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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#205503
Alors surtout Emma n'ai aucune culpabilité, la scoliose est une pathologie à part entière, une posture, ou façon d'agir ne la déclenchera pas et n'aura pas d'incidence sur une scoliose déja existante. :bisous1
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Par emma42
#205598
Bonjour,

génial pas d'opération pour l'avenir proche car il pensait trouver des problèmes divers tels que des malformation importante sur l'IRM mais il n'y a rien de suspect ou d’inquiétant. Donc surveillance prochain RDV à sa date d'anniversaire.
On est soulagé, elle a donc une scoliose congénitale de 20° environ et une spondylo congénitale évoluant chacune de leur coté.La vertèbre L1 est un peu mal formé. Elle a aussi une vertèbre surnuméraire en L6, que nous avons du lui faire remarquer car il nous en parlait pas...Il nous a dit qu'une scoliose congénital ne se traite pas par corset il faut laisser faire et opérer si trop de dérive? Donc on est quand même contente d'avoir un deuxième RDV mercredi 22 juin à Montpellier surtout que l'on en profite pour passer 5 jours de vacances nos 1ère depuis 2 années qui ont été bien assez animées à notre gout....
Il a aussi dit qu'elle a pu naître déjà avec ces défauts rien est sûr...

je vais pouvoir respirer et dormir un peu mieux...
bon courage à tous dans ces moments difficiles

Merci de me déculpabiliser.

Sylvie
Modifié en dernier par emma42 le mar. juin 14, 2011 3:54 pm, modifié 1 fois.
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Par Yo6080
#205612
Bonjour Sylvie,
Je suis contente de voir que le RDV c'est bien passé. On part toujours en s'attendant au pire. Vous voilà rassurés (en partie) en attendant le 2ème avis. C'est clair que vous allez pouvoir respirer un peu. Au moins, vous avez maintenant une interprétation de l'IRM (que c'est frustrant d'avoir ces examens avec soi sans savoir vraiment ce qu'il en est et devoir attendre une interprétation par un spécialiste!!!).
Bon courage pour la suite .
:bisous1
Sophie
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Par chris
#205626
Les nouvelles semblent meilleurs que prévues, pas d'opération en vue pour l'instant c'est rassurant.
Et prendre un autre avis c'est bien aussi :bisous1
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Par Rosy
#205638
ah, ça fait du bien des nouvelles comme cela! le suivi continue plus que jamais mais déjà, un 2è avis, c'est bien :bisous
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Par franck
#205690
Bonsoir Sylvie,

Les examens semblent s'être passé assez bien. Vous connaissez maintenant tout concernant le cas d'Emma. Il reste le 2ème avis à prendre et un suivi régulier à avoir vis à vis de l'évolution des maux dont souffre Emma.

Chacun va pouvoir souffler à la maison et profiter des vacances en se réjouissant que le spectre de l'opération s'éloigne un peu. Il faudra continuer à suivre tout cela et rester attentifs au moindre signe.

Meilleures pensées,
Franck
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Par emma42
#205713
Bonjour,

voila une demi journée de "vie normale"... et hier après midi après un RDV chez le docteur pour une douleur à la jambe pour ma grande petite fille Lilou de 5 ans, direction urgences suspicion d'un Rhume de hanche...Après examen et attente de 4h il nous dit qu'il ne sait pas ce qu'elle a et suspecte un pb important hanche ou os... nous sommes en attente d'un RDV en urgence ce matin ou mardi car il y a le pont, pour une scintigraphie.
Voilà c'est reparti, le moral est ras les pâquerettes...
A+
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Par Rosy
#205740
on espère un banal problème qui va vite passer pour la grande fille. j'imagine l'angoisse dans l'attente. :bisous
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Par Yo6080
#205742
Pleins de pensées pour toi.
:bisous1
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Par franck
#205879
Bonjour,

On attend effectivement de vos nouvelles en espérant que tout cela n'est que passager. Il faut garder confiance.

Meilleures pensées,
Franck
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Par emma42
#205911
Bonjour,

voici les nouvelles : Lilou a un Rhume de Hanche avec une mauvaise vascularisation qui peu peut-être liée d'après le spécialiste donc nous retournons ce mardi à 10h30 et il veut lui refaire passer une radio dans 2 mois pour un contrôle. Sinon Lilou a été super sage pendant son IRM la pique lui a fait mal car je n'avais qu'un patch et elle n'avait pas de veines. Sinon l'examen en lui même ne fait pas mal mais il est assez impressionnant pour une fillette de 5 ans qui était prise en sandwich entre 2 plaques. Ils ont pris des premiers clichés sans produit pendant 10 minutes au dessus des hanches. puis nous sommes partis pendant 1h30 dans un magasin de jouet. Retour avec une peluche dauphin très joli... Ensuite retour sur la table d'examen sanglées léger.Les plaques sont restées longtemps au niveau de son ventre mais ils ont voulu prendre la tête pendant 10 bonnes minutes et là elle ne rigolait pas...et ensuite les pieds pour finir.
prochaine info demain matin
Merci à tous pour votre présence.
:bisous1

Sylvie
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Par Rosy
#205916
le diagnostic semble avoir été trouvé et lilou a été bien sage durant son examen. reste à attendre la suite maintenant :bisous
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Par franck
#205926
Bonjour Sylvie,

Il semble que ta fille ait passé un drôle de moment avec ces examens. C'est vrai que tous les appareils et le matériel utilisés sont souvent angoissants et font peur. Il a fallu souffrir un peu mais le spécialiste a su ainsi trouver les maux dont souffrait Lilou. Là est l'essentiel.
On espère dorénavant que tout cela va être suivi de près et que cela va permettre que les choses s'améliorent ensuite. Bravo à Lilou pour son courage.

Meilleures pensées,
Franck
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Par emma42
#205969
Bonjour,

voila les nouvelles, la douleur est partie et Lilou peut remarcher mais pas trop de sport et pas d'excès jusqu'en septembre pour une radio de contrôle car il suspecte une ostéochondrite ou Maladie de Legg-Calve-Perthes.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de ... ve-Perthes

Nous qui pensions être tranquille jusqu'en avril 2012...
Enfin c'est déjà vu à temps dans le cas où cela se confirme et il y a des traitements autres que la chirurgie.

A+

Sylvie
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Par franck
#205986
Bonsoir,

Oui, comme tu le dis, l'essentiel est bien d'avoir découvert le mal de ta fille et de pouvoir le surveiller de près. Mais l'inquiétude doit tout de même rester là avec l'arrivée de cette maladie qu'il va falloir dompter à son tour.

Bon courage à vous,
Franck
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