'il est possible de proposer au patient d'être endormi pour l’aider. Mais à vérifier tout de même...
C'est une bonne chose d'avoir présenté à ta fille sa maladie et ce que pourrait être la suite. Cela explique les choses et limite les angoisses dues à l'inconnu.
En attendant la suite, il est en tout cas essentiel de garder confiance et courage. Pas toujours facile mais il faut y arriver à force de solidarité et d'affection.
Je vous envoie plein de courage pour la suite,
Franck
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Par Isabellelena
#350045
Merci beaucoup Franck pour ces mots de soutien. Ce forum m'aide beaucoup et grâce aux différentes histoires de chacun et aux nombreux conseils je suis arrivé sereine au rendez vous même si une fois seule on se sent désarmé. Une étape après l'autre.
Merci en tout cas vous êtes d'une grande aide
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Par Rosy
#350058
la scoliose n'a pas évolué, ouf! mais la surveillance reste de mise, surtout que ta fille est encore bien jeune. une irm est nécessaire; je crois qu'il ne faut pas hésiter à demander à ce qu'elle puisse bénéficier d'un petit traitement pour l'endormir, comme cela se fait souvent chez les petits enfants. ravie de voir que Pasco est arrivé à la rassurer un peu!
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Par chris
#350281
Bonjour Isabellina

Voilà le rdv avec le spécialiste est passé et il a confirmé qu'il s'agit bien d'une scoliose et pour l'instant celle ci n'a pas évolué. Mais ça sera à surveiller bien régulièrement.

Ta fille doit passer une IRM, souvent chez les jeunes enfants elle est faite sour AG
C'est aussi une démarche normale quand une scoliose est découverte chez un enfant, cela permet d'écarter toute cause neurologique

:soleil3
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Par crincrin
#350463
Bonjour,
bien sur que la surveillance est indispensable pour mettre en place si besoin une thérapie adaptée au bon moment.
Les examens peuvent être impressionnants, mais ta fille est bien entourée et elle pourra être rassurée.
Je vous souhaite un bel été dans la détente et les activités agréables pour oublier les tracas du quotidien
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Par chris
#350749
Bonjour Isabellelena

Est ce que ta fille a déjà passé son IRM?
Si oui est ce que cela s'est bien passé ? et avez vous déjà les résultats ?

:vivevacances
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Par Isabellelena
#350750
Bonjour,
Rdv pour lundi 26 août. L'idée de l'IRM lui fait très peur. On essaye de lui expliquer que c'est indispensable pour savoir comment va son petit dos. J'ai réussi à prendre congé au travail pour pourvoir passé toute la journée avec elle et essayer d'y aller le plus sereinement possible.
J'appréhende beaucoup mais une chose après l'autre.
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Par chris
#350752
Bonjour Isabelle

Tu sais si elle aura une anesthésie pour l'examen ? certains centres le font pour les jeunes enfants.

Si cela peut t'aider et aussi et surtout aider ta fille, sur cette fiche de l'association Sparadrap, l'IRM pour les enfants y est expliqué et c'est rassurant https://www.sparadrap.org/sites/default/files/pdf_feuilletable/F07/index.html
Sur cette fiche ils parlent d'injection, mais là je pense qu'il n'y en aura pas.

Et tu peux lui lire et expliquer aussi ceci
https://www.sparadrap.org/parents/les-soins-les-examens/mon-enfant-va-passer-une-irm
https://www.sparadrap.org/enfants/dictionnaire/les-examens-les-soins/irm
https://www.youtube.com/watch?v=Sd8oeKQxygs
https://www.lepetitmonde.com/lirm-en-jeu/expliquer-l-irm-en-jeu-aux-enfants/

:chats :grosminet
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Par franck
#350767
Bonsoir,
Je lis que la tension monte pour ta fille à l'approche du rendez-vous. Tout cela est bien normal. L'inconnu de cet examen fait peur et rien ne pourra effacer la pression de ce jour qui se rapproche. Difficile d'arriver à la rassurer. Peut-être lui expliquer que cet examen ne fait pas mal malgré l'inquiétude que peut susciter le matériel utilisé. Le fait de ta présence à ses côtés est en tous les cas une chose précieuse qui permettra sans nul doute de passer ce cap.
Le fait d'expliquer, de faire voir à quoi cet examen va ressembler donnera à ta fille des forces et elle y arrivera le grand jour. La pédagogie est l'art de répéter les choses. Promis.
Courage à vous,
Franck

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