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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par nea
#102721
Oups pardon j'ai compté à partir de maintenant (o :dingue2 ) en fait oui depuis octobre cela fait bien 11 mois!!! je retire mes bêtises donc oui je pense aussi qu'un contrôle avant serait mieux. :bisou1 :bisou1
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Par Biba
#102727
:hah on va mettre sur le compte de la fatigue :bouh :bouh (je te taquine !) :bisou1
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Par chris
#102744
Oui 11 mois ça parait long, le spécialiste a peut etre ses raisons, si tu veux appelle le pour en connaitre le motif et lui faire part de tes angoisses devant une attente si longue et suivant sa réponse tu aviseras :bisous1
Par Karine.l
#102748
Et bien en fait quand je l'ai eu au téléphone il m'a dit que si ça se trouve François est comme ça depuis un moment et que c'est stable...C'est pour cela qu'il veut attendre septembre pour refaire une radio et voir si la scoliose à évolué ou non...
François n'a que 6ans et demi (7fin mars), il n'a aucun traitement (ni corset, ni kiné) donc nous aurions la très la grande chance que sa scoliose s'arrete là? avec ses 23° Vous y croyez vous??
Je sais que 23 c'est "peu" mais le but est bien de déceler la maladie au plus tôt pour la traiter non? C'est ce que j'ai dit au médecin, il m'a répondut que l'on était pas dans l'urgence...
François a passé une visite médicale en mai 2007 à l'ecole (pour l'entrée au cp...)et je pense que s'il avait eu quelque chose on nous l'aurait dit...
Et puis c'est tellement "visible" à l'oeil nu que j'ai du mal a croire qu'il est ça depuis longtemps....sans que je n'ai rien vu...
Et puis j'y pense en juin on a vu son allergologuie-pneumologue...Si il avait eu quelque chose il l'aurait vu en lui faisant ses tests dans le dos!!
Je crois je vais vraiment aller voir ailleurs et tans pis si je me trompe, je préfère ça que de perdre du temps...
Merci d'être là une fois de plus...
:bisous1
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Par chris
#102751
Tu sais Karine dans les visites médicales scolaires les dos des enfants ne sont pas regardés systématiquement partout, donc il se peut qu'il n'ai pas été regardé à ce moment la.
Par contre impossible d'être sur qu'il l'avait déja avant ou qu'elle est arrivée il y a peu et à son age impossible de dire si elle va se stabiliser, je vous le souhaite mais ça me semble pas très probable, il faut etre très vigilent.
Et 23° ok c'est pas une grosse scoliose, sauf que si jeune c'est déja beaucoup et pas de traitement je suis surprise, surtout attendre si longtemps pour voir si elle évolue ou pas. Mais bon le médecin a l'habitude, il a osculté ton fils donc il a surement vu des éléments rassurants.
Par contre si tu as des doutes, tu as le droit de prendre un autre avis auprès d'un autre spécialiste, parfois il ne faut pas hésiter. :bisous1
Par Karine.l
#102764
Merci Chris,
Avec mon mari nous nous sommes dit que dans un premier temps nous pourrions aller voir le doc traitant, lui peut me prescrire une radio et rien que là on verra... En faisant le meme type de radio "rachis entier debout" et dans le meme centre que celle du mois d'octobre on verra bien si on est a plus de 23 et on avisera...
Merci de tous vos conseils...
:bisous1
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Par chris
#102766
Mais pour bien comparer 2 clichés il faut qu'il soit mesurer par la meme personne, et la personne la mieux placer pour un controle est un spécialiste, :bisous1
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Par bibi
#102905
pour juju, le médecin la voit tous les 3 ou 4 mois et l'appareilleur toutes les 4 à 6 semaines, en général à ces âges c'est ce qui se pratique mais juju est à 57 degrés donc on y va peut être un peu plus vite que d'autres.... bisous à tous
Par RAY
#102928
Bonsoir Karine, merci pour tes encouragements dans l'histoire de Lou !
Quand l'ortho qui suivait Lou nous a parlé de corset, on a longuement réfléchit à prendre un autre avis...Pouvions -nous accepter le corset sans sourciller et dire plus tard à Lou : "non on a vu personne d'autre..."??
Mais en même temps, on était mal à l'aise de consulter ailleurs. On a joué carte sur table avec tout le monde : le nouvel ortho on lui a dit que l'on vennait pour un deuxième avis, et le premier (l'habituel), on lui a dit qu'on avait eu besoin d'avoir un autre point de vue (en plus le deuxième orthopediste avait tout crayonné les radios de Lou !!!!). Le choix était alors difficile car le premier (l'habituel) préconnisait un corset jour et nuit et le second avis préconnisait un corset de nuit uniquement mais pour raison de "choix de service"...
Je n'ai jamais regretté d'avoir consulté quelqu'un d'autre. Nous avons finit par rester avec le premier parce qu'on voulait mettre toute les chance du coté de Lou : on voulait mettre "le paquet" quitte à se voir alléger le traitement ensuite que de se dire qu'on avait choisit la facilité (que la nuit) et de voir sa scoliose s'aggraver.
J'ai toujours emmené Lou dans le même centre de radiologie pour que les clichés soient comparables.
Bref mon avis personnel est que c'est nous les parents et que c'est à nous de choisir. Je ne crois pas que je laisserais passer 11 mois sans surveillance peut-être aussi égoïstement pour "calmer" mes angoisses....un autre cliché peut aider à réfléchir
Je sais à quel point toute s ces décisions sont difficiles à prendre.
Pour ce qui est du corset, a jour J + 9 le bilan n'est pas si pire et on est "content d'être enfin dans l'action.
Bon courage, amicalement.
Ray.
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Par franck
#102954
Bonjour à vous,

