[cecile B]

En ce qui concerne le moulage, il faut, bien entendu , expliquer à ta fille comment cela va se dérouler. Lui dire que cela n'est pas douloureux ( la traction par la tête, en position verticale, n'est pas douloureuse: tu peux même essayer , pour la préparer, de lui prendre délicatement la tête par les côtés, au niveau des oreilles, et de faire de douces tractions verticales, pour lui montrer le geste avant que le prothésiste le fasse. De plus, , et c''est essentiel, il faut bien lui dire que l'instrument que l'on va utiliser pour "découper" le moulage fait beaucoup de bruit parce que cela permet d'aller vite, mais qu'il ne coupe pas: il vibre, c'est un gypsotome, et non une scie, comme on l'appelle improprement ( ce qui est fort mal trouvé!). Il chatouille parce qu'il vibre,mais il ne coupe pas,même le tissu. Le tissu, lui sera coupé aux ciseaux. Tu peux pêut-être demander au prothésiste de faire l'expérience suivante:; il met le gypsotome en marche, puis il le met dans sa main ,puis dans la tienne, et sans doute,ta fille tendra-telle sa petite main pour essayer. C'est indispensable . Rien de traumatisant, les blandes plâtrées humides et tièdes décontractent les muscles en surface et cela ne dure pas longtremps (un tout petit temps de séchage avant la découpe.) Bonne chance à vous tous.

[y&o]

merci Cathy et Cécile pour toutes ces explications sur le moulage, j'avais lu et regardé les photos d ela rubrique du site qui est excellemment bien faite à ce sujet (encore merci pour le temps que chacun d'entre vous consacre à alimenter le site, car le nouvel arrivant trouve vraiment beaucoup de réponses à ses premières interrogations). Par contre Biba je n'ai pas trouvé le lien pour la brochure et les affiches. Par ailleurs je dois apporter des modifications dans l'histoire/résumé d'Oriane, car certains détails ne sont pas exacts. En racontant mon histoire à un ostéo, il a trouvé plusieurs incohérences et en relisant tous les compte-rendus avec lui, nous sommes parvenus à lire les choses de manière correcte. Comment faire donc pour modifier mon premier post ?
Merci également Pilou. La jumelle d'Oriane s'appelle Ysilde.
Parmi les différentes recherches d'informations et d'expériences, nous avons été en contact avec plusieurs osthéo et kiné. Nous avons compris qu'au moins un accompagnement sérieux de ce point de vue là est nécessaire. Je suis étonnée que l'on ne m'en ai pas parlé à N. J'ai compris également que même si jeune et justement même parce que si jeune d'autres choses étaient à faire en termes de renforcement musculaire (piscine, barre de traction adaptée à un enfant comme l'on en trouve dans les aires de jeux et étirements guidés par un kiné). Je ne me fais pas d'illusions particulières sur ce type d'accompagnement, mais je pense que même s'il n'est que secondaire qu'il est très certainement nécessaire. J'attends en tout état de cause d'avoir un autre avis médical, mais nous nous demandons si cela ne vaudrait pas le coup de se donner 6 mois en étant attentif au positionnement de notre fille, en la faisant suivre par un kine, en lui proposant de la piscine au moins une fois par semaine, pour voir l'évolution. Notre chance est que cela a été dépisté très tôt parce qu'elle a du faire à la naissance une radio du squelette. Qu'en pensez vous. Merci encore à tous pour votre soutien. Bon WE

[Biba]

Bonjour !
Alors pour l'affiche et la brochure c'est ici :
http://www.scoliose.org/asso.htm

et pour continuer le résumé de l'histoire de ta puce, tu vas donc (en 1ère page) sur ton premier message. Tu cliques sur "éditer" et tu modifies ou complètes. Si je ne suis pas claire, n'hésites pas à me relancer.

