Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par DINATRICA
#154127
MERCI Merci à tous pour vos encouragements et votre soutien ... nous partons au RDV !!! avec la boule au ventre ..... je commence à comprendre ce que vous ressentez !!
:amis
à plus tard ...
Par coco30
#154131
Bonjour Dinitrica,
Je prends connaissance de votre histoire aujourd'hui et découvre que c'est aujourd'hui même que Camille a son Rdv avec le spécialiste. Je suis de tout coeur avec vous en ce jour particulier :fleur Avec tout mon soutien :bisous1
Par DINATRICA
#154180
et bien voilà .... le verdict est tombé .... Camille a une scoliose que le médecin juge sévère pour son âge avec des déformations qui sont déjà bien visibles !!!
IL voulait lui faire porter un plâtre mais le délai d'attente étant assez long il ne veut pas perdre de temps et préfère qu'elle porte un corset milwauky (je seais pas si ça s'écrit comme ça mais bon !!) le plus rapidement possible !!
Du coup dès demain je prends rdv chez l'appareilleur .... puis 6 semaines après le début du port du corset, radio de contrôle pour vérifier et s'il n'y a pas d'amélioration alors elle sera hospitalisée pour être plâtrée !!!

on va vivre ces 2 mois avec une épée de Damoclès au-dessus de notre tête ....

Mais bon, étrangement, je me sens "bien" !! je suis heureuse que Camille ait enfin pu voir un spécialiste et que la prise en charge commence. Et puis grâce à tous vos témoignages je n'ai pas eu de surprises !! tout ce qu'il m'a dit, je le savais déjà !! Et ça c'est vachement bien d'avoir pu se préparer psychologiquement .... j'espérais que le port du corset ne soit que la nuit ... mais bon après avoir lu ton histoire sevlau, j'ai bien compris que ces serait jour et nuit !!! donc finalement pas de grosses surprises ... seulement le début d'une longue aventure !!!

voilà les news, ...

Il fait quand même passer à Camille une IRM ... encore un stress à passer !!

mais bon pas de contre indication sportive .... la même vie qu'avant lui a-t-il dit .... mais avec un corset !!! et là on plonge dans l'inconnu !!!

en tous cas, merci à vous tous ... car grâce à vous j'ai pu me préparer et c'est super important ...

:bisous1 :bisous1 à vous tous
et suite au prochain épisode
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Par chris
#154183
C'est certain que pour son age c'est déja important et qu'il va falloir bien suivre le traitement pour ne laisser aucune chance à la scoliose.
Vous étiez préparé c'est bien, et effectivement si le milwaukee ne suffit pas, le platre peut donner de bons résultats.
C'est vrai ta puce va pouvoir continuer à vivre tout à fait normalement meme avec le corset.
Pour l'IRM c'est une démarche tout à fait normal, ça permet de vérifier que la scoliose n'est pas due à un problème neurologique, normalement tous les enfants en passe un à la découverte de la scoliose :bisous1
Par trax
#154185
Superbe, le site vous a rassurées, c'est génial !
Maintenant que vous savez quoi, il reste à attendre pour 'passer à l'action' !!
Soyez courageuses, mais vous l'êtes déjà bien assez :cotent !!
Bisous,
Trax. :bisous1
Par checkpoint
#154196
Merci pour tes nouvelles. Passer à l'action est parfois moins difficile à vivre que l'angoisse qui la précède. Comme je l'ai conseillé à une autre maman, un de mes "bons" souvenirs du corset est la séance de shopping qui a immédiatement suivi sa mise en place, on a acheté tous en famille des habits pour s'adapter à mon nouveau physique... Ça motiverait Camille, peut-être ?
En tous les cas bon courage pour la suite, on est avec toi !
Par coco30
#154225
Bonjour Dinitrica,
Je vois que l'annonce du port du corset n'a pas été une surprise pour vous, effectivement il me semble que vous y étiez déjà bien préparés psychologiquement à cette réalité (même si j'imagine bien que ça n'a pas du être facile à entendre quand même !)
J'espère que cette prise en charge très rapide, pourra déjà dans les 2 prochains mois révéler une régression de la scoliose et que Valentine pourra échapper au plâtre. :chance
Mes pensées vous accompagnent ... :coeurs :bisous
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Par franck
#154231
Bonjour Dinatrica,

