[chris]

Bonsoir Titoo

Comment va Léa ?
j'espère qu'elle n'a plus de rougeurs et qu'elle peut porter à nouveau son corset correctement.

Comment s'est passée sa rentrée scolaire ?

[chris]

Bonjour Titoo

Les températures ont baissé, ce doit être moins difficile pour Léa de supporter son corset.
J'espère que sa rentrée s'est bien passée

[Titoo19]

Bonjour à tous!

Moments difficiles pour moi et les enfants, d'où mon absence.

Nous sommes allés à l'hôpital pour un contrôle, la courbe reste stable mais la rotation devient trop importante donc... plâtre au plus vite (le 19 octobre). C'est le Professeur G. qui s'en chargera.

En attendant, Léa reporte à nouveau son corset régulièrement. Effectivement cela est plus facile pour elle depuis que les températures sont tombées.

Sa rentrée s'est très bien passée. Elle est de nouveau avec sa maîtresse de l'année précédente, ce qui facilite beaucoup les choses.

Je vous tiendrai au courant à la fin du mois pour sa pose de plâtre.

Prenez soin de vous et à bientôt!

[crincrin]

Bonjour Titoo,
et merci d'avoir pris le temps de venir donner des nouvelles de Léa, malgré cette période difficile pour vous.
J'espère de tout coeur que les choses vont rapidement s'améliorer.
Bravo à Léa qui remet courageusement le corset et plein de bonnes choses à elle pour cette nouvelle année scolaire.
Le contrôle a permis de voir que la rotation s'accentue et la pose d'un plâtre s'impose.
Meilleures pensées et courage à vous et Léa

[chris]

Bonsoir Titoo

La rotation de la colonne de Léa s'est accentuée et il va falloir renforcer le traitement.
Le plâtre donne souvent de bons résultats sur les scolioses un peu rebelles et permet un port permanent.
Les résultats du traitement dépendent aussi en grande partie du suivi du traitement.

Léa a la même institutrice que l'année dernière, alors celle ci est déjà bien rôdée à l'aide qu'elle doit apporter à ta fille et ainsi pas la peine de tout réexpliquer. Et Léa doit surement se sentir en confiance avec elle.

[franck]

Bonsoir,
Voilà une bien vilaine nouvelle. La rotation va obliger Léa à porter un plâtre pendant une période. Tout cela n'est pas facile et l'essentiel est cependant que celui-ci permette de regagner du terrain. J'espère que tout cela n'empêchera pas trop Léa de mener sa vie d'enfant avec ses copains et copines d'école. Le fait d'avoir gardé apparemment la même maîtresse est essentiel pour l'aider au mieux.
Ces moments ne sont pas faciles pour Léa mis aussi pour vous qui l'accompagnez tout au long du traitement. J'espère que vous saurez rester forts pour passer ce cap ensemble.
Plein de courage à vous,
Franck

[Rosy]

le plâtre va entrer dans la vie de Léa pour une période afin d'essayer de corriger cette rotation qui s'est aggravée durant cet été. il devrait donner de bons résultats pour repartir ensuite avec le corset.

[chris]

Bonsoir Titoo

Léa a eu son plâtre il y a environ 3 semaines
Comment cela s'est il passé ?
Est ce qu'elle le supporte bien ?

[severine1974]

Bonsoir Titoo,

Comment va Léa, comment supporte - elle son plâtre ?

C'est un plâtre qu'elle garde combien de temps ?

[chris]

Bonsoir Titoo

Nous n'avons plus de nouvelles de Léa, j'espère que tout va bien et que tout s'est bien passé pour le plâtre

[Titoo19]

Bonjour à tous,

Beaucoup trop de mauvais moments de passer ces derniers mois, je ne préférais pas écrire afin de ne pas démoraliser le forum. Mais pas d'inquiétude, pour Léa tout se passe à merveille.

Elle a eu à nouveau un plâtre qu'elle accepte parfaitement bien. On vient de lui moduler avec des charnières et des vis afin d'effectuer le moulage corset qu'elle ne devrait pas tarder à avoir.

Entre-temps j'ai pu enfin lire le compte-rendu d'IRM qui indique que Léa a une zone de signal anormalement élevé (oedème ou inflammation) d'un côté de la colonne ainsi qu' une involution graisseuse.

Mais le plus important c'est qu'il n'y a pas du tout d'argument pour une SEPN1 et pas d'argument actuel pour une Col 6. A approfondir avec une IRM médullaire en haute résolution, une échographie musculaire et une biopsie musculaire. Ensuite nous passerons à la génétique.

Nous serons donc appelées prochainement à retourner à l'hôpital pour les essayages corset et par la suite la livraison.
Le même schéma que les autres années mais en mieux.

Le Professeur G. a bien vu que Léa était encore malléable mais pas pour longtemps. Il prévoit déjà la manière dont elle sera opérée. Ce ne sera pas avec des tiges magnétiques mais avec des crochets. On verra pour le moment je n'y pense pas, je profite de ces instants.

Voilà voilà.

Je vous souhaite une belle journée et si je ne repasse pas tout de suite sur le forum (ne m'en veuillez pas) je vous souhaite également de bonnes fêtes.

[chris]

Bonsoir Titoo

Léa est toujours aussi forte et supporte ses traitements toujours aussi courageusement

Pas de problème musculaire détecté, c'est rassurant

[franck]

Bonsoir Titoo,
Merci de donner des nouvelles malgré l'amertume que tout cela engendre et les mauvaises pensées qui remontent à la surface... Difficile d'imaginer tout ce qu'il reste à venir pour Léa, tout ce qu'elle vit déjà sans être pris d'un gros pincement au coeur, sans avoir les yeux qui piquent...
Comme tu le dis, il faut arriver à prendre un peu d'air à côté de tout cela, comme pour passer un grand coup de balai sur la peine que cela engendre. Léa sait que les siens sont là pour l'aider à passer ce cap et ceux qu'il y aura encore après. L'amour, la solidarité et l'empathie sont des armes qui permettent de garder de la force pour tous les moments durs et vous n'en manquez pas.
Je sais, je suis sûr, que bientôt un vieux bonhomme tout de rouge vêtu viendra donner du bonheur et du sourire à Léa, courageuse petite fille. Elle l'aura bien mérité et il faudra profiter jalousement de ces moments. Le reste reviendra bien trop vite...
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Léa a eu son second plâtre et l'accepte à nouveau très bien, elle est bien courageuse. fort heureusement, ces premiers résultats de recherche de la SEP et de la Col6 sont négatifs. d'autres examens sont encore prévus mais avant tout, les fêtes de fin d'année permettront j'espère de pense un peu à autre chose.

[severine1974]

Bonsoir,
Léa est très courageuse et support bien son plâtre, c'est essentiel.
Je souhaite à Léa ainsi qu'a toute la famille de passer de belles fêtes de fin d'année