C'est toujours un choix difficile pour nous les parents que de savoir si ce que l'on fait est bien. Quand la scoliose de Thomas a été découverte, c'était en Avril. Il a consulté en Juin l'orthopédiste et a eu son corset à fin Août. Il s'est écoulé entre la découverte réelle de la scoliose et le début du traitement 5 mois.
A la 1ère visite, fin Septembre, les mesures d'angles ont été faites en corset parce que le spécialiste pense que la première année, seules les mesures en corset sont importantes. De ce fait, nous ne savons pas s'il y a eu une évolution "sans corset".

Cela me gêne un peu mais je fais confiance au médecin. Il connaît son boulot et les choses, pour l'instant, suivent leur cours normalement. Je pense qu'il faudrait poser à nouveau la question directement au spécialiste en insistant sur le fait que 11 mois sans corset vous inquiètent. Il donnera précisément son avis et le justifiera. Après vous pourrez vous faire une opinion. L'attente est difficile et le choix est cornélien, nous le savons tous. Et même si cela paraît surprenant, le fait de voir nos enfants en corset est presque "rassurant" face à la maladie. On les pense presque protégés grâce au corset.

Si effectivement, la confiance que j'ai dans le médecin s'altérait un jour où que les choses s'aggravaient, je n'hésiterais pas une seconde à consulter un autre spécialiste. A mon avis, le plus compliqué pour les parents dans cette maladie est qu'il n'y a pas de ligne directrice "standard". Je veux dire que lorsque l'on lit les Histoires d'Enfants sur le site, les cas sont très variables, les angulations aussi et les traitements sont tous différents. Certains ont une angulation plus importante que d'autres et un traitement moins lourd ou vice versa. Ce qui compte, pour moi, sont les résultats qu'obtient le spécialiste et l'acceptation du traitement par l'enfant. Je crois que la qualité du docteur vient surtout de son vécu, son expérience et son ressenti face à la maladie et son évolution. Charge à lui d'expliquer son fonctionnement par rapport au traitement aux parents. Pour qu'ils comprennent son raisonnement et accompagnent d'autant mieux leur enfant.

A bientôt,
Franck
Par Karine.l
#102961
Merci beaucoup de vos réponses et j'avoue que je suis perdue non pas que "je veux" un corset pas du tout mais je trouve que c'est long surtout à cet age là...
Et puis l'explication du médecin ne pas convaincue je cite
"il faut attendre pour voir si cela reste comme ça ou si la scoliose évolue" j'avoue que je trouve ça léger...