Bib'bisous

[cecile B]

Je suis tout à fait d'accord avec toi ( et avec les médecins qui disent la même chose): 6 mois d'attente active seraient à accepter: étirements avec le kiné, surveillance des postures ( sans quecela devbienne une. obsession pour vous ni une astreinte pour l'enfant, plutôt sous forme de jeu) . Reste à trouver un kiné capable de faire cela sans a priori et avec psychologie... La musculation est essentielle. Je laisse un message personnel pour développer tout cela.

[marina]

pour ce qui est du deuxième avis médical, je suis entièrement d'accord.
Le traitement des scolioses est long, donc mieux vaut prendre le temps de choisir le spécialiste qui va accompagner ta fille pendant des années...

je pense qu'établir une relation de confiance entre le médecin et l'enfant est essentiel, car c'est lui qui va devoir expliquer (parfois faire accepter) les différents aspects du traitement, pas toujours faciles... L'adhésion de ta fille à son traitement est essentielle pour que ça réussisse. Comme l'osthéo et le kiné te l'ont dit, il ne s'agira pas seulement de porter passivement un corset , mais il faudra sans doute aller chez le kiné chaque semaine... et même pour le port du corset, avec un corset qui peut s'enlever , il faut garder la motivation de le mettre tous les jours!
ce sera donc bien mieux si ta fille a elle-même envie de suivre ce traitement... et si elle voit le médecin qui le prescrit comme un allié et non comme un "père fouettard".

d'après ce que tu racontes, j'ai l'impression que pour le médecin que tu as vu, créer une relation avec l'enfant ou les parents est le cadet de ses soucis...
même s'il est peut-être très compétent techniquement, ça je ne sais pas.

je me souviens à quel point j'ai été frustrée après une consultation avec un chirurgien très connu qui m'a accordé à peine 5 minutes... je suis allée voir une autre spécialiste qui a donné exactement le même diagnostic, mais elle au moins a pris une heure pour regarder mon dossier en détail et m'expliquer!

pour ce qui est de la rééducation, j'en ai fait beaucoup et je pense que ça m'a fait beaucoup de bien. Encore maintenant j'ai une bonne musculature, ce qui d'après mon kiné me permet d'avoir moins de douleurs "de fatigue", et de me tenir mieux, de sorte que ma scoliose se voit très peu.
Pour un enfant je pense aussi que ça lui permet de se servir de son corps et de voir qu'il peut bouger avec normalement, donc ça fait du bien... aussi dans la tête.

[bibi]

bonjour!
Je suis la maman de Juliette qui a un corset depuis l'âge de 5 mois, elle rentre aussi à l'école en septembre à la maternelle où je suis institutrice.
Comme je connais un peu le milieu voici quelques infos:
( NB: Juju est connue et reconnue à la MDPH (maison du handicap) avec une scoliose de 60 degrés mais que ce soit ou non le cas de ta fille tu peux faire les démarches qui suivent aussi )

-je ferai une demande d'avs pour sa scolarité (assistant vie scolaire) pour lui retirer et remettre le corset (motricité, piscine, sorties en car), l'aider à l'habillage/désabillage (sieste/piscine) la surveiller/l'accompagner dans ses déplacements (récréation: tobogan, balançoire, escaliers etc Celoa évite à l'enseignant qui a toute une classe à gérer avec parfois d'autres enfants aussi en situation de handicap de devoir faire seul (en particulier pas toujours d'atsem dans toutes les sections) par ailleurs, la demande d'avs se fait à la demande des parents contrairement à ce que pensent les gens le texte a changé
- je ferai un PAI pour informer l'équipe (directeur, enseignants animateurs, medecin et psy) car la prise en charge est multifactorielle (sur temps scolaire et péri scolaire , ex: que les animateurs n'obligent pas un enfant corseté à manger si son estomac est comprimé et surchargé problèmes d'oesophagites courants, si prof absent l'info est passée au remplaçant etc...)
- Je demanderai dès la GS un mobilier adapté (voir avant si en MS l'enfant passe beaucoup de temps assis) afin que la position assise ne soit pas douloureuse ni aggravante ( à refaire au cp): chaise et table inclinable (fournies par l'éducation nationale normalement elle dispose de ce type de matériel)
- je prendrai rdv avec le collègue ou l'équipe enseignante avant l'arrivée de mon enfant afin d'expliquer la situatuion et de répondre aux questions afin que chacun soit rassuré
- je ferai confiance à l'enseignant

