Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Colibri
#111415
c'est très gentil...

je sais qu'il faut être forte pour ma princesse et je serai tenir le coup et surtout ne pas lui montrer ma déception et mes doutes.
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Par marietout
#111437
Ici tu peux tout raconter... :bisou1
Par Colibri
#111470
en fait, je voudrais juste avoir une réponse à ma question : combien de temps???

en même temps je ne suis pas très fière de moi, il y a des situations tellement plus difficile que la notre...

je me dis que ma petite fille en a encore pour de nombreuses années et l'imaginer encore dans ce corset si longtemps....pffff

Est ce que le corset aide vraiment la colonne vertébrale à se redresser où bien est ce juste de la poudre aux yeux? y a t-il vraiment des solutions concrete pour redresser le dos de nos petites merveilles??? je ne sais pas...je me demande....
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Par marietout
#111477
Bonjour,
Chez les ados il y a l'histoire de Lissou qui a obtenu de bons résultats grâce au corset...
Pour le combien de temps, je te dirai "il faut prendre la vie comme elle vient" et profiter de chaque moment à fond! :1er
A bientôt :bisou1 :biz
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Par franck
#111618
Bonjour Colibri,

Je comprends tes angoisses, ton attente et ton ras le bol. Pour Thomas aussi, nous en sommes quasiment à un an et parfois, il m'arrive de trouver le temps si long.
Quelquefois, il se trompe lors de ses 4 heures de liberté journalière. Il fait des mouvements comme s'il avait encore le corset puis il dit qu'il avait oublié qu'il ne l'avait pas à ce moment.

Moi aussi, je voudrais savoir si tout cela va marcher, si sa colonne va se redresser un peu pour que les choses s'améliorent. Moi aussi, je voudrais savoir dans combien de temps tout cela finira et si cela finira bien.
Mais je ne sais rien. Je n'ai aucunes certitudes à donner à mon fils. Que ma présence et mes encouragements.

Il arrive quelquefois à Thomas de se questionner, de perdre courage ou de dire que ce qui lui arrive est injuste. Alors, je m'assieds à côté de lui et je lui dit que oui, c'est injuste. Mais que tout n'est pas juste pour tout le monde dans la vie, à des degrés différents. Que la force et la qualité des gens vient de la manière avec laquelle ils se sortent des embûches de l'existence. Je lui dit aussi que moi aussi, je porte un corset... en moi. Qu'il m'arrive souvent de penser à cela la journée. Il sait que c'est comme cela, il sait aussi que quoi qu'il arrive je resterais au bord du chemin avec lui. Je marcherais à son allure et je l'attendrais tout au long de son enfance.
Un jour, il y aura une issue quelle qu'elle soit. Je serais encore là à côté. Mon fils sera devenu grand et tout cela restera une belle tranche de vie malgré toutes ces contraintes. Il pourra partir vivre sa vie, fier de lui, fier de nous.

Je ne sais pas quand arrivera ce moment. A vrai dire, je m'en moque presque. Parce que j'ai le temps. Le temps de vivre avec les miens, le temps de les aimer. Si je fais en sorte de me dire que les choses passeront vite, j'aurais raté l'enfance de Thomas. Alors je prends mon temps en attendant ce jour...

Il ne faut pas craquer. Tenir coûte que coûte, quoi qu'il nous en coûte. Croire à l'amélioration, au corset même si cela est difficile avec la vie qu'il nous fait mener. Donner du courage, du rire, de l'entrain à nos enfants. Et en prendre aussi car ils nous en donnent.

Allez, on s'accroche au temps qui passe en faisant du mieux au jour le jour.

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#111620
Bonjour Colibri

Je comprend tes angoisses et tes doutes, on peut pas prévoir comment va évoluer une scoliose, mais dans de nombreux cas le corset est efficace, tu peux lire les témoignages de certains ados qui ont fini leur traitement avec de bons résultats, comme par exemple ces 2 histoires ci
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=105
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=105

c'est pour ça qu'il est important de tout mettre en oeuvre pour que le traitement agisse du mieux possible, mais ce qui est sur c'est que la route sera longue et pas toujours facile mais sp sera la pour vous soutenir.
Le sacrifice en vaut le coup :bisous1 :bisous
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Par bibi
#112005
ne te décourage pas, le corset ce sera surement jusqu'à la fin de la croissance mais les enfants poussent comme des champignons, à toute vitesse et puis le dos de Maïwenn est sous surveillance, si le corset ne portait pas ses fruits, les ortho ont plus d'un tour dans leur sac et la médecine avance. Bises à toi.
Par Colibri
#113326
Bonjour à vous tous,

J'espère que vous allez tous bien et que cette soudaine chaleur n'est pas trop difficile pour vos petits bouts...

aujourd'hui, Maïwenn et moi sommes allées faire le premier essai pour le nouveau corset. Elle a eu une petite mine triste qui m'a fait de la peine.

Ce nouveau corset sera jaune, on doit rajouter des paillettes afin qu'il devienne dorée!!!!! J'ai déjà ressortit des gommettes de petites fées afin de le personnaliser et qu'il devienne à nouveau SON corset.

