Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par denis77
#67938
Bonsoir,

Je suis nouveau sur ce forum (et j'ai découvert ce site également depuis peu). je suis papa d'une petite fille de 3 ans qui a une hémivertèbre surnuméraire en L1/L2. Cette malformation a été détectée avant la naissance et ma pitchoune n'avait jusqu'à présent qu'un simple contrôle 2 fois l'an par radio et suivi de l'évolution avec un orthopédiste.
On nous avait bien laisser sous entendre qu'elle devrait peut-être un jour se faire opérer si il y avait une aggravation mais la puce ayant déjà du faire face à un autre problème à la naissance, nous espérions ne jamais en arriver là.

Et puis en décembre 2006 nous avons consulté notre orthopédiste à qui a trouvé qu'il y avait une évolution qui laissait présager une intervention cette année. Nous lui avons fait passer une IRM + un scanner et cette fois le chir. confirme l'opération. il nous a parlé de 2 techniques opératoires : une qui consiste à retirer l'os "en trop" qui aggarve sa scoliose (éxérèse de la 1/2 vertébre) avec, d'après lui, de bons résulats à moyen terme mais un risque de complication neuronal et donc une hémiplégie si l'opération venait à mal se dérouler; et une autre moins risquée - épiphysiodèse (enfin moins que la première car j'ai cru comprendre en l'écoutant et en consultant divers sites Internet que ce n'était pas "une opération de l'appendicite") mais avec des résultats, toujours d'après lui, qui pourraient être moins bons dans le temps et nécessiter peut-être dans quelques années une nouvelle intervention. Lui et son équipe son plutôt orienté vers le retrait de la vertèbre.
Avant de faire notre choix, Il nous a conseillé de rencontrer d'autre praticiens pour assoir notre prise de décision et opter ainsi en toute connaissance de cause, la décision est vraiment cornélienne !
Sachant que nous habitons la région parisienne, nous avons consulté à S..V..P.. et N...les avis des medecins rencontrés sont partagés. Aussi aujourd'hui nous sommes un peu dans le flou.

Je souhaite savoir si des parents ont vécu une situation analogue à la notre et pourraient nous orienter ou nous conseiller sur une bonne (si non la meilleure) équipe chirurgicale sur Paris tout en nous apportant leur expérience.
Merci et à très bientôt.
Modifié en dernier par denis77 le sam. mars 31, 2007 3:28 pm, modifié 1 fois.
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Par Biba
#67951
Bonjour Denis, bienvenu sur notre site et merci d'avoir résumé le parcours de ta petite puce (comment se prénomme-t'elle ?)
Je connais moins bien les scolioses avec hémivertèbre, mais je vais t'indiquer d'autres témoignages de parents :

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

Concernant l'hémivertèbre en général :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre

Je comprends que ce soit difficile de faire un choix d'opération, j'espère que tu trouveras les renseignements nécessaires sur notre site. Courage à vous tous. Bib'bisous :bisous
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Par chris
#68024
Bonjour Denis et bienvenue sur S&P
Je ne connais pas non plus les hémivertèbres ni les techniques opératoires qui y sont associées, les centres ou tu as consultés sont de très bons centres, mais difficile de faire un choix, connais tu le pourcentage de risque concernant la 1ère opération ? :bisou1
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Par marina
#68036
bienvenue denis77

je comprends que ce soit difficile de prendre une décision... et d'ailleurs ça me choque toujours quand les médecins disent aux parents que c'est à eux de choisir. Pour moi c'est tout de même le chirurgien qui doit décider entre une technique opératoire et une autre, c'est lui qui a tous les éléments...

si le chirurgien a conseillé de voir d'autres personnes, tant mieux, de toute façon plusieurs avis valent mieux qu'un. Et on peut espérer qu'ensuite il se renseignera auprès de ses confrères pour prendre une décision tous ensemble en confrontant leurs points de vue.

il y aussi une autre maman sur le forum dont la petite fille de 3 ans a des hémivertèbres:
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1728
elle a vu plusieurs chirurgiens elle aussi.

bon courage :chance
Par denis77
#68152
Bonsoir,

Merci à tous pour vos encouragements et les liens vers des histoires proches de celle de ma fille. Je vais m'empresser de les consulter.
Je sais que les interventions proposées, dans les 2 cas, sont relativement rares puisque qu'à N.. , je crois savoir, il y a au plus une op. du 1er type/an, donc parler de statistique ou de probabilité sur des nombres aussi faibles ne veux rien dire.
je pense que notre choix se fera surtout sur l'équipe qui va opérer .

Pourriez vous m'indiquer comment se mettre ne contact avec les parents qui ont vécu la même histoire, ainsi j'ai consulté l'histoire de bichette mais je ne retrouve pas le nom de sa maman (paivi, il me semble) dans la liste des membres ni par exemple Ella qui pouvait avoir des infos utiles sur les hémivertèbre.

