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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#68660
Courage pour cette attente de RDV, c'est toujours des heures stressantes nerveusement ... Concernant le corset, je pense qu'aujourd'hui .. circonstances obliges .. on peut le laisser à sa place et par sur Théo qui a déjà eu une nuit difficile .. !
Tiens-nous au courant, bib'bisous :bisous
Par Colombel
#68726
Coucou,

Voilà c'est fait et les résultats sont normaux! Il n'y a absolument rien d'anormal dans ses muscles. UFFFF Nous sommes ravis!
Une nouvelle victoire même si au fond de moi même je sais que mon petit trésor va s'en sortir, on a suivi tous les pas pour être surs qu'on fait le maximum pour l'aider.
Le neurologue a constaté que malgré le port du corset Théo continue à évoluer et ses muscles continuent de se tonifier. C'est génial il est si courageux mon ange. :angel
Voilà, maintenant le prochain RV qui prime et le premier contrôle de sa scoliose sans corset, le top ce serait qu'elle soit stable et la récompense qu'elle ait regressé mais bon il faudra attendre le moi de juillet pour le savoir.

Gros bisous à toutes et merci à celle qui me lissent et me donnent de la force pour avancer.
:bisous1
Par bikers
#68787
ouf, ouf , ouf , super :1er Théo a un courage comme tout nos bout de chou , et il t étonnera encore .

courage

ps je t ai envoyer un mes privé avec les coordonneés du notre ortho
(on peux pas citer de noms ici)
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Par Fanette
#68795
Je fais de gros bisous à Théo, et je suis très heureuse pour vous de lire d'aussi bonnes nouvelles. Bravo bonhomme :bisous
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Par Biba
#68801
Bien heureuse de lire de si bonnes nouvelles ! :smurf
Vous allez pouvoir décompresser :cotent Bonne Pâques ! Bib'bisous :bisous
Par Colombel
#68835
Merci énormement pour vos réponses et vos pensées.
ca me fait bcp de bien de vous lire car aujourd'hui j'ai eu un gros coup de blues ... c'est sont des sentiments un peu contradictoires car même si on n'a rien trouvé et que c'est un bon signe car ça veut dire pas de maladie évolutive ni de pathologie lourde et bien, je ne peut pas m'empêcher de me demander quelle est la cause de ses faiblesses.
J'aimerais tellement le savoir, je me dit que peut-être on pourrait faire plus ou mieux pour l'aider ...
Je voudrais comprendre pourquoi son petit corps fonctionne comme ça ...
En fin le neurologue pense faire des recherches encore avec ses confrères de Paris, nous sommes bien sur d'accord pour tout ce qui est des consultations et même des déplacements par contre on verra quand ils nous proposseront d'autres examens car de ce coté là il on a assez bavé mon ange ...
J'espère que son corset portera ses fruits!

Encore merci de votre soutien et il je suis d'accord, nos petits son vraiement épatants, bravo a eux et aussi à tous les parents :bravo1
Bisous à tous et joyeuses pâques
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Par Biba
#69547
Bonjour Colombel, comment vas-tu ? J'espère que le "coup de blues" s'atténue, voir même disparaît, afin de mieux affronter et d'entourer Théo. J'imagine qu'on se pose mille et une questions et surtout qu'il est important d'avoir des réponses, pour mieux avancer. Malheureusement dans le domaine de la scoliose, encore trop de questions restent sans de réelles réponses, même si les progrès de la recherche sont plutôt encourageant.
Ne doutes pas sur ce que tu apportes à Théo, tu fais sans aucun doute (avec l'aide de tout son entourage) tout ce qu'il faut pour lui, l'accompagner, l'encourager, répondre à ses attentes, c'est ce qui compte le plus pour lui. Pour le "reste" c'est au corps médical de s'en occuper, même si bien entendu, c'est à vous parents de faire le "lien" et de trouver les meilleurs spécialistes.
Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
Par Colombel
#69596
Bonjour,

Je viens de consulter le site depuis quelques jours et je trouve vos réponses ça fait tellement de bien!
Oui, le coup de blues va un peu mieux avec des hauts et des bas. Je suis confiante pour Théo, on fera toujours du mieux possible pour qu'il aille mieux et de mieux en mieux et pour l'instant c'est le cas!
Il évolue bien même avec le port du corset il continuer de se muscler et evolue bien.
c'est sur que j'aimerais mettre un nom sur ce qu'il a s'il y a quelque chose et surtout j'aimerais qu'il ait un frère ou soeur un jour ou l'autre et même si je sais que l'escoliose n'est pas héreditaire (c'est ce qu'on m'a dit) et bien on pense que ses faiblesses musculaires seraient-elles d'origine génétique ...

En fin je cumule un drôle de mélange de sentiments sans doute un peu de fatigue aussi comme dit Cathy tous ces épreuves sont parfois assez difficiles à vivre ...
Nous avons RV avec le spécialiste de Sari et Enora pour le 22 Juin, un 2ème avis va aussi me rassurer. Merci aux parents pour les coordonées :bisous

A part ça ça y est je suis décidée à faire un post-graduat en Psychomotricité educationelle et re-éducationelle, et oui, mon petit bout a reveillé en moi cette passion par les enfants et je pense avoir trouvé le moyen d'un jour pourvoir apporter un petit grain de sable dans de développement autant de mon ange que d'autres enfants. Je trouve ça vraiement passionant !