Le verdict est tombé comme tu le dis, mais vous saviez déjà où vous alliez parce que vous vous y étiez bien préparés. Chacun ici a aussi permis d’en savoir plus et de mieux appréhender les choses. Dorénavant, vous savez aussi qu'il va falloir faire confiance à ce corset Milwaukee pour aider Camille à traiter sa scoliose. Nul doute que chacun de vous va s'appliquer à suivre ce traitement au plus près afin d'obtenir de bons résultats.

Comme l’a dit le médecin, la vie continue comme avant mais avec un corset. Les débuts sont un peu difficiles, il faut reprendre ses marques, s’adapter à ce changement. Mais au bout de quelques temps, nos enfants s’habituent et font de ce corset un accessoire de vie indispensable auquel ils font une place respectueuse.

Finalement, aussi étrange que cela puisse paraître, on se sent presque rassurés lorsque nos enfants commencent le traitement car on sait que malgré la contrainte, ce corset va les aider. Il ne reste plus qu’à espérer que les premiers résultats, d’ici quelques semaines, seront bons et permettront à Camille de ne pas avoir besoin d’un plâtre pour contenir la scoliose.

Meilleures pensées,
Franck
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Par nelle
#154322
Bonsoir!

Désolée, je n'arrive que le lendemain du rdv et pourtant, j'ai pensé à vous hier, à l'heure où moi-même j'attendais dans la salle d'attente du kiné...je me suis dit que le verdict était peut-être tombé...
Je comprends cette boule au ventre, je l'ai à chaque radio ou rdv chez l'orthopédiste...j'ai toujours peur que notre vie soit différente en sortant. Mais, heureusement il y a parfois les bonnes nouvelles.
Concernant Camille, le + dur à vivre, c'est maintenant, c'est l'attente et peut-être les premiers jours en corset. Puis, chacun dans la famille va prendre ses marques et c'est la longue voie de la guérison qui commence.
A chaque fois que je mets le corset d'Eva, j'ai l'impression que je fais quelque chose pour elle, que l'on va dans le bon sens, bref, c'est positif...alors qu'entre sa première radio et la fabrication du corset (3 mois quasi), chaque jour passé nous rappelait qu'elle avait peut-être encore perdu des degrés...
Allez, la longue aventure a commencé...courage!!
nelle
Par DINATRICA
#154337
merci .... merci à tous de ce réconfort ....
Pfffffffffff .... oui comme tu dis nelle l'attente de la fabrication du corset va être dure à vivre avec en effet cette impression terrible de perdre du temps et de laisser la scoliose gagner encore des degrés ... que c'est dur de se sentir impuissant !!!
j'ai passé ma matinée au tél (ou plutôt ma récréation !!) pour prendre des rdv ... mais quelle ne fut pas ma déception d'apprendre que Camille n'aurait pas son corset avant le 21 janvier ( c'est pas que je suis pressée de la voir arnacher .... mais plutôt que le traitement commence !!).
Vous aussi ça a été si long ?? Bon là en plus il y a la période des fêtes où forcément, tout le monde est en vacances (pas mme scoliose pourtant !!)
J'ai été super déçue ... du coup j'ai rappelé l'orthopédiste pour lui dire .... j'ai peur que cette attente fasse évoluer la scoliose de Camille et la conduise direct au plâtre !!! ah la la .... que c'est dur cette attente et cette incertitude .... dur dur de se concentrer aujourd'hui au boulot ... entourée de tous ces loulous en pleine forme ... profitez , profitez de votre santé !!! vous ne vous rendez pas compte de la chance que vous avez !!....

Quant à toi sevlau, je suis uper contente des résultats de Laurie ... c'est vraiment super ... il faut continuer ... ça me donne beaucoup d'espoir pour la suite !! je t'enverrais un mp pour savoir ou tu es allée pour le corset !

bisous à vous tous ...

