[franck]

Bonsoir Peanutt,

Cela fait du bien d'avoir de vos nouvelles de l'autre bout du monde. Apparemment, tout ne s'est pas passé pour le mieux pour Naomi depuis ta dernière visite. Les résultats se sont un peu aggravés. Je comprends ton émoi, le vôtre. Ce n'est jamais facile pour nous les parents de voir nos enfants se donner du mal et ne pas obtenir les résultats que l'on espère. Ce n'est pas juste pour nos enfants, c'est dur pour la famille. Les pensées au sujet de l'opération remontent souvent à la surface.

Mais comme le dit Marina, rien n'est perdu. L'échec peut n'être que momentané. Peut-être que pour obtenir une amélioration sur la scoliose de Naomi, il faut changer de corset. Le résultat en vaut, sans nul doute, la chandelle. S'il faut passer par le corset Milwaukee pour arriver à soigner Naomi, il faut néanmoins garder confiance et positivité afin de garder la tête hors de l'eau face à cette satanée scoliose. C'est vrai que ce corset semble plus contraignant que les autres, mais il a des résultats excellents sur les enfants jeunes, comme te le confirmera l'Histoire de Thomas. Naomi va réussir à se faire à ce nouveau corset, au fil des jours, comme elle est arrivée jusqu'à maintenant à tenir le cap. Il y a un topic ici http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0, tu pourras voir que les enfants s'y font malgré la crainte qu'il peut inspirer aux parents.
Pour l'école, certaines adaptations sont nécessaires au niveau bureau mais pour les copains ou les maîtresses, une fois expliquées, les choses sont vite comprises et enregistrées. Cela évite les questions face à l'inconnu et permet à tous de savoir ce qu'il en est. Les enfants de l'âge de Naomi comprennent même bien plus vite que les plus grands, tu verras. La solidarité n'est pas un vain mot chez les enfants.

Pour tout le reste, n'hésites pas à venir avec tes questions ou tes doutes. Nous restons à l'écoute. Pour finir, on se sent toujours un peu seuls face à cette maladie dans notre vie de tous les jours. Dur à accepter au départ, dur à vivre au gré des consultations, à expliquer à ceux qui nous entourent. C'est sûrement pour cela qu'il existe des forums comme celui-là. Où chacun passe au gré de ses joies, de ses peines aussi, à la fréquence que son cœur lui dit...
Au fil des jours.

Courage à vous et soutien à Naomi pour la réussite du traitement,
Franck

[peanut]

Merci a tous pour votre suport,j'ai bien hate a son rendez-vous pour savoir vraiment ou on s'en va.Surment que naomi va bien s'y faire a son nouveau corset mais depuis un an et demi c'était rester stable.Alors j'étais parti au rendez-vous en me disant que sa le serait toujours.Naomi a toutefois grandi beaucoup depuis le printemps j'aurais donc du m'en attendre.Il faut toujours rester positif mais je crois que quand on a une mauvaise nouvelle le coup est plus dur.Alors d'ici a son nouveau corset on essaie d'en parler a naomi pour qu'elle comprenne et on lui montre des images et surtout on l'encourage a ne pas lache.Par chance elle a aussi un petit frere qui l'aime beaucoup et qui ne demande rien de mieux que de l'aider. merci encore et a plus tard

[franck]

Bonjour,

Bravo à toute la famille pour la solidarité et le soutien qui se dégagent de tes propos. J'espère de tout coeur que le changement ne sera pas trop difficile et que Naomi continuera son petit bonhomme de chemin avec de bons résultats. C'est vrai que le coup doit être dur mais vous allez arriver à repartir une fois tout cela encaissé, j'en suis certain.

Bon courage à tous,
Franck

[peanut]

J'ai pris le rendez-vous a naomi mais sa va aller seulement en octobre,d'un coter je suis contente car pas de changement de corset pour un autre 4 semaines mais j'aurais aimer qu'elle l'ais plustot pour qu'elle ais un corset mieux adapter.Je vais vous tenir au courant,pour l'instant on se prépare pour la rentrée scolaire qui se fera mercredi.

Bon courage a tous

[Rosy]

pas évident d'encaisser les coups, c'est sûr. naomi avec votre aide, va y arriver. en attendant bonne rentrée à naomi.

