- ven. sept. 29, 2006 8:25 pm
#44664
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur ce site. J'espère que vous pourrez me donner quelques pistes concernant ma petite fille qui a aujourd'hui 22 mois.
Diane a une scoliose congénitale: sa colonne présente des blocs vertébraux soudés et d'autres non entièrement formés (hémivertèbres). Sa colonne est à ce jour presque totalement axée (les malformations orientées à droite compensant les malformations à gauche). Une IRM a permis d'écarter toute inquiétude quant à la moëlle épinière (des pincements auraient entraîné des handicaps moteurs et mentaux).
Elle marche et je peux dire que tout va bien.
Mais, certains points n'ont jamais été expliqués par le chirurgien orthopédiste qui la suit. Il n'a pas su me donner d'explications.
Diane est née avec une mauvaise position (son corps était en lune) et un torticolis très important qui m'ont conduite à l'emmener chez une ostéopathe, le médecin ne sachant pas trop quoi faire. Mon BB pleurait beaucoup et je suis certaine qu'elle avait mal. L'ostéopathe a fait des miracles et l'a beaucoup soulagée. Ma fille a enfin pu adopter une attitude normale, même si aujourd'hui encore la moindre situation de stress lui fait adopter cette ancienne position. Parallèlement ses malformations ont été découvertes et un suivi en service spécialisé commencé.
Le chirurgien qui suit Diane est certain que ma fille n'a jamais pu souffrir de ses malformations. Et il ne s'explique pas du tout ce torticolis et cette mauvaise position. Or je sais qu'elle a eu mal. Elle a plusieurs fois "régressé" pour se redresser ensuite toute seule.
Au moment de l'acquisition de la marche (à Noël dernier), Diane s'est lancée comme n'importe quel enfant, et brusquement au bout de quelques jours, elle s'est à nouveau mise en position de lune. Ce qui forcément la faisait tomber. Elle a alors totalement cessé de marcher jusqu'à ce que son corps se redresse seul. Puis tout est rentré dans l'ordre deux mois après. Depuis tout va bien. Mais encore une fois personne n'a su m'expliquer cet évènement.
Le chirurgien me dit que je ne dois pas m'inquiéter puisque ma fille marche, mais j'ai peur qu'on soit passés à côté de quelque chose. Cela me tracasse de ne pas savoir pourquoi elle a eu mal et surtout pourquoi parfois elle adopte cette position. Je devrais peut-être me contenter de la situation actuelle mais je ne suis pas à l'aise.
J'ai eu si peur pour elle. Nous avons vécu des moments terribles entre le diagnostic 1er (dans une salle d'attente bondée, ma fille de 3 mois dans les bras, la radiologue m'a expliqué qu'elle n'avait jamais vu de telles malformations et qu'elle ne savait pas quoi me dire de plus: l'horreur, quoi...) et l'IRM si rassurante (6 mois après).
Si vous avez des pistes ou des suggestions, je vous remercie de m'en faire part.
Stéphanie
Je suis toute nouvelle sur ce site. J'espère que vous pourrez me donner quelques pistes concernant ma petite fille qui a aujourd'hui 22 mois.
Diane a une scoliose congénitale: sa colonne présente des blocs vertébraux soudés et d'autres non entièrement formés (hémivertèbres). Sa colonne est à ce jour presque totalement axée (les malformations orientées à droite compensant les malformations à gauche). Une IRM a permis d'écarter toute inquiétude quant à la moëlle épinière (des pincements auraient entraîné des handicaps moteurs et mentaux).
Elle marche et je peux dire que tout va bien.
Mais, certains points n'ont jamais été expliqués par le chirurgien orthopédiste qui la suit. Il n'a pas su me donner d'explications.
Diane est née avec une mauvaise position (son corps était en lune) et un torticolis très important qui m'ont conduite à l'emmener chez une ostéopathe, le médecin ne sachant pas trop quoi faire. Mon BB pleurait beaucoup et je suis certaine qu'elle avait mal. L'ostéopathe a fait des miracles et l'a beaucoup soulagée. Ma fille a enfin pu adopter une attitude normale, même si aujourd'hui encore la moindre situation de stress lui fait adopter cette ancienne position. Parallèlement ses malformations ont été découvertes et un suivi en service spécialisé commencé.
Le chirurgien qui suit Diane est certain que ma fille n'a jamais pu souffrir de ses malformations. Et il ne s'explique pas du tout ce torticolis et cette mauvaise position. Or je sais qu'elle a eu mal. Elle a plusieurs fois "régressé" pour se redresser ensuite toute seule.
Au moment de l'acquisition de la marche (à Noël dernier), Diane s'est lancée comme n'importe quel enfant, et brusquement au bout de quelques jours, elle s'est à nouveau mise en position de lune. Ce qui forcément la faisait tomber. Elle a alors totalement cessé de marcher jusqu'à ce que son corps se redresse seul. Puis tout est rentré dans l'ordre deux mois après. Depuis tout va bien. Mais encore une fois personne n'a su m'expliquer cet évènement.
Le chirurgien me dit que je ne dois pas m'inquiéter puisque ma fille marche, mais j'ai peur qu'on soit passés à côté de quelque chose. Cela me tracasse de ne pas savoir pourquoi elle a eu mal et surtout pourquoi parfois elle adopte cette position. Je devrais peut-être me contenter de la situation actuelle mais je ne suis pas à l'aise.
J'ai eu si peur pour elle. Nous avons vécu des moments terribles entre le diagnostic 1er (dans une salle d'attente bondée, ma fille de 3 mois dans les bras, la radiologue m'a expliqué qu'elle n'avait jamais vu de telles malformations et qu'elle ne savait pas quoi me dire de plus: l'horreur, quoi...) et l'IRM si rassurante (6 mois après).
Si vous avez des pistes ou des suggestions, je vous remercie de m'en faire part.
Stéphanie
