[Rosy]

voilà un bon résultat du corset et avec quelques mises en forme, Clochette se sent à nouveau d'attaque avec lui! et avec déjà un œil vers les motifs du futur corset! clochette est toujours très active entre la musique, la kiné, le centre aéré dans son nouveau groupe où tout se passe très bien après la petite présentation! reste à souhaiter que tout continue dans ce sens. avec l'énergie habituelle de clochette, cela devrait aller!

[franck]

Bonsoir,
Les résultats sont bons pour Clochette. Le corset actuel fait son travail. En récompense, il a été relooké, rénové chez l'appaeilleur. Avec application et pédagogie, comme bien souvent chez ces spécialistes. Au-delà du simple "entretien" du corset, il y a l'implication, l'empathie de ces professionnels que l'on ne cesse jamais de louer. Ce qu'ils donnent dans les rendez-vous participe activement à l'acceptation du corset et de toutes ces contraintes. Clochette surveille en tout cas la préparation du nouveau corset à venir avec sérieux. Couleur et autre sont scrutés de près...
Le reste du traitement, au-delà du port du corset, se passe également bien. Clochette met beaucoup d'elle dans les activités annexes qui ont elles aussi un rôle important à jouer. Et puis, comme Maman est là, juste à côté, tout est plus simple, plus doux à vivre...
Plein de courage à vous tous,
Franck

[chris]

Bonsoir Zorino

Cela fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles de Clochette, j'espère que tout continue pour le mieux

[Zorino]

Bonsoir Chris et bonsoir à tous,

Effectivement, cela fait longtemps que je ne me suis pas connectée sur le forum.

Tout d'abord, bonne année à tous et à toutes !

Janvier est passé comme ce premier semestre scolaire : tel un rouleau compresseur. Clochette n'a pas trop eu le temps de dire ouf, l'école, les activités diverses, les suivis scoliose.
Elle aime toujours autant la danse, semaine prochaine, elle va débuter 10 séances de natation pour apprendre à mieux nager.
Nous avons fait mi-janvier, une petite révision de Mr Jus, qui, ma foi, lui allait toujours plutôt bien. La prothésiste a fait une petite modification en espérant que cela agisse plus efficacement sur la courbure thoracique de Clochette. Nous croisons les doigts.

Clochette de son côté marque un peu la lassitude. Cela ne fait pas un an qu'elle le porte et elle a sa première vraie lassitude du port du corset. En grandissant, elle se repère mieux dans le temps et elle a vraiment réalisé la signification de porter le corset jusqu'à la fin de sa croissance... Ca lui a mis un coup au moral. Alors elle essaie de gruger des petites minutes à gauche à droite. On râle toujours un peu. J'ai la sensation de passer une bonne partie de mon temps à lui dire : "Clochette vient me voir pour remettre ton corset!" Si ce n'est pas cette phrase, d'autres prennent le relais : "mets un pull, mets tes chaussettes, ramasse tes affaires que tu as laissé traîner, viens faire tes leçons".

Nous essayons au maximum de lui laisser de la souplesse et de ne pas être trop autoritaire. On essaie de faire des blagues. Mais, c'est une période assez fatigante ajouté au rythme professionnel qui ne s'est pas apaisé contrairement à mes espérances. Les enfants marquent mon absence et me réclament. Alors j'essaie de donner de mon temps dès que je le peux. J'ai la chance de pouvoir accompagner certaines activités à l'école.

La prochaine consultation avec l'orthopédiste a lieu fin avril (avec EOS sans corset). La gibbosité de Clochette est toujours bien présente mais elle est plus assidue à ses cours de kiné, elle ne manque aucun cours de danse et elle a même randonné pendant la semaine du premier de l'an ! Donc, son petit corps se muscle !

Bon courage à tous, je ne suis pas souvent présente, je pense bien à vous !

