[Karine.l]

Un passage par ici...
François n'a pas pu dormir avec son corset le soir où je suis venue mais cette nuit oui !! Ce matin je lui ai dit que c'était super génial ( c'est ma façon de parler habituelle...) et je lui ai dit que j'étais très fier de lui (ça je le dis pâs souvent peut être pas assez d'ailleurs...) il était très fier de lui aussi!!
Je suis scotchée par la facilité d'adaptation qu'à François...Hier il a garder son corset toute la journée et à fait du vélo avec !!
Ce matin déguisement à gogo et il rebouge comme "avant" j'ai dû dire stop car il voulait faire des galipettes...
J'en reviens pas...
Ce matin il a retiré son corset en se levant soit 2h environ et ce soir 1h30...
Normalement il doit l'enlever qu'1h par jour mais on doit arrivé a ce résultat le 12 novembre alors je laisse un peu cool..
Cet après midi nous sommes allés acheter un réhausseur plus confortable et plus large , il est mieux installé...

Volà je tenais absolument vous donner des nouvelles , en espérant qe ce message donnera du réconfort à ceux qui en auront besoin car pour moi c'est un message d'espoir ... l'espoir qu'après des débuts difficiles chaque enfant puisse continuer à s'épanouir comme si de rien était.
Je retrouve aussi dans notre foyer ce "resserage " de liens dont vous parliez...
Il y a longtemps que mes enfants n'ont pas jouer sans se disputer...
Mais depuis une semaine, pas de cris, pas de bagarre, pas de vilains mots entre frères (3), je les ai surpris ce matin a jouer ensemble , le plus grand pour aider François à s'habiller pour les éguisements, et le petit aux petits soins...

Cette claque que nous mis la maladie nous a rendu plus soudés, plus forts... Nous avions peur que Bruno (notre grand) se sente encore mis a part ( comme il l'avait ressentit étant plus petit) mais il a grandit et murit et prend son rôle de grand frère a coeur...
Loin de nous l'idée de lui affliger un devoir de gardien ou autre mais de lui même il prend soin de son frère tout en restant lui même...
Cette solidarité fraternelle fait chaud au coeur et donne du courage...

Je profite des ces beaux jours pour recharger mes batteries en prévision de jour ou parfois le moral sera plus bas ... Car la maladie est faite de haut et de bas,j'en suis consciente , j'imprime dans ma mémoire ces rire et ces instants de bonheur pour ne peser qu'a eux si un jour François ne va pas très bien on pourra utiliser ces bons souvenirs pour se relever...

biss à tous...

[marina]

merci Karine pour les nouvelles... et un grand bravo à François!!

Bien sûr il faut un temps d'adaptation avec le corset, ce n'est pas tout à fait naturel au début, il faut retrouver des repères... mais ensuite on peut vivre une vie d'enfant tout à fait normale, et heureusement!

Les galipettes ça viendra aussi... il suffit juste de ne pas casser le corset ;), mais sinon on a tous fait des galipettes (ça muscle le dos aussi)...
En cas de doute, tu peux demander au médecin s'il y a des choses vraiment interdites, mais s'il ne dit pas que c'est interdit, il ne faut pas se gêner!

L'important est que François se sente bien dans sa peau avec le corset, car il va peut-être devoir le garder longtemps, donc il faut qu'il se rende compte que ça ne l'empêche pas de faire ce dont il a envie.

à bientôt

[Florence28]

Merci Karine pour ces bonnes nouvelles, et surtout un grand bravo à François

Je suis sincèrement très heureuse de lire son adaptation au corset.

Attention toutefois au vélo : il faut le retirer pour faire du vélo, c'est du moins ce que nous a dit le professeur qui suit Antoine.

De tout coeur avec vous,
Florence, maman d'Antoine

[franck]

Bonjour Karine,

Effectivement, pas de vélo en corset sinon gare à la chute !! Il faut faire du sport, de la marche et des activités sans corset pour muscler le dos. Pour le reste et la vie de tous les jours, les enfants prennent leurs marques en corset et font comme il en a toujours été. Tant mieux...

A chaque jour ses joies, sa réussite et ses promesse d'avenir. Au fur et à mesure, les enfants s'adaptent à chaque contrainte.

Franck

[chris]

Bonsoir Karine
J'espère que depuis les dernières nouvelles François s'est bien adapté à son corset et qu'il réussit à le porter le temps demandé par le médecin.
Comment se passe le quotidien pour lui depuis qu'il a son corset ?

[Karine.l]

Bonjour à toutes et tous et recevez tous nos voeux pour cette nouvelle année!!
Il y a très longtemps que je ne suis pas venue, nous avons eu des soucis mais pas de santé c'est l'essentiel...
J'espère que vous allez toutes et tous bien...
Je vais lire vos pots au fur et à mesure, ne m'en veuillez pas si je suis longue à répondre, j'ai du retard lol

bises à tous

[Rosy]

contente de te relire. j'espère que les soucis se sont arrangés. François a t'il bien réussi à "apprivoiser" son corset? bonne lecture

[Karine.l]

Bonjour,
Ici tout se passe très très bien...
J'ai volontairement dès le départ considéré le corset de François comme un accessoire obligatoire dans la vie de François, mon mari avait tendance a vouloir le cacher j'ai dit non! Se cacher pour le mettre, se cacher pour l'enlever...non.
François n'a pas une maladie honteuse, il n'a rien fait de mal alors son corset ne doit pas être caché mais au contraire montré comme une paire de lunettes, ni plus, ni moins ...
Il arrive très régulièrement que François se retrouve "en corset" sans rien par dessus parce qu'il a chaud ... Et bien ça ne le gêne pas le moins du monde...
Pour le sport à l'école, il l'enlève, l'instit le remets et ce devant les cop's, comme s'il enlevait ses lunettes avant d'aller courrir...

La première fois qu'il a retiré son pull en public une dame nous a regardé et puis a demandé ce qu'il avait j'ai répondut: "une scoