[dominique]

bonjour,

je suis maman d'un petit garçon de bientôt 3 ans à présent qui s'appelle Raphaël. Il est né sans problème hormis une césarienne programmée. J'étais aux anges étant donné que notre premier fils avait connu une arrivée au monde très difficile. Je n'ai donc rien remarqué jusqu'à quand ma belle-soeur me fasse remarqué une bosse dans le dos de Raphael; ce qui nous a conduit a consulté avec comme diagnostic "hémivertèbre L2 de 40°". Il avait 9 mois à l'époque et jusqu'à présent, il continue son petit bonhomme de chemin sans problème ni douleur. Son seul traitement est un contrôle radiologique tous les 6 mois. Mais le professeur nous a parlé d'une opération éventuelle à l'adolescence tout dépend de l'évolution.
Et depuis, nous nous renseignons à ce sujet et c'est de cette manière que nous avons entendu parlé d'une intervention sous forme d'injection de ciment. Grâce à votre site, je sais à présent que cela s'appelle une "vertébroplastie". Tout cela est de la musique d'avenir mais il vaut se tenir au courant tout de même.
Voilà, à part cela, Raphaël est un petit garçon très vivant et charmeur que nous aimons beaucoup. Merci de m'avoir lue...

Dominique

[marina]

bonjour dominique
apparemment la médecine avance très vite... c'est une bonne nouvelle
j'ai 2 hémivertèbres (T9 et T10) et on ne m'a jamais dit que ça se réparait...il faut dire que je suis une "vieille" de 36 ans
comme cathy je suis un peu étonnée qu'on ne fasse pas porter de corset à ton petit garçon car en ce qui me concerne, dès que j'ai commencé à marcher la scoliose s'est mise à évoluer à vitesse grand v... logique quand les vertèbres ne peuvent pas s'empiler verticalement les unes sur les autres.
j'ai porté un corset entre 4 ans et 15 ans pour que la courbure soit le plus limitée possible.
est-ce que ton fils est surveillé régulièrement pour savoir si ça ne s'aggrave pas?
en tout cas je vais me renseigner sur cette opération dont tu parles, je pense que c'est trop tard pour moi mais ça a l'air quand même très intéressant.

bon courage à toi et à ton petit bout de chou

[chris]

Bonsoir Dominique et bienvenue sur S&¨P, comme les copines je suis surprise que ton petit bout n'ai pas de traitement avec une scoliose de 40°, est il suivi par un médecin orthopédiste spécialiste des scolioses ?

[dominique]

je ne sais trop que répondre... Raphaël est suivi tous les 6 mois - 1 an pour des radiographies de la colonne et c'est un professeur du C.... (hôpital orthopédique à Lausanne, Suisse) qui est spécialisé dans la chirurgie orthopédique.
Pour demander un autre avis médical, je ne sais pas trop où m'adresser je dois avouer. Mais ça m'intéresse bien sûr : avez-vous des noms à me communiquer ?

Et concernant le corset, le spécialiste lui-même ne m'en a jamais parlé. C'est en parlant à droite à gauche que j'ai appris l'existence de plusieurs sortes de corsets, notamment Cheneau qui me semble très pratique (plus que le Milaukee, excusez-moi de l'orthographe). Comme Raphael n'a que 3 ans, peut-être le professeur attent-il qu'il soit plus grand ?

Et pous la vertébroplastie, en fait, cela concerne en premier lieu l'ostéoporose et les accidents au niveau des vertèbres. Mais qui sait, peut-être peut-on aussi l'appliquer aux hémivertèbres. Même en tant qu'adulte, je me renseignerais...

