[manue]

Voila plusieurs semaines que je lis vos témoignages à tous. Ma fille de 6 ans doit porter un corset MLK 23/24 h (scoliose thoraco_lombaire droite de 25°) et aujourd'hui, c'est le gand jour..... Le diagnostique est difficile à digérer et les questions se bousculent dans ma tête. Camille sait que l'échance arrive même si elle nous dit qu'elle comprend la necessité du corset tout cela reste bien abstrait pour nous. Le quotidien va être boulversé. Le plus difficile est de s'imaginer que malgré le port du corset le résultat n'est pas garanti.

Aujourd'hui, je me demande comment assumer tout ça....

J'ai peur pour elle, surout vis à vis du quotidien, les copains d'école, les instit,
les vêtements (comment s'habiller avec ce truc sur le dos) et aussi pour son autonomies (aller au toilettes , s'habiller .....) et bien sûr pour dormir la nuit...

Mon moral n'est pas très bon alors, je viens "décharger" mon chagrin auprès de vous qui vivez la même épreuve afin de ne pas craquer devant mes filles (Camille à une grande soeur de 10 ans, Manon).

[Biba]

Bonjour Manue ! Bienvenue sur notre site, j'espère que nous pourrons t'aider un peu, comme te l'as dit Cathy, je me souviens très bien de la période où on leur annoncé l'arrivée du corset de sa petite Clara .. Et puis, finalement, même si la maladie est toujours là, je t'assure qu'on arrive à trouver un "rythme" et y faire face, en tous cas je te le souhaite de tout coeur ...
Pour le corset, je te mets un lien qui te donnera quelques astuces pour s'habiller avec le corset :
http://www.scoliose.org/astuces.htm#habit
N'hésites pas à venir en parler, à très bientôt ! Bib'bisous

[Rosy]

bonjour manue et bienvenue
à 1 an près, j'avais l'âge de ta puce quand on m'a mis mon 1er plâtre et ensuite le corset. et tout est encore bien ancré dans ma tête. Mais je crois qu'à cet âge-là, tout se passe encore beaucoup mieux qu'à l'adolescence ou plus tard. il est tout à fait légitime que la maman que tu es se pose des questions et se fasse du souci.
mais tu trouveras sur le site beaucoup de réponses à tes questions et les témoignages te permettront aussi de voir la force de tous ces jeunes, même si les 1ers jours ne sont pas toujours facile. je suis sûre que ta fille va t'étonner plus d'une fois! courage à toi et à ta fille. viens nous raconter comment s"est passé cette prise de corset et n'hésite pas à nous faire part de tes questions

[delguipi]

Bonsoir Manue, (même prénom que mon mari )
Je suis Delphine, maman de Lisa, presque 5 ans, qui porte aussi un corset MLK depuis fin octobre 2005 (3 mois) et te souhaite bienvenue sur le site, où tout le monde est très sympa et t'aide beaucoup.
Je sais que la période que tu vis est très difficile, mais elle est proportionnelle au courage de nos enfants.
Evidemment, il y a des problèmes quotidiens qui restent, mais aussi des solutions avec quelques aménagements à faire.
Mais nos bébés chéris, ils en ont des ressources et à cet âge, c'est "plus facile", Lisa pense tout le temps à jouer et les journées passent vite.
Avec de l'amour, du dialogue et des rires, on obtient beaucoup.
Je vous souhaite plein de bonnes choses...

Delphine
PS: si tu veux, on peux dialoguer par messages privés.

[marina]

bonjour manue
je ne suis pas une maman mais une "ancienne petite fille" qui a porté des corsets très longtemps (pas du même type que ta puce mais toute la journée quand même)
aujourd'hui, je suis très heureuse d'avoir suivi ce traitement et je ne regrette rien. si tu lis mon histoire, c'est vrai que j'ai parlé de moments difficiles (mais qui n'en vit pas?), mais ce qui compte c'est qu'aujourd'hui tout va bien (ne t'inquiète pas si tu lis mon histoire, j'ai encore des problèmes de scoliose aujourd'hui mais c'est parce que mon cas était bien plus grave que celui de ta fille)

je voulais simplement vous encourager toutes les deux.
c'est vrai que c'est un traitement contraignant, mais celà en vaut la peine car, même si aucun médecin ne peut te prédire l'avenir et garantir un résultat), il faut savoir que beaucoup de scolioses régressent ou du moins cessent d'évoluer si elles sont bien traitées.

