[Maman de Margot]

Bonjour à toutes les mamans d''enfants "scoliosés",
Je me décide enfin depuis la naissance de ma fille (août 2003) à m'ouvrir vers les autres et me rend compte que je ne suis pas la seule...

Je voulais d'abord raconter le début de l'histoire de ma petite puce qui va bientôt avoir 3 ans.
Ma fille est née avec un syndrôme rare polymalformatif (syndrome de VACTER) qui s'est traduit chez elle par une atrésie de l'oesophage, des hémi-vertèbres dorsales, une synostose costale (côtes soudées) et une scoliose avec 27° en dorsal et 31°en lombaire à la naissance.
Ma grossesse était parfaite, l'accouchement long (fréquent pour un premier) mais réussit et puis j'ai voulu l'allaiter et là au bout d'une heure elle est devenu bleu : elle commencait à s'étouffer.
En la visitant le pédiatre s'est rendu compte que la sonde n'atteignait pas l'estomac ! Elle a était transferrée d'urgence au sein de l'hopital le plus proche et ils ont fait une radio et là le drame nous a foudroyé :
sur cette radio on voyait bien que la sonde n'atteignait pas l'estomac mais elle a révélé aussi l'état de sa colonne vertébrale avec les malformations : de la "bouillie de vertèbre" .
C'est mon mari qui l'avait suivi (moi j'étais encore les pieds dans les étriers) et là le tact légendaire des médecins : elle ne pourra peut être pas marcher, d'autres organes sont peut être touchés (coeur, reins....) et c'est mon mari qui a du me l'annoncer !!!! .....
Dans la nuit elle a été transferrée à J......... à LILLE où elle a été opérée le lendemain de son atrésie (réalisée avec succès : pas de complication post-opératoire).
Puis batterie d'examens pour voir si tout allait bien ! et dès sa sortie elle a commencé les scéances de kiné
La première année fut assez angoissante !!! Va t'elle finalement se lever voire marcher !! se fut le cas et elle a marché à 13 mois !!! Première victoire sur Dame SCOLIOSE!!

A 14 mois elle avait 48 ° dorsal et 32 °lombaire : elle a mis une coque nocturne
A 26 mois elle passe à 52° en dorsal et 44 °en lombaire : le verdict tombe elle doit mettre un corset chesneau 23h/24 et kiné 3 fois par semaine : pas facile pour un petit bout qui veut grimper partout et tout simplement vivre !!!
elle a fait preuve de tellement de courage elle ne s'est jamais pleinte, je suis tellement fière d'elle !!!! en plus entre temps elle a eu un petit frère! c'est une grande soeur géniale!


2 opérations peuvent être envisagées si le moyen orthopédique ne suffit pas : arthrodèse ou le système de tiges !!
ce qu'il y a c'est qu'on ne veut pas non plus la "torturer" avec cette méthode (corset milwokee ou autre....). En plus j'ai l'impression que son corset commence à défomer sa cage thoracique !
On nous a bien prévenue que sa "thérapie" serait un vrai marathon! mais on ne sait jamais à quoi s'attendre
avant chaque rendez-vous on doit se préparer au pire!

J'aimerais savoir si d'autres mamans ont un enfant qui aurait une pathologie ou un traitement similaires ?
Avez vous pris plusieurs avis médicaux et vers qui se tourner? Comment le vivez vous ?

Merci de votre attention ca fait du bien d'en parler à des personnes qui comprennent vraiment cette maladie
Merci pour ma fille.
Dans l'attente de vous lire très vite et bon courage

Nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux, merci pour ta compréhension, l'équipe des modérateurs

[marina]

bonjour
j'ai moi aussi une scoliose congénitale due à des hémivertèbres (T9 et T10 qui sont vraiment à moitié formées, autour c'est un peu étrange aussi). J'ai aussi d'autres makformations mais apparemment moins graves que celles de ta fille, qui a bien du courage ce petit bout de chou...

