[Rosy]

c'est une bonne chose qu'Antoine puisse exprimer ce qui lui tient à cœur. rien que d'en parler, le soulage et surtout il sait qu'il est compris. dur, dur ces périodes.

[marina]

merci Florence pour les nouvelles

c'est sur que le début du traitement n'est pas toujours évident, il faut s'habituer... Mais si Antoine explique ce qui ne va pas c'est une bonne chose, ça te permet de répondre à ses questions, c'est mieux que s'il gardait tout pour lui.

Pour les séancs de kiné c'est pareil, au début c'est plus difficile physiquement que par la suite, de même que pour le corset... après ça va devenir tout naturel pour lui.

bon courage à vous deux et à bientôt

[Florence28]

Bonjour à tous,

Antoine a fait aujourd'hui sa deuxième séance de kiné. Ca c'est très bien passé. Le kiné a vu qu'Antoine s'était un peu entraîné à la maison, comme il le lui avait demandé.
Antoine a été très coopératif, j'ai retrouvé son esprit sportif, c'est à dire qu'il a donné le maximum.
Le kiné était très content, et moi j'étais la plus fière des mamans

Ce qui est super, c'est qu'Antoine a voulu s'habiller en tenue de sport pour aller chez le kiné, il était tout simplement motivé et convaincu du bien fondé de ses séances, quand bien même il avait souffert la semaine dernière et avait réalisé combien se serait pas facile.

Antoine est un petit mec discret, très doux, sociable, avec une détermination en lui qui ne cesse de m'éblouir.

Merci Rosy et Marina pour vos encouragements, ils ont été entendus !

Flo

[franck]

Bonjour Florence,

La kiné, pour nos enfants, fait partie du traitement. Elle risque de s'étaler sur le temps donc c'est une bonne chose qu'Antoine y prenne du "bon temps" si j'ose dire. Qu'il affectionne d'y retourner avec une envie de réussir est un plus pour la réussite des séances.

Bravo à lui et bonne continuation, sous la pluie je suppose parce qu'aujourd'hui cela tombe par chez nous...

Franck

[chris]

Bonsoir Florence
Maintenant Antoine a du quitté son platre pour un corset plus léger ?
Comment le supporte t'il ?
j'espère que tout se passe bien pour lui

[Florence28]

Chris,

Antoine a quitté son platre, mais ce n'était pas un platre pour le dos, mais pour son bras : il s'était cassé le radius en cours de sport à l'école. Ca faisait vraiment beaucoup le corset + le platre au bras.
Flo

[franck]

Bonjour Florence,

C'est une bonne chose que d'avoir quitté le plâtre. J'espère qu'avec lui disparaîtront les mauvais souvenirs qu'ont laissé sa chute à Antoine. Cela va sûrement rendre les journées en corset un peu moins longues.

Meilleures pensées,
Franck

[Florence28]

Aujourd'hui 17 décembre 2008, cela fait un an jour pour jour qu'Antoine porte son corset. Quel drôle d'anniversaire.

Il y a un an, il enfilait son corset vert à goutellettes d'eau, cela le serrait, il avait aussi du mal à s'asseoir.
Moi j'étais triste, mais juste à l'intérieur pour qu'Antoine ne voit pas ma tristesse. Je vous ai trouvé, et c'est à vous que j'ai raconté mes sentiments.

Le bilan de la première année est positif : la colonne vertébrale est stable à 22°, Antoine supporte bien son corset. Heureusement que cet été il a eu un protocole très allégé, car c'était difficile avec la chaleur. Il est toujours le même petit garçon adorable, raisonnable, respectueux envers tout le monde, sensible, bon élève, bon footballeur, et musicien. Cette année, il fait du piano.

Parfois, il faut gérer les rougeurs sous les aisselles, et aller vite changer les coussinnets. Il faut toujours faire attention à ne pas faire de plis avec le t-shirt, sinon ca fait des marques.

Antoine rêve de dormir sans corset, de retrouver la douceur de sa couette. Il m'a dit "alors, maintenant de toute mon enfance, je n'aurais plus jamais le droit de dormir sans corset ?" Alors je lui ai promis 2 nuits sans corset par an : le soir de Noël, et le soir de son anniversaire (4 juillet).

Depuis le mois de septembre, il va chez le kiné une fois par semaine. Au début, ce fut difficile. Maintenant, il y va en tenue de sport et se donne à fond. Il y a déjà quelques progrès encourageants. Il en faudra encore de nombreuses heures pour assouplir ce petit corps.

Il y a toujours des gestes du quotidiens difficiles : s'essuyer aux toilettes (alors il retire le corset), mettre ses chaussettes et ses chaussures, mais Antoine se débrouille tout seul très bien.