Pour ce qui est du MLK, ma fille fait avec et pour l'aider on a demandé à l'appareilleur de le peindre en ...rose (elle est appareillée à Gentilly (Val de Marne), ils sont très bien).
Pour le reste, je l'emmène à la piscine de temps en temps et elle commencera la kiné plus tard car selon son chir c'est encore un peu tôt.
En ce qui concerne ta puce laisse lui le temps de se faire au MLK: elle continuera d'être aussi tonique qu'avant une fois habituée.

Si tu veux que l'on échange nos n° de tél par Message Privé on pourra se soutenir pour la première rentrée de nos puces et échanger nos parcours, voilà, je te souhaite bon courage!
A bientôt!
Elisabeth

[kikilarebelle]

Bonjour Y&o
je viens a mon tour te livrer mon experience .....de petite fille scoliotique de 4ans et demi et ....qui du jour au lendemain c'est retrouvée dans ce drole d'angin.....
A l'époque ( eh oui ça date j'ai 34 ans aujourd'hui) pas question de forum internet et autre ......les parents n'avaient aucune explication et nous ......ben meme pas pris le temps de m'expliquer....
Pourtant je garde un souvenir tres limpide de ce grand jour .....du moulage du corset et de l'attente de ce dernier
Je pense qu'aujourd'hui les choses ont bien évoluée et que le dialogue entre médecins et patients est bien différent
et puis nous sommes la pour vous rassurer et vous soutenir dans ce long tres long combat

Alors concernant ta question de l'acceptation du corset ...je crois me souvenir qu'il m'a fallu peut etre une semaine pour le supporter sans gene
et apres j'ai repris ma vie de petite fille normale
Les memes bétises qu'avant ....eh oui ma mere pensait que ça aurait pu m'assagir ...rien ...
Moi je vivais a la campagne avec mes freres et soeur
Fallait juste, pour grimper dans les arbres, me pousser un peu aux fesses ...et pour le velo la corde a sauter les jeux de marelles ....et les chasses aux escargots .....tu fais pas trop la difference
Tu verras tres vite que t'as petite fille se sentira en sécurité dans son corset et que le lui retirer trop longtemps la fatiguera bien plus
Je n'ai pas lu tous les messages mais j'ai lu celui de Marina et je crois qu'elle te donnes l'essentiel
Si vous parents accepter et faites face a cette maladie ....les enfants trouvent ça normal le corset le kiné et tout le reste
Facile a dire aujourd'hui mais quand je parle de ça a mes parents je vois dans leurs yeux que ça n'a pas été tres facile pour eux

De toute façon face a une scoliose on a pas trop le choix ....il faut tenir tete et se battre
C'est vrai que les corset et platres paraissent souvent barbares mais je vous assure qu'on vit tres bien avec....Fo juste un temps d'adaptation ( comme une nouvelle paires de chaussures ça fait mal les premiers temps apres on oublie)
Voili voilou j'espere ne pas avoir été trop long et vous avoir un peu rassurée
Byzes et courage pour la suite des événements
KIKILAREBELLE

[y&o]

merci kikilarebelle. Combien de temps as-tu porté le corset ? je n'ai pas réussi à trouver ton histoire.

