[marmotte]

Bonjour !!!
Merci pour ces messages de soutien, cela fait du bien et cela donne de la force en plus pour attaquer ces jours de rentrée.
CONTENTE ET RASSUREE tels ont les mots qui me qualifient pour cette rentrée scolaire. En effet, tout s'est bien déroulé, nous avons fait un point avec les ATSEM et le directeur par rapport au corset de Maïlys et toutes ont l'aire très prévenantes. je suis vraiment contente. De plus il a été montré aux autres élèves afin d'expliqué ce qu'a Maïlys et tout est passé comme "une lettre à la poste". Maïlys m'a même dit en rentrant à la maison qu'on lui avait dit qu'il était joli.
Pour le moment j'ai demandé à ce qu'il lui soit soit enlevé pour manger à la cantine car ils n'ont qu'un heure de libre avant la reprise et quand ils feront de la gym. J'aime autant qu'elle le garde dans la journée ( le médecin avait dit que la nuit pour le moment avant d'attaquer toute la journée en janvier), car elle fait la rentrée avec au lieu d'arriver en plein milieu d'année avec Bip Bip . En plus, à la maison elle le garde aussi pratiquement toute la journée alors autant ne pas couper les bonnes habitudes...
Bref, je sais que ce n'est que le premier jour mais tout a l'air de bien se passer et c'est ce qui compte pour nous.
Maintenant on croise les doigts pour que l'année scolaire se passe la mieux possible pour Maïlys et tous vos enfants.
A bientôt.
Marmotte

[Rosy]

à mailys et à vous qui l'aidez à être bien avec bip bip ainsi qu'à toute l'équipe enseignante qui est à l'écoute. il n'y a pas de raison que ça ne continue pas ainsi.

[marmotte]

Bonjour !!

Un petit mot pour dire que tout continue de bien se passer à l'école pour Maïlys et Bip Bip. Le directeur a vraiment été à l'écoute et les Atsem m'ont rassuré par rapport aux regards et comportements des autres enfants. De plus comme on lui enlève le corset pour aller à la cantine, un soir une Atsem s'est inquiétée de savoir si le corset était bien mis. Rien à dire tout était ok donc c'est moi qui l'ai rassuré. Maintenant comme je suis soulagée , je fais comme les autres parents je ne me concentre que sur son année scolaire en sachant que s'il y a un hic on viendra me le dire.
La semaine prochaine on part resserrer le corset à Bordeaux et là encore tout avait été dit à la rentrée donc pas de souci par rapport à l'absence de ma puce. Même si elle n'est qu'en maternelle autant que les choses soient posées dès le départ.
Voilà, je vous donne des nouvelles très bientôt.
Marmotte.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Tout se passe bien pour Maïlys en ces temps de rentrée. C'est une très bonne chose, tout le monde est attentif à ce que les choses se passent bien à l'école. Les choses avaient été bien organisées, cela évite des problèmes. Pas de raisons de s'inquiéter, cela donne du baume au coeur aux parents et permet aux enfants d'oublier un peu leur traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

en voilà de bonnes nouvelles, cela réconforte de savoir qu'elle est bien entourée.

[Biba]

heureuse d'apprendre que tu soies soulagée et que tout se passe plutôt bien pour Maïlys !
Bib'bisous

[chris]

Ravie de voir que tout va bien pour Maïlys

[marmotte]

Bonjour !!
Me revoilà !
Vendredi nous sommes allés régler le corset de Maïlys et donc le resserrer un peu mais c'était une journée sans...
L'appareilleur était légèrement "speed" et du coup ma puce n'a rien voulu faire dans le calme..Super! D'habitude tout se passe bien mais là même en préparant Maïlys comme on fait, la façon de parler de l'appareilleur a surpris. Tout le monde a ses humeurs mais bon je me dis qu'une enfant de 3 ans a aussi le droit de bouger et de ne pas rester stable pendant 1/4h sans entendre des réflexions...En plus on lui a demandé d'arranger les sangles en cuir de derrières car en remontant le collier il n'avait pas réglé ces sangles et même si cela parait être pointilleux je pense que l'on peut demander d'avoir quelque chose de bien, surtout que Maïlys le porte tous les jours... Et pour finir, en réglant le collier, on voyait qu'il était penchait et donc génait Maïlys au niveau du coup et il a fallu insister pour qu'il lui arrange or le collier ne doit pas toucher la peau non?
J'espère que la prochaine fois ce sera mieux car je ne suis pas sûre de continuer à chaque séance à passer pour quelque de penible et moi de penser que c'est dans l'intérêt de ma fille qui doit garder BipBip pour plusieurs années. On verra.
Par contre je souhaiterai avoir votre avis et savoir si vous aviez des astuces car depuis quelques jours elle a des petites plaques rouges avec la transpiration (étonnant car cet été rien), je viens de lui acheter du talc mais je voulais savoir s'il y avait d'autres trucs plus éfficace. D'avance merci.
A bientôt.
Marmotte.

[Rosy]

normal que mailys réagisse à sa façon si le ton n'est pas habituel et normal aussi, de vouloir que le corset de sa fille soit bien arrangé. faut vraiment en voir de toutes les couleurs! mais tu as raison, c'est pour le bien de ta file alors, on dit!!! pour ces petites plaques rouges, effectivement, un talc c'est bien. faut surtout que la peau soit bien sèche. peut-être est-ce du à la transpiration? d'autres parents pourront peut-être te donner d'autres trucs.

