[CARINA]

Bonsoir à tous,
Notre RDV chez le prothésiste s'est très bien passé. En fait il n'y a pas eu de moullage en plâtre, mais il a mesuré les petites et a rentré les données dans son ordinateur et voilà, en 10 min c'était fait.
Il nous a montré un corset de MLK et Fanny a tout de suite voulu l'emmener à la maison. Elle était déçue de devoir encore attendre avant d'avoir le sien...pourvu que son enthousiasme dûre!!! Elles ont pu choisir la couleur et les motifs de leur corset, ça leur a bien plu...En tous cas, je me sentais bien plus en confiance chez le prothésiste que chez le docteur, c'est important, car on va le voir assez souvent aussi. Notre prochain RDV est dans 3 semaines pour l'essayage du corset. En attendant, on va essayer de trouver d'autres livres pour enfants sur la scoliose (si vous pouvez m'en conseiller quelques uns).
Pour ce qui est du mobilier à l'école, le prothésiste nous a conseillé d'attendre et de voir comment les filles se débrouillent. D'après lui, il vaut mieux qu'elles s'adaptent, plutôt que de prendre un mobilier spécialisé (ça éviterait qu'elles se sentent "différentes" ).
En attendant la suite des évenements, on va passer 2 jours à Eurodisney la semaine prochaine. ça va nous changer les idées.
Bonne nuit et à bientôt
Sophie, Noa et Fanny

[chris]

La prise de mesure par ordinateur a tendance à se généraliser et c'est moins désagréable pour les enfants, elles sont formidables tes filles de prendre les choses avec autant de facilité.
Pour les livres pour enfants je crains malheureusement qu'il n'existe rien d'autre, la scoliose est une maladie dont on parle très peu hélas,

[Biba]

Bonjour, soulagée d'apprendre que ce premier RDV se soit bien passé, il a certainement pu aussi vous aider à "accepter" tout ceci .. Comme tu dis, c'est important d'avoir un bon contact avec le prothésiste. Par contre, pour avoir vu par exemple Clara avec un corset MLK, je ne suis pas certaine que la méthode d'attendre "qu'elles se débrouillent" soit la bonne, ceci n'est bien entendu que mon avis.

Je n'ai rien trouvé non plus concernant les livres pour enfants concernant la scoliose, comme le dit Chris, on parle peu de la scoliose et de ses conséquences ..

Bib'bisous

[mamynou]

CARINA bonsoir bon tout démarre bien, le système de mesure est bien plus pratique que le système platre, tes filles vont se faire tout doucement à leur traitement. Il es vrai que le choix de la couleur, les motifs, contribue en partie à accepter le corset.
Je crois que vous vous faite plus de souci qu'elle
bon séjour à Disney

[Colombel]

Bonsoir Carina,
Je viens de lire ton histoire et je voulais seulement te dire que moi aussi je comprends tout à fait ce que tu vis et ce que vous ressentez en tant que parents.
Je suis la maman de Théo (2ans et 8mois) et quand j'ai appris qu'il allait devoir se battre contre cette dame scoliose pendant 16 ans au moins j'ai eu beaucoup du mal à l'avaler. Nous en avons voulu à la terre entière car la vie de notre petit bout lui a reservé pas mal d'obstacles.
Mais il faut prendre le dessus et aller de l'avant! Tes petites seront votre source d'énérgie, tu le vois déjà avec la façon dont ils se font tout doucement à l'idée du corset.
J'ai vecu 4 ans au Luxembourg et j'y retourne souvent car ma soeur ainée y habite. Peut-être un jour on pourra se rencontrer.
Si tu veux des infos sur des médecins ici en Belgique, n'hésites pas à demander je pense que si bien Théo a du beaucoup se battre nous avons eu de la chance dans la difficulté et nous sommes tombés sur des gens compétents et très humains!
Bisous et courage a toute la famille!
Tiens nous au courant.