en tous les cas, merci de vos réponses et du site.
Dominique

[marina]

si tu es à Lausanne, Biba peut certainement te conseiller des noms de médecins car elle habite là-bas aussi. Tu peux lui demander par message privé (car nous n'avons pas le droit de mettre des noms de médecins sur le forum)

en ce qui me concerne j'ai eu un corset à partir de l'âge de 4 ans et j'avais des bilans radio plus fréquents (parfois tout les mois) car ma scoliose a évolué très vite à certains moments (mais à d'autres plus lentement)

mais si le chirurgien que tu vois est un spécialiste en chirurgie orthopédique et que raphaël est suivi régulièrement, pas de raison de s'inquiéter car si sa scoliose s'aggravait cela se verrait sur les radios et j'imagine que le chirurgien réagirait rapidement! (ce qui ne t'empêche pas de demander un autre avis car pour une chose aussi importante cela ne fait pas de mal d'avoir une confirmation, ainsi on est sûr que c'est la bonne décision et non l'avis d'une personne isolée dans son coin)

c'est sympa d'avoir proposé de te renseigner sur la vertébroplastie pour les adultes, je vais chercher moi aussi maintenant que je sais que c'est les sites suisses qu'il faut regarder en premier lieu!

j'espère en tout cas que raphaël garde la pêche malgré tout ça et que toi tu gardes le moral (il le faut car tu verras que tout va bien se passer)

à bientôt

[tomsadou]

Bonjour Dominique

Nos histoires sont presque identique c'est fou. Tu peux aller lire notre histoire si tu veux, mon fils s'apelle Mathis. Nous avons découvert nous aussi la scoliose de Mathis lorsqu'il avait 9 mois. À ce moment la scoliose était de 26 degré par hemivertèbre nous aussi. Mathis n'avait aucune douleur, c'éest un petit garçon très énergique, la scoliose ne le dérangeait aucunement. Mathis ne portait pas de corset non plus notre médecin nous a expliqué que c'est inutile dans le cas d'hémivertèbre. Le problème est structurale, le corset ne peut pas replacer ou si tu aimes mieux reformé une vertèbre qui n'est pas bien formé.

Le 19 février 2006, nous avions un autre rv avec le médecin et la scoliose était rendu à 42 degré, c'est la catastrophe le médecin veut opérer le plus vite possible. La scoliose de Mathis prend 5 degré environ à tous les trois mois. Quand on approche du 50 degré les problèmes respiratoires et cardiaque commencent. Alors on devait opérer au plus vite.

Il a été opérer le 4 avril dernier. Ils ont enlevé une vertèbre, limer une autre, fait une greffe osseuse et installer deux crochets et une vise. Mathis devait rester 1-2 semaines à l'hôpital et il est rester 3 jours tellement il se portait bien. L'autre bonne nouvelle c'est qu'il était supposé porter un plâtre tout son torse-dos jusqu'à la moitié des cuisses, donc il n'aura pas pu marcher pendant 3 mois et bien la bonne nouvelle c'est qu'il en a pas eu besoin, seulement un corset qu'il doit porter pour dormir aussi. Il l'accepte très bien. Çà fais 3 semaines aujourd'hui qu'il a été opérer et il est aussi en forme qu'avant, il va très très très très bien. La courbure est passée de 42 degré à 15 degré. WOW!

Ne te gêne pas si tu as des questions nos situations sont presque identique. Mathis a deux ans et demie.

julie
xx

[tomsadou]

ne te gêne pas si tu veux communiquer avec moi

Julie

Merci de ne pas mettre vos adresses mail et msn sur le site par mesure de précaution, veuillez vous les échanger par message privé, merci de votre compréhension
l'équipe-du-site-SP

[Biba]

Bonsoir Julie, désolée, je viens de rentrer de vacances, je n'avais pas lu ton message.
Je te souhaite tout d'abord la bienvenue. A Lausanne je connais le Dr D (je t'envoi le nom exact par message privé). Sinon, sur Genève, il y a le Dr K. qui fait partie du GES (groupe d'étude de la scoliose) et qui est l'un des grands chirurgiens et spécialiste en matière de scoliose (pour enfants et adultes). Je te laisse les coordonnées et je reste à ta disposition pour plus de renseignements.
Courage à toi, bib'bisous