[franck]

Bonjour Marmotte,

Le rendez-vous de réglage semble avoir été difficile. Ce n'est pas souvent que l'on rencontre l'appareilleur, alors lorsque cela se fait on veut que les choses soient bien faites. Pour la santé de notre enfant, son bien-être aussi parce que comme tu le dis Mailys porte son corset toute la journée. Il nous arrive souvent, lorsque l'on est "livré à nous-même" en dehors des rendez-vous que l'on ait l'impression que les choses clochent sur le corset. Alors il est important de signaler, comme tu le fais, à l'appareilleur les choses qu'il faut revoir. Au risque de paraître pointilleux.
Allez, pour une fois, on ne lui en tiendra pas rigueur. Disons qu'il était peut-être dans un "jour sans" comme cela nous arrive quelquefois à nous aussi. Ou qu'il sortait d'un rendez-vous un peu plus ardu que les autres et a laissé échapper sa patience...Mais bon, on veut le mieux pour nos enfants, je te comprends.

Pour les rougeurs, Thomas en a quelquefois. Il consulte son médecin généraliste qui lui donne une petite crème. Ce....on ou D......ne, je te donnerais les noms par MP si besoin. Mais la seconde est sur ordonnance.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour !!

Je sais que cela fait longtemps que je n'ai pas écris même si je lis les histoires de chacun mais je viens aujourd'hui pour continuer de dire que tout se passe bien pour Maïlys. Elle fait de plus en plus de progrès avec Bip Bip et nous le montre fièrement et l'école se passe au mieux.
Les parents commencent à me poser des questions à la sortie des classes jusque là je pense qu'ils n'osaient pas mais ce n'est pas un tabou au contraire si cela peut les inciter à regarder de plus près le dos de leurs enfants alors tant mieux!
Moi de mon côté cela va mieux, effectivement c'était un cap à passer mais quel cap!!
Début décembre on a rdv avec le docteur pour un 1er bilan, je ne veux pas me faire de souci avant l'heure mais au fond on y pense en croisant les doigts sur l'efficacité du corset, on verra tout cela très vite de toutes manières.
Voilà je n'ai pas de questions particulières ni même de soucis particuliers mais je voulais juste dire que tout allait bien, c'est pas mal aussi de dire les choses quand elles sont bonnes.
A bientôt.
Marmotte

[Rosy]

oh oui que c'est très bien de dire quand les choses vont bien. c'est un encouragement pour les parents qui découvrent la scoliose de leur enfant. on est très content de mailys accepte bien son traitement et que tout se passe au mieux. c'est faire aussi de la prévention tout à fait, en en parlant à la sortie d'école. tu peux peut-être imprimer quelques brochures de dépistage et en profiter pour en remettre aux parents qui t'en parle. et s'il t'en faut un plus grand nombre, n'hésite pas à en demander, c'est avec plaisir qu'on t'en enverra. on tient le pouce pour le rv de décembre et on attend des nouvelles.

[chris]

Les attentes des rdv sont toujours des moments d'angoisse.
Je voies que Mailys est très courageause et accepte bien bip bip. à elle
C'est bien de pouvoir en parler avec les autres parents, déja ça va aider ta fille et en plus si ça peut permettre aux autres parents de faire attention au dos de leurs enfants, Si besoin est, n'hésites pas à télécharger la brochure de dépistage qui se trouve sous l'étiquette association, cela peut etre d'une grande aide

[marmotte]

oui merci, il est vrai que je n'y ai pas pensé de tout mais c'est quelque chose que je vais faire.
D'ailleurs à mon boulot, nous sommes un petit groupe de jeunes mamans avec des enfants du même âge et je vais distribuer les brochures car elles connaissent la situation de Maïlys, me demandent très souvent de ses nouvelles, posent + de questions au pédiatre, bref elles sont plus vigilantes et la brochure ne pourra que les aider à surveiller le dos de leur petits bouts.
Encore merci du conseil et à bientôt.
Marmotte

[franck]

Bonjour Marmotte,

Bravo à Maïlys d'avoir su continuer avec ce corset comme si de rien n'était. Au fil des jours, elle a appris à apprivoiser cette nouvelle vie et à ne pas en prendre ombrage.

Les parents des copains d'école s'intéressent doucement à ce traitement, eux aussi. Peut-être que cela permettra effectivement à chacun de prêter plus d'attention aux dos des enfants en poussant au dépistage. Mais, nul doute, que cela permet surtout à chacun de mettre un nom sur la maladie de Maïlys, le traitement qu'elle suit et le pourquoi de cet appareil. Cela évite déjà beaucoup de regards ou d'interrogations lourdes à porter. Et permet par la même de mieux vivre en corset.

Et pour nous les grands, cela nous fait du bien de parler un peu de tout cela avec d'autres. De livrer un peu notre coeur, d'être compris et soutenus quelque part un peu...

Avec ce secret espoir que les choses se passent bien en Décembre avec des résultats à la hauteur de vos espérances.

Meilleures pensées,
Franck