[Biba]

Son histoire est ici (chez les adultes) :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=801

[y&o]

Bonjour à tous,
Hier, nous avons consulté un autre docteur d'un service d'orthopédie d'un hopital de la banlieue sud de Paris. En gros, ils nous a donné le même avis qu'à N. avec un peu plus d'explications.
Il nous a également parlé de l'opération consistant à enlever l'hémivertèvre (j'ai oublié le terme médical) qui semble-t-il n'est pas très rodée et présente beaucoup de risques en dorsales (à la différence des lombaires) ; il nous a dit néanmoins que l'on pouvait penser que cela pouvait valoir le coup, car pas de corset toute l'enfance et pas d'arthrodèse, et opération qui doit être faite très jeune (entre 3 et 5 ans). Néanmoins le peu de recul qu'il semble y avoir sur cette opération ne nous a pas rassuré et le risque de paralysie est trop important pour que nous envisagions de le prendre. Certains d'entre vous ont-ils du ou voulu prendre cette décision pour leur jeune enfant ?
Par ailleurs, il nous a fait comprendre que dans les cas de scoliose par hémivertèbre, l'évolution est quasi inéluctable même avec un corset, qui ne fait que ralentir l'aggravation de la ou les scolioses. Cela a ajouté d'une certaine manière à notre perplexité parce que l'on se dit à quoi bon imposer ce corset si jeune à notre fille si de toute façon la scoliose va empirer. Bien entendu nous avons compris que plus cela empire vite plus vite il faut passer à l'arthrodèse, mais que pour que cette dernière soit réussie l'idéal est d'attendre un maximum, càd la fin de la croissance... donc réponse à notre questionnement.
Nous avons encore deux spécialistes à consulter, et ensuite on prendra vraiment notre décision en connaissance de cause, bien que l'on ait déjà compris que le corset sera inéluctable. La grosse interrogation est à partir de quand : au début de l'été, sachant que nous passons un mois et demi sur la Côte d'azur ou à l'automne, sachant qu'Oriane rentrera à l'école maternelle et n'est-il pas mieux que son corset soit parfaitement assumé et toléré quand elle arrivera à l'école.
Côté psycho, on a expliqué la veille à Oriane qu'on allait voir un autre médecin pour son dos qui est un peu tordu pour qu'il nous dise ce qu'il pense qui est le mieux pour elle. Nous y sommes allés cette fois tous les 4 pour que sa soeur jumelle commence à comprendre elle aussi ce qu'il se passe. Manque de chance, Oriane a du attraper le petit virus d'Ysilde qui avait la diarhée depuis deux jours : fièvre, vomissement dans la voiture (à l'aller et au retour)... Nous avions prévu également un RDV chez ma kiné, simplement pour qu'elle commence à expérimenter le massage, nous n'avons pas annulé car elle voulait absolument y aller ("faire masser mon dos") : les 5 premières minutes se sont bien passées, puis elle a fondu en larmes : on aurait du prévoir le RDV un autre jour que la consultation en orthopédie...
Après une nuit "fièvreuse", Oriane allait bien ce matin et nous avons fait de la patisserie toute la matinée ! Par contre nous avons annulé la piscine pour ce matin...
A bientôt pour vous conter la suite de nos investigations.
PS : j'ai fait de la pub pour l'association auprès de ma PMI qui ne connaissait pas SP.

[marina]

bonjour y&o

enfin un médecin qui t'explique correctement les choses, c'est positif!

par rapport à l'intérêt du corset en cas d'hémivertèbre, je peux te dire à quoi cela a servi pour moi (à mon époque l'opération n'existait pas, donc on ne se posait pas la question!)
Tout d'abord par rapport à l'évolution "inéluctable"... effectivement dès qu'il y a une hémivertèbre, il y a une impossibilité "physique" que les vertèbres s'empilent verticalement les unes sur les autres, donc forcément la courbure se forme.
Mais dans mon cas par exemple, j'avais environ 50 degrés quand ma scoliose a été découverte, et grâce au traitement par corset j'ai gardé pratiquement la même angulation jusqu'à l'âge de 16 ans. Donc le corset n'a pas du tout servi a rien!

d'autre part, quand je suis habillée, et malgré une angulation de près de 80 degrés actuellement, ma scoliose ne se voit pratiquement pas. Grâce au corset et à la kiné j'ai pu avoir un buste totalement symétrique devant, les épaules à la même hauteur... ce qui n'aurait certainement pas été le cas sans tout ça. Il faut savoir qu'un des rôles du corset (pas le milwaukee mais celui que les enfants portent après) est de modeler la cage thoracique pour lutter contre la formation de la gibbosité... donc c'est bien loin d'être négligeable.