Jusqu'à quand voudra-t-il bien porter des chaussures et baskets à scratchs ?
jusqu'à quand voudra-t-il bien avoir un cartable à roulettes ?
Encore des questions sans réponse.

Lundi prochain, nous partons en vacances chez sa mamy et son papy pour fêter Noël en famille. Je sais que le Père Noël va le gâter.

Une chose est certaine : je suis hyper fière de mon fils, il est merveilleux

Je vous souhaite à toutes et à tous un joyeux Noël :noel


Florence

[Biba]

Tu peux être fière de ton fiston
Quant aux questions que tu te poses légitimement, j'en envie de dire .. laisses-les arriver .. au moment où il ne voudra plus, il y aura certainement moyen de trouver d'autres solutions ..
Bravo également pour ta décision des deux soirées sans corset c'est un bon "compromis" !
Je vous souhaite également de joyeuses fêtes de fin d'année
Au plaisir de te relire ! Bib'bisous

[franck]

Bonjour Florence,

Bravo à Antoine pour son sérieux, bravo aussi à ceux qui l'accompagnent pour l'aide et le soutien que vous lui apportez. Nous aussi, on se pose plein de questions. Pour l'instant, nos enfants sont petits mais il est sûr qu'en grandissant ils vont vouloir avoir plus d'autonomie pour les petites choses de la vie courante. Juste pour faire comme tout le monde. Je crois, moi aussi, que toutes ces questions me tracassent de temps à autre. Et puis, je me dis que l'on est arrivé jusqu'à là. Alors, on va prendre le temps aufil des jours de voir venir doucement.

A force d'explications et d'aide, nos enfants y arriveront comme tout autre. Prenons le temps de laisser le temps s'écouler lentement en les accompagnant. Nul doute qu'il y aura des moments un peu plus raides, mais on y arrivera tous ensemble. Promis.

Bon Noël à vous. Que la fin d'année vous apporte l'enviede réussir sur le chemin du traitement et tous les autres chemins que nous fait prendre la vie pas toujours simple.

Franck

[Florence28]

Je vous souhaite à tous et à toutes
une bonne année 2009 !

Mon premier souhait est évidemment que toutes les scolioses guérissent vite, que les radios ne montrent que des améliorations.

Mon deuxième souhait est que nous gardions tous ici la même énergie positive et communicative pour soutenir nos enfants.

Enfin, je vous souhaite à tous une bonne et heureuse année, faite de petits ou grands bonheurs.

****

Antoine a eu une visite chez l'ophtalmo car je trouvais qu'il avait du mal parfois à lire. Bilan : il est un peu astigmate et doit porter des lunettes. Nous sommes allés les choisir, c''est lui qui a choisit tout seul ce qu'il voulait. Ce sera donc des lunettes rouges rectangles. Il ne les portera qu'à l'école dans la classe, et le soir pour faire ses devoirs ou lire.
Ce n'est pas une bonne nouvelle pour Antoine... Il trouve que ce n'est pas juste que ce soit toujours lui.
Mais le fait de choisir ses lunettes l'a rassuré. Il s'est vu avec et trouve ses lunettes très jolies. Nous les aurons demain ou mardi au plus tard.

Les vacances sont presque terminées, cela s'est bien passé. Après un séjour à Poitiers dans ma famille, nous sommes ensuite allés quelques jours dans ma belle-famille en picardie.
Bilan : une belle journée au futuroscope, découverte de la tour eiffel, deux sorties au cinéma, des heures de jeux entre cousins, et enfin un réveillon chez les meilleurs amis d'Antoine.

Antoine a été très heureux de vivre tous ces moments merveilleux. Quant à sa nuit sans corset le soir de noel, il a été content, mais je dirais sans plus.

Prochain rendez-vous de contrôle le 26 janvier. J'y pense déjà. La dernière fois, c'était le 30 juin. Depuis je vois qu'Antoine a grandit, il a eu toute cette liberté en été, j'espère que c'est au moins stable.

Florence

[clarinette]

bonfour florence et antoine,et toute ta petite famille;tout d'abord je vous presente tout mes meilleurs voeux pour toute les choses que tu souhaite et meme celle que tu oublie en claire que du bonheur general!!!!!!je viens de vous lire et me rend compte que notre Anais arrive a son 3e corset on attend sa livraison dans 1 semaine ,nous feterons donc cet anniversaire un peu ensemble dans nos coeur. antoine semble etre un garçon tres courageux; et tres fort et nous l'encourageons tres tres fort dans sa vie de bout choux avec laquelle il est si bien encourragé meme dans les moment qui imcombe sa vie,fracture,lunette et oui nos chers enfants ne sont malheureusement pas epargné par cet tracas de tout les enfants. courage soutient et a bientot.