[crincrin]

Bonjour, et à mon tour de vous souhaiter le meilleur pour 2024 !
Le port de corset demande effectivement beaucoup de patience à Clochette et son entourage, et nous espérons bien que les résultats seront au rendez-vous fin avril.
En attendant, elle fait tout ce qu'il faut pour se muscler et bien travailler en kiné, un grand bravo et tous mes encouragements.
Meilleures pensées

[franck]

Bonsoir,
La route jusqu'à la fin est effectivement longue. Difficile de comprendre tout cela au début du traitement. Les jours qui succèdent aux jours en corset rappellent que ce sera ardu.
Alors forcément ta fille comme tous ses camarades de corset a envie d'un peu d'air dans son traitement. Pas facile pour une maman de ne pas souffrir en obligeant son enfant au port de ce corset que l'on a bien assez vu déjà. Et pourtant il le faut alors chacun y met du sien. On se donne du cœur en partageant autant que l'on peut les choses ensemble. Et Clochette s'accroche bon an mal an. Elle y arrivera c'est sûr. Un peu plus loin dans la vie, un peu plus tard.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Zorino

A l'age de Clochette il est difficile de s'imaginer le temps que ça représente, et il y a parfois des baisses de motivation suite à ce long temps de traitement.
Malgré tout, Clochette reste une petite fille dynamique et motivée qui vit pleinement sa vie de petite fille.
Elle fait du sport surtout qu'elle continue bien, c'est un bon complément à son traitement et celui lui permet aussi de pouvoir extéroriser tout cela

[chris]

Bonjour Zorino

J'espère que tout continue aussi bien pour Clochette, nous serions ravis d'avoir de ses nouvelles

[Zorino]

Bonjour à tous et à toutes,

Le début d'année est déjà loin derrière nous.
Nous sortons de pas mal de temps d'attente. Clochette a eu son contrôle EOS avec consultation à un an de port du corset en avril. Force est de constater que Mr Jus arrive à ses limites (dans tous les sens du terme). La scoliose est dans l'ensemble stationnaire, l'angle de Cobb est à 27°. L'orthopédiste a donc prescrit un nouveau corset. Clochette avait déjà pré-selectionné lors de sa dernière visite le motif pour ce deuxième exemplaire ! Nous restons dans le flashy et encore plus girly : Mr Jus sera remplacé par Mr Glacé (elle l'a elle-même nommé). Elle souhaite de tout cœur conserver Mr Jus. Je crois qu'elle l'affectionne particulièrement et que, malgré tous les chagrins qu'il peut lui apporter, elle lui est entièrement reconnaissante.
Nous avions prévu le rendez-vous avec la prothésiste en suivant la consultation ortho. Donc, les mesures ont été complétées avec succès pour lancer la fabrication de Mr Glacé. Cependant, Cécile nous a prévenu qu'il allait être plus difficile à réaliser pour elle car elle voulait faire pas mal d'ajustement par rapport à Mr Jus pour le rendre plus efficace et lui éviter un dos plat.
Alors les dernières semaines sont passées avec Mr Jus. Elles sont devenues longues. Et en quelques semaines, le corps de Clochette change. Elle fait toujours de la danse et fait maintenant de la natation en club et nous sortons faire quelques rando de temps en temps. Elle s'est musclée, elle a grandi et ses hanches se sont élargies. Mr Jus devient pénible à mettre. Ce mois de juin était compliqué pour elle.