[dominique]

bonjour à Julie et à Biba,
et merci de vos réponses, c'est toujours encourageant de partager avec d'autres personnes dans la même situation que soi.

l'histoire de Mathis est super encourageante, ça a l'air d'être un petit bout d'homme très courageux. Mais j'imagine que son attitude est bien stimulée aussi par l'attitude de son entourage... alors bravo à vous.

et pour Biba, merci de me communiquer des adresses en Suisse : le Dr D. de Lausanne est le médecin qui suit Raphaël. il se déplace dans notre région 2 fois par an. L'autre médecin de Genève, je ne connais pas par contre.
Par Mathis j'ai eu la réponse concernant le corset et les hémivertèbres. Ca me rassure de n'avoir pas "loupé" quelque chose.

Voilà, Raphaël doit faire son prochain contrôle le jour de son anniversaire, le 10 juin.
merci encore à tous

Dominique

[marina]

oui en effet dominique, la médecine avance et c'est une bonne nouvelle
à mon époque le corset était la seule solution même pour les hémivertèbres
j'espère ne pas avoir trop mis de doutes dans ta tête, si c'est le cas excuse-moi...
je suis contente que tomsadou t'ait rassurée
j'espère que tu nous donneras bientôt des nouvelles aussi bonnes de ton fils
à bientôt

[Biba]

Quelques infos sur la technique de vertébroplastie :
http://www.mon-osteoporose.fr/traiter_o ... lastie.htm

http://www.neurochirurgie.be/fr/index.p ... lastie.php
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/3984.html

[dominique]

bonjour,

merci de prendre des nouvelles, c'est sympa.
j'ai été regardé les différents sites concernant la vertébroplastie mais apparemment, cela ne concerne pas les hémivertèbres. J'attends encore un courrier d'un chirurgien du domaine et puis je vais aussi en parler au docteur qui suit Raphaël.
On verra tout cela...

ces temps, je suis plutôt prise par le grand frère de Raphaël alors c'est vrai que la scoliose de mon petit bout ne me pèse pas trop. Je ne me rends pas trop compte de ce que ça représente car il ne me semble pas du tout gêné. Tant mieux.

merci beaucoup pour votre site, c'est touchant de se sentir entourée.
A bientôt

Dominique

[Biba]

Merci Dominique de nous avoir donné les dernières nouvelles, j'espère que tu auras des réponses plus précises d'ici peu. En attendant, effectivement quand on a plusieurs enfants, on ne peut pas tout faire, si le grand a besoin, il faut que tu soies à ses côtés (j'espère rien de grave) et si la "soupape est pleine", hop .. un petit tour par ici :cotent
Courage à toi, bib'bisous

[dominique]

bonjour à tous,

je n'ai pas trop compris la demande de résumé l'histoire de nos enfants. Il faut faire un bilan et l'écrire où ?

Nous sommes allés à la consultation chez le spécialiste le 10 juin dernier pour Raphaël et le résultat est pareil que l'année dernière : pas de changement, hémivertèbre avec 40 ° de scoliose.
Pour l'instant, rien de spécial à faire. Dans une année, le prof. prévoit un IRM et puis une intervention vers les 5 ans pour ôter la moitié de vertèbre en trop.
Alors ma foi, jusque-là, on va continuer notre petite vie en essayant de ne pas trop y penser.

voilà pour les nouvelles ... à bientôt et merci encore

Dominqiue

[mamynou]

Bonsoir Dominique
bon la visite est identique que l'année dernier c'est déjà cela. Tu as bien raison de ne pas trop de faire de souci, tu connais le problème, tu sais comment on peut le résoudre. cela n'est jamais facile mais entre deux il faut bien essayer de vivre à peu près normalement.

pour le résumé des histoires c'est surtout pour les histoires qui font pas mal de pages, les nouveaux ont du mal à suivre donc on demande de faire un court résumé en début de l'histoire de la personne. voilà pour celle de ton petit bout cela peut encore se lire facilement.

bon courage à vous