[Isabellelena]

Oui merci encore de vos conseils et des liens envoyés. Sa permet de préparer tout doucement.
Je vous tiendrai au courant de comment cela c'est passé.

[Isabellelena]

Voilà IRM faite. Tout c'est très bien passé. C'était trop stressant pour elle alors j'ai été autorisé à rentrer avec elle dans l'IRM.
Les conclusions sont que l'IRM ne présente aucune particularité.
Prochain rdv en janvier avec une telemetrie.

[chris]

Bonjour

Bravo à ta fille qui a été très courageuse et a affronté l'IRM pour qu'il se passe au mieux.
Et les résultats sont rassurants, rien de caché derrière,
Maintenant un peu de répit en attendant le prochain controle en janvier

[franck]

Bonjour,
Bonne nouvelle ! L'examen si redouté s'est bien passé et, de plus, celui-ci n'a rien révélé d'inquiétant. Le stress va pouvoir dorénavant retomber. Le moment de décrocher un peu de tout cela est venu, cela reviendra bien assez vite avec le prochain rendez-vous.
Meilleures pensées,
Franck

[Vero0508]

Coucou bonjour,
je viens de lire l'histoire de ta fille et de ton arrivée sur la planète scoliose , avec ses codes , et son environnement ...
c'est très important de garder le coté ludique pour les enfants , et pour les parents aussi , car souvent lorsque les enfant sont très petits , les parents ont un inquiétude très marquée , et heureusement SP peut aider à se décoller de cette inquiétude et finalement prendre les chose plus sereinement ...
je fais partie du groupe accueil de scoliose et partage , et je te remercie de te confier sur ce forum, car les témoignages sont utiles à notre "communauté" , je ne sais si tu as déjà parcouru notre site, prendre des informations complémentaires sur nos actions , tu peux participer à ta manière je te donne ce lien et je te remercie https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

[Rosy]

je crois que vous avez (ou aviez!) un rv spécialiste ce mois-ci. n'hésite pas à nous en donner des nouvelles, puisque tu passes par là.

[Isabellelena]

Bonjour,

Oui j'avais besoin de voir d'autre témoignages...après 6 mois de répit le verdict est tombé.
La scoliose a évolué et le spécialiste recommande le port d'un Corset la nuit pour commencer. Je l'ai senti très désemparé et cela ne m'a pas rassuré. Mais bon quand je lui est demander si ça va aller il m'a juste expliqué que c'est très dur de se prononcer sur le long terme et qu'il faut vraiment voir comment cela évolue.
Bien sûr ma fille était très sensible c'est mise a pleurer surtout sur l'angoisse de la durée. Je lui est expliqué du mieux que je peux que pour l'instant on peut pas savoir et qu'il faut bien écouter ce que les médecins nous disent pour que son dos aille mieux. Après les pleurs nous sommes allé prendre directement les mesures pour lui confectionner son corset. Il sera rose avec des danseuses. J'appréhende beaucoup mais une chose après l'autre. Je lui est expliqué qu'elle était très courageuse et juste qu'elle ne le savait pas encore.... maintenant rdv le 29 pour essayage de se Corset.
Si quelqu'un a des conseils pour un kiné dans le 68 proche de Kingersheim je suis preneuse

[chris]

Bonjour

La scoliose de ta fille a évolué et le corset va faire son apparition dans vos vies, en port nocturne pour l'instant, ce qui laissera ta fille libre en journée, c'est un peu moins contraignant.
Difficile de pouvoir faire des prédictions sur l'évolution, il faut rester vigilant jusqu'à la fin de la croissance, mais la scoliose est une pathologie complexe, et il existe différentes formes de scoliose, chacune évoluant différemment, chaque cas est différent, et donc c'est compliqué de prévoir comment cela va se passer. Il y aura surement des phases où il faudra resserrer le traitement et d'autres où il y aura la possibilité d'un peu de relachement, ça sera en fonction des résultats.
Au début il faudra qu'elle le porte progressivement pour s'adapter petit à petit.

Je ne saurais te dire pour kingersheim, après ça dépend sur quelle distance vous pouvez vous déplacer, sur Bichwihr il y a une jeune kiné qui connait très bien la scoliose car elle est elle même concernée

[Rosy]

voilà ta petite fille à devoir porter un corset avec l'évolution de sa scoliose. cela l'angoisse c'est compréhensible, mais hélas pas le choix afin d'essayer de faire stagner la courbure ou mieux encore, la faire diminuer. le médecin a bien répondu, il ne sait pas combien de temps elle le portera; une scoliose est tellement sournoise que personne ne sait comment elle évolue, même les médecins. étant du secteur de Bischwihr, (on connait bien la kiné à l'association), il y a une bonne demi-heure de Kingersheim. à voir. courage pour ce corset qui ne va pas tarder à arriver.

