- ven. déc. 27, 2024 8:38 pm
#353125
Bonjour à tous,
Je suis tombée sur ce forum en faisant des recherches sur la scoliose de ma fille et j’en suis ravie si on peut l’exprimer ainsi.
Ma fille Valentine a 6 ans et elle est suivie depuis 2 ans pour une scoliose thoracique T6/L1 pour la plus grosse déviation.
Nous avons découvert tout à fait par hasard sa scoliose à l’âge de 4 ans et demi lors d’une radio de thorax pour un contrôle de pneumopathie. Et là le ciel qui nous tombe sur la tête. Heureusement sa pédiatre nous a tout de suite dirigés vers un chirurgien orthopédique pédiatrique au CH Lens (nous habitons les bien connus hauts de France) qui l’a vue rapidement. Prescription de kinésithérapie d’emblée et un max de sport. Le premier contrôle à 6 mois était satisfaisant, nous avons donc continué sur la même lancée.
Et la patatras, le dernier contrôle ce mois ci était bien moins bon. Angle de Cobb a 30 degrés, donc prescription de corset. Elle doit pour l’instant le porter 12h/24. Nous avons pris rdz vous et les mesures ont été faites la semaine dernière pour une réception du corset mi janvier.
Et là comment dire que j’appréhende énormément le port de ce corset, je suis à la recherche de conseils pratiques pour une meilleure acceptation. Ma fille est plutôt « facile » et je sais qu’elle prendra sur elle pour que tout se passe bien mais la maman infirmière que je suis (et quand on est un peu « du milieu » c’est encore pire parce qu’on ne sait voir que les complications que tout ça peut apporter) à beaucoup de mal à se faire à l’idée.
Le chirurgien nous a déjà prévenu qu’il y en avait pour des années de traitement avec forcément des passages où elle devra le porter H24.
Pour les parents dans mon cas, avez vous privilégié un port la nuit? Dans ma tête ce serait l’idéal pour éviter de le porter à l’école ou pour les activités, mais si elle ne le supporte pas? Avez vous investi dans une literie particulière, un matelas spécial?
J’ai également peur d’avoir du mal à l’habiller, elle qui adore mettre des robes et des collants.
Comment gérez vous l’été, une journée plage par exemple?
Est ce qu’on peut considérer qu’elle fait du sport et donc lui enlever?
Et surtout il y a t’il des démarches particulières à faire pour l’école dans le cas où elle le porterait la journée?
Nous sommes complètement perdus et surtout bien malheureux pour elle, surtout quand on pense à toutes ces années qui l’attendent…
Merci de m’avoir lue.
Je suis tombée sur ce forum en faisant des recherches sur la scoliose de ma fille et j’en suis ravie si on peut l’exprimer ainsi.
Ma fille Valentine a 6 ans et elle est suivie depuis 2 ans pour une scoliose thoracique T6/L1 pour la plus grosse déviation.
Nous avons découvert tout à fait par hasard sa scoliose à l’âge de 4 ans et demi lors d’une radio de thorax pour un contrôle de pneumopathie. Et là le ciel qui nous tombe sur la tête. Heureusement sa pédiatre nous a tout de suite dirigés vers un chirurgien orthopédique pédiatrique au CH Lens (nous habitons les bien connus hauts de France) qui l’a vue rapidement. Prescription de kinésithérapie d’emblée et un max de sport. Le premier contrôle à 6 mois était satisfaisant, nous avons donc continué sur la même lancée.
Et la patatras, le dernier contrôle ce mois ci était bien moins bon. Angle de Cobb a 30 degrés, donc prescription de corset. Elle doit pour l’instant le porter 12h/24. Nous avons pris rdz vous et les mesures ont été faites la semaine dernière pour une réception du corset mi janvier.
Et là comment dire que j’appréhende énormément le port de ce corset, je suis à la recherche de conseils pratiques pour une meilleure acceptation. Ma fille est plutôt « facile » et je sais qu’elle prendra sur elle pour que tout se passe bien mais la maman infirmière que je suis (et quand on est un peu « du milieu » c’est encore pire parce qu’on ne sait voir que les complications que tout ça peut apporter) à beaucoup de mal à se faire à l’idée.
Le chirurgien nous a déjà prévenu qu’il y en avait pour des années de traitement avec forcément des passages où elle devra le porter H24.
Pour les parents dans mon cas, avez vous privilégié un port la nuit? Dans ma tête ce serait l’idéal pour éviter de le porter à l’école ou pour les activités, mais si elle ne le supporte pas? Avez vous investi dans une literie particulière, un matelas spécial?
J’ai également peur d’avoir du mal à l’habiller, elle qui adore mettre des robes et des collants.
Comment gérez vous l’été, une journée plage par exemple?
Est ce qu’on peut considérer qu’elle fait du sport et donc lui enlever?
Et surtout il y a t’il des démarches particulières à faire pour l’école dans le cas où elle le porterait la journée?
Nous sommes complètement perdus et surtout bien malheureux pour elle, surtout quand on pense à toutes ces années qui l’attendent…
Merci de m’avoir lue.
vous voilà aussi confronté à la scoliose pour votre petite Valentine. et voilà que maintenant cette scoliose a évolué et le corset va faire son apparition dans votre vie. l'appréhension est grande, tout cela est une grande inconnue et les questions sont nombreuses. Chris y a répondu et à la lecture des histoires d'enfants, et des nombreux topics, tu devrais trouver aussi bons nombres de réponses. les débuts du corset demanderont un temps d'adaptation pour son port avec peut-être quelques réglages en plus. mais comme tu as du le lire, les enfants s'adaptent bien en général, après ce temps d'adaptation. n'hésite pas à nous poser tes questions et à nous faire part de tes craintes, afin que nous t'apportions notre soutien. 
