[cecile B]

Avec un corset, on peut monter les marches, les descendre, tout faire, surtout si on est un enfant. Ils s'adaptent très vite.
En ce qui concerne les " papiers d'invalidité" et autres, le spécialliste qui s'occupait de ma fille m'a déconseillé de remplir tout ce qui pouvait un jour lui nuire, notamment dans la recherche d'un emploi. Et il avait raison. Il faut se méfier de tous les fichages en tant qu'hadicapé , surtout si tôt. Discutes-en avec ton médecin... Bonne chance.

[marietout]

Bien compliqué ce dossier, moi je suis allée directement à la MDPH pour comprendre un peu.De toutes façons tout ce que votre fils n'aura pas droit sera refusé et parfois il faut faire appel.Je n'essaye surtout pas de vous décourager.
François peut faire beaucoup de chose avec un corset mais il est tout de même important que son mobilier à l'école soit adapté.(PAI).Je vous souhaite bon courage dans vos démarches et vous envoie A bientôt.

[Karine.l]

Merci à vous deux...
Je crois que je vais suivre mon instinct et laisser les places handicapées à ceux qui en ont réellement besoin...
En fait je crois que j'ai peur effectivement que si on accepte le statut handicap, il soit plus pénalisant pour François qu'autre chose... Ton point de vue me conforte dans mon idée Cécile.
Pour l'école, c'est en route, nous avons R.V le 29 septembre pour du mobilier adapté...Merci encore ...

[franck]

Bonjour Karine,

Effectivement, nos enfants ont un problème de santé. A savoir s'ils peuvent être considérés comme handicapés, même "temporaires", je ne pense pas. Je me rappelle que pour Thomas, nous avions à l'époque rencontré la directrice de l'Ecole, mis en place un PAI pour toutes les choses de la vie quotidienne et le mobilier scolaire adapté. Nous avions cependant rempli tout de même un dossier à la MDPH à la demande de l'établissement scolaire, me semble t'il. Je vais demander à Valérie, ma femme, mais je suis quasi sûr que l'on nous ai demandé de remplir un dossier - plus pour le signaler que pour avoir droit à une quelconque aide ou être considéré comme handicapé.
D'ailleurs, nos enfants portent une orthèse, pas une prothèse et c'est là la différence. Une orthèse sert à compenser une fonction déficitaire, assister une structure articulaire ou musculaire, stabiliser un segment corporel pendant une phase de réadaptation ou de repos. Cela signifie que le corset a une notion temporaire, qu'il sert pendant un temps donné sur la journée et sur une période de temps plus ou moins longue jusqu'à plusieurs années. A la différence de la prothèse qui est un appareil destiné à remplacer un membre ou une fonction qui ne sera plus jamais utilisable par la suite. C'est la grande différence de traitement entre nos enfants et les gens réellement handicapés. Nous, nous avons un traitement dans un but "rééducatif", de guidage de la croissance à l'inverse d'autres qui ont un "traitement définitif" malheureusement. C'est peut-être ce qui fait aussi la "spécificité" de cette maladie et de son traitement. Et qui par la même occasion nous rend nous parents, ainsi que nos enfants, mals à l'aise face au déroulement des soins. L'intermittence des traitements et l'impression de recommencer à chaque fois, chaque jour.

Après, il est quand même certain que porter un corset n'est pas simple dans la vie de tous les jours mais qu'effectivement, on peut tout faire une fois habitué. En prenant garde quelquefois aux chutes ou aux bousculades du fait de l'immobilisation du tronc.

Ouf, j'en ai fini de mon quart d'heure "pédagogique". Mais je pense que ces précisions pour toi comme pour nous peuvent être importantes ou même "rassurantes".