J'attendais vos avis je les ai je vais en parler à mon médecin traitant...
merci encore. :biz
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Par clochette
#103020
11 mois me semble long aussi.Non fils avait 14 ans quand je me suis aperçu de sa scoliose;il avait passé 3 mois avant une visite chez notre médecin. Les RX ont montré une scoliose lombaire de 19 · par sécurité au vu de ma scoliose ,l'orthopédiste lui a mis un corset de nuit et il est suivit tous les 6 mois :bisous1
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Par bibi
#103872
salut Karine,
tu sais quand je vois les radios de juju pré edf et post edf (ou on passe de 60 dégrés à la moitié) et bien je ne vois pas grand chose... Si tu dois prendre un second avis, peut être que ce serait mieux de voir un autre chir? bises à toi et toute la famille.
Par Karine.l
#107943
Bonsoir à tous...
je viens vous donner quelques nouvelles...
Il y abien longtemp que je ne suis pas venue, j'ai repris mon boulot à temps plein , François régresse à l'école et le travail scolaire est difficle alors le soir, on "bosse"
Nombreuses sont les fois où j'ai eu envie de tout claquer et me barrer sur une ile déserte là où d'un coup de baguette magique tous les soucis s'envolent et puis je me réveille le matin, je ne suis pas sur une île...
Alors je me lève je m'accroche un sourire aux lèvres et fait comme si tout allait bien.
François a de plus en plus de mal a "tenir" en place le mot est jsute...il est "mal "assis et du coup bouge sans arret pour se trouver une place confortable, qui ne trouve pas!! Il tombe souvent en classe a force de remuer et à la maison aussi ...Même le canapé n'est pas assez souple pour mouler son corps...
Comme il passe son temps a se lever/s'asseoir, il ne travaille pas bien ses nerfs sont tendus, il casse ses crayons rien qu'en ecrivant, tellement il apuie dessus. il a un manque réel de concentration.
Même la nuit ,allongé, il n'est pas bien, il se tord, s'agite et on entend souvent des "boum". Sa tête contre le mur, alors on a mis des coussins.

Son corps se déforme, il a souvent des maux de tête, la tête penchée vers la gauche et le dos qui se "barre" à droite.
Il y a une semaine je l'ai emmené voir une ostéopathe qui m'a dit qu'il était plus que temps d'intervenir car il était déjà très "abimé" (ce sont ses termes...)

Elle l'a massé, manipulé et pour la première fois depuis longtemps François était étendu calme, paisible...L'ostéo a été très sympa et a jouer les prolongations 3/4d'h...
Sa visite chez l'ophtalmo a été elle rassurante, sa vue ne baisse plus et on lui a fait passer un bialan ortoptique pour eventuellement déceler un strabisme qui expliquerait les maux de tête , mais non ce n'est pas ça...
je crois savoir moi pourquoi il a mal de tête..pas vous?

L'ostéopahe est sure aussi elle que c'est cause du torticolis et de la scoliose...

Nous avons R.V mardi dans un centre de rééducation fonctionnel à St G. C. d V.. et j'espère qu'enfin quelqu'un me dira": oui madame, on va prendre en charge François et tout de suite..." "Non nous n'attendrons pas septembre..."

De mon coté je revois l'ostéopathe samedi en 8, elle a accepté de prendre François tous les 15j... 3/4d'h de bien être tous les 15j c'est toujours ça de pris.
Et que dis François dans tout ça? Je ne vais pour vous dire qu'il est bien au fil de ma lecture vous comprenez que ce n'est pas le cas...
C'est sans compter sur ses ptits camarades qui se moquent de lui parce qu'il tombe tout le temps, les réflexions blessantes parce qu'il ne sait pas lire deux mots et ses cahiers qui ne ressemblent à rien...
Le passage au CE1 s'éloigne à grands pas...
Tans pis il refera un CP, de toute façon, il n'est pas bête et se rends compte qu'il n'y arrive pas... même son maitre s'accorde à le dire, François est très intelligent (je ne dis pas parce que c'est mon fils), c'est le corps qui ne suis pas...

Je viendrais vous donner des nouvelles plus tard...
dsl si je ne vais pas sur tous les posts, j'en ai lu beaucoup et je voudrais vous souhaiter à tous ici beaucoup de courage et faire d'énormes bisous à tous les enfants...
:bisous1
Par Karine.l
#108030
Le R.V était ce matin et il n'a rien donner de plus...
Je suis reparti avec mon François sous le bras.
Le médecin qu'on a vu m'a expliqué qu'il fallait attendre , alors on attends ...

Je n'ai rien a faire ou dire de plus: attendre...
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