[hada]

Je viens de lire ton histoire et je partage vos appréhensions justifiées... je suis la maman de jumeaux de 2 ans et 2 mois,Tom et Niels ( cf histoire de Niels): les 2 n'ont pas de scoliose, seulement Niels à 1 syndrôme polymalformatif ( malformations congénitales) avec entre autres de nombreuses et complexes malformations de vertèbres au niveau thoracique et lombaire ( dont hémivertèbres), des malformations médullaire, urologique et pieds bots. Le fait d'avoir des jumeaux en soit n'est pas de tout repos et je sais que le monde s'éffondre quand la santé s'en mèle. pour ma part nous avons tout appris pendant la grossesse pour la colonne et les pieds et à la naissance pour le reste... mais dès le départ nous avions une petite idée de la lourdeur des soins ( kiné, appareillages ( attèles, corset), psychomotricité, sondages urinaires, etc...) . Mon quotidien est rythmé par la prise en charge de Niels... ( j'ai du m'arrété de bosser à cause des soins), ...il a eu 2 corsets, un en "essai" à 1 an pour éviter l'éffondrement en position assise, l'autre en post-op pendant 4 mois car opéré en octobre dernier... période trés difficile pour l'intervention et l'immobilisation ( car il y a eu greffe), mais pour le corset en lui-même, j'ai été étonnée encore une fois de l'adaptation de Niels... des corsets, il en aura d'autres d'ici la fin de sa croissance, voire à vie, car dans le cas de Niels, la scoliose étant plurimalformative , la correction de la colonne passe par les opérations, le corset servant juste de proctection en post-op et à éviter les aggravations, des opérations et des corsets... mais je suis bien placée pour vous dire qu'il faut avoir confiance en l'avenir et en vos filles pour tenir le coup, même si le quotidien est dur à cause des contraintes, il y a toujours à y gagner et il ne faut pas oublier les p'tits bonheurs de tous les jours qui font qu'on continue à aimer la vie et à positiver... courage, et bon dysney

[CARINA]

Bonjour Hada et merci pour ton témoignage et tes encouragements.
Tant que Noa et Fanny n'auront pas leur corset, j'aurais du mal à m'imaginer qu'elles vont s'y habituer, bien que tout le momde m'encourrage à penser le contraire...
Ta situation ne doit pas être facile à vivre tous les jours et comment réagit le frère de Niels?
Quand nous avons appris la maladie de nos puces, on était bien sûre révolté, anéanti (il n'y a pas de mots assez fort pour décrire ce que nous ressentions), et on n'arrete pas de se demander comment aurait réagi l'autre si seulement une des deux avait eu la maladie.
Enfin pour l'instant toutes les deux vont devoir porter ce corset et après on verra.
Bon courage avec ton petit Niels et à bientôt
Sophie

[CARINA]

Bonsoir à tous,
ça fait un bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles de mes filles. On était tous assez stressé avec l'arrivée du corset . En plus on est allée voir 2 autres orthopédistes (en tout nous en avons vu 3) et tous nous ont conseillé des traitements différents. Du coup, au lieu de nous rassurer, ils nous ont encore plus embrouillé les idées.
Le 1er nous a conseillé le MLK 23h/24
Le 2ème, a préscrit pour Noa (sa scoliose est à 20 degrès) une semelle orthopédique, car elle a une jambe plus courte que l'autre (6mm) et pour Fanny (scoliose à 29 degrès) un corset le plus vite possible, 20 à23h/j, mais pas le MLK, il nous a dit d'aller en Allemagne chez un Orthop. qui préconise d'autres corsets du style chenau.
Le 3ème est d'avis qu'avant 25 degrès on n'a pas besoin de corset et pour Fanny, on peut attendre 6 mois pour voir comment évolue sa scoliose. Si elle évolue lentement ou pas du tout, alors on peut encore attendre pour porter le corset, par contre si elle évole vite, alors on aura perdu quelques degrès....
Nous voilà bien avancé. Du coup on ne sait plus quoi faire. On a reçu leurs MLK la semaine dernière. Elles l'ont porté maximum 2h la journée. Elles n'arrivent pas à bouger, elles restent assises devant la TV. Je ne reconnais plus mes filles, c'est horrible, ça change leur comportement, leur caractère.
La nuit, c'est plus facile, elles ont dormi 3 nuits de suite avec leur corset sans problème, mais la journée, je ne sais pas comment on va faire....
Mercredi nous allons à Stuttgart (Allemagne), en espèrant que cet Orthopédiste nous prescrive un autre corset (sans mentonière) et ensuite on devra se décider pour suivre un des 4 traitements.
Peut-être que vous pourrez m'aider dans mon choix, grâce à vos témoignages.
Bisous à tous et à bientôt
Sophie

[CARINA]