Nous étions tous très impatients de l'arrivée de Mr Glacé ! Alors quand Cécile nous a appelé semaine dernière pour nous annoncer l'arrivée de Mr Glacé, Clochette était heureuse ! Pourtant, nous avions oublié la difficulté des débuts, qui dit nouveau corset, dit nouveaux appuis, nouvelles douleurs et nécessité de réadaptation.
Clochette a reçu Mr Glacé jeudi dernier, le soir même les appuis étaient marqués avec des rougeurs importantes. Mon regard de maman s'est inquiété devant ce petit dos qui n'avait jamais été autant marqué. Clochette se sentait mal et pleurait. Nous avons donc tout repris au début car nous avons confiance en notre prothésiste et le corset avait l'air plutôt bien ajusté. Donc, après un bon massage du dos, un bon repos, vendredi matin, Clochette avait perdu ses rougeurs et douleurs. Elle était volontaire pour réessayer. Nous avons repris les habitudes de l'an dernier, en remettant des maillots de corps coton près du corps. (au fur et à mesure de cette année, Clochette remettait des habits normaux sous Mr Jus sans aucun problématique avec les serrages maxi du corset). Alors il a fallu un peu négocier pour revenir au petit maillot de corps (sous les conseils de Marion, une maman du forum, j'en avais trouvé des colorés, donc ça n'a pas été trop problématique).
Mon petit cœur de maman pourtant appréhendait beaucoup cette première journée à l'école avec Mr Glacé. Clochette a voulu que je prévienne la maîtresse, et je lui ai demandé à ce que ce soit un adulte qui prenne le temps de bien mettre le corset (car depuis quelques temps, c'était deux de ses copines qui l'aidaient avec plaisir à lui remettre).
Finalement, vendredi s'est très bien passé. Le midi, j'ai récupéré les enfants à manger. J'ai proposé à Clochette de faire une petite pause de Mr Glacé, je me suis faite grondée ! Hier soir, tout le monde a eu le droit à son petit massage !

Et, ce matin, après quelques ajustements à la mise en place de Mr Glacé, Clochette a repris ses petites activités quotidiennes !

Et c'est préparation pour la kermesse aujourd'hui ! Alors en piste les artistes !

Prochain contrôle avec corset début août pour voir l'efficacité de Mr Glacé ! Nous croiserons les doigts !

Je vous souhaite une belle journée.

A bientôt

[Rosy]

Mr Glaçé a donc remplacé Mr Jus. ce dernier a fait son travail puisque la scoliose est restée stationnaire, un très bon bilan à ce stade. après quelques petites rougeurs, clochette est à nouveau bien partie pour continuer son chemin avec Mr Glaçé. bravo aux copines qui s'investissent aussi pour l'aider à remettre son corset. j'imagine son plaisir en leur présentant Mr Glaçé! j'espère que la kermesse s'est bien passée, avec pleins de jeux!

[Zorino]

Oui ses copines l'ont trouvé super beau !

Il y a même un garçon qui est venu me voir quand j'habillais Clochette pour la Kermesse. Il a trouvé que les couleurs étaient très belles et que Mr Glacé était encore plus joli que le précédent.

Ils ont passé un beau moment à la kermesse. Elle a dit au revoir à sa maîtresse qui part en retraite et lui a fait un gros câlin !

Bonne fin de journée

[franck]

Bonsoir,
Apparemment il a fallu un peu de temps pour prendre de nouvelles marques avec ce nouveau corset. Cela est bien normal, le temps que le corps s'adapte, prenne ses repères. Chacun de nos enfants a connu cette difficile période d’adaptation. Ensuite les choses se font doucement et courageusement.
Voir le corps de son enfant marqué par le corset lorsqu'on le retire n'est pas chose facile à accepter. Même si l'on sait que cela est obligatoire, dur de trouver des mots positifs. Le courage et la volonté de nos enfants rendent sans doute les choses plus simples.
Clochette semble avoir retrouvé ses repères dorénavant et la vie avec ce nouveau corset est organisée comme il le faut. Le traitement va pouvoir reprendre avec plus de sérénité. Cela est essentiel...
Courage à vous,
Franck

[chris]

Bonjour Zorino

Cela faisait longtemps que nous n'avions pas eu de nouvelles de Clochette
Le temps a passé et il a fallu remplacer Mr Ju par Mr Glacé
Ta fille est très courageuse et l'adapation s'est vraiment bien passée

[crincrin]

Bonjour et bravo à Clochette pour cette nouvelle adaptation !
Monsieur Glacé a pris sa place parmi vous et dame scoliose n'a qu'a bien se tenir !
Bel été à Clochette et sa famille

[Zorino]

Bonsoir à tous,

Merci de tous vos messages encourageants !