[franck]

Bonjour Florence,

Je vous souhaite une bonne année. A toi, à Antoine et ceux qui vous entourent. Ceux de la famille, mais aussi les amis, les vrais. Ceux qui comprennent, ont de l'empathie et nous aident à nous accrocher sur le chemin chaque jour. Ils ont leur importance eux aussi.

Noël et les moments de joie qui l'accompagnent sont des instants importants. Pour les enfants, pour nous, ils permettent de resserer un peu les liens. D'avoir l'impression que le temps s'arrête un peu et que la magie du Père Noël nous fait penser à autre chose... Justine a des lunettes depuis quelques mois, comme Antoine. Elle aussi doit sûrement penser que tous les maux de la Terre lui tombent dessus. Mais elle s'en est accomodé petit à petit. Au début pour écrire ou regarder la télé, maintenant elle les porte quasiment tout le temps sans s'en rendre compte. C'est le talent des enfants : passer par dessus les petites misères. Leur volonté les rend heureux quoi qu'il arrive et cela nous aide, nous les grands.

Pour les nuits sans corset, je me disais moi aussi que Thomas en rêverait peut-être un peu quelquefois. Mais il n'en a pas émis le désir. Par contre, il arrive que l'on dépasse parfois un peu le temps imparti en cas de piscine, ou de ballade à pied ou à vélo. Cela lui permet de garder ses heures de liberté pour jouer en toute quiétude tout en gardant la possibilté de faire du sport à côté. Parce que jouer par terre le soir, c'est son bonheur alors on évite qu'il se culpabilise en faisant du sport, ne trouvant plus ses heures de jeu habituelles du soir. Et puis, je crois qu'une nuit sans corset ne serait pas concevable pour lui de peur de commettre une bêtise. C'est son caractère, inquiet, comme son Papa.

Beaucoup de courage pour vous, de la volonté et de la joie en famille et à côté pour Antoine. Des bonnes notes, de bons résultats pour la santé et 2009 sera une bonne année pour nous tous. Pour avancer doucement vers la guérison, en profitant de chaque instant.

Meilleures pensées,
Franck

[Florence28]

Hier soir, au moment de se coucher, j'ai demandé à Antoine d'aller chercher son corset dans le salon. Là, il m'a dit "non il n'est pas dans le salon" et il est allé sous son bureau le chercher, il l'avait caché derrière un baril de jeux.

J'ai tout de suite compris. Il m'a gentiment avoué qu'il l'avait caché en espérant que j'oublierai de lui remettre.

Je ne l'ai bien entendu pas gronder, au contraire, je lui ai dit que je le comprenais, mais je lui a rappelé combien le corset était important. Et puis il s'est endormi comme d'habitude, surement un peu déçu que son plan est échoué, un peu géné d'avoir été découvert, mais rassuré par mon soutien quand même.

De mon côté, cela m'a fait de la peine...

Les personnes qui ne sont pas concernées par la scoliose et le port d'un corset ne soupçonne pas ces difficultés certes passagères, mais bien réelles.

Lundi prochain, rdv pour la visite de contrôle à Lyon. La dernière fois ,c'était le 30 juin. Je ne vous cache pas que comme à chaque fois, je suis très angoissée, suspendue à un chiffre, celui de l'angle de la scoliose.

Merci à tous ceux qui lisent l'histoire d'Antoine,

Florence

[franck]

Bonjour Florence,

Il arrive, et c'est normal, que les enfants aient quelquefois envie de faire une pause avec tout cela. Peut-être, sans en avoir ras le bol, qu'ils prendraient bien un peu de bon temps sans corset. Des fois, lorsque Thomas souffle en remettant son corset, je lui dis que c'est l'heure. Que demain, reviendront d'autres heures de liberté. Que d'être sérieux lui permettra de mieux profiter de l'été. Nous essayons aussi de régler ses occupations sur le corset. S'il joue avec l'ordinateur de la maison ou sa console, il le fait lorsqu'il porte le corset. Pour jouer par terre ou faire d'autres jeux avec sa soeur ou ses parents, il le fait sans corset. Cela lui permet peut-être de mieux supporter tout cela. D'avoir pour chaque période de la journée une occupation.

Parfois, cela nous fait de la peine, à nous les grands. Parfois, ce sont nos enfants qui sont dans le souci. Mais il arrive heureusement que souvent, les choses se passent de manière tranquille, sans angoisse. C'est vrai que c'est un peu difficile de faire comprendre tout cela à ceux qui ne le vivent pas. Mais au gré de nos explications, ils comprennent quelquefois les contraintes du traitement. On trouve toujours des gens qui comprennent, qui savent oublier d'en parler de peur de ramener toujours cela sur le tapis. Ou qui savent écouter lorsque nous, les parents, ressentont le besoin d'en parler...

Bon courage pour Lundi. Vous ne serez pas très loin de chez nous, si le coeur vous en dit... Je vous souhaite que tout aille bien.

Meilleures pensées,
Franck