- dim. mars 11, 2007 4:54 pm
#65731
Tout d'abord bonjour à tous!
Voilà un petit journal de bord de notre trésor Théo.
Théo a aujourd'hui 2ans et 8 mois. Il est née hypotonique et l'on pense que ce manque de tonus musculaire à contribué à l'apparition d'une scoliose qui lui a été découverte vers 18 mois.
Pour Théo toute sa vie a été un combat permanent, depuis même le jour de sa naissance. Et oui, souffrance foetale, séjour en néonatale pendant 9 jours avec oxigène, test du sommeil. Une tâche au poumon qui heureusement s'est résorbée dans les 24h.
Médicalement il inspirait déjà beaucoup des questions car pas très actif, pleurait pas souvent et une respiration trop rapide (polypnée) ...
Il nous a toujours surpris au moment ou l'on se possait les plus des questions, il a têté 12h après sa naissance, il était très évéillé, nous avons toujours su que quoi que les médecins nous dissent il s'en sortirait bien ...
Nous avons quand-meme suivi tous les conseils de sa pédiatre et avons effectué tous les examens médicaux nécessaires, ce qui comprend 4 hospitalisations avec des agendas bien chargés et pas mal de specialistes: pneumologue, neurologue, kinesithérapeutes, geneticien, orthopédiste, cardiologue ...
Au ménu, des prises de sang, IRM du cerveau et récement de la moelle, control du muscle cardiaque, EMG des membres superieures et inférieurs, control de poumons, j'en oublie plein mais le tout dernier fait au même temps que l'IRM de la moelle a été la biopsie musculaire.
Les résultats?
Et bien, Théo a toujours été un enfant adorable, plein de vie, évéillé. Bien qu'il était un peu moins souriant ques les autres bébés (nous savons maintenant qu'il est un peu méfiant..), il arrivait toujours a établir un contact avec ce qui l'intéréssaient.
Il connaît sa kiné depuis qu'il a 5 mois et même si ses débuts ont était difficiles car ses muscles étaient vraiment très mous, il a pris très vite le goût à l'effort et maintenant c'est un passage qu'il adore. Aller chez la kiné est une vraie partie de plaisir pour lui! Tant mieux pour nous car il la voit 3 fois par semaine dont une séance se déroule en piscine.
Théo nous a surpris non seulement nous mais aussi tout le corps médicale qui s'y intéresse et qui faute de n'avoir rien trouvé dans les nombreux examens pratiqués, ne demandait qu'à voir comment ce petit bonhomme allait évoluer ...
Théo a commencé à dire ces premiers mots vers 9 mois, au même temps qu'il tenait assis (dire que vers 5 mois lors d'une des hospitalisations on nous a dit qu'ils cherchaient à savoir si Théo pourrait un jour se tenir assis et marcher ...). Il allait à 4 pattes vers 1 an, il a marché un peu avant 18 mois et il est parfaitement bilingue Espagnol - Français
Bien sûr pas sans effort car si Théo n'a jamais souffert de ses difficultés, moi sa maman je l'ai vu grandir en se battant contre ce je ne sais quoi qui malheureusement l'accompagne depuis la naissance et si je me force toujours a rester zen face à lui, j'ai eu des moments très difficiles et encore aujourd'hui il y a des moments ou je me demande ce que l'avenir nous réserve ...
Par exemple au moment de l'annonce de sa scoliose de 12° l'orto nous a dit que si 6 mois après elle avait bougé il fallait penser au corset, mais que vu qu'il évoluait très bien au niveau moteur on ne voulait pas le frêner avec un corset trop tôt et que c'était mieux d'attendre car il était en plein développement . Puis on a repris le dessus en le voyant aussi heureux et aussi courageux et puis 1er control de scoliose, radio mal faites donc l'orto n'a rien pu voir. Il était rassuré par le rapport de la kiné qui est très contente de l'évolution et du tonus musculaire que Théo developpe, OUF en fin un médecin qui écrit ce que nous pensons aussi, 3 x la kiné + une séance d'une heure de psycomotricité + une séance de gym avec maman les samedis + la piscine ou le parc les dimanches portent en fin ses fruits!
Il nous dit, de laisser passer 4 mois et refaire des radios et là le verdict et sevère 26° couché et 32° debout donc corset au plus vite à porter 18h par jour.
ça fait quelques semaines que je consulte ce site jusqu'à ce que je me décide en fin à poster ce message qui j'espère va permettre de répondre à toutes les questions que je me pose encore.
Je crois que le type de corset et un chenau (d'après mes recherches) mais je ne suis pas sûre, l'orto a dit "corset full contact".
Il l'a depuis 2 semaines et encore une fois il nous surprend à s'y habituer très vite, au 3ème jour il a dormi ses 11h avec sans se reveiller étant la première fois que nous lui mettions la nuit
J'aimerais savoir s'il y a des enfants dont l'histoire se ressemble car la pluspart de témoignages que j'ai lu se rapportent à des scolioses dites Idiopathiques, dans le cas de mon petit poussin il s'agirait plustôt d'une scoliose avec des raisons neurologiques ...
Nous attendons les résultats de la biopsie pour debut Avril ...
Merci d'avance à tous ceux et celles qui liront notre histoire et aussi à tous ceux et celles qui nous répondront.
Mon petit ange se reveille de sa sieste, je reviendrai avec toutes mes questions pratiques.