Meilleures pensées,
Franck

[nea]

Bonjour Karine,

Je viens aussi apporter mon "grain de sel".
Pour ma fille, 7 ans, pas de problème du tout au quotidien, elle vit le plus normalement possible avec son Milwaukee. Elle voit d'elle même ce qu'elle peut faire ou pas faire (plutôt rare).
Pour la gym à l'école si besoin elle le retire (avec l'aide de l'instit pour lui remettre).
Je n'ai pas fait de PAI avec l'école (car bonne communication et je n'en vois pas l'utilité mais c'est peut-être un tort ?) ni demande auprès de la MDPH car j'ai pu obtenir un bureau adapté (plan inclinable + le siège qui va avec, celui qui est sur le site d'ailleurs) juste en faisant la demande à la mairie (sans faire aucun papier !!) et qui l'a de suite commandé !!! (de ce côté là je sais que nous avons de la chance!).
Pour être tout à fait honnête on en arrive presque à l'oublier ce foutu corset !!! et je te souhaite la même chose dans quelques temps (Lise le porte depuis un peu plus de 2 ans maintenant)
Petite parenthèse , et autre contrainte, c'est l'habillement : pas facile !! Le plus simple que j'ai trouvé ce sont les caleçons. Mais dur dur de trouver un jean adéquat (car elle aimerait bien en mettre!). Pour le haut, prévoir ample.
Voilà je te souhaite bon courage pour toutes ces démarches administratives, et j'espère que tu trouveras des personnes compréhensives pour régler tout ça.
N'hésites pas à venir demander ici , cela fait du bien de pouvoir partager nos expériences. Bon courage à ton garçon. Mais je suis sûre qu'il va vite s'y faire, bien plus vite que nous, parents, en général.

[Karine.l]

Merci pour tout vos renseignements... Pour le matériel scolaire c'est l'ortopédiste qui m'a dit de passer par la MDPH qui elle même m'a envoyé vers un enseignant réfrérend en vue du PAI ...
La MDPH m'a envoyé un dossier que j'ai confier à L'ortopédiste car il y a un certicat médical à remplir et une demande de matériel adapté...
Ensuite qui finance le matériel? Je crois que dans mon cas ce sera la MDPH...
Une autre question: Quand j'ai vu l'ortopédiste la dernière fois j'ai dû payer la part mutuelle car il consulte dans un centre de réadaptation; pour la suite comment sont rembourser les soins? Est ce que le corset est pris en charge à 100% où reste il une part à l'assuré?

Merci à vous pour vos conseils et vos lumières sur "la vie au quotidien" et Franck le 1/4h pédagogique m'a été très utile...Merci Maître... :cotent

Bonne soirée et bon week end à toutes et tous...

[nea]

Pour nous consultation à l'hopital, donc pas d'"avance de frais, idem pour le prothésiste, nous n'avons jamais rien payé (je vois juste le coût sur les relevés sécu ensuite). Prise en charghe à 100% ok. De même pour les T-shirts spéciaux sans coutures en principe livrés avec le corset, sinon en faire la demande. Ne pas hésiter car ils sont vraiment bien car ajustés et longs (je n'ai pas trouvé d'équivalent dans le commerce). sont aussi remboursés sur prescription (ortho ou médecin généraliste) et demander à les renouveller car ils s'usent vite.

Anne-Marie

[marietout]

Karine, je pense que la mutuelle va compléter ton remboursement...

[chris]

As tu fait avec ton médecin une demande d'ALD (affection de longue durée) la scoliose est prise en charge à 100% jusqu'à maturité osseuse, donc tu ne devrais avancer aucun soin pour ta fille, si cette demande n'est pas encore faite, il faut vite aller voir ton médecin traitant et faire la demande avec lui

[Karine.l]

Merci Chris, je vais me renseigner pour mon fils (et oui c'est un garçon ;) ) lol

Et sinon oui je vais me renseigner avec ma mutuelle...

Bises à tous!!

