[Myriam]

Bonsoir Virginie et tout le monde bien sur,

Côté MDPH le recours nous à été refusé aussi, on fait sans, on verra dans quelques temps si on remonte un dossier.

Pour la voiture, on à trouvé un siège médicale qui conviendrai, mais il nous faut une ordonnance du chirurgien que je vois mercredi.

Quand aux nouvelles d'Elina elles ne sont pas terrible, elle à un décalage de 7,7 mm entre la jambe gauche et la jambe droite, une courbure de se forme en bas du dos elle est de 17° quand à la courbure du haut elle est pas encourageante, enfin j'en saurais plus mercredi, mais j'avoue que je suis pas optimiste, je sais que la pensé positive est de rigueur, mais c'est une mauvaise période pour ma louloute, on à fait un p'tit tour aux urgences ce soir, elle tombe fréquemment et ce soir elle est tombé et on à eu peur pour ces côtes, heureusement elle n'a rien, plus de peur que de mal.

Encore un grand merci pour votre soutient, on est souvent mal compris par notre entourage et ça fait du bien de voir qu'on est pas seul.

[franck]

Bonjour Myriam,

Les nouvelles ne sont pas effectivement très gaies. Le refus de la demande à la MDPH est surprenant. Dommage...
Pour le reste, les soucis semblent s'accumuler et il est effectivement difficile dans ces moments là de "voir loin" avec positivité. que souhaiter ou te dire de plus si ce n'est que l'on espère que le corps médical saura trouver matière à améliorer la situation d'Elina mais aussi que l'on vous soutient et que l'on est là si besoin de parler, de partager...

Meilleurs pensées,
Franck

[Myriam]

Merci Franck,

Je reviens du RDV avec le médecin et je suis partager entre la colère et l'incompréhension, ça fait des mois que l'on me dit qu'il faut qu'Elina porte son corset en permanence, y compris en voiture, et aujourd'hui je lui demande une ordonnance pour un siège adapter et là il m'a carrément envoyer baladé en me disant que si il devait prescrire des sièges à tous le monde il ne s'en sortirait pas et que de toute façon elle devrait porter son corset jusqu'à 2 ans après ses règles et que si on lui met pas pour faire de la voiture ce n'était pas la fin du monde... je suis rester tellement bête que je n'est plus su quoi dire, ensuite il a ajouter que si les ergothérapeutes venaient mettre leur nez au milieu il n'avait pas fini. conclusion, il m'a expédié en m'envoyant voir le prothésiste pour faire refaire le corset donc aucune information sur l’évolution de la scoliose.
Je sais qu'il est interdit de donner les noms des spécialistes, alors pouvez vous me conseiller d'autre médecin par MP?

[franck]

Bonjour Myriam,

Ton rendez-vous semble ne pas s'être très bien passé. Le spécialiste vous a expédié, oserais-je dire renvoyé, à vos doutes et ne vous a fourni ni aide, ni explications, ni résultats sur l'évolution de la courbure. Il est peut-être temps, comme tu le dis, d'essayer de trouver un spécialiste qui sera plus à votre écoute et avec lequel le courant passera mieux. Comme je te comprends. Il faudrait que tu indiques l'endroit où tu habites si ce n'est déjà fait précédemment pour que les gens puissent te conseiller. Sinon, il y a une partie dans le forum où tu peux lancer une recherche pour trouver un médecin.
Pour le reste, le corset en voiture, le débat a été maintes fois évoqué sur le forum. Il y a les pour, les contre. Certains disent que c'est, au-delà de l'inconfort, dangereux en voiture. D'autres conseillent de le garder. C'est souvent notre sagesse et notre "expérience" de parents qui tranchent ensuite pour nous aider à choisir. Bien souvent, on l'enlève pour les longs trajets et on le garde pour les trajets courts du genre Domicile/Ecole, pourtant bien souvent les plus risqués statistiquement. Difficile de s'y retrouver...

