[Biba]

Bonjour Diana ! Vraiment désolée de ne pas avoir répondu à ton dernier message, en période de vacances, c'est plus difficiles de suivre toutes les histoires. J'espère que ces soucis de toux ont pu être soignés ?
Pour le RDV, qu'avez-vous fait, vous l'avez déplacé ?
J'espère avoir de vos nouvelles et encore mille excuses de ce retard !
Bib'bisous

[Colombel]

Merci bcp BIBA pour ta réponse. Je ne te cache pas que je me suis sentie un peu seule pendant cette période là mais je sais aussi qu'à ce moment de l'année nous sommes tous avec des horaires un peu particuliers ou en vacances.
Tu ne dois pas être désolée je suis ravie de lire ta réponse

La toux de Théo est partie après quelques séances de kiné respi. D'après le kiné rien à voir avec son corset et selon lui il y avait bcp d'enfants qui présentaient les mêmes symptomes sûrement à cause tu temps bizarre, la pédiatre était du même avis surtout que Théo a rarement était malade (pour le moment). Ils avaient raison il a guerit doucement mais surement.

Le RV avait été mis pour Octobre mais nous avons fait la radio de contrôle début Août et là on nous a dit qu'il est passé de 40° a 36° mais ce qui me déçoit vraiment c'est que l'ortho m'a dit que la scoliose ne pouvait pas se corriger. D'après lui je confonds une vrai scoliose (avec rotation des vertèbres) avec une "attitude scoliotique" qui est corrigible.
Je ne sais pas quoi penser ... en tout cas l'ortho était content du résultat il ne cherche pas à corriger seulement à stabiliser.

Nous n'arrivons pas à nous contenter de ça donc j'ai fait tout mon possible et j'ai réussi à avoir un RV pour vendredi prochain (07/09)chez l'ortho qui suit Enora.
Est-ce que l'un ou l'autre ortho vous a dit ça un jour par rapport aux "scolioses dites vraies?

Gros bisous à toi et merci d'avance pour ta réponse et aussi à tous ceux qui liront.

A propos BIBA, quelle est ton histoire? comment s'appelle ton petit bout? je n'arrive pas à la trouver.

[Rosy]

oh que si y'a de l'espoir colombel. l'histoire de natty est un superbe exemple ,oui. chacun c'est vrai réagit différemment, mais ne vous découragez pas, faut absolument la vaicnre cette scoliose. courage

[Biba]

Bonsoir Colombel, comme Cathy et Rosy, je ne peux qu'appuyer les dires : faut toujours avoir de l'espoir. Sa réponse (donc de l'ortho), me laisse .. scotchée ? J'ai peut-être compris de travers (au secours !) : il dit qu'à 36° c'est une attitude scoliotique ?
De plus qu'on ne peut rien faire ? Mais quelle lugubre phrase ! Vous avez eu raison de vite prendre un RDV pour un autre avis ! Je trouve que c'est .. bon .. stop je "verouille" mes mots .. mais je n'en pense pas moins
Tiens-nous au courant ! Pleins de bib'bisous

PS : j'ai un fiston, mais pas de scoliose, du moins pour l'instant, et sinon je suis "cachée" chez les adultes opérés :cotent

[marina]

bonsoir Colombel

effectivement ton médecin est un peu brutal dans ses propos...
ce qu'il a peut-être voulu dire, c'est que quand on a une scoliose, on reste toujours avec un certain nombre de degrés, on ne peut jamais avoir une colonne toute droite.
Mais bien sûr que des améliorations sont possibles, d'ailleurs la preuve c'est que ton fils a déjà perdu des degrés.
En revanche il faut être patient car ça se passe parfois moins vite qu'on voudrait... et parfois effectivement, comme il a dit, l'angulation reste identique.
Mais dans ce cas c'est aussi une grande victoire, car la scoliose est évolutive, donc si le traitement stoppe l'évolution c'est déjà une raison de se réjouir.

ceci dit tu as raison de prendre aussi l'avis d'un autre médecin, car dans ces traitements de longue durée la confiance et le côté relationnel sont très importants, donc si le médecin que tu vois actuellement est négatif et décourage ton fils, c'est dommage.

à bientôt

[Colombel]

Merci énormément à toutes pour vos réponses!

Pour clarifier, l'ortho nous dit que la scoliose de Théo est une vrai scoliose donc il ne s'agit pas d'une attitude scoliotique, c'est à dire que les vertèbres se sont décalées, et présentent une rotation.
D'après lui ça ne peut pas se guerir.
Je me demande s'il est possible qu'une déviation de plus de 40° puisse apparaître ou être du uniquement à une "attitude scoliotique" j'ai du mal à m'imaginer ça.
Je vais prendre le temps de me renseigner sur tout ça sur le net car d'après toutes les histoires que j'ai lu, une amélioration est possible.

Chez Natty je lis que le diagnostique est une scoliose "non malformative" est-ce qu'il s'agit alors d'une attitude scoliotique seulement?

Et chez Enora on est passé de 45° a 20° en 1 an, il y avait rotation des vertèbres? En fin je sais que tous les cas, les dos et les vertèbres de nos sont différents mais je ne peut pas rester sur ces mots là.
On ira à l'autre RV, je vous tiendrai au courant de son avis et si on est pas satisfaits j'essairait d'avoir un RV en Allemagne là ou Noa et Fanny sont traités actuelment.
Gros bisous d'ailleurs à Sophie et toute la petite famille

Merci encore à toutes et tous!
Diana

[Colombel]

Merci Marina, je viens de lire ta réponse, je suis d'accord avec ce que tu dis et je sais que Théo n'aura jamais une colonne droite sauf si un jour la science nous permet d'échanger et alors il aura la mienne

mais en attendant et comme tu dis le traitement est long et je saurai patienter mais je veux être certaine que je lui donne les meilleures armes pour lutter contre cette foutue maladie. J'ai confiance malgré tout dans l'ortho actuel mais s'il y a mieux on n'hesitera pas, il faut se battre jusqu'au bout.