[Karine.l]

Bonsoir à tous,
Alors nous avons eu notre R.V avec l'appareilleur le 22 septembre, il a mesurer François avec un grand pied à coulisse ce qui a fait beaucoup rire François...
Ensuite il a pris des photos et nous a présenté un catalogue pour choiir la couleur...
Ce sont des dessins comme des photos-impressions, François a choisit des surfers...et la mousse couleur......... violette!!
Je trouve que ça va pas trop ensemble mais c'est SON corset alors je lui ai laisser le libre choix...

Le 29 nous avions R.V avec l'equipe pédagogique et là j'ai été déçue car on a m'a juste reconnu la maladie de François, pour le reste c'est à moi de me débrouiller...
Du coup j'ai trouvé des prix de chaise et table pour l'école et je vais faire ma demande de subvention à la mairie car d'après l'enseignant référent c'est la mairie qui ptrend en charge pas la MDPH...
Pourriez vous me dire qui a pris en charge le matériel pour vos enfants? merci...
Je suis un peu dans le flou, je me sent un peu seule heureusement que l'instit s'est engagée à mes côtés... Elle m'a assuré qu'elle "prendrait soin " de François.. C'est rassurant.

Elle va aussi essayer de l'intégrer au groupe piscine réservé aux CP ( il est au CE1) mais comme c'est elle qui accompagne elle va faire son maxi...
C'est clair que ce serait mieux pour lui d'aller à la piscine le vendredi matin, plutôt que faire de l'atlétisme le vendredi ap .midi.

Voici les dernières nouvelles...On fait les essayages lundi matin. A suivre...

Merci à vous tous d'être là derrière vos claviers, ça fait du bien de vous savoir dans le coin...

[elize]

c'est deja super d'avoir l'instit comme ça,c'est l'essentiel.il me semble que oui ce sont les mairie qui prennent en charge le mobilier

[franck]

Bonjour Karine,

Les choses se mettent petit à petit en place.
Il me semble qu'après l'annonce, difficile à gérer au départ, de l'arrivée du corset dans notre petite vie, l'attente avant les choses concrètes est la plus longue. On passe de tas de questions que l'on se pose, d'angoisses, à quelque chose de plus réel. On arrive à mettre une réalité à ce traitement et cela nous aide à nous faire une raison, à entrer dans la bagarre. Malheureusement, parce qu'il faut bien se faire une raison.
Après, c'est une bonne chose que de laisser nos enfants faire à leur guise au niveau des motifs, des couleurs. C'est leur traitement, leur bien-être dans lequel nous ne pouvons que participer du mieux que nous le pouvons. Donner beaucoup de nous pour que le traitement soit accepté et suivi.

Je suis toujours effaré par les problèmes qu'ont les parents pour avoir un équipement scolaire digne de ce nom, au niveau du bureau. Je me rappelle d'une Maman sur le site qui disait n'avoir eu droit qu'à un pupitre que l'on pose sur le bureau en guise d'adaptation de mobilier. Pour Thomas, l'école possédait déjà un bureau adapté qui était auparavant destiné à un enfant handicapé, parti depuis de l'école. Mais nul doute, lorsque nous avions rencontré la directrice que s'il avait fallu "acheter" un matériel, l'école l'aurait fait. Il est vrai que nous habitons un village, donc que les choses sont plus simples au niveau de la commune. Mais enfin, je trouve que l'école doit sûrement avoir des relations avec des organismes qui fournissent ce genre de matériels, des tarifs meilleurs et un suivi après fourniture plus sérieux... Il est en tout cas vrai que c'est la mairie qui prend en charge, pas la MDPH à ma connaissance.

Pour le corps enseignant, il est vrai que la majorité des maîtres ou maîtresses comprennent bien que cette situation n'est pas facile et qu'elle demande une certaine compréhension. Il en découle souvent une relation plus affective pour les enfants ayant une situation "différente", rassurante pour les parents et les enfants. Sans toutefois verser dans l'apitoiement. Il faut que François puisse cependant, je pense, participer aux activités scolaires avec les copains. Pour faire qu'il n'y ait pas de différences entre eux, qu'il ne se sente pas "en marge" du groupe.