à mon avis, ça vaut la peine de "tenter" le traitement par corset, car si ta fille le supporte bien et qu'il réussit à stopper l'évolution de la courbure, une scoliose de 30 degrés à l'âge adulte ça ne se voit pas si on n'est pas spécialiste.

pour ce qui est de l'adaptation au corset avant l'entrée à l'école... j'ai eu mon premier corset pas loin de l'entrée au CP (la "grande école"!) et tout s'est bien passé. Je dirais presque que pour le corset mieux vaut commencer tôt... car ensuite ça devient presque "naturel" de l'avoir.

à bientôt

[cecile B]

Bonsoir,y&o,
j'envoie un mp pour préciser certains points du message de marina.

[Biba]

Bonjour, je viens prendre des nouvelles d'Oriane, je pense que la rentrée scolaire approche (si ce n'est déjà fait) Comment ça s'est passé ? As-tu pu expliquer ses soucis de santé ?
A bientôt pour les dernières nouvelles ! Bib'bisous

[y&o]

merci beaucoup Biba de venir prendre des nouvelles d'Oriane et pardon de ne pas en avoir données spontanément plus tôt, mais ces derniers mois ont été chargés professionnellement et familialement.
En fait après que nous ayons fait la visite dans le 2ème hopital réputé parisien auprès du Pr réputé, nous avons décidé de se donner 6 mois pour voir l'évolution pour être certains de prendre la bonne décision. Depuis le mois de mai, nous ne sommes pas restés inactifs cependant. Sur le conseils d'un ostéopathe en qui nous avons une grande confiance, nous avons proposé à Oriane plusieurs choses : de la piscine aussi souvent que possible (elle se débrouille magnifiquement bien avec ses brassards), des "exercices" de traction/étirements à une barre fixe ; des mouvements d'étirements (basés sur la méthode Mézières) et deux séances par semaine de kiné (étirements et massages). Tout cela semble lui faire beaucoup de bien. Très honnêtement, sur le plan externe, la gibbosité n'est presque plus apparente en position debout, et ses épaules penchent beaucoup moins en avant. Elle supporte très bien les séances de kiné (elle a eu également deux séances d'ostéopathie de 3/4 d'heure cet été sans un cri, sans un pleur).
Nous continuons donc tout cela jusqu'au mois de novembre où nous ferons un contrôle radio et nous retournerons voir le médecin qui la suit depuis le début (en se préparant psychologiquement cette fois à une éventuelle mauvaise nouvelle et au manque de tact).
Du coup, sur les conseils de professionnels, nous n'avons rien dit de tout cela pour l'instant à l'école, dans la mesure par ailleurs où aucun sport ne lui est interdit.
La rentrée en elle-même s'est très bien passée. Oriane et Ysilde sont dans deux classes différentes, mais ensemble à la cantine, à côté pour la sieste et évidemment en récréation. C'est un très bon compromis.
Merci encore d'avoir pris de nos nouvelles et j'essaierai d'être plus régulière sur le forum quand le rythme sera un peu plus réglé. A très bientôt donc.

[marina]

bonjour y&o
ça fait plaisir d'avoir de (bonnes) nouvelles!

si déjà avec la kiné le dos d'Oriane s'améliore, ça veut dire que le traitement a de grandes chances d'être efficace.
pour ma part j'ai fait ce genre d'exercices (étirements, musculation,...) pendant tout mon traitement (et apparemment la plupart des enfants en corset font pareil) et ça fait beaucoup de bien, physiquement et aussi moralement.
Et comme il faut plus ou moins continuer toute sa vie à prendre soin de son dos avec des exercices de ce genre, autant qu'elle en prenne l'habitude toute petite, ainsi ça deviendra naturel pour elle.
en tout cas j'espère que le rendez-vous avec le spécialiste se passera bien.

bonne chance et à bientôt