Bonsoir Cathy,
J'ai lu l'histoire de ta fille Clara. C'est impressionnant de voir comment sa scoliose a régréssée après avoir changé de corset. J'espère que pour nous ce sera pareil.
Ce n'est pas le fait qu'elles doivent porter un corset 23h/24 qui me gène, c'est le CORSET MLK que je n'arrive pas à accepter. C'est fort probable que mes filles le ressente. Mais comme tu disait, c'est déjà bien qu'elles le portent la nuit. Et mercredi nous allons en Allemagne et j'espère pouvoir changer de corset.
En attendant, mon mari les a inscrite au club de natation 2 fois par semaines. Elles adorent...pourvu que ça dure, puisque c'est bon pour leur dos.
Clara porte-t-elle son corset uniquement la nuit? Elle est stabilisée à combien de degrés? Elle a quel âge maintenant? Excuse-moi de te bombarder de questions, mais en lisant ton histoire, je en me souviens pas avoir lu les réponses.
Quand on fait une radio avec corset, est-ce que les degrés diminuent?
Un des 3 Orthopédistes nous a dit que porter le corset uniquement la nuit ne servait à rien, pour que ce soit éfficace, il faut le porter 23h/24. En lisant l'histoire de Clara, je me suis apperçue que mon médecin ne pouvait pas avoir toujours raison...
J'espère que la scoliose de mes filles va régresser ou en tout cas qu'elle ne va pas trop évoluer...j'éspère, j'éspère, j'éspère, il ne me reste qu'à espérer et à les convaincre que le corset est ce qu'il y a de mieux pour elles..., c'est dûr quand on est nous même pas convaincue...
En attendant, bonne nuit et bisous à toi et à Clara
Sophie

[CARINA]

Bonjour tout le monde,
Voilà, mardi nous avons fait notre première radio avec le corset de MLK.
Noa est passée de 21 degré à 12, mais Fanny n'a gagné que 4 degré, elle est passé de 29 à 25.
Le lendemain nous sommes partis à Stuttgart chez un Orthopédiste. Il nous a expliqué qu'en Allemagne, le MLK n'était plus utilisé et il nous a donc proposé un corset style chéneau. Nous sommes allées directement faire le moulage chez son prothésiste. ça s'est très bien passé.
J'espère que nous avons fait le bon choix en changeant de traitement.
Biensûr elles devront porter ce nouveau corset 23h/24, mais j'espère qu'elles le supporterons mieux que le MLK (au bout de 10 jours d'adaptation, elles ne le mettent que la nuit, la journée, ça les gène, ça leur fait mal et Noa pleure à chaque fois que je lui dit qu'il faut qu'elle mette son MLK).
Voilà, dans 2 semaines nous repartons à Stuttgart pour prendre nos corsets et en attendant, elles continuent à porter leur MLK pour dormir.
Bisous et à bientôt
Sophie

[Colombel]

Bonjour Sophie,

Je lis que le RV en Allemagne s'est très bien passé, que vous avez choisi de changer de traitement, c'est déjà un pas en avant et j'espère sincèrement qu'il sera éfficace. Je suis sure qu'un cheneau sera moins contraignant pour tes filles.
Nous il nous reste 2 mois avant la 1ère radio sans corset pour voir si la scoliose s'améliore ou du moins s'estabilise.

J'espère que ce sera le cas pour tous nos petits anges.

Bisous à toute la famille
Diana

[chris]

La différence de résultat montre bien que chaque scoliose est un cas différent est réagit pas de la meme façon au meme traitement.
J'espère que le corset cheneau qui est moins contraignant se vera plus efficace

[Fanfan91]

Bonsoir Carina,

Fanfan91, le papa de Chloé très touché par votre témoignage et comprenant parfaitement votre désarroi au travers des avis des médecins consultés et notre impuissance en temps que parents.

Je n'ai pas grand chose à ajouter aux réponses très complètes apportées par Cathy et les membres du site si ce n'est vous poser une question :

De quel type de scoliose s'agit il pour vos 2 anges ? sont elles Thoraciques c'est à dire assez haute? et entrainant une forte gibbosité ("déséquilibre des omoplates") lors de l'examen en flexion ("penché en avant")

Si c'est le cas malheureusement ce type de scoliose est difficile à "stabiliser" orthopédiquement sans déformer la cage thoracique.
Le corset de MLK ou tout type avec mentonnière est préconisé.
Il a l'avantage d'être assez facilement adapté et réglé mais l'inconvénient de posséder un collier cervical et donc une partie visible, ce qui limite parfois la tolérance et l'acceptation. Mais nos enfants son impressionnants en terme de faculté d'adaptation à ce type de traitement.
Je vous invite à lire (et voir la vidéo France 5) le témoignage de Chloé qui est passée du MLK au Garchois (avec mentonnière tous les 2), avec Traction et platre (avec tétière aussi...) entre les 2 pendant 3 mois pour finalement abandonner la mentonnière dernièrement suite à diminution importante de la gibbosité MAIS avec toujours le risque de la remettre si nécessaire.