concernant la vie quotidienne avec un corset, tu vas voir que ta fille va certainement t'étonner et trouver elle-même plein de solutions pour sa tenue vestimentaire et ses gestes de tous les jours!
en ce qui me concerne je sentais que mes parents étaient à mes côtés dans cette épreuve et me considéraient comme une personne qui peut tout faire comme tout le monde, et globalement j'y arrivais! (même si c'était à ma façon, comme pour la danse classique par exemple).

mes parents ne m'ont jamais sur-protégée, et c'est vrai que j'ai menée une vie normale avec ma scoliose et cela continue aujourd'hui.

peut-être la meilleure aide que tu peux apporter à ta puce, c'est d'être confiante et de ne pas angoisser autour de sa maladie (même si je comprends que c'est normal...). Car malheureusement si les enfants n'ont pas toujours peur car ils ne se rendent pas compte, en revanche ils sentent quand les parents sont inquiets et cette angoisse se communique à eux.
ici il y a beaucoup de mamans qui sont là justement pour que tu puisses te libérer de tes peurs et de tes questions devant elles, donc tout ira bien, ne t'inquiète pas.

et j'imagine aussi que ta fille va trouver sur le forum d'autres copines de son âge si elle en a envie

à bientôt et bon courage pour tout

[chris]

bonsoir Manue et bienvenue sur S&P, tu verras les enfants sont surprenants par leur courage et leur facilité d'adaptation, ta puce va t'étonner,

[mamynou]

manue bonjour, et bienvenue,
j'imagine que cela est bien dure pour vous mais aussi pour Camille mais vous allez voir camille va vous surprendre par son adaptation, il faut lui donner une explication sur ce corset. Surtout pas de surprotection mes parents m'ont toujours considéree comme une enfant sans problème et moralement je m'en suis bien sortie. Bien sur que votre quotidien va être bouleversé mais vous allez vous en sortir, vous etes une maman et devant votre puce vous tiendrez le coup et vous allez lui communiquer votre force. Avec une scoliose rien n'est gagne et rien n'est perdu d'avance, personne ne peut dire l'avenir mais il faut que vous mettiez toutes les chances de votre côté.
si problème nous sommes là courage je suis sur que vous pouvez le faire

[marietout]

Bonjour Manue et bienvenue parmi nous, j'ai porté mon premier corset à 11 ans, mes parents ont toujours fait comme si j'étais adulte, ils me boostaient.Accroches-toi et soutiens ta puce, elle va s'adapter.

[manue]

Merci à tous pour vos messages de soutien, de se sentir moins seul est très important.
Nous avons pris livraison du corset vendredi soir avec pour "mission" de le lui mettre. Camille était très énervée mais bien décidée. Elle s'est réveillée à 5H30 le lendemain matin, posé le corset et redormi jusqu'à 8h30 et s'est elle-même proposée pour le mettre le lendemain. Le samedi, elle l'a porté toute la journée (avec une pose dans la journée) et la nuit complète.

Son courage me touche vraiment, elle s'habille presque toute seule et à déjà trouvé des astuces pour se lever, ramasser des objets...

Mais comment ne pas avoir envi de lui arracher le corset et de le jetter par la fenêtre quand avec mon mari, on la voie ne pas pouvoir s'assoir dans le canapé, peiner à manger....

Pouvez-vous me dire si il est normal lorsqu'elle est assise que son menton appuie sur la mentonnière? Comment faites-vous pour les installer confortablement devant la télé...
Elle ne peut pas s'assoir les jambes allongées devant elle car le corset remonte trop et lui oblige à se tenir la tête trop inclinée en arrière sachant que Camille a aussi des troubles de la vue, difficile de tout concilier.

Nous sommes au début d'un long chemin mais comme vous me l'avez dit, Camille nous donne le courage d'avancer. Prochaine étape, retour à l'école, nous habitons près de Bourges dans le Cher et les vacances se termine.
Comble de l'ironie du sort, Camille va retourner en classe avec son corset sur le dos et son gateau d'anniversaire puisqu' elle a eu 6 ans le 15 février (Drôle de cadeau d'anniversaire!!!!!). J'espère que tout se passera bien et que ses camarades ne seront pas trop durs avec elle.