Comme elle j'ai été soignée par corset à partit de l'âge de 3 ans (dès que j'ai marché, ma colonne ne pouvait plus être droite)
on a vait parlé à mes parents de l'opération dès le début, mais j'ai débord suivi le traitement par corset (24h/24), jusqu'à 15 ans (avec quelques interruptions), et la kiné.
j'ai aussi dormi certaines années dans un appareil de traction nocturne .

bien sûr, le traitement est impressionnant, mais je crois qu'il l'est davantage pour les parents que pour l'enfant qui a toujours vécu cela et, en quelque sorte, trouve ça presque normal, c'est sa vie...
avec un corset on peut faire à peu près tout ce dont un enfant a envie, dopnc si ta fille peut s'amuser, aller à l'écoles, voir ses copines... pour elle ça va. Les enfants ont une capacité d'adaptation étonnante.. .
Pour moi, la seule chose vraiment dure était de ne pas pouvoir me baigner car j'adore la mer, c'est pour ça que j'avais droit à des "vacances de corset" à partir du moment où ça a été un peu stabilisé.


malheureusement, ce qui déforme la cage thoracique ce n'est pas le corset mais la scoliose. Normalement quand il est bien fait le corset appuie sur la cage thoracique, mais c'est en des endroits précis, justement pour s'opposer à la déformation due à la scoliose. Donc c'est important de le mettre, sinon la déformation serait encore plus importante et pourrait mettre en danger la capacité respiratoire.

Pour ce qui est de l'opération, je pense que le spécialiste qui suit margot saura te dire à quel moment cela devient indispensable pour elle.
Je n'ai pas été opérée car il se trouve que mes vertèbres "en bouillie" come tu le dis, se sont soudées entre elles à la fin de ma croissance(malheureusement pas très droit, mais c'est ma faute car j'ai arrêté de mettre mon corset un peu trop tôt), et la soudure empêche ma scoliose d'évoluer trop gravement .
Je garde une scoliose importante (80° en thoracique, 50 en lombaire), mais malgré cela je vis très bien...

Sur ce forum tu pourras lire de nombreux témoignages d'adolescents qui ont été opérés. Là aussi, quand on te décrit en quoi consiste l'opération, il y a de quoi être terrifié, mais en réalité tu verras que les personnes opérées sont debout au bout de quelques jours seulement avec les techniques actuelles...

Je pense que même si tu as confiance dans le spécialiste qui s'occupe de margot, ce serait bien que tu demandes un autre avis, pour être encore plus rassurée sur le traitement qu'il propose. Bien sûr, comme elle a d'autres pathologies que la scoliose, il faut trouver quelqu'un qui puisse prendre en compte l'ensemble de la situation et son caractère un peu rare, mais je pense que tu peux trouver...

en tout cas je t'encourage à persévérer dans le traitement, même si c'est dur, car aujourd'hui je ne regrette aucune des contraintes que j'ai dû supporter... la seule chose que je regrette c'est de ne pas avoir été jusqu'au bout.

à bientôt pour des nouvelles et bisous à ta puce

[Biba]

Je te souhaite la bienvenue sur notre site. Merci de nous avoir raconté ce douloureux parcours, fait d'intérogations, mais heureusement aussi d'espoir et de moments de joie. J'espère que tu trouveras du soutien et du réconfort parmi nous. Tonton t'a déjà transmi les informations.
Bib'bisous

[nathie91]

bonjour

je suis nathie la maman d'inèsqui à une scoliosediagnostiqué depuis l'âge de 18 mois

et je comprends tout à fais votre désarroi face à cette nouvelle à la naissance , mais comme tous les enfants elle est courageuse et qu'elle victoire d'avoir pu marcher à 13 mois .

votre histoire ma beaucoup touché et je vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur!

[cassandra]

bonjour maman de margot

bienvenue sur le site , quelle début de vie difficile pour votre petite margot , je vous souhaite bon courage et j'espère que vous trouver les réponses a vos angoisses .

La vie n'est vraiment pas douce avec nos enfants .
a bientot

[Maman de Margot]

Bonjour à tous,
Milles merci pour vos encouragements
ca fait vraiment du bien de ne pas se sentir seuls face à la maladie et c'est encore plus dur quand ce sont nos enfants.