PS : à l'école en sport les enfants doivent enlever leur corset ??? dans ce cas, il faut que la maitresse le fasse, non ? donc je suppose que vous avez mis en place des PAI ?
Par trax
#154356
Bonjour Dinatrica !!

Tout d'abord, on va te suivre dans l'attente, mais c'est toujours pareil : après moulage, 2 mois d'attente...
On n'y peut rien

D'autre part, quel corset a Camille ? (excuse-moi, je ne me souviens plus vraiment entre tout le monde...)

Car moi, en CM2, ma mère avait montré à la maîtresse comment enlever mon corset pour le sport mais moi, têtue comme toujours, je ne voulais pas qu'elle y touche (j'ai ma dignité :bouh ) donc en sport quand elle venait je disais : Non c'est bon je sais le faire.
Résultat : personne ne m'a jamais aidée pour mon corset (d'ailleurs j'ai la bizarre impression que souvent, les ados se font aider car mon appareilleur me fait coucher et compagnie pour me mettre mon corset alors que j'ai envie de lui dire : "Vous savez, en 4 ans, je suis encore plus débrouillarde hein..." :bouh

Donc il faudra voir avec ta fille ,

Bisous,

Trax. :bisous1
Par sylviebxl
#154439
Bonjour Dinatrica,
Je ne suis pas depuis très longtemps sur ce forum, mais mon fils (même pas 5 ans) porte un corset depuis plus d'1 an.
Je ne veux pas répéter ce qu'on dit les autres, mais c'est vraiment vrai que les enfants s'habituent, aie confiance!
Par contre, je voulais dire que je trouve le délai de 2 mois entre le moulage et l'obtention du corset très long. Nous, nous sommes suivis en Allemagne, et ça prend 2 semaines, et même 1 si on est très pressés.
Sais-tu aussi si la radio au bout de 6 semaines va être faite avec ou sans corset?

Sylvie
Par clelime
#154453
bonsoir Dinatricia , je suis contente de lire des nouvelles de votre rdv chez le spécialiste.Les délais sont longs, c est certain qu il faut s armer de patience ...nos enfants réagissent mieux que nous c est déjà un soulagement ( vu notre angoisse!!)
tant que le traitement n est pas commencé on a l impression de laisser la scoliose s aggraver ,on se dit que plus vite tout démarre mieux ce sera ...
Pour notre part ,Lisa a commencé les séances de kiné ( je me dis que c est déjà ça! et nous avons aussi changé son sac d'école , qui était en bandoulière .)
vos enfants font aussi du kiné ? (je viens seulement de lire votre réponse à mon précédent message, je n avais pas lu que votre fils avait une antéversion fémorale )
bref votre parcours ressemble beaucoup au notre, on a un peu l impression qu une fois les radios ,semelles,..et autres examens sont commencés ,ça ne s arrête plus .Quand j appelle pour prendre un rdv je me demande toujours combien de temps il va encore falloir attendre , je peste un bon coup et puis je me dis que nous n avons pas le choix ...
courage , le temps va passer ( c est certain!!! :) )
d ici là, les fêtes de Noel seront une merveilleuse occasion de mettre ces souci là de coté pour quelques jours , et 2010 nous apportera sont lot de nouvelles attentes :))))
Par DINATRICA
#154704
bonsoir tout le monde ....
pas grand chose de neuf .... on va attendre le rdv pour le corset maintenant ...
j'ai appelé pour prendre RDV pour l'IRM mais il faut je me déplace donc je verrai ça mercredi matin pendant que Camille sera au sport (elle fait du multisport).
Sinon ce soir j'ai vu la maîtresse pour l'informer ... ou du moins lui dire ce que je sais !! elle m'a posé plein de questions auxquelles je n'ai pas toujours pu répondre !! peut-être pourrez-vous m'aider : elle voulait savoir par exemple si elle aurait besoin de l'Atsem pour aller aux toilettes, s'il fallait enlever le corset pour le sport ? sachant qu'elle fait sport tous les jours puisqu'elle est en maternelle , s'il lui fallait un matériel adapté bureau, chaise ?? et dans ce cas, comment l'obtenir avec quel budget ? est-ce que vos enfants ont un matériel adapté ??? Avez-vous établi un PAI ? je sais il y a des réponses dans la partie réservée aux adhérents mais je n'ai pas encore adhéré c'est pour cela que je vous pose cette question ...
Merci à tous de vos réponses
nathalie
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Par franck
#154777
Bonjour Nathalie,

Je vois que vous gardez confiance et envie d’attaquer le traitement de manière positive. Tout cela est des plus important pour la réussite des choses. Cette fameuse attente est bien souvent plus difficile que les débuts...