A bientôt.
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Par Biba
#68156
Bonjour Denis, oui tu peux contacter les personnes (Ella vient plus régulièrement ou alors Marina - qui est une adulte mais qui est aussi directement concernée) par message privé (MP). Pour cela tu vas tout en haut du forum et tu as :
Groupes d'utilisateurs - Profil - Vous n'avez pas de nouveaux messages
en cliquant sur "vous - avez 1 - n'avez pas de nouveaux messages" tu tapes le nom du pseudo et tu peux envoyer un message qui sera lu par la personne.
Si mes explications ne sont pas claires, n'hésites pas, je reste à ta disposition.
Bib'bisous :bisous

PS : je fais un essai et t'envoi un MP
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Par marina
#68219
le plus simple pour trouver Païvi et lui envoyer un message, c'est de cliquer sur "Rechercher" (à droite de FAQ), et tu cherches "bichette".
Tu vas voir apparaitre les noms de Païvi et d'Ella. Tu cliques sur leur nom et tu as un bouton "envoyer un message privé".

Effectivement les hémivertèbres sont peu fréquentes... la scoliose ne touche que 2% de la population, et la plupart sont des scolioses idiopathiques (sans cause connue pour l'instant). Les porteurs d'hémivertèbres (dont je fais partie aussi, mais pas opérée car cette technique n'existait pas à mon époque) ne sont donc qu'une petite goutte d'eau...
Et pour tout simplifier, la situation (surtout par rapport à l'opération) est très différente selon la localisation de la vertèbre, plus elle est haute plus les chirurgiens insistent sur le risque lié à la lésion éventuelle de la moëlle épinière en cas d'imprévu.

mais en faisant le tour des chirurgiens qu'on vu les différentes personnes du site, tu y verras certainement plus clair... car il y a aussi peu de chirurgiens qui connaissent bien le sujet!
Par denis77
#68730
Bonsoir

Et merci

Effectivement je pense que le ce type d'opération est relativemnt rare et n'est pratiqué que par un nombre restreint de chirurgien.
J'ai bien conscience des risques liès à l'opération en elle même (que ce soit une épiphysiodèse ou un résection) mais quels sont les effets également post opératoire ?
J'ai ainsi cru comprendre qu'il pouvait y avoir des effets secondaire par exemple sur la musculature du dos liés à l'ouverture de plusieurs centimètres lors de l'opération; Qu'en est 'il rellement ? Y a t'il d'autres conséquences ?

A biêntôt.
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Par Biba
#69550
Bonjour Denis ! J'espère que tu as pu contacter Päivi (j'ai également laissé un message sur l'histoire de sa fille Bichette). Je ne saurai exactement répondre à tes interrogations, étant donné que chaque corps réagit à sa "manière". De plus, les enfants ont un "pouvoir" de se remettre très rapidement d'une intervention chirugicale, c'est parfois époustoufflant !
La kiné post-opératoire aide aussi énormément, afin de refaire travailler les muscles et adopter une bonne posture.
A bientôt, bib'bisous :bisous
Par Ella
#70022
Bonjour Denis,
Je vous ai fait part en message privé des noms des medecins que nous avions consulté.
L'histoire de Mathis, fils de Tomsadou, qui a été opéré et à qui on a enlevé l'hemivertebre est un beau temoignage porteur d'espoir.
Nous sommes à votre disposition pour echanger sur ce delicat sujet...

Bien cordialement,
Ella
Par Ella
#70026
Bonsoir,
Comme promis, voici un lien vers une étude sur :
"Suivi à long terme de 69 enfants opérés pour excision d'hémivertèbres thoraco-lombaires, lombaires ou lombo-sacrées."

http://web2.bium.univ-paris5.fr/acad-ch ... 18/12/2002

ou

http://www.chirpediatric.org/index1.php ... ortho_fr_d

La conclusion est nette :
"La résection d’hémivertèbre nous semble dans ces localisations la technique la plus appropriée chez l’enfant de moins de 3 ans, dés lors qu’existent des signes patents de courbure évolutive."

Concernant les meilleures équipes sur le sujet, il semble que ce soit T. ou N. à Paris...

Bonne continuation !
Par Päivi
#70029
Bonjour Ella,

Merci pour ces liens.

Comme dans l'étude il s'agit des opérations sur des enfants souffrant de hémi-vertèbres thoraco-lombaires, lombaires ou lombo-sacrées, alors que ma Bichette souffre de hémi-vertèbres thoraciques, j'aurais voulu savoir si dans les recherches d'études tu avais déjà trouvé une étude sur les hémi-vertèbres placées plus haut ?

Si cela est le cas, merci de m'en faire part.

Nous avons d'ailleurs consulté le Pr B du l'étude que tu mets en avant. Il nous semblait très compétant, plutôt aggressif dans son approche (il voulait opérer Bichette tout de suite début mars) au contraire de Pr G de N qui lui aussi est très compétant. Pas toujours facile à choisir le spécialiste vu que deux écoles, une aggressive et l'autre attentive, existent.

Sinon, je vous souhaite de bon courage pour la radio et le rdv. Je sais vous êtes entre de bonnes mains et ainsi, il faut faire confiance en avenir.

:bisou1
Päivi
Par Ella
#70075
Bonjour à tous,
Paivi, malheureusement, la seule étude que j'ai trouvé concerne les hemivertebre lombaires...ce qui concerne bien Chloé. Comme ta Bichette, celle de notre Fanny est dorsale, et je n'ai pas trouvé d'étude sur le sujet. Mais je continue mes recherches...

Bon we !
Ella
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Par bibi
#77811
comment va la puce?

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