En rentrant nous avons rencontré un ancien camarade qui lui a demandé ce que c'était ça!!!!! elle s'est cachée dernière moi... ça l'a saoule d'en parler, elle s'y refuse complètement et il est difficile de savoir ce qui trotte dans sa petite tête....j'ai parler de cette attitude avec une de mes très bonnes amies qui en ce moment se bat contre un cancer du sein. Elle a également une petite fille de 6 ans1/2 et elle m'expliquait que cette dernière réagissait exactement pareil lorsque sa maman parlait de sa maladie, elle s'en allait et refusait complètement d'en entendre parler... Je pense que l'épreuve est trop difficile pour elles et qu'elles préfèrent ne pas faire face....

Tendres pensées à vous tous
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Par bibi
#113532
quand nos deux sirènes se rencontreront, ça se trouve elles n'en parleront même pas! je t'envoie un mp pour trouver la date. bises
Par Colibri
#121536
Et bien ça y est, Maïwenn est rentrée en CP. Elle est super contente d'y être...

Elle nous parle toujours aussi peu de ses souffrances vis à vis du corset, heureusement qu'elle arrive à bien se confier avec sa psychologue ce qui nous permet de comprendre.

Elle ne veut toujours pas répondre en classe car elle ne veut surtout pas se faire remarquer. Une chance pour nous elle est tombée sur une maïtresse super qui est très attentive (tout en étant discrète).

Nous sommes retournés voir le médecin ce lundi pour verifier si le nouveau corset faisait bien son boulot, ce qui est le cas. Demain matin, nous allons à P.................pour faire les réglages necessaire car la puce a beaucoup grandit pendant les vacances.

Je me réjouis d'être tombé sur des personnes aussi gentilles et compétentes que son orhopédiste ainsi que véronique de chez p...............et puis sa maïtresse...

Bref, ça ne va pas trop mal, j'attent juste avec impatience le prochain rendez vous en décembre pour qu'on m'annonce enfin un petit changement....

Grosses bises à vous tous.

Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de centres médicaux, ........ L’équipe des modérateurs.
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Par franck
#121563
Bonjour Colibri,

C'est l'année du CP pour les petits du forum apparemment. Il y en a quelques uns pour qui c'est la même chose. On quitte le monde des petits pour devenir un grand à ce que nous disent nos enfants.

Si Maïwenn ne parle pas de ses souffrances face au corset aux siens mais au moins au psychologue, c'est déjà bien. De pouvoir sortir un peu son ras le bol ou son "trop plein" quelquefois même lorsque l'on est un enfant est, je pense, une chose importante. Et même s'ils ne nous en parlent pas toujours de leurs problèmes à nous les parents, nos enfants gardent une place spéciale dans leurs coeurs pour nous. Près d'eux, affectueusement et sans mauvaises pensées. Nos enfants savent qu'on les aime fort même si on ne sait pas trop toujours comment les aider dans leurs soucis. Ils savent qu'ils peuvent compter sur nous pour rire, jouer et se serrer quand ils en ont besoin. Ou même pleurer quand cela arrive et que cela leur fait du bien. L'amour maternel ou paternel indissoluble.

Bonne visite chez l'orthopédiste pour les réglages. Toutes ces petites visites qui deviennent à force de temps, de patience et d'amour presque des visites de routine. Aussi, comme tu le dis, grâce à la qualité des gens qui y travaillent, leur écoute, leur patience, leur professionalisme. Merci à eux de nous accompagner aussi sur le long chemin du traitement.

En seerant fort les poings et le coeur, en s'accrochant les uns aux autres encore plus, je suis sûr que les résultats seront ceux que l'on peut espérer pour Décembre. Chaque chose en son temps.

Bon courage,
Franck
Par Colibri
#121582
je présente mes excuses aurpès des modérateurs, je n'avais pas fait attention pour le nom des centre lorsque j'ai tapé mon message.

Merci franck pour ton message de soutient, tu as toujours les mots juste.
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Par Rosy
#122307
contente de voir que tout se passe bien pour Maiwenn, entre le CP, le nouveau corset,... que cela continue et que le rv de décembre annonce de bonnes nouvelles. :bisous
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Par chris
#127738
Bonsoir Colibri

Ca fait un moment que nous n'avons pas de nouvelles de Maiwen
Comment se passe son quotidien avec son corset ? a t'elle réussi à s'adapter et à extérioser ce qu'elle ressent ? :bisous1
Par Colibri
#127912
Bonsoir a vous tous.

C'est très gentil de se préoccupé de ma petite puce.

Elle va plutôt bien, même mieux je doit dire. Depuis quelques temps elle engage elle même la conversation sur son corset. Elle m'a demandé combien de temps elle devrait encore le porter et que malgré que ça l'embêtait beaucoup elle était certaine qu'elle le porterait encore en CE1. Ca m'a fait tellement plaisir d'entendre ces mots de sa bouche, cela nous a prouvé l'évolution de son état d'esprit.

C'est certain qu'elle fait toujours la tronche pour le mettre et puis aussi elle a décidé qu'il y avait une de ses robes qu'elle affectionne particulièrement qu'elle ne mettrai que lorsqu'elle ne porterait pas son corset (soit le mercredi après-midi lorsqu'elle va au judo ou pour les anniversaires chez les copines).

Son prochain rendez-vous avec l'ortho est le 15 décembre et puis le 17 décembre chez le prothésiste. Elle doit refaire des radio avant pour vérifier une nouvelle fois si le corset fait bien son job. Je souhaite toujours en secret que la scoliose diminue mais bon....

Bonne soirée à tous et au plaisir de vous lire... :bisous
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