Margot va bien elle supporte assez bien pour le moment la chaleur et ne demande pas à enlever son corset au contraire j'ai l'impression qu'elle a du mal à s'en passer ! quand je lui enlève pour le bain , elle se tortille un peu en se tenant le dos !! et comme elle est assez dure je ne sais pas si elle a mal ou pas!!
en ce qui concerne sa cage thoracique, effectivement le spécialiste m'avait dit que c'est la scoliose qui la déforme mais là j'ai l'impresssion que ce sont les côtes qui s'applatissent sur le côté ??? Est ce normal, je verrai avec l'orthésiste peux être elle me rassurera !!!
je sais bien qu'il faut faire confiance aux professionnels mais c'est pas évident de leur confier la santé de nos petits bouts : font ils ce qu'ils faut, pas trop ni trop peux!!c'est pénible !!!! je me demande maintenant si un chéneau n'est pas trop invasif pour une petite puce, ca va faire un an en octobre qu'elle le porte ...

et vous nathie, je n'ai pas encore lu l'histoire de votre petite mais comment le vivez vous ??

et vous marina, votre témoignage m'a beaucoup interressée, il semble que la patho de margot s'apparente à lavotre !! avez vous été opérée ? et maintenant comment vivez vous avec la scoliose ? ca se passait comment les "vacances de corset" ?
IL est sur que nous ne nous relacherons pas sur son traitement par corset même si margot tente encore de l'enlever toute seule parfois !!! alors là on a qu'une envie c'est ce l'enlever mais on lui explique que c'est pour "guérir" la scolios car son dos n'est pas droit, que c'est très important et elle comprend c'est vrai qu'ils comprennent tout , elle le sait très bien , c'est en elle !!!

margot va rentrer à l'ecole cette année et je suis assez inquiète !
elle a été gardée par les mamies (je travaille 4jours /5) , j'ai ententu parler du projet d'accueil individualisé, comment ca c'est réalisé pour vous la scolarité !!!
j'ai tout expliqué à la directrice et dois voir l'instit à la rentrée mais y'a t'il des démarches spécifiques pour nos enfants? du matériel scolaire plus adapté (bureau incliné par ex) car là qd margot dessine elle se couche presque sur la table parfois??

A vous lire et a très bientôt

[Maman de Margot]

Merci cathy
peux tu m'indiquer le titre du document , stp
comment se passe la scolarité de ta fille ? a t'elle la carte d'invalidité , l'aes ?
a bientôt

[Biba]

Bonjour ! Tu te posais la question concernant les côtes (qui "s'applatissent" sur le côté), peut-être qu'avant le corset, il y avait justement une déformation (de la cage thoracique) et que maintenant le corset est en train de corrigé ? Tu as posé la question à l'appareilleur par exemple ?
Sinon comment va Margot ces derniers jours ? Est-ce que tu as pu lire quelques astuces pour qu'elle ait moins chaud ?
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=49
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=695

Bib'bisous

[Maman de Margot]

bonjour Biba,
nous voyons l'appareilleur le 28juillet et je vai m'empresser de lui demander !!
en plus j'ai l'impression que le corset est mal fait et avec l'appui latéral, margot pivote au niveau dorsal donc rougeurs sous les bras ....
je demanderai bien de lui en faire un autre mais celui-ci date de mai !!! il parait que la sécu ne prend que 2 corset en charge par an , est ce vrai ? mais à cet âge les enfants grandissent très vite !!!

merci pour les liens au sujet de la chaleur, margot supporte, elle ne se plaind pas dirons nous !!!
mais quand je rentre du boulot le soir et que je lui enlève le corset elle est trempée !! j'insiste auprès des mamies qui gardent mes bout'chous de bien leur donner à boire et de la rafraichir souvent avec un brumisateur et le petit frère en profite aussi !! j'ai essyé le talc hier mais ce soir sa peau était un peu rouge !!