Merci à tous de vos messages de soutiens
A Bientôt

[Alexmony]

on voit le courage qu'on les enfants "malades", meme si parfois le port du corset est dur ils sont conscient au fond d'eux memes que c'est pour leur bien , ils sont supers ! la maladie nous apprends beaucoup de choses de la vie.
gros bisous à ta fille et a toi
Mony

[chris]

Camille a vraiment un grand courage et une grande volonté, elle a l'air de déja très bien s'habituer à son corset.
Pour manger, il faudra qu'elle fractionne ses repas, moins à la fois mais plus souvent

[marina]

bravo camille et bravo manue!

vous avez beaucoup de courage toutes les deux et avec autant de détermination la scoliose ne va pas faire le poids!

bien sûr, avec le corset il faut un temps d'adaptation car du jour au lendemain il faut trouver de nouvelles façons de faire les mêmes choses qu'avant, donc il faut un peu d'imagination. Mais apparemment Camille en a à revendre, donc ça devrait venir rapidement!

C'est vrai que c'est parfois plus difficile pour les parents qui regardent les efforts de leur enfant avec l'impression d'être impuissants... Mais en tant que parents vous pouvez faire beaucoup, justement en l'aidant à trouver ces petits aménagements de la vie quotidienne et surtout en encourageant ses efforts. La bataille contre la scoliose va donc à partir de maintenant être un sport d'équipe dans la famille...

Et comme nous sommes nombreux à faire aussi partie de l'équipe et aussi à applaudir dans les gradins, la scoliose va pouvoir rentrer vite fait au vestiaire!

bisous bisous

PS: pour s'asseoir, il y a aussi ces sièges (normalement de bureau devant un ordinateur), ou on est assis un peu penché en avant et les genoux appuient sur un coussin (dur à décrire, mais ça permet que le corset n'appuie pas sur le haut des cuisses).

[mamynou]

manue bonjour bon tu vois ta puce prend tout cela très bien alors pas de panique non plus pour l'école. Tu vois la maitresse, tu expliques et la maitresse avec ta puce informe les enfants. A moins que Camille ne veulent pas donner d'explications il faut en parler avec elle car elle est la première concernée.
courage pour cette première journée de classe

[Môman_Ju]

Bonjour Camille et sa maman,
J'essaie de rattrapper mon retard de lecture et je découvre votre histoire.
D'abord, avec retard mais sincèrement Bon Anniversaire Ma Grande!!!
Alors, comment se sont passés ces 1ers jours?
Il y a des petites " habitudes" à prendre... Mais tu verras, les enfants ont une faculté d'adaptation incroyable... (Ju a eu aussi à 6 ans -le 16 décembre 96 joyeux noêl!- un MWK)
A l'école, je crois que le mieux est de répondre simplement aux questions et donner des explications franches et claires car les enfants se moquent de ce qu'ils ne comprennent pas, de ce qui les inquiète.
Manu, tu as trouvé le bon endroit pour te décharger et faire le plein d'énergie et d'astuces!
Ici, il n'y a que de l'amitié et des idées offertes par des personnes qui, au vue de leur expérience, épaulent de leur mieux d'autres personnes qui se retrouvent face à cette maladie.
Je vous envoie plein de courage et d'amitié... A bientôt de vous lire... Il y aura toujours quelqu'un pour vous écouter...
Bizouxxx

[manue]

Merci à tous de toutes vos réponses et de vos messages de sympathie
Camille était très contente de vos messages pour son anniversaire, je lui est lu et elle a tenu à vous répondre elle-même.

Hier, Camille a fait sa première séance de Kiné et globalement, je dois dire que tout se passe bien. Nous avons un peu de mal a respecter les 23h/24h
plutôt 20 / 22h par jour. J'essaye de ne pas trop culpabiliser..... Difficile de savoir si notre attitude est la bonne. Le temps imparti par l'ortho doit toujours être scrupuleusement respecté ou peut on faire de petites "améliorations" pour mieux supporter tous les efforts fournis.

Le plus dur est de ne pas avoir la certitude du résultat

Encore merci à tous
A Bientôt