[peanut]

Bonjour a tous

La rentrée est fait et tout a bien été.Je suis allé expliquer le corset aux élêves et ils ont l'air a avoir bien compris.A un moment donné une petite a lever la main et elle a dit: Naomi veut tu etre mon amie?Ca m'a fait un bien fou a entendre.A son retour de l'école elle m'a dit que sa l'avais été une super belle journée et qu'elle s'étais fait 3 amies(y compris elle qui lui avait demander dans la classe)Alors le stress de la rentrée est passer,la rencontre avec les professeurs aussi(naomi a beaucoup de difficulté a l'école).Alors maintenant reste a attendre le rendez-vous d'octobre,je trouve ca l'enfer de devoir attendre.Comme vous tous surment j'aimerais savoir tout de suite ce qu'il en est pour pouvoir agir.J'en parle plus ou moins de ce qu'il l'attend je lui laisse vivre s'en s'inquieter.Quand l'aurais la date précise et qu'on ce préparare je lui en reparlerais plus.Elle avait meme hate d'aller a l'école ce matin.Moi aussi j'essaie de mions y penser mais c'est tres difficle a faire.J'espere que tous vont enfants on eu une belle rentrée et merci a tous d'etre la pour me permettre de me vider le coeur ou poser toutes les questions qui me vienne en tete.

[franck]

Bonjour Peanutt,

L’école est bien souvent le lieu de beaucoup de craintes pour les parents. Comment se passeront les choses ? Nos enfants auront-ils des copains ? Est-ce que rien ne sera différent des autres ?

Et puis, il suffit de décrire, de passer un grand coup d’explications sur ce traitement bizarre pour que les camarades de nos enfants comprennent, se fassent une raison de tout cela. Pour eux, l’affection est un truc qui se donne sans compter, sans à prioris. Pas de raison de ne pas être traité d’égal à égal quelles que soient les choses. Il suffit de bien s’aimer pour devenir amis, sans calculer. Ensuite, pour eux, les choses se passent bien.

Nous, de nos regards d’adultes, on cherche toujours à voir plus loin. C’est normal. On essaye de prévoir demain, les changements, les difficultés futures. On l’explique à nos enfants en essayant d’être prévoyants. Mais demain, c’est quand pour eux ? Ont-ils facilement la notion de ce temps qui passe, de ce qui se rapproche ? Et puis, demain, est-ce que cela sera vraiment si différent pour eux, est-ce qu’ils n’y arriveront pas au jour le jour comme toujours? Les choses restent les mêmes pour eux, tant que ceux qu’ils aiment sont à leurs côtés. Il faudra sûrement que Naomi s’habitue à nouveau à un traitement différent. Tout ne sera pas facile, mais elle y arrivera. Avec sa Maman, les siens, ses copains. Parce que l’affection et le courage, c’est si simple pour les enfants. Et finalement, cela nous rend les choses plus simples.

Meilleures pensées,
Franck

[peanut]

tu as raison frank,je crois qu'on pense a demain pour essayer de prévoir les coups pour que tout se passe mieux pour nos enfants.On veut leur éviter de la peine et des maux mais cette scoliose nous montre bien une chose c'est qu'on ne peut pas prévoir demain comment les choses vont aller.Je suis tres confiante que Naomi va s'habituer a tous ses nouveaux traitements car elle est tres courageuse,c'est vraiment pour nous autour que c'est le plus difficile.Comme tu le disais vont-il avoir des amis quand meme?Seront ils accepter ou mis a l'écart?Pour l'instant du moins tout se passe bien il va rester avoir comment les choses se passeront avec l'arriver de son nouveau corset.Elle,elle, garde le morale c'est plus moi qui part moment vient vraiment décourager.

Meme si je sais que vous etes tous toujours la pour m'écouter je dois avouer que parfois je me sens bien seule car il n'y a personne de notre entourage qui vit une situation pareil a la notre.Naomi a aussi d'autre probleme alors j'ai l'impression que parfois la vie s'acharne sur nous meme si je sais bien qu'il en est rien.J'aurais parfois juste envie de crier ou que l'on partent laissant toutes nos inquietude derriere.Je sais que nous passeront a travers cette étapes comme nous avons fait toutes les autres mais je trouve les derniers temps diificile.

Je sais aussi que c'est a travers ces épreuves que Naomi sera plus fortes et qu'elle est aussi plus ouvertes a la différence des autres mais j'aurais aimé lui montrer autrement que par le fait de porter se fichu corset.

Merci d'etre la et de me permettre de me vider le coeur,le moral reviendra sous peu grace a la force et au courage de ma fille.Désoler pour le message un peu triste.A bientot et bravo a tous les champions et championnes et sont nos enfants.

