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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par yellou
#31204
Bonsoir,
après plusieurs mois "d'invisibilité", je saute ce soir dans le bain pour vous raconter l'histoire d'Alice, bientôt 7 ans, dont l'ostéopathe a soupçonné la scoliose fin novembre 2004. Passage chez un premier orthopédiste mi-décembre, qui fait confirmer le soupçon par un cliché : scoliose dorso-lombaire droite de 25,6°, souple cependant jusqu'à s'inverser en scoliose gauche de 30° en bending-test.
Un corset CTM, port 18h/24 est préconisé, mais le contact passe si mal avec ce docteur (consultation : 7 mn montre en main) que nous en consultons un deuxième peu après, du même avis pour le corset CTM mais proposant de monter la barre à 23h/24 : lui, semble prendre en compte le traitement par hormones de croissance que suit Alice depuis novembre, quand le premier thérapeutique n'avait pas cru bon l'intégrer à sa préconisation. RDV est pris pour un bilan, le 30 mai.
La "mise au point" du corset semble poser problème à l'appareilliste, qui en propose un premier qui crée une seconde scoliose lombaire (en cause, appremment : le dos hyperlaxe d'Alice, qui rend difficile un moulage exact), puis un second livré le 1er février. Les radios de contrôle avec corset ne montrent pas de réelle réduction de la scoliose à l'œil nu, mais la réponse de l'appareilliste à notre étonnement est : "il faut d'abord qu'elle le supporte, on ne peut pas serrer suffisamment pour réduire l'angulation". Il rajoutera ensuite que la scoliose est "haute", et qu'on vise avant tout à stabiliser la courbure plutôt qu'à le réduire.
L'adaptation se fait sans problème sur une petite quinzaine de jours, à notre plus grande surprise vu le caractère très "rebelle" de notre pitchoune, et à la rentrée du 26 février on peut considérer qu'Alice est en "temps plein" - à ceci près que nous ne lui mettons pas le CTM lors des deux demi-journées de sport à l'école, ni pendant ses 2 heures de gym hebdomadaires. Mais Alice grandit vite, deux bleus sur les hanches ne veulent pas disparaître, son épaule droite se déporte vers le haut pour "échapper" à l'appui sous-axillaire, et devant ses plaintes multipliées nous obtenons le moulage d'un second corset 4 mois après celui du premier. Encore une semaine d'attente... le nouveau corset arrive le 24 février, une semaine avant le RDV avec l'orthopédiste.
Et là, bing : la scoliose a atteint 38° dorsal (elle s'est donc aggravée de près de 13°), et, chose que l'on ne nous avait pas précisée lors des premiers clichés, elle s'accompagne d'une scoliose lombaire gauche de 27°. Conclusion du thérapeute, qui n'a pas les radios d'essayage corset sous les yeux (le dossier d'Alice est vide, l'apparayiste a oublié d'y joindre les radios qu'il accumule) mais jette néanmoins un coup d'œil satisfait au CTM : il faut désormais serrer la vis au plus près des 24h/24 (sans toutefois abandonner la gym) je vous revoie en novembre !
Alors vous imaginez l'incrédulité et le désarroi : à quoi sert toute cette galère quotidienne si le corset ne parvient même pas à freiner la dégringolade ? Que peut-on attendre de la visite prochaine (6 mois c'est très loin vue la vitesse d'aggravation), si ce n'est constater de nouveaux dégâts ?
La puce non plus ne comprend pas et commence à en avoir marre de "ses problèmes", comme elle les appelle.
On s'est résigné à aller voir un troisème orthopédiste, l'exemple de Clara nous incite à apprendre à nager au plus vite à Alice - qui n'est toujours pas rassurée par l'eau sur le visage et porte des diabolos auriculaires depuis novembre...
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Par chris
#31236
Bonsoir Yellou et bienvenue sur S&P, je pense aussi que tu devrais prendre l'avis d'un autre spécialiste car 6 mois sans controle avec une scoliose qui évolue comme ça ça fait loin. Toutes les scolioses ne réagissent pas pareil aux traitements et parfois l'essentiel dans un 1er temps c'est déja de limiter l'évolution :bisous1
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Par delguipi
#32511
Bonsoir Yellou et Alice
Je suis vraiment désolée que ta petite puce ai à subir cette maladie, c'est vraiment "pô juste".