Bonne continuation et bon courage pour les essayages,
Franck

[Karine.l]

Quelues nouvelles...
Alors les bonnes: Ma demande a été faits par mes soins en mairie et mon dossier passe devant le conseil ce soir mais j'ai vu M le maire qui m'a dit qu'il n'y avait aucun soucis qu'ils feraient tout leur possible pour nous aider et que si besoin il fallait surtout ne pas hésiter...ça fait du bien.
Pour la piscine à l'école, François est dans une classe à deux niveaux CP et CE1 puisqu'il a du mal avec certaines matières il fait son programme CE1 mais reviens parfois sur des choses du Cp donc il est avec les cop's quand même et puis la piscine , il y a une autre petite fille qui va y retourner aussi parce que l'an passé elle avait très peur de l'eau alors cette année on réesssaie... je dis "on" car c'est moi qui les accompagnait l'an passé et elle était dans mon groupe, je vais essayer de les accompagner aussi cette année...
Ce matin essyage du corset et le résultat est encourageant, on voit une nette différence entre "sans" et "avec" ... c'est déjà signe que le corset remplit bien
son rôle...

C'était très dur ces essais, le doc est super mais il a dû serrer un max avant de prendre la radio pour tester l'efficacité...
Il serrait, serrait, serrait et au fur et à mesure les larmes brillaient dans les yeux de François qui serrait les dents sans se plaindre sans rien laisser paraître...
J'avais l'impression qu'a chaque fois que le corset se refermait un peu plus c'était ma gorge qu'on serrait et j'ettouffais, ...
La salive ne passait plus, mes yeux s'embuait, cachés derrière mes lunettes...

J'encourageais mon gamin en lui disant que c'était parce que c'était neuf et que le corset n'était pas encore a sa bonne taille et lui me souriait, la larme sur la joue mais sur le sourire aux lèvres...
Il me scotche ce gosse!!
J'ai pensé alors à toi Franck qui me dit tout le temps que les enfants sont plus forts que l'on croit, c'est bien là que je vois que tu as raison...

Le médecin nous a brandit la radio en nous montra la différence et là c'était génial car au moins on voyait que ça valait le coup !!
on a enlever le corset pour qu'il soit ajuster à la bonne taille, les marques rouges sur le corps étaient là ...
Le doc nous a expliqué que le corset sera mis par étape, d'abord 1h puis deux, puis trois...
Sur une période de trois semaines il faut que François se l'approprie et qu'il soit serré comme ce matin...

Nous avons le corset le 20, il y a une semaine d'école puis ce sont les vacances, ce sera "idéal" pour s'habituer...

Je sais que c'est un mauvais cap , que bientôt François pourra vivre comme tout les autres petits garçons ou presque, l'ortopédiste nous a même promis qu'il referait du vélo... Et puis conaissant François il va bien trouver un moyen pour ne pas se laisser pourrir la vie ...

Je vous donnerais des nouvelles...merci à tous pour vos témoignages...

[Biba]

Bonjour Karine, merci d'être passée, malgré un moment très très difficile ce matin pour toi .. Un grand bravo à François, il a voulu à tout prix rassurer maman .. peut-être serait-il important de lui en reparler .. s'il arrive à extérioriser ses sentiments ?
J'imagine comme c'est dur de vivre tout ça en "parallèle" : se dire que son enfant va avoir enfin un traitement pour le soigner, mais en même temps constater tous les efforts que ça lui coûte ..
Mais comme tu as pu lire dans les divers témoignages (ainsi que les paroles d'un papa comme Franck), oui les enfants ont une ressource incroyable, c'est souvent auprès d'eux, de leur force, de leurs sourires que nous puisons, nous parents, le courage d'avancer.
Pleins de bib'bisous