Après ce rendez-vous raté, je vous envoie tout mon soutien et j'espère que vous allez réussir à trouver très rapidement le nouveau spécialiste qui saura être à votre écoute, à vos côtés dans ce long combat. Gardez confiance et courage !!!

Meilleures pensées,
Franck

[Myriam]

En effet pour un rendez-vous rater cela en était un... enfin vous avez raison en donnant ma localisation, ce sera plus simple pour trouver un nouveau médecin, je suis donc dans le 04. encore merci pour votre soutient

[chris]

Oh mince ! je comprend ta déception d'avoir été expédiées ainsi. Car au final vous êtes restés sur vos questionnements sans même avoir de consultation pour ta puce.
Si le courant a du mal de passer, tu as raison de vouloir prendre un autre avis

[Rosy]

c'est vraiment pas cool d'être reçu ainsi! et je comprends ta déception et l'envie de prendre un autre avis. tu peux lancer un appel sur ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=645

[Myriam]

Bonsoir à tous,

On a le nouveau corset d'Elina, j' appréhendais le moment de lui mettre en rentrant, car du fait que l'ancien lui faisait mal du fait qu'il était trop petit on avait arrêter de le mettre tout en lui répétant que ça n'allait pas duré, car on avait bientôt le nouveau, et à ma grande surprise, après la douche elle à mis le corset sans rechigner et avec le sourire :).

Prochain RDV prévu le 8 décembre avec la neuropédiatre.

Pour ce qui est du médecin, maintenant que j'ai récupéré les radios, je vais prendre rendez vous chez un autre spécialiste, en espérant que ce soit plus humain.

Je vous souhaite une bonne soirée,

[Rosy]

ta puce a bien remis son nouveau corset sans souci! la douleur en moins avec ce corset adapté! tu as raison, si tu le sens, de voir un autre spécialiste!

[Myriam]

Oui ça fait du bien de ne plus l'entendre pleuré à cause du corset.

J'ai besoin de ça en effet, car du coup, on ne connait pas l'évolution de sa scoliose, et ça ne nous aide pas, de savoir si oui ou non ça évolue bien, ça nous rassurerais (ou pas!!!)

[chris]

Bonsoir Myriam

Ta fille est très courageuse et a enfilé son nouveau corset sans soucis.
Pour le suivi, une fois que vous aurez trouvé un autre spécialiste les choses se remettront en place pour une bonne prise en charge

[franck]

Bonsoir Myriam,
Elina semble ne pas avoir pris ombrage de son nouveau corset et elle s'applique sans poser de problèmes. Voilà qui doit sûrement vous rendre lez choses plus faciles.
Pour le reste, j'espère que vous allez rapidement trouver le médecin qui saura être à l'écoute de chacun. Cela vous rendra sans aucun doute les choses plus faciles.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Très joli le nouveau corset d'Elina.
Merci Myriam de nous avoir à nouveau transmis des photos

[Myriam]

Bonjour à tous,

De rien Chris :)

Çà fait longtemps que je n'ai pas donner de nouvelles de ma puce, elle est très fatiguées ces temps-ci, mais fait beaucoup d'effort.

Nous avons un RDV le 18 février avec un nouveau spécialiste, elle à subi une biopsie musculaire le 20 janvier et on attend les résultats. elle à pris 9 cm en un an. On à enfin une ordonnance pour le siège auto, elle nous à été faite par le médecin du CAMSP, ça va nous aider au quotidien.

[franck]

Bonjour Myriam,

Les temps actuels semblent un peu difficiles pour Elina, mais la famille l'aide sûrement à garder le moral et la confiance. Elle semble avoir grandit et j'espère que le prochain rendez-vous à venir avec le nouveau spécialiste se passera bien. Cela serait déjà une bonne chose pour vous.
Pour le reste, les choses semblent avancer doucement et probablement que le nouveau siège auto va vous faciliter grandement la vie.
Courage à vous en ces temps hivernaux.

Meilleures pensées,
Franck