Pour ce qui est du traitement, nous ne pouvons rien faire, il faut essayer de faire confiance aux médecins. Malheureusement , parfois même avec un corset et du sérieux, la vilaine scoliose gagne des degrés, mais sans corset ce serait sûrement pire!
Bon courage, vous n'etes pas seules.
:biz
Delphine
Modifié en dernier par delguipi le ven. juin 30, 2006 10:13 pm, modifié 1 fois.
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Par chris
#34047
Bonsoir Yellow, as tu pris un RDV vers un 3ème spécialiste pour Alice et a t'elle commencé à apprendre à nager ? :bisous1
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Par Biba
#34587
Bonjour Yellou et bienvenue sur notre site, merci d'avoir témoigné sur notre site. Je comprend bel et bien ta colère concernant le corset "à quoi sert-il puisqu'il y a aggravation". Et pourtant, malgré cette aggravation, le corset a sans doute permit d'atténuer des dégâts qui ne sont pas "voyant" et qui auraient pu se passer à l'intérieur de la cage thoracique. Pour exemple, je n'ai jamais porté de corset, ma scoliose a été diagnostiquée plutôt tard puisque jugée sévère, et quand à l'âge adulte je vois les dégâts internes .. et bien .. je comprend mieux ce qu'un corset aurait pu éviter. Maintenant, certaines formes de scoliose continuent malheureusement à évoluer. L'âge est aussi un facteur à prendre en considération, puisqu'on sait qu'il y a des "âges critiques", c'est toute la complexité de la scoliose, faut toujours rester sur le "qui vive" et c'est épuisant, surtout en tant que parents ..
Courage à toi, je pense que c'est une très bonne chose de demander un 3ème avis, si on reste "ouvert" au corp médical", on met toutes les chances de son côté pour agir le plus vite possible et de la meilleure manière possible.
Tiens-nous au courant, à bientôt, bib'bisous :bisous
Par yellou
#35672
Bonjour à tous,
vous ê^tes sans nouvelles d'Alice depuis la veille de notre RDV avec un troisième orthopédiste, qui sera le bon : en voici donc. Oh, rien de révolutionnaire, sinon la posture de "dédramatisation" de ce nouveau praticien, qui l'a quand même joué sur le mode "baisse-toi, mais dis-moi où est-elle donc cette fichue scoliose, moi je ne vois rien" pour nous mettre le doigt sur l'importance d'un regard "dynamique" face au caractère statique des radios ; Alice a un dos très laxe, la philosophie générale est la suivante : on tente jusqu'à l'adolescence de brider la dégringolade autour de 45-50°, si à cet âge elle souhaite se faire opérer alors on avisera, mais elle pourra aussi bien préférer passer le restant de son existence avec cette angulation, à surveiller alors égulièrement pour diagnostiquer à temps les dérapages. Donc pour l'instant on garde le CTM malgré la flambée, mais on l'ajuste bien mieux qu'il ne l'est (il est vrai qu'on peut glisser la main à l'intérieur du corset, au niveau des lombaires gauches, là où la scoliose thoracique est compensée par une contre-courbure qui fait bosse). Le principe est donc de corriger les bosses qui se voient, pas de rêver un redressement de la colonne sous corset : il faut que la peau soit rosée à ces endroits lorsqu'on enlève le CTM. Il est impératif de voir l'appareilliste toutes les 5 semaines, tous les mois en été car la croissance est alors plus rapide : il insiste vraiment sur le "réglage fin", nous dit selon lui l'inanité du Milwaukee, parle "peut-être de plâtre" mais sûrement pas en été. Et puis de la kiné - n'importe laquelle sauf la méthode M. (Alice est trop jeune), pourvu qu'on s'occupe d'elle individuellement, et du sport, du sport, du sport...Bref, un bel arbitrage entre le sérieux du suivi médical, et la sensibilité au supportable quotidien, avec en background l'idée que "le corps est plein de ressources".
