[tomkrouch]

Bonjour,

Je m'apelle Angel, je suis la maman d'un petit Tom de 5 ans qui porte un Mlk depuis 3 ans !
J'ai les même probleme pour l'habillement car tout glisse par dessus la coque !

Moi je lui met des brettelles car l'aide maternelle dit qu'il est normale de prévoir le confort de Tom avant tout !
Même si pour elle c'est moins facile !

Par contre, j'aimerai bien avoir plus de renseignements sur le PAI car je ne connais pas !!!

D'avance merci ... Angel

[Biba]

Bonjour Angel, bienvenue sur le site. Je ne connais pas bien cette procédure, mais Cathy t'as donné les renseignements nécessaires, j'espère donc que tu pourras faire cette demande au plus vite.
Peux-tu nous en dire un peu plus concernant la scoliose de ton petit bonhomme ? Qui a détecté sa scoliose, j'imagine le pédiatre ?
N'hésites pas à venir poser des questions ou à en parler, à bientôt, bib'bisous

[nea]

Bonjour Angel, et bienvenue parmi nous,
Je suis la maman de Lise, 5 ans, qui porte aussi un milwaukee depuis 5 mois. j'ai eu et j'ai encore les mêmes soucis que toi pour l'habiller. Pour certains caleçons qui ont une "bonne culotte" haute et une bonne élastique ça va impec (mais j'en ai que 2 comme çà !!), les autres glissent systématiquement. Alors on a mis des scratchs sur les hanches du corset et sur le caleçon ça tient !
Bon courage à toi !

[tomkrouch]

Bonsoir ,

Tout d'abord, merci à toutes de vos réponses !

Ca fait plaisir de voir que personne n'est indifférent !

En ce qui concerne mon fils, pour répondre à BIBA, c'est mon médecin généraliste qui a décelé le problème de Tom ( mon fils ).
Lors d'une banale visite mensuelle, elle a vue que sa cage thoracique s'enfonçait du coté droit, elle la tourné et elle m'a dit : Je pense que Tom a un "petit problème" au dos , par sécurité, elle m'a conseillé d'aller voir un pédiatre, n'étant pas elle même spécialisée !
Je suis reparti avec un courrier adresser au pédiatre.
8 jours plus tard, le pédiatre pas très doux dans ses mots m'a dit : mais c'est catastrophique, votre fils a le dos complètement "tordu" !
Il faut absolument faire des radios !
La c'est le cout de massue !il n'avait que 2 ans et demi !!!
Je suis repartie complètement abattue, mon beau bébé n'était pas aussi parfait que je le pensais !
Je l'ai emmener faire des radios Debout, face, profil enfin vous conaissez ça !!!
Le pédiatre avait pris en urgences un RDV avec le Ps M... à l'hopital.
10 jours plus tard, on arrive à l'hopital toujours aussi inconscient de ce qui nous arrivait avec les radios !
Le Pr M... me dit, votre fils a une grave scoliose idiopathique qui est déjà à 24°.
Reste à savoir si elle est évolutive...
Il me dit on va tout de suite le mette sous Milwaukee 23h/24.
Avec des séances de kiné 2fois / semaines...
TERRIBLE !!! Ils sont tellement durs dans leur façon d'annoncer les choses...
Voilà comment tout à commencer !!!
Mais il y a tellement à raconter, que la suite sera au prochain épisode car les petits bout me réclament à manger !!!
Vous savez ce que c'est !!!.......
Alors à plus tard et encore merci à toutes.
Bisous Angel.

[Biba]

Merci pour ces explications Angel. C'est malheureusement le dur constat en effet, dans un sens au moins le contrôle s'est fait correctement (c'est déjà bien, car on se rend compte que ces contrôles interviennent parfois trop tardivement), mais alors en ce qui concerne l'annonce c'est pas encore le "top" .. On va pas non plus généraliser, mais je trouve particulièrement dur pour vous maman (comme dans le cas de Cathy qui vient de l'expliquer) "d'encaisser" une nouvelle pareille sans ménagement ! Surtout que la maman, doit "vite" se reprendre pour faire "face" à son enfant et le rassurer (alors qu'elle ne l'ait plus du tout !) J'espère par contre que maintenant tu es plus écoutée et rassurée avec l'équipe médicale, appareilleur y comprit, qui s'occupe de ton petit Tom ?
Courage à toi, pleins de bib'bisous

[tomkrouch]

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous, car depuis quelque temps, Tom n'arrive plus à dormier avec son corset de mlk.