A très bientôt
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Biba]

Peut-être que l'appareilleur peut faire les corrections nécessaires, surtout il faut lui montrer, avec le corset, elle adopte certainement une meilleure posture, il aide à stabiliser ou à faire régresser sa scoliose, alors c'est possible qu'à certains endroits il y ait des "flottements" qu'il faut impérativement corriger, pour sa scoliose mais aussi pour les problèmes de rougeur. J'espère qu'avec les trucs de Cathy, ça va s'estomper.
Courage à toi, à très bientôt, bib'bisous

[Maman de Margot]

coucou

merci les filles de votre soutien vous ne pouvez pas vous imginez comme ca fait du bien de ne pas se sentir seule
c'est pas toujours facile en tant que maman de se sentir impuissante mais j'ai pas envie d'accepter cette fatalité et me battre autant que ma puce, je l'admire tellement........

Nous avons une famille qui nous entoure beaucoup mais ce n'est pas pareil et je n'ose pas non plus tout dire ou tout expliquer dans les moindres détails je n'ai pas envie de trop inquiéter les mamies!

Ce n'est pas évident, les gens ne se rendent pas compte,
par exemple ce WE nous avons eu un bapteme et quelqu'un a touché le dos de margot ! il a été très surpris de sentir le corset, je lui ai expliqué et là il me sort : "oh mais ca va quand même" c'est sûr ca va touours vu de l'extérieur je n'ai même pas répondu et suis partie
ca m'énerve !!!!!!!!
ou quand on me dit "oh tu vois elle marche (on en doutait à la naissance) alors ca va maintenant "
Ils ne se rendent pas compte du travail sur soi de l'enfant, ( elle se rend compte maintenant que sonfrère n'en a pas , ni moi , ni son père : pas facile ...) de la pénibilité du traitement et nous en tant que maman d'imposer tout ca , je me demande toujours faut il vraiment le faire et aussi POURQUOI elle !!!
ma petite puce toute mignonne...........

je suis tellement contente de vous avoir trouvé, vous qui me comprenez
je me demande pourquoi je ne vous ai pas trouvé si tôt en m^me temps je crois que je n'étais pas encore prête

enfin..
j'ai un coup de calcaire là comme on dit chez nous.....

merci encore merci pour votre "écoute"
a très vite

bizzzzzzzzzzzzz

[raph]

Bonsoir, maman de margot

je ressens bien ton désarroi...
j'ai moi meme ete opérée de ma scoliose à l'age de 15 ans. j'avais 95°, il m'en reste 35...je travaille et je suis maman d'une petite de 2 ans et demi...
Quels que soient tes doutes et la difficulté du parcours, il y a un avenir, un bel avenir, de femme épanouie, de maman...pour Margot...
Nous sommes nombreuses sur le site à pouvoir en témoigner


cette incompréhension de la famille, des amis, je la connais...
Au d"but, on s'enerve, on est agressif et finalement, on se retrouve exclu, avec une etiquette d'aigrie...
Alors, je laisse courir...je vis ma vie(quand par exemple, il faut rester 3 heures à table, je migre rapidement vers le canapé)...et je viens raler ici, où on se comprend...
Courage
Bisous
Raph

[Maman de Margot]

Merci raph
tout ce que je souhaite c'est que ma fille soit HEUREUSE , qu'elle puisse faire tous les projets qu'elle désire et qu'elle vive normalement sans souffrir

c'est tout ce que je veux
big bizzzzzzzzzzz

[Maman de Margot]

Enfin !!!!!on me comprend depuis 3 ans
ca me fait tout bizarre et ca fait du bien comme tu dis d'évacuer je me retiens tellement pour ne pas pleurer devant margot ou mon mari ou mes parents pour ne pas les contrarier
alors merci de me prêter voter épaule pour me soulager un peu
merci encore

bizzzzzz

[kikilarebelle]

Bonjour Maman margot ....
bien dur d'accepter tout ça pour son enfant
je te comprends;
je pense aujourd'hui a mes parents qui ont traversé cette epreuve seuls , sans savoir si ce qu'ils faisaient été bien ou mal.....
Ils m'ont toujours expliqué ce que j'avais , pourquoi il fallait porter le corset , faire la kiné la nattation ....les visites a l'hopital enfin tous ce qui rythme maintenant ton quotidien et celui de ta petite puce....
Les enfants comprennent bien et acceptent meme si par moment ce n'est pas facile ,il faut continuer le combat pour son bien......

big bisous
kiki