Et puis j'ai besoin de votre aide.
L'appareileur ne réussi pas à me fournir des T-shirt à petite taille pour mon petit bonhomme de 90cm et 12 kilos!
Connaissez vous un appareilleur qui pourrait m'en livrer en Belgique? J'ai essayé tout ce que j'ai trouvé sur le marché mais si c'est pas à l'envers car coutures alors c'est sans manches et autour des bras c'est trop grand et donc se corset frotte et avec les chaleurs ces dernier jours je m'inquiète un peu pour les reactions de sa peau.

Merci à toutes et à tous vraiment du fond du coeur et bon courage! :bisous1
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Par nathie91
#69760
coucou

je viens de lire l'histoire de ton petit bonhomme et je tenais à le féliciter pour son courage et de voir qu'il se bat !!! tu as raison c'est un :angel

et c'est normal ce sentiments d'injustice et le moral en bernes je crois qu'on passe tous par là!

courage :chance :bisou1
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Par Sari
#70264
Bonsoir Colombel,

Ce que tu cherches pour ton petit bout existe en Belgique.
Le spécialiste nous avait conseillé d'acheter un vêtement d'une taille inférieure car cela doit être collant sous le corset.
Nous avons trouvé ce genre de vêtement en région liégeoise dans un grand magasin.
L'achat a été réalisé par ma soeur et j'ai oublié le nom du magasin.
Tu auras le nom du magasin prochainement et via e-mail.

Nous espérons que la visite du 22 juin sera chargée de bonnes nouvelles .
Courage, avec ce professeur il est difficile de faire mieux .

Martine, Sari et Christian
Par Colombel
#76495
Bonsoir,

Petites nouvelles et envie de partager des bons moments ...
Nous venons de rentrer de vacances (9 jours en Crète) un pur bonheur même avec le corset.
Je me demandais comment on allait s'organiser avec mais finalement tout s'est passeé à merveille. Théo ne s'est jamais plaint de la chaleur il a passé des heures à jouer dans le sable avec et grâce aux heures qu'il peut le retirer, parfois il en a été liberé aussi et biensur pour aller dans la piscine.
Sa peau aussi se porte très bien pas des rougeurs, rien je suis vraiment ravie!

Puis son corset à été ralongé juste avant les vacances il paraît d'après l'appareilleur qu'il s'est allongé ce qui est signe de redressement, son corset a été retouché aussi pour que la correction soit plus efficace.
Sa kiné est aussi d'avis que sa scoliose s'améliore nous espérons que la radio fin juillet confirmera ces avis là. Croissons les doigts et soyons positifs!

Voilà pour les petites nouvelles, j'espère y revenir en août au plustard avec les résultats de la radio...

Gros bisous à tous :bisous
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Par Biba
#76932
Bonjour Colombel, mais il y a aussi de très bonnes nouvelles par ici :1er Heureuse de savoir que le corset n'a pas empêché d'apprécier les bons moments de vacances :bravo2
On attend donc les résultats suite aux radios, mais je vous souhaite d'ores et déjà que ce soit positif :chance
Bib'bisous :bisous
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Par Biba
#77436
:chance :chance pour le RDV d'aujourd'hui ! Bib'bisous :bisous
Par Colombel
#77871
Bonjour,

Merci BIBA, merci de tes réponses et de penser à nous même le jour présumé du RV. Et bien il n'a pas eu lieu car j'ai reçu une lettre pour me dire qu'il était changé au 6 juillet et puis nous nous demandons avec mon mari s'il ne serait pas mieux d'attendre que le premier contrôle soit passé chez l'ortho qui le suit maintenant avant d'aller chercher un autre avis ...
Nous sommes assez contents du corset, du doc, de l'appareilleur et nous pensons qu'il y a amélioration alors nous attendrons peut-être d'avoir une confirmation la dessus avant non?
Je crois que nous allons déplacer le RV au mois d'Août ou Septembre...

Je vous écris aussi car je me fais des soucis pour mon petit Théo. Il tousse gras dépuis 3 semaines maintenant sans aucun signe de refroidissement ou autre. Il n'a jamais toussé comme ça même enrhumé. Depuis qu'il porte son corset une petite toux s'était installé tous les matins, rien d'alarmant même si Théo na jamais toussé de manière cronique avant.
Puis, depuis la retouche de son corset ça s'est un peu compliqué il tousse jour et nuit. A part ça toujours en forme, mange bien, pas de fièvre, rien.

J'ai déjà vu sa pédiatre 2 fois et nous allons essayer des aérosols + kiné respi cette semaine.
Est-ce que l'un de vos enfants avec corset (cheneau) aurait à un moment ou l'autre présenté ce genre de symptomes?
On me dit que ça peut-être du au port du corset car la cage thoraxique est comprimée et ils respirent moins bien.

Vos témoignages seront plus qu'appréciés.
Merci à tous
Diana

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