Je n'arrive pas à comprendre cette regression car depuis presque 3 ans qu'il le porte...

Avez vous rencontrer le même problème ?

Bisous à tous

Angel.

[Biba]

Bonjour Angel, est-ce qu'il a grandit ces derniers temps ? Peut-être que le corset l'incommode (dans le cas où il est trop petit).
Est-ce à ton avis, plus une question "physique" ou manifeste t'il plus un "rejet" verbal ?
Tiens-nous au courant, bib'bisous

[tomkrouch]

Bonjour Biba

Effectivement Tom a pris 5,8 cm depuis la fin du mois de juin, ( date du dernier moulage de MLK ), ce n'est pas rien, en même temps, nous sommes habitués puisque c'est un géant, qui impressionne à chaque fois le Pr qui le suit ! a 5 ans et demi, déjà 126 cm et des pieds en 32 - 33 ...
Lui qui me dit qu'un enfant sous MLK ne prend rarement plus de 5 à 6 cm par ans !!!
Nous sommes allés chez le prothésiste le 4/12
Il lui a fait un bon réglage, car beaucoup grandit comme je le disait au paravent, mais il m'a dit qu'il ne ferait encore pas l'année avec !
C'est la sécu qui va être contente encore !!!
Mais en même temps, on ne peut pas l'empêcher de grandir !
Ils me font bien ( rire ) quand ils disent que normalement, la prise en charge à 100 %, c'est pour un corset par an !!!

En tout cas, nous n'avons pas céder car dès lundi soir, il dormait de nouveau avec ! Mais ça a été très dur, il a beaucoup pleurer et finalement, il s'est endormi !

Nous sommes content d'avoir réussi, car depuis, il ne se plaint " pas de trop " !!!
Enfin, on ne crie pas victoire trop vite car rien n'est jamais completement aquis !
Par contre, il faut quand même reconnaitre que c'est beaucoup moins sympa pour faire le calin de soir car ça fait vraiment mal aux bras la mentonnière

Moi qui m'étais dis, cette fois ci, je ne vais pas leur mettre un trop grand roman, mes pauvres, désolée mais quand je commence à parler de lui, ça pourrait durer des heures !!!

Bisous à tous, et merci .............. Angel.

[Biba]

Bonjour Angel, merci pour ton MP, je viens donc aux nouvelles .. Ca m'attriste quand même de savoir Tom agité juste avant son sommeil. OK, il y a eu des réglages de fait, mais comme il a beaucoup grandit (oui, c'est un grand petit bonhomme :cotent et c'est tant mieux dans un sens !) il serait opportun de lui faire un nouveau corset .. mais évidemment .. la sécu s'en mêle et pas du bon côté :cotent Par l'association, on essaie de faire bouger un peu les choses, même à ce niveau là, mais c'est dur .. long .. et il faut s'armer de patience .. mais on est positif et on y croit
Pour revenir à ton petit bout, je comprend que le câlin du soir est un peu particulier et pas tout doux comme on le souhaiterait, mais ta présence auprès de lui est indispensable et même si ces moments ne sont pas comme tu le souhaiterais, ils apportent l'amour que Tom a besoin.
J'espère que le RDV en début d'année est déjà programmé afin de lui refaire faire un moulage et changer le corset, c'est important que ton petit bout soit "à l'aise" et surtout qu'il puisse récupérer correctement la nuit !
Pour tes écrits, ne te fait aucun souci, c'est aussi très important pour toi de pouvoir te confier, de pouvoir en parler, je suis certaine que ce n'est pas le sujet "favoris" (malheureusement) des copines devant une tasse de café
Courage et tiens-nous au courant ! Pleins de bib'bisous