[vivi65]

bonjour Peanut
C'est normal qu'en tant que maman on craque parfois. Moi, la semaine passée, combien de fois n''ai je pas crié sur mes enfants pour des broutilles!!? c'est nul, mais je ne gérais plus ma tristesse. Tout ca à cause d'un plâtre ...d'une goutte qui à fait déborder la mer.
Je ne connais pas d'autres personnes qui on les même pb que ma chérie, mais j'ai pris le parti d'en parler avec mes copines pour pouvoir dire quand j'en ai marre. Maintenant, je crois que je sais qui sont nos vrais amis.
Souvent je me dis que même si c'est dur d'avoir un enfant qui a des pb ( ma fille a aussi d'autres pb que la scoliose, Eléonore dans histoire d'enfant), et bien j'en suis contente. Je ne souhaite pas tout ce parcours médical, ces difficultés à qui que ce soit d'autres. alors il reste les mots, et ce site.
Et puis, heureusement il y a nos enfants et leur soif de VIE.
En tant que parents on s'inquiète souvent du regard des autres enfants sur les notre. Ce n'est pas toujours ceux qui ont des différences qui ont le plus de difficultés de socialisation. je crois même qu'il n'y a pas de lien. et heureusement!
Bon courage, n'hésite pas à pleurer et je t'envoie un bouquet de fleur de courage.
vivi

[peanut]

Merci vivi pour ton mot sa ma fait beaucoup de bien comme tu ne peut pas imaginer.J'ai lu l'histoire de ta fille et je crois q'elle se ressemble a celle de ma fille.Elle est nait prématurément elle a passé 3 mois a l'hopital et depuis 7 ans c'est toujours plein de rendez-vous.Elle est suivi en néphrologie,ophtalmologie,ergothérapie et aussi par un pédiatre et pour finir pour sa scoliose.Donc depuis7ans nous avons seulement les 2 mois d'été de congé de docteur.

J'en profite pour vous souhaitez bonne chance a toi et toue ta famille.

On s'en fait souvent pour des riens et nos enfants finissent toujours par nous surprendre.Meme si par moment ma fille est tanné d'etre pas normal mais la je lui fait dire que tu es normal juste différente.

Merci encore pour ta réponse rapide et a tous pour votre grande écoute.

[peanut]

Je viens vous donner les derniere nouvelles!Naomi est présentement dans une passe plus difficile(difficulté a l'école,ne veux pas remettre le corset apres la pause)Je commence a trouver sa tres difficile de lui rappeller que c'est pour son bien et qu'elle doit le proter car je suis sur que si je serais a sa place moi aussi je serais plus que tanner apres 2 ans de se fichu corset mais bon on a pas le choix.......

J'avais pas de nouvelle pour son rendez-vous d'octobre alors j'ai téléphoner car on doit faire 9 heure de route alors j'aimerais ne pas le savoir a la derniere minute.La dame avec qui j'ai parler m'a dit qu'il ne serait pas la en octobre alors sa ira en novembre.Alors l'attente sera plus longue que je croiais,tant mieux pas de corset plus contraignant pour l'instant mais le stresse lui continuras plus longtemps.

A bientot a tous

[vivi65]

bonsoir Peanut
Il ya acteullement sur le site plusiers enfants en rébellion de corset.
Quelques conseils ont été donné et il y en a un qui me parait interessant: demander à ta fille d'expliquer à ses camarades ce qu'est la scoliose et le corset.
Ainsi, elle "s'enagagera" envers les uatres et sera peut être remotivée à mettre le corset.
Il y a aussi le psychologue ca peut aider et ce quelque soit l'âge.
Allez bon courage et surtout beaucoup de patience pour encourager ta fille
Vivi

[franck]

Bonjour Peanutt,

Difficile de faire mieux que tout ce que tu fais déjà. Essayer de répéter l'importance de ce traitement malgré la longueur. Et puis continuer à donner du temps, de la patience, de l'écoute et de l'affection. Peut-être que le temps qui passe et l'amour que l'on partage permet de passer bien des caps. L'idée de Vivi est bonne aussi, cela pourrait permettre à Naomi de trouver une valeur dans ce traitement, expliquer pour s'aider aussi.

L'attente sera plus longue que prévu. Il va falloir gérer cela en essayant, même si parfois tout cela nous semble bien difficile, de mettre un peu cela de côté, dans un petit coin de l'esprit. Il se peut que ce changement à venir travaille aussi Naomi, qui ne sait pas trop ce qu'il va arriver.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

Il y a forcément un moment de "ras-le-bol général". L'enfant se repère plus difficilement dans le temps et quand on dit "long" .. ça n'a pas la même "longueur" que pour eux :cotent
C'est normal. Il faut tenter de rester ouvert dans le dialogue, de savoir ce qui est le plus dur (le regard des autres ou réellement de porter le corset par exemple).
Courage. Bib'bisous

[chris]

Quelques mois pour un enfant ça parait une éternité, une vie entière, et ils ne voient plus la fin de leurs traitements, et souvent on voit des périodes de ras le bol.
Si ta fille pouvait rencontrer d'autres enfants qui portent un corset, cela l'aiderait surement à mieux l'accepter et à se sentir moins seule et le fait aussi d'en parler en classe aide à dédramatiser