[franck]

Bonjour,

A lire ton post, je comprends la peur qu'â dû ressentir Léane mais aussi votre tristesse découlant de l'impuissance que nous ressentons et tant que parents lors de ces examens. Et s'il nous arrive à tous de craquer quelquefois, cela n'entame en rien la confiance qu'ont nos enfants en nous et leur amour.

Je pense à lire les propos des autres habitants de ce site que Léane va y arriver avec son plâtre. Même si c'est dur au début, elle trouvera ses marques et si elle veut marcher, nul doute à la lecture de leurs propos, qu'elle y arrivera. Rien n'arrête les enfants dans leur quête de bonheur, cela au moins j'en suis sûr.

C'est une bonne chose que d'avoir rencontré d'autres parents avec des enfants qui vivent la même situation. Cela nous sert beaucoup à nous, parents. Et puis, le respect et la compréhension des gens qui passent ou sont passés par ces traitements nous donne du baume au coeur pour les jours futurs.

Pour finr, vive les manèges et les petits cadeaux qui les accompagnent. Ils permettent sûrement à nos enfants d'oublier tout cela...

Meilleures pensées,
Franck

[seve]

merci pour ce petit paragraphe ... vous etes egalement des parents formidables, on va continuer notre combat pour nos filles
leane et alicia sont tres courageuses.

courage et bises

seve

[marietout]

Bon courage pour le rendez-vous avec l'anesthésiste demain...

[seve]

coucou
j espere que la visite chez l anesthesiste c est bien passer

donne moi des nouvelles

bises
seve

[Lena77390]

Coucou Séverine,

Le RDV chez l'anesthésiste s'est bien passé.

Il faut juste que l'on contrôle son rhume car sinon nous allons être obligé de reporter l'intervention.

Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre la date pour la pose du plâtre...

21, 22 et 23 octobre prochain...

Et Alissia ???

Est-ce que l'adaptation à son plâtre se passe mieux ?

Arrive-t'elle à jouer, à s'assoir ???

J'espère que vous allez bien et que tout se passe pour le mieux...

Tiens moi au courant.

Bises

[Rosy]

c'est demain, la pose du plâtre.

[chris]

Bon courage pour demain

[marietout]

Le grand jour est arrivé, nos pensées vous accompagnent...

[franck]

Bonjour,

Comme le dit Marietout, nos pensées vous accompagnent. Nous espérons tous que les choses se passeront bien et que notre présence pourra vous aider à trouver, si ce n'est un peu de réconfort, au moins du soutien pour les premiers jours.

Meilleures pensées,
Franck

[Lena77390]

Nous sommes donc sorti jeudi après-midi de l'hôpital. Léane porte donc son plâtre avec quand même des difficultés parce que d'une part il est lourd mais ça je le savais déjà (on a une droit à une gamelle sur le carrelage !!!) mais ce qui ele plus dure pour elle c'est qu'elle ne peut pas se mouvoir comme elle le veut, surtout, elle ne peut pas s'assoire et donc pour jouer c'est très compliqué !!! à part sur sa chaise haute ou ele arrive à y rester un peu sinon c'est impossible (on a essayé de la caler avec des coussins au canapé ou bien sur un tapi mais c'est pas super. Est ce que pour vos enfants qui ont porter un plâtre, ils ont réussit à s'assoire pour jouer. Le platrier Jeudi avait déjà tailler un peu au niveau du bassin pour qu'elle soit un peu pmlus à l'aise, mais bon c'est pas trop ça je trouve !!!
sinon, l'anéstésie ne s'est pas très bien passé, Léane a eu 2 détresses respiratoire et le Dr m'a dit que normalement nous ne renouvellerions pas le platre d'ici 2 mois vu ce qui s'est passé. Il faut que je contacte l'anéstésiste pour réélement savoir ce qui s'est produit pendant l'opération.
au fait, comment vous faites pour les couches? car Léane a déjà eu une fuite de caca et c'est pas simle du tout pour l'a changer et bien l'a proteger !

est ce que le corset sera plus simple pour elle a porter ? je m'inquiète déjà parce que je trouve qu'elle a changé et je veux tout faire pour récuéprer mon bébé d'avant ! je sais qu'il faut qu'elle s'habitue mais c'est très dur de la voir comme ça ! de plus j'ai l'impression qu'elle penche la tête d'un coôté comme si son torticili congenital refaisait surface.
J'ai remarqué aussi que la dentition de Léane cahngeait en haut déjà parce que sa machoire un vraiment en avant mais je ne sais pas pourquoi une dent du haut pas en travers, et je suis persuadée qu'elle n'avait pas ça avant!! est ce que c'est déjà arrivé à quelqu'un ?
Pour linstant les points positifs sont : la radio d'après le platre est excellente, je ne connais pas les degrés mais on voit vraiment une très bonne correction !elle dort très bien malgrè tout ça et mange bien aussi, heureusement !
je revois le Dr le 19 ovembre avec une radio puis on décidera de la suite, à savoir si elle le garde 2 mois ou 3 mois. J'espère que ce sera 2 mois pour qu'à Noël elle puisse en être libéré !!! de toute façon ce sera un corset garchois pour la suite !!!