Merci à tous
Voilà un petit journal de bord de notre trésor Théo.
Théo a aujourd'hui 2ans et 8 mois. Il est née hypotonique et l'on pense que ce manque de tonus musculaire à contribué à l'apparition d'une scoliose qui lui a été découverte vers 18 mois.
Pour Théo toute sa vie a été un combat permanent, depuis même le jour de sa naissance. Et oui, souffrance foetale, séjour en néonatale pendant 9 jours avec oxigène, test du sommeil. Une tâche au poumon qui heureusement s'est résorbée dans les 24h.
Médicalement il inspirait déjà beaucoup des questions car pas très actif, pleurait pas souvent et une respiration trop rapide (polypnée) ...
Il nous a toujours surpris au moment ou l'on se possait les plus des questions, il a têté 12h après sa naissance, il était très évéillé, nous avons toujours su que quoi que les médecins nous dissent il s'en sortirait bien ...
Nous avons quand-meme suivi tous les conseils de sa pédiatre et avons effectué tous les examens médicaux nécessaires, ce qui comprend 4 hospitalisations avec des agendas bien chargés et pas mal de specialistes: pneumologue, neurologue, kinesithérapeutes, geneticien, orthopédiste, cardiologue ...
Au ménu, des prises de sang, IRM du cerveau et récement de la moelle, control du muscle cardiaque, EMG des membres superieures et inférieurs, control de poumons, j'en oublie plein mais le tout dernier fait au même temps que l'IRM de la moelle a été la biopsie musculaire.
Les résultats?
Et bien, Théo a toujours été un enfant adorable, plein de vie, évéillé. Bien qu'il était un peu moins souriant ques les autres bébés (nous savons maintenant qu'il est un peu méfiant..), il arrivait toujours a établir un contact avec ce qui l'intéréssaient.
Il connaît sa kiné depuis qu'il a 5 mois et même si ses débuts ont était difficiles car ses muscles étaient vraiment très mous, il a pris très vite le goût à l'effort et maintenant c'est un passage qu'il adore. Aller chez la kiné est une vraie partie de plaisir pour lui! Tant mieux pour nous car il la voit 3 fois par semaine dont une séance se déroule en piscine.
Théo nous a surpris non seulement nous mais aussi tout le corps médicale qui s'y intéresse et qui faute de n'avoir rien trouvé dans les nombreux examens pratiqués, ne demandait qu'à voir comment ce petit bonhomme allait évoluer ...
Théo a commencé à dire ces premiers mots vers 9 mois, au même temps qu'il tenait assis (dire que vers 5 mois lors d'une des hospitalisations on nous a dit qu'ils cherchaient à savoir si Théo pourrait un jour se tenir assis et marcher ...). Il allait à 4 pattes vers 1 an, il a marché un peu avant 18 mois et il est parfaitement bilingue Espagnol - Français
Bien sûr pas sans effort car si Théo n'a jamais souffert de ses difficultés, moi sa maman je l'ai vu grandir en se battant contre ce je ne sais quoi qui malheureusement l'accompagne depuis la naissance et si je me force toujours a rester zen face à lui, j'ai eu des moments très difficiles et encore aujourd'hui il y a des moments ou je me demande ce que l'avenir nous réserve ...
Par exemple au moment de l'annonce de sa scoliose de 12° l'orto nous a dit que si 6 mois après elle avait bougé il fallait penser au corset, mais que vu qu'il évoluait très bien au niveau moteur on ne voulait pas le frêner avec un corset trop tôt et que c'était mieux d'attendre car il était en plein développement . Puis on a repris le dessus en le voyant aussi heureux et aussi courageux et puis 1er control de scoliose, radio mal faites donc l'orto n'a rien pu voir. Il était rassuré par le rapport de la kiné qui est très contente de l'évolution et du tonus musculaire que Théo developpe, OUF en fin un médecin qui écrit ce que nous pensons aussi, 3 x la kiné + une séance d'une heure de psycomotricité + une séance de gym avec maman les samedis + la piscine ou le parc les dimanches portent en fin ses fruits!
Il nous dit, de laisser passer 4 mois et refaire des radios et là le verdict et sevère 26° couché et 32° debout donc corset au plus vite à porter 18h par jour.
ça fait quelques semaines que je consulte ce site jusqu'à ce que je me décide en fin à poster ce message qui j'espère va permettre de répondre à toutes les questions que je me pose encore.
Je crois que le type de corset et un chenau (d'après mes recherches) mais je ne suis pas sûre, l'orto a dit "corset full contact".
Il l'a depuis 2 semaines et encore une fois il nous surprend à s'y habituer très vite, au 3ème jour il a dormi ses 11h avec sans se reveiller étant la première fois que nous lui mettions la nuit
J'aimerais savoir s'il y a des enfants dont l'histoire se ressemble car la pluspart de témoignages que j'ai lu se rapportent à des scolioses dites Idiopathiques, dans le cas de mon petit poussin il s'agirait plustôt d'une scoliose avec des raisons neurologiques ...
Nous attendons les résultats de la biopsie pour debut Avril ...
Merci d'avance à tous ceux et celles qui liront notre histoire et aussi à tous ceux et celles qui nous répondront.
Mon petit ange se reveille de sa sieste, je reviendrai avec toutes mes questions pratiques.
Merci à tous
.
pour ton bout de chou