Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par floflo
#37360
Bonjour,

Je suis nouvelle sur le sîte et voici l'histoire de notre fille. Notre fille Laura est agée de 12 ans, en mars 1999, elle venait d'avoir 5 ans, ont nous a annoncé qu'elle souffrait d'une scoliose de plus de 35°, elle a tout d'abord porté le corset Milwaukee le jour mais elle ne le supportait pas la nuit, ensuite elle est passée au corset Caen la nuit et au corset 3D le jour. Cet hiver, elle a été platré avec un platre EDF durant 3 mois (les résultats ont été formidables) mais pour cet été le médecin a préféré la remettre en corset. Elle doit subir une intervention chirurgicale en juin 2007.

Depuis sa naissance j'étais inquiéte de sa taille mais les médecins me disaient qu'elle tiendrais de moi puisque je ne mesure qu' 1m52, mais je suis trés têtue et ils ont fini par nous envoyer consulter un médecin endocrinologue en décembre 2003. Aprés, plusieurs examens la douche froide est tombée, notre fille est née avec le Syndrome de Turner (petite taille, pas de puberté et stérélité).

Elle est sous hormone de croissance depuis avril 2004, elle souffre également d'une incontinence dans la journée et de problèmes d'otites séreuses à répétition, elle porte actuellement des drains.

Je souhaite communiquer avec des personnes dont les enfants ont subi ou vont subir cette intervention chirurgicale et également de savoir si d'autres parents rencontrent les mêmes soucies scoliose + syndrome de turner.

S'il y a des personnes près de chez nous qui rencontrent les mêmes problèmes nous sommes là pour en parler avec vous (nous habitons en Bretagne dans le 22)

A trés bientôt : welcome
Par Maman de Margot
#37382
Coucou floflo
bienvenue sur le site où tu y trouveras une "écoute" sérieuse; dynamique et pleine d'espoir....

ma fille Margot n'est pas atteinte du syndrome de turner mais d'un autre syndrome qui est polymalformatif (VACTER) tu pourras découvrir son histoire dans le forum

je comprend votre choc et anéantissement on a l'impression de mourrir quand on apprend une telle nouvelle, nous on l'a su qqs heures après la naissance.
tu as bien raison d'être têtue car les ressentiments d'une maman vis-à-vis de son enfant sont très rarement erronés

et la puce comment se sent elle ?
l'incontinence et les otites sont elles directement liées au syndrôme ?

je vous envoi des tonnes de courage
a très vite
la maman de margot
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Par mamynou
#37462
floflo bonjour et surtout bienvenu sur scoliose et partage
Votre fille est bien suivie pour sa scoliose, et vous avez déjà la date de l'opération cela va vous permettre de bien vous y préparer sur le site vous avez pleins de conseils et des témoignages anciens et très recents opérés. C'est une opération importante mais très bien maitrisée. j'espère que vous serez rassurées à lire nos témoignages .
Je ne connais pas le symdrome de syndrome de turner avec les hormones de croissance avez vous eu des résultats positifs ?
bon courage dans votre bataille et si besoin de soutien nous sommes là, il ne faut pas hésiter à faire appel à nous :bisous
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Par marina
#39097
bonjour floflo
je ne pourrais pas répondre à tes questions sur l'opération car je ne suis pas opérée et je n'ai pas d'enfants, mais je voulais simplement te souhaiter la bienvenue parmi nous
sur ce forum tu verras que nous sommes nombreux à ne pas être "comme les autres" comme on dit, et malgré tout cela à avoir réussi à accepter notre différence et à en faire quelque chose de formidable. Je suis certaine que ce sera la même chose pour ta fille et que, le choc passé, elle vivra une vie heureuse malgré tout.

à bientôt et bon courage à toutes les deux :amis
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Par Biba
#39114
Bonjour Floflo, malheureusement je ne peux t'aider et je n'habite pas dans ta région. Je souhaite toutefois de souhaiter la bienvenue, te conseiller également de visionner le film dont parle Cathy.
Juste pour les otites à répétition, est-ce que tu as déjà consulté un ostéopathe ? Mon fils (qui n'a pas de scoliose, en tous cas pas pour l'instant) a été suivit 3x et les otites ont disparues.
Voilà, j'espère que nous pourrons t'aider. Comment va ton moral Floflo ? C'est aussi très important d'en parler en tant que maman ..
Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
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Par Biba
#41297
Quant à moi j'ai trouvé quelques liens pour des associations
http://www.aaa.dk/TURNER/French/tur_syn.htm
http://www.orpha.net/associations/AGAT/AGAT.html
http://www.orpha-net.ch/Les_association ... tients.htm
http://www.chu-sainte-justine.org/fr/fa ... jet=100178
http://www.valentin-apac.org/JOURNEE-SYNDROMES.HTM
http://www.turnersyndrome.org.au/

Tu pourras poser des questions concernant le syndrome de Turner et avoir des réponses plus précises !

Tu as pu te renseigner auprès d'un ostéopathe (concernant les otites ?)
Bib'bisous :bisous
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Par Corilora
#41553
Bonjour Floflo,

Je connais le syndrome de Turner car une de mes amies a une fille atteinte de ce syndrome, mais encore petite puisqu'elle a 2 ans et demi. Elle fréquente des forums sur ce sujet, je peux lui demander lesquels (mais comme elle est anglophone je suppose que ses forums le sont aussi).

Sachant que j'étais scoliotique (et opérée), elle m'avait expliqué que les petite filles atteintes de syndrome ont souvent des scolioses. Sa fille a également été opérée du coeur à la naissance.

Si tu veux je peux vous mettre en contact,
Cordialement et bon courage,
:bisous
Cori

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