C’est aussi important d’avoir parlé de tout ce traitement à la maîtresse. Il serait aussi utile de prendre, lorsque Camille commencera son traitement, un petit moment pour expliquer ce traitement aux copains de maternelle. Cela permet bien souvent d’aider nos enfants parce que les copains comprennent mieux le traitement et se sentent souvent « impliqués ».

Pour répondre aux questions qui te viennent ou que l’on te pose, j’essaye de te donner un peu mon expérience de Papa. Ce n’est pas une certitude, juste ma vision des choses. A ce que je lis, ta fille va porter un corset Milwaukee. De ce fait, je pense qu’elle aura sans doute besoin d’aide pour enlever le corset pour aller aux toilettes. Mon fils Thomas, n’arrivait pas à s’asseoir sur les toilettes, alors on le retirait le temps nécessaire et on le remettait ensuite sans trop traîner. Mais, le retrait du corset est une chose facile, comme le fait de le remettre. Il ne nécessite que de savoir le faire ! Il suffira pour cela que tu montres à la maîtresse et à l’Atsem la méthode, tout est simple. Il faut juste bien faire les choses en respectant le temps nécessaire et en remettant le corset immédiatement après.
Pour le sport, le docteur saura t’en dire plus. Essentiellement sur le fait de savoir si elle peut faire tous les sports. Il faut aussi tenir compte des heures sans corset auxquelles elle a droit. Bien souvent, si c’est pour faire du sport, le médecin ne voit pas d’objections. Au contraire. Mais là aussi, il faut bien remettre le corset après le sport. Ne pas dépasser pour respecter le protocole, c’est cela le plus important. Il n’est pas aisé de courir ou de faire du sport en Milwaukee, notamment pour les problèmes de chute. Alors si cela est possible vis-à-vis du traitement, autant faire sans corset. Et puis, c’est important pour les enfants de faire tout « comme les autres » sans avoir à se limiter. Cela est important pour la longueur du traitement de se sentir bien.
Pour le bureau, un bureau avec un plan incliné semble plus appréciable avec le Milwaukee. Cela permet un meilleur confort qu’un bureau classique. Thomas en a eu un tout de suite à l’école. Il existait déjà car il avait été commandé auparavant pour un enfant avec des problèmes de santé. Il a juste fallu le ressortir des archives. Et hop !! Adopté. Pour la demande de matériel, s’il n’en existe pas le mieux est de se renseigner auprès du directeur d’école qui saura mieux ce qu’il est possible de faire et comment trouver le matériel nécessaire.
Pour le PAI, chacun voit. Nous, nous l’avons fait pour que les choses soient claires et codifiées dès le départ. Comme cela pas de surprises ou de situations dures à gérer, d’imprévus. Nous n’avons jamais vraiment eu de problèmes avec l’école à vrai dire. Mais sûrement que tout cela nous a permis de nous sentir en sécurité, encadrés. La maîtresse aussi sait ensuite ce qu'il faut faire sans trop en rajouter, en l'informant.

Pour finir, l’école est souvent le lieu de toutes nos craintes. Mais en fait, je crois que nos enfants ont souvent de la solidarité entre eux. Qu’il suffit qu’on leur explique les choses pour qu’ils les comprennent, les assimilent et les rangent aux affaires classées. Ils ont quelque chose que nous n’avons plus nous les grands. Ils ne jugent pas et s’aiment comme ils sont. Avec des différences parfois, mais ils n’en tiennent pas compte parce que leurs sentiments sont simples. Pas basiques, simples. Faits d’affection, d’entente, de rires et de joies que l’on partage tout simplement...

Meilleures pensées,
Franck
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