Je vois maintenant que vous avez opté pour changer de médecin et des corsets Chéneau : Sachez que vous avez forcèment fait le BON CHOIX dans un premier temps à partir du moment ou le Port du corset est ACCEPTE aussi bien par les enfants que par les parents ... L'IMPORTANT dans ce type de traitement est DE LE PORTER , voir l'évolution ensuite et modifier si nécessaire les points d'appui (peu importe le type de corset... si je peux me permettre). C'est un traitement au long long long...cours... (à associer à la natation)

ET je crois que le primordial est la relation de confiance qui doit s'instaurer entre l'enfant (bien entendu) - les parents - le médecin - et le prothésiste

Je suis de tout coeur avec vous. Espérant n'avoir pas jeter plus de trouble dans votre choix mais au contraire tenter de soulager le poids qui pèse sur nos épaules en tant que parents dans ce style de décision.
François.

PS : Nous nous connaissons très bien avec Cathy, et nous avons pu aussi à certains moments douter face aux résultats qui différaient entre Clara et Chloé... Mais Chris le dit très bien Chaque Scoliose est différente et ce sera sans doute le cas pour vos 2 enfants malgré 2 traitements similaires... Un autre point me semble important : NE PAS "Matraquer" nos enfants avec trop de radios "avec ou sans corset" et savoir patienter 6 mois à 1 an voir +, pour connaitre les résultats même si cette attente est parfois longue ...
Courage à tous.

[CARINA]

Bonsoir à tous et merci François pour votre témoignage.
J'ai parcouru avec un grand intérêt l'histoire de votre fille Chloé et demain, je vais montrer son reportage à mes filles pour qu'elles voient qu'elles ne sont pas les seules à avoir cette maladie et à devoir porter un corset. Noa me demande souvant pourquoi elle est malade et pas ses copines de l'école, pas moi, pas son papa et pas sa petite soeur. Pourquoi juste elle et Fanny.
C'est difficile de répondre à ses questions...Avant Pacques, nous avions rencontré le petit THEO, que j'embrasse très fort, (fils de Colombel) et mes filles m'en parlent encore souvent, c'est important pour elles de voir qu'elles ne sont pas les seules à devoir porter un corset.
Pour répondre à tes questions, François, je me suis référé au compte rendu de mon 1er Orthopédiste:
NOA a une gibbosité thoracique droite de 7degré, scoliose structuralisée à convexité thoracique droite, une courbure de 21degré d'angle de Cobb avec une rotation intervertébrale de stade 1 dans la classification de Nash et Moe.

FANNY a une gibbosité thoracique droite de 9 degré, scoliose structuralisée à convexité thoracique droite, une courbure de 29 degré d'angle de Cobb avec
une rotation intervertébrale de stade 2 dans la classification de Nash et Moe.

Le diagnostique est le même chez l'orthopédiste allemand, c'est juste le traitement qui change. Au lieu du MLK, elles auront un corset sans mentonnière. Et pour voir l'efficacité de ce nouveau corset il nous faudra attendre entre 6 mois et un an. Pendant tout ce temps, je me demanderais si j'ai fait le bon choix en chageant de corset...
En tous cas, François, je tenais encore à vous dire que vous avez une petite fille bien courageuse et elle mérite bien de pouvoir porter maintenant son corset sans mentonnière.
Bonne nuit à tous et encore merci pour vos encouragements
Sophie

[clarinette]

bonjour Carina et bonjour aux princess;
je suis la maman d'Anais chez les enfants et je suis te tout coeur avec vous car pour nous aussi le debut du parcours du combattant etait tres cahotique.Faire ce CHOIX de traitement quand nous ne sommes que parent;ce n'est pas facile mais on s'adapte avec tout l'amour que l'on peut et notre coeur parle meme si le choix est difficile et l'attente longue pour des resultats. Nous attendons fin juin pour une rx de controle apres 7 mois de port d'un MLW le soir à 16h30 et j'usqu'au matin avant l'ecole. Par contre le mercredi ,le w;e et toute les vacances scolaire 23/24h. Voila notre histoire en bref je vous souhaite tout plein de courrageet sachez que vous n'etes pas seul en cas de dessarois.