[franck]

Bonsoir,
Je viens de lire ton message et je vois que ta fille va devoir porter un corset afin de contrer l'évolution de sa scoliose. Bien sûr, la nouvelle est difficile à avaler et il va falloir un peu de temps pour accepter cette nouvelle.
Comment ta fille va-t-elle accepter cette situation ? Cela est la grande question que chacun de nous s'est posé à la mise en place du corset. La priorité est de se dire qu'il va falloir un peu de temps pour se faire à cette idée. Prendre le temps d'en parler ensemble, connaître ses doutes, l'aider à comprendre le pourquoi de ce traitement et le mal dont elle souffre. L'important est qu'elle sache que tu es là à côté d'elle pour l'encourager et l'aider.
Tout cela n'est pas facile pour chacun dans la famille. Mais ce traitement est essentiel pour la santé future de ta fille alors il va falloir y arriver et vous allez le faire ensemble.
Je vous envoie plein de forces pour la suite,
Franck

[Isabellelena]

Bonsoir à tous,

Aujourd'hui nous sommes aller récupérer son corset. C'est un corset qu'elle doit porter que la nuit. Elle la choisit rose avec des danseuses et la appelé danseuse Marie. Les essayages ont été très difficile parceque des quelle était couché elle partait en crise de panique avec larme et sanglot. Très difficile de la calmer mais sincèrement le prothésiste était d'une patiente et d'une gentillesse exemplaire. Tant bien que mal les essayages finis nous sommes rentrés avec Danseuse Marie et elle a voulu l'essayer tout de suite en restant tranquillement sur le canapé. Elle la gardé presque 1h en regardant un dessin animé.
Se soir après le rituel du soir nous avons mis le corset et la impossible pour elle de le garder. Son prothésiste m'a conseillé d'y aller en douceur et de lui laisser quelques jours d'adaptation. Mais là sincèrement j'ai vraiment vu ma fille souffrir. Elle ne voulais pas nous décevoir et a très bien compris que pour guérir son petit dos elle devait le porter. Elle avait mal au niveau de la nuque sur les côtés et au ventre. Je suis complètement désarmé face a sa douleur et pour un premier jour j'ai décidé de lui enlever. On recommencera demain. Comment la soulager quand elle est couché ?
J'espère que demain sa ira mieu parceque la elle a même pleurer tellement elle était désolé de ne pas pouvoir le porter plus longtemps...

[chris]

Bonjour Isabellena

Rssures toi, les débuts sont rarement facile, d'où l'importance d'y aller progressivement.
Il ne faut pas lui laisser d'emblée toute la nuit.
La première nuit elle le garde tant qu'elle ne supporte, et ensuite il faut lui enlever et la laisser faire sa nuit tranquille.
Mais chaque nuit il faudra qu'elle le garde à chaque fois un peu plus, et ainsi son corps va s'adapter petit à petit et elle aura de moins en moins mal.
Surtout qu'elle ne se démoralise pas, elle va y arriver crescendo, il ne faut mettre aucune pression au début et bien lui expliquer que vous allez y aller petit à petit pour lui laisser le temps de s'habituer sans forcer et qu'elle va y arriver

Tu pourras d'ailleurs trouver quelques conseils sur ce lien pour aider au mieux ta fille https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610

[Rosy]

ta fille a récupéré son corset. Pas facile tout cela! mais elle va y arriver, elle a compris l'importance de le porter et tu verras que p'tit à p'tit ça va le faire. il faut vraiment y aller par étape mais avec le soutien des siens, elle y arrivera. courage

[franck]

Bonsoir,
Les premiers moments en corset viennent de débuter pour vous. Des larmes au départ, cela est normal. Malgré les explications, les mots d'encouragements que l'on partage et cette solidarité, il est tout de même difficile de rencontrer pour la première fois ce corset parti pour rester un moment avec vous.
Même si tout ne se passe pas au mieux, vous faites en tout les cas ce qu'il faut pour que les choses se fassent avec réussite. Il faut y aller petit à petit, comme vous le faites. Guetter le ras le bol pour savoir faire une pause avant de repartir mieux ensuite, avec courage et confiance.
Il est normal que ta fille ressente des douleurs. Son corps doit se faire au corset, il faut là aussi un peu de temps pour cela. Si les choses sont cependant trop dures, il ne faudra pas hésiter à aller voir l'appareilleur pour un réglage ou un simple conseil. Il est très important que ta fille accepte doucement ce corset. Chaque jour un peu plus en sachant que vous êtes là.
Et puis parler, partager, se soutenir et faire en sorte que tout reste comme avant. Trouver ensemble les petites astuces qui simplifieront la vie de tous les jours...
Courage à vous,
Franck

[Isabellelena]

Bonsoir à tous,
Voilà 1 semaine que le corset fait parti de notre quotidien. On y va doucement mais c'est vraiment dur pour ma fille de le garder toute la nuit. Le premier jour presque 1 h et après on a gagné 1 h par jour sauf le samedi ou vraiment elle c'est réveillé en hurlant qu'on lui enlève. Lundi elle l'a gardé presque 6 h!! Et hier impossible. Aujourd'hui pour l'instant ça va. Mais le plus embêtant pour elle c'est qu'elle n'arrive pas a bougé et a se tourner. Elle a jamais tenu en place en dormant. On a commencé aussi le kiné depuis lundi et ça se passe très bien
Prochain rdv le 28 février pour une télémétrie avec port du corset suivi d'un rdv le prothésiste et le Docteur F. Pour voir si le corset est efficace.