Je reviens vous voir pour vous donner de très bonnes nouvelles.
Le premier mois avec Mr Glacé s'est dans l'ensemble bien déroulé. Clochette a mal au dos de temps en temps à la fin de la journée, sans pour autant que le corps soit marqué (uniquement les premiers jours).

Nous avons repris nos bonnes habitudes ! Cet été, nous n'avons pas de grandes périodes de vacances mais avons profité de longs weekends ! Alors Clochette a appris à plonger dans les grosses vagues de Biarritz avec son frère !

Nous sommes allés à un festival d'art de rue et de musique ! Elle a veillé 3 soirs de suite tout en portant très tard Mr Glacé (et ce, malgré de fortes chaleurs ! Vives les brumisateurs !). Nous y avons rencontré une jeune fille et sa maman qui l'ont félicité car elles aussi sont passées par là. J'ai beaucoup de gratitude pour ces deux femmes, car cela a fait beaucoup de bien à notre Mistinguette d'entendre des encouragements de d'autres personnes ! Elles ont insisté auprès d'elle pour qu'elle continue la natation. Cela l'a reboosté, c'était super !

Mardi dernier, Clochette devait passer son contrôle EOS avec corset. Le verdict : Mr Glacé sera-t-il aussi efficace que Mr Jus ? Comme j'ai pu le dire précédemment, en tant que maman, on espère toujours le mieux, le plus pour nos enfants en terme de santé. Alors quand c'est stable, c'est toujours un espèce de sentiment d'échec pour moi. Je me rassure en me disant que ça pourrait être pire mais j'ai toujours en tête l'idée que l'adolescence n'est pas passée et que le temps est long avant la fin de la croissance.
Ce début d'été nous a vidé la tête, nous sommes arrivées à ce contrôle sans vraiment y penser. Nous suivions les JO à fond avec les enfants. Clochette était avec son grand cousin de 15 ans. Et nous regardions la compétition de plongeon à 10 m pendant l'attente en pronostiquant les notes. Bref, ambiance très détendue.
Puis, les résultats sont tombés. Le cousin a qui Clochette avait tout expliqué en montrant tous les EOS, était impatient de découvrir les résultats pour sa cousine. Quel choc ! Quand j'ai ouvert les images, Clochette avec Mr Glacé est à 9° ! Elle a perdu 18° ! Je recontrôle en regardant la colonne et non pas le nombre de l'angle de Cobb. Et oui, ma petite fille a sa colonne quasi droite ! Clochette a un sourire jusqu'aux oreilles, son frère et son cousin s'exclament en même temps que c'est génial ! On a papoté longtemps. Mais elle reste focus sur ses objectifs ! Porter Mr Glacé tout pendant qu'elle en a besoin pour continuer à avoir un dos bien droit !

Aujourd'hui, elle est allée voir son orthopédiste qui était particulièrement étonné des résultats ! Il a les lui-même qualifiés de spectaculaires ! Il a dit qu'il n'avait jamais vu une telle évolution en si peu de temps !
Donc, contrôle EOS dans 6 mois ! Elle devra retirer le corset 3 jours avant l'EOS, et si le résultat est bon... peut-être qu'elle aura droit à un peu de liberté pour l'été 2025... Mais chut, ceci est une autre histoire

Nous sommes très très reconnaissants envers notre prothésiste Cécile car elle a su faire un corset correctif laissant suffisamment de liberté à Clochette pour que le port soit supportable ! Et humainement, elle est super avec notre fille et avec nous aussi.

Je souhaite beaucoup de courage à tous et à toutes.

Bonne fin d'été