[sevlau]

Bonjour colibri,
je comprends Maiween, laurie passe aussi par des phases de ras le bol, et pas évident pour nous de les motiver, moi je lui lâche du temps libre sans corset, je pense que c'est ce qui fait que çà va quand même, mais même moi je ne le supporte plus ce corset, et toutes les contraintes, pour les trous aux vêtements moi j'ai trouver la solution j'ai enroulé certains endroits du corset avec du sparadrap et tant pis pour l'appareilleur il se débrouille, moi aussi j'en ai marre d'acheter les vêtements. moi pour le vélo, (elle n'aime pas trop en faire), mais si elle veut en faire je lui retire le corset, les enfants ont quand même besoin de vivre. elle ne le porte pas pour le sport pour la cantine le midi car ils y vont en car.
à bientôt et plein de courage
séverine

[Colibri]

Moi aussi j'accorde des petits bouts de temps à Maïwenn sans corset.

Par exemple le mercredi elle a judo alors pas de corset tout l'après midi jusqu'au soir et puis pour faire du vélo aussi où pour aller au square. Je pense que toutes ces petites choses sont bonnes pour son morale.

Moi aussi j'avoue que je ne peux plus le voir en couleur ce corset... Pour les trous, j'ai fait comme toi, j'ai emballer les vis dans du gros scotch et puis il va falloir que l'on aille refaire un tour pour sa garde robe.

Lundi soir, premier rendez vous avec la psy.

Début mai, on va voir la dermathologue pour surveiller ses taches et puis pour fixer un rendez vous pour une IRM afin de vérifier s'il n'y a pas de fibromes sur les partis nerveuses du dos. Ensuite on retourne voir l'ortho avec des radios sans corset. C'est bête mais je redoute déjà. Je serai tellement déçu qu'il n'y ai pas d'évolution dans le bon sens... Mon coeur se brise lorsque je regarde son petit dos avec sa coquine de colonne vertebrale qui ne veut pas se redresser... Et en même temps je me dis que nous ne sommes pas à plaindre, il y a bien plus malheureux que nous...

[chris]

Bonjour Colibri
Il n'est pas bête de craindre les contrôles radio car on ne sait jamais le verdict et c'est l'angoisse à chaque fois, avec dame scoliose on ne peut jamais rien prévoir,
Le but du corset est surtout de stabiliser la scoliose, donc si les degrés sont les mêmes qu'avant le traitement c'est que le corset agit déja, si en plus il peut redresser un peu la colonne c'est encore mieux, mais déja une stabilité c'est très important.
Pour les taches j'esère que ça ne sera rien de méchant.
Bon courage

[Colibri]

Les taches sont liées à sa maladie génétique.

En fait la dermathologue surveille s'il n'y a pas de fibromes qui apparaissent, si la croissance se passe bien, si l'enfant n'a aucun retard.... c'est elle qui avait constaté la scoliose et qui avait envoyé Maïwenn vers l'ortho.

[franck]

Bonjour à vous,

Pour Thomas, nous n'avons pas de problèmes de trous sur les vêtements. En effet, les barres arrières et avant du corset sont "habillées" avec une petite protection qui se scratche et fait toute la longueur des mâts. Cela fait que l'on ne voit que la têtière "nue" au niveau du métal.

Cela rend le corset plus joli aussi pour les enfants, moins une impression de ferraille pour les parents aussi. Le corset, même s'il est toujours là semble quelque chose de tout simple, de moins agressif pour les enfants et ceux qui ne connaissent pas avec cet habillage. Si pour nous cela existe, il doit sûrement y avoir chez votre appareilleur une quelconque protection pour éviter que les vis n'usent les vêtements. A voir avec lui...

Bonne journée et bon courage,
Franck

[Colibri]

merci Franck pour ces bons conseils.

c'est une bonne idée d'avoir mis en place ce systeme car c'est une autre frustration pour Maïwenn que d'avoir des trous dans ses vêtements.

Pour l'instant, je gère avec du scotch mais il y a plus esthétique, c'est sûr!!!

J'en parlerai quand même à l'appareilleur, on ne sait jamais.

[bibi]

je pense bien à toi, si tu veux on peut se voir (on est pas loin) avec nos filles ? Accroche toi et ne baisse pas les bras, on vaincra cette maladie! je t'embrasse bien fort!

[Colibri]

pourquoi pas, c'est une bonne idée!!!

ça pourrait faire rendre compte à Maïwenn qu'elle n'est pas toute seule dans sa situation et puis passer un bon moment ensemble. En plus ce sont bientôt les vacances scolaires.

[bibi]

je t'envoie mon numéro par mp, bises à vous deux.

[Colibri]

c'est noté. Merci

[nathie91]

bonjour;

je ne viens pas souvent sur le site!

mais je comprends le ras le bol de ta fille! la mienne qui a 5.5 ans à porter un corset de 18 mois à 5 ans! ( la pour l'instant elle est en rémission)
mais les ras le bol sont courant, voir un psychologue est une trés bonne idée, il faut qu'elle puisse exteriorisé ce qu'elle ressent!!

et lui apprendre que le regard des autres ( m^me si c'est dur ) ne compte pas! je sais que ma fille adore les robes je lui en mettais régulièrement ( mieux que les pantalons qui glisse) et je lui répétais qu'elle étais jolis!

c'est vrai qu'elle a eu des moqueries de la part de certaines copines ( heureusement le maître et la maîtresse était super) je la mettais devant le miroir et je lui disais que le plus important c'était que elle se sente bienet se trouve jolie!

et faire des poses sont tres importantes!!!

courages!!!!

[Colibri]

Les rendez vous avec la psychologues ont fait beaucoup de biens à Maïwenn.

Elle a enfin complètement accepter son corset et vie mieux la situation.

En plus ça m'a permis de découvrir d'autres craintes qu'elle avait ...

Il faut tout de même resté vigilant car Maïwenn s'est mis en tête qu'elle ne porterait plus son corset l'année prochaine. Le chute risque d'être difficile...

[marietout]

Bonjour Colibri,
Il faut en parler avec le psychologue qui lui expliquera que c'est le médecin qui décide au vue des résultats. Courage!

[Colibri]

bonjour à vous tous,

Aujourd'hui, nous avions un nouveau rendez vous avec l'ortho après avoir fait un radio sans corset la semaine dernière. Moi je trouvais que c'était mieux mais j'ai été vite rattrapé par la réalité lorsque le médecin m'a dit qu'il n'y avait aucun changement.... La scoliose qui était à 38 degrés est a présent à 36 degrés ce qui est insignifiant. Le médecin est content des résultats car Maïwenn a bien grandit et la scoliose est stabilisée ce qui est le premier objetctif du corset.

Maïwenn va avoir un nouveau corset car celui ci devient trop petit et je retourne vois l'ortho avec une radio avec corset pour contrôle à la rentrée scolaire.

c'est bien mais mon dieu que c'est long.... Bref, ma petit poulette n'a pas exprimé de tristesse face à cette nouvelle mais ça ne l'a pas trop enchantée lorsqu'elle s'est rendu compte qu'elle allait encore porter son corset toute son année de cp.

Allez courage!!! bientôt ça ne sera qu'un mauvais souvenir...

[marietout]

Bonjour Colobri,
Je comprends ta réaction, cette scoliose qui n'en finit pas et que l'on voudrait tellement oublier, mener enfin une vie comme les autres...Ne te laisses pas aller, ta fille a besoin de toi, chaque jour compte courage!
Je vous envoie à toutes deux de gros
A bientôt.