Gros bisous à toi et à tous.

Diana

[chris]

Mal formative c'est quand il y a une malformation quelquepart dans les vertèbres qui serait à l'orgine de la scoliose, Natty a une vrai scoliose qui n'est pas causé par une autre malformation.
Ton ortho n'est pas très optimiste, c'est vrai que le but 1er d'un corset est de stabiliser la scoliose, et meme si on ne peut pas en guérir actuellement il arrive très souvent qu'elle régresse en partie, on s'en rend bien compte en lisant les différents témoignages.
Bien sur que chaque cas est différent et chaque scoliose évolue différemment et réagit différemment aux différents traitements mais il ne faut pas etre négatif dès le départ, ton médecin devrait mieux vous encourager à mener ce combat,

[bibi]

et ce rdv avec l'ortho aujourd'hui?

[Colombel]

Bonjour à toutes et tous.
Le RV tant attendu a bien eu lieu ce matin.
Super contact, mon mari a accroché tout de suite et mon petit bonhomme aussi. Il est vrai que cet ortho est très dynamique il a une personalité qui colle bien avec nous. Les gens son super acueillants, on se sent en confiance tout de suite!
Cependant son avis est assez proche de celui de l'autre ortho, il dit qu'il ne veux pas donner des faux espoirs et que si bien il peut y avoir des améliorations pendant le traitement, on ne peut pas vraiment parler d'amélioration jusqu'à ce que l'on arrête le traitement. Il dit si à ce moment là on a gagné des dégrés et que ça reste stable 1 an après alors on peut prendre ça comme une amélioration. Il a dit que les cas étaient rares et comme on sait déjà au plustard apparaît la scoliose au plus on a des chances d'améliorer ou en tout cas de ne pas voir d'aggravation.

Il dit que Théo a un corset adapté et que tant qu'il stabilise la courbe il n'y a rien d'autre à faire. Il dit aussi que dans les cas scolioses d'origine neurologique comme il semblerait être le cas de mon fils, c'est déjà un grand succès que de frener l'évolution de la scoliose.
Il m'a dit aussi que tout au long du traitement il fait des radios en corset, jamais sans...
Il dit aussi qu'il ne fais pas trop confiance aux traitements de nuit car il y a aussi l'apésanteur qui joue dans l'evolution scoliotique mais encore une fois chaque cas es différent et comme vous l'avez si bien dit, chaque colonne réagit différement aux différents traitements.

Je pense qu'on va garder l'espoir et en tout cas on fera tout pour défier les statistiques et peut être rentrer dans le petit pourcentage des miraculeux chez qui la scoliose s'améliore. Tout en sachant que l'on frôle l'opération on essaiera de l'éviter dans la mesure du possible.

Maintenant il faut qu'on refléchisse pour voir si l'on continue avec lui ...

C'est fou, j'avait déjà tout entendu et pourtant je me sens de nouveau affectée, triste de m'imaginer mon ange grandir enveloppé dans son "armure" comme il dit ...

Cet aprèm on a RV a 5 avec un des neurologues on verra comment ont évolué les recherches de ce coté là...

Gros bisous a toutes

[Fanette]

Merci de nous donner des nouvelles Colombel. Je crois qu'il faut avoir confiance avec les soignants. Si tu vois que Théo est à l'aise avec eux, c'est déjà beaucoup dans l'acceptation du traitement.
A bientôt pour avoir des nouvelles du rendez-vous avec le neurologue.

[bibi]

courage ma belle, >Théo est un battant il le prouve depuis sa venue au monde
mille bises

[chris]

Cet ortho a tout bien résumé, rien n'est jamais gagné mais il faut toujours gardé espoir et y croire
Pour le choix de l'ortho, ils ont l'air tous les 2 du meme avis pour le traitement, à ce moment la peut etre voir celui qui a une meilleure approche psychologique avec ton fils

[Colombel]

Merci, merci à toutes!
ça fait toujours aussi bien de vous lire.
Quant au choix, nous n'avons pas décidé encore mais si je pense à l'approche psychologique je pense que ce dernier a réussi le test ...on va voir.

Le neurologue, nous a expliqué que les recherches s'orientent maintenant vers une maladie des mithocondries, les celulles qui fournissent l'énergie aux muscles.
Il est toujours très étonné par l'évolution de Théo, il pense que c'est très positif et donc il reste optimiste et dit qu'il ne s'agirait pas de quelque chose d'évolutif.
Il nous propose une biopsie de peau pour vérifier des suspicions évoquées dans les résultats de la biopsie ...
Pour l'instant nous attendons là aussi d'avoir un autre RV et un autre avis car nous ne voulons pas imposer des examens à Théo à tort et à travers.
c'est pas évident de reflechir à tout ça, je savais que le mois de septembre allait être chargé des RVs et contrôles, c'est fatiguant, mais il va bien mon petit bonhomme alors il faut s'armer des forces et courage et continuer, pour lui, pour nous.

Je vous embrasse

[Biba]

Tu as bien raison Colombel, de ne pas "infliger" des examens à Théo sans avoir la certitude qu'ils soient indispensables. Ce petit bout a déjà bien assez et il faut procéder par "ordre de nécessité absolu".
Courage, septembre est bien chargé pour toi .. alors viens te "décharger" la tête par ici :cotent
Pleins de bib'bisous