Alice a donc débuté ses cours de natation, et on a passé du temps à trouver des "spots" de vacances avec piscine. Il n'empêche que l'angoisse remonte depuis une semaine : j'ai l'impression que l'angulation s'accroît encore, et la puce semble se tenir davantage sur sa hanche droite et montre un profil déséquilibré quand elle marche sans corset avant le bain. Prochaine visite fin septembre, on va tenter de renforcer encore l'épaisseur des mousses au bon endroit avant de partir en vacances la semaine prochaine.
Et puis une question, qu'il vaudrait peut-être mieux poser dans la rubrique "opération" : avez-vous entendu parler des innovations de l'hôpital S............... de M....., et de l'implant spinal O............... que l'équipe d'orthopédistes y promeut ?

Comme le stipule les règles du forum selon le code de déontolgie, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux, merci pour ta compréhension. L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#35894
Bonjour et merci pour les dernières nouvelles. Je ne te cache pas que quelque chose me "tracasse" (j'ai peut-être pas bien compris) .. on lui laisse donc un corset avec des "vides" ??? (Tu vas aller chez l'appareilleur faire rectifier avant le départ en vacances ?) et le médecin vous explique "on voit rien, mais si on voit, on opèrera, ou peut-être pas" .. et c'est sencé réconforter tout le monde et expliquer l'état de santé d'Alice ??? Excuses-moi, mais là franchement je ne trouve pas l'attitude du toubib très claire à mes yeux ..
Et puis cette phrase "background l'idée que "le corps est plein de ressources" ça veut dire quoi ? Oui le corps a des resources bien entendu, mais c'est quoi l'arrière idée de tout ça ? Que le corps peut luter à lui tout seul ? Luter seul contre la scoliose ?? C'est lui qui donne cette théorie ?
Yellou, vraiment navrée, mais j'ai du mal à suivre les explications que t'as donné le médecin. Tu te sens comment après ce rendez-vous ???
Sinon pour répondre à ta première question, voici le lien où on en parle
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1406

Pleins de bib'bisous :bisous
Par yellou
#45627
Bonjour,
des nouvelles d'Alice, qui a le même docteur que Clara, et peut-être s'est-on croisées sans se connaître le 28 aux alentours de son cabinet...
Les nouvelles ne sont pas très fameuses, puisqu'Alice a encore perdu 4 degrés, sa scoliose est à 44° pour 3 cm de croissance depuis juin.
Cependant ce n'est que la deuxième fois que l'on rencontre l'ortho, l'aggravation est moins forte que pour la période précédente, et la démarche logique est la suivante : l'auscultation clinique met toujours en évidence une grande souplesse du dos, puisque Alice continue à inverser complètement sa courbure scoliotique par une simple pression extérieure bien placée. Or la radio montre une aggravation - c'est donc que la morphologie du corset doit pouvoir être améliorée, on va pousser la cage thoracique plus bas sous la clavicule, et plus fort. Le moulage de ce qui va être le nouveau corset (le 3ème depuis février...) a été réalisé sur place. S'il faut extraire une morale de l'histoire, c'est celle de l'importance du dialogue direct entre orthopédiste et appareilleur.
A part ça la puce sait nager depuis cet été (et les cours de natation vont se metttre en place avec l'école à partir de la semaine prochaine), elle a repris la gym et les séances bi-hebdomadaires de kiné, dont l'une se fait en bassin (c'est plus ludique, c'est aussi le cours qu'elle préfère).
RDV pris avec l'appareilleur toutes les 6 semaines, la prochaine visite chez l'orthopédiste dépendra du verdict de la toise : il veut la voir dès qu'elle aura repris 3 cm.
Patience et longueur de temps...
Yellou
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Par Corilora
#45713
Bonjour Yellou,

Je viens de lire l'histoire de ta petite Alice et j'imagine les difficultés que vous traversez. En tous ca le raisonnement de l'orthopédiste tient la route et c'est très important de pouvoir suivre une logique de traitement,
Bon courqge,
J'espère réellement que la scoliose va être stoppée, :boxe
:bisous1
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Par chris
#45900
Le changement fréquent de corsets de ta puce montre bien qu'en matière de scoliose no ne peut rien prévoir et que ça peut bouger très vite mais j'espère que ce dernier aura un effet bénéfique sur la scoliose d'Alice surtout si elle est très souple.
Bravo pour la piscine, maintenant qu'elle sait nager si elle va régulièrement à la piscine se sera un plus dans son traitement :bisous1

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