Lundi je vais contacter le platrier pour en savoir plus sur sa dentitiion et cette tête qui penche!
(je ne sais pas s'il y a un problème sur le site mais lorsque je tape les caractères sont un peu séparé, j'espère que vous me lirez sans difficultés)

[franck]

Bonjour Lena,

Les débuts avec le plâtre ne semblent pas faciles pour votre petite. Il me semble, à lire ce qu'en disent les membres qui ont connu le plâtre, qu'en séchant il devient moins lourd et plus commode à porter. L'important est comme tu le dis que la correction soit bonne pour la durée du plâtre.

Tout cela n'est pas simple pour les enfants. Il faut qu'ils puissent tout de même conserver un "confort de vie" en pouvant faire les choses de la vie courante sans trop de difficultés. Jouer aussi est important pour les enfants. C'est sûr qu'il faut arriver à trouver une solution pour qu'elle y arrive afin de ne pas perdre le moral.

Il me semble que tu as bien fait de reprendre rendez-vous avec les médecins. D'une part pourront-ils recouper le plâtre en bas pour l'ajuster mieux. Mais aussi, le plus important, voir ce qu'il en est de tous les problèmes que tu évoques. S'ils peuvent faire quelque chose, ils pourront intervenir rapidement. Et si cela ne mérite pas de corrections au moins rassurer les parents toujours inquiets que nous sommes - et c'est bien normal. Et aussi effectivement voir pour les détresses respiratoires qu'a eu Léane car cela a de quoi vous avoir angoissé.

Tu sais, il n'y a pas de doutes, le corset sera sûrement plus facile à porter. Les enfants ont du courage comme on le dit souvent. Ils s'adaptent à tout cela bon gré mal gré. Même si nous, cela nous fait toujours quelque chose de les voir ainsi.

Meilleures pensées,
Franck

[Lena77390]

bonsoir,
je suis très déçu aujourd'hui parce que nous avons fait la radio de Léane ce matin après 1 mois de plâtre et sa scoliose est à 25° alors que sa dernière radio avant le platre (début du mois de septembre était à 26°).
Je ne comprends pas pourquoi c'est à ce niveau là alors que la radio qu'elle a passée après la pose du platre pendant son hospitalisation était vraiment très bonne, je ne sais pas à combien de ° parce que ce n'était pas inscrit dessus mais à l'oeil nu on voyait ben la difference avec la radio de septembre et la nouvelle avec le plâtre.
Pourquoi il n'y a plus de correction ? est ce le fait que son corset a été taillé 1 semaine après la pose du plâtre car elle n'arrivait pas à s'assoire sinon ? je ne pense pas car sinon le platrier ne l'aurait pas fait !! deplus c'était au bas du bassin devant, au dessus du pubis et ce n'était qu'1 centimètre !!!!

je suis dégoutée parce que nous nous disons tout ça pour rien !
Demain soir, nous avons <RDV avec le chirurgien orthopédique qui la suit j'espère en savoir plus !

[seve]

nous comprenons ce que vous vivez actuellement ce n est pas facile mais il faut garder le moral.
un gros bisous a leane
courage et bises

sevo

[marina]

bonsoir Lena

je pense que c'est un bon résultat au contraire... la scoliose est une maladie qui a tendance à s'aggraver naturellement, donc si entre deux radios il n'y a pas d'augmentation c'est déjà très très bien...

ça m'énerve que les médecins n'insistent pas plus la dessus!

c'est normal que la radio dans le platre soit meilleure, car dans le platre ta fille est vraiment étirée et évidememnt quand on fait une radio sans platre ça ne peut jamais être aussi bien car la position dans le platre est artificielle.

donc tous ces efforts ne sont pas pour rien, si grâce au traitement ta fille reste le plus longtemps possible autour de 25 ou 30 degrés ça fera une scoliose qui ne l'embêtera pas.

bon courage et à bientôt

[chris]

Bonjour Léane
Je rejoins l'avis de Marina que souvent il y a un manque d'information d'ou déception
Le résultat semble satisfaisant, le but étant surtout de stopper l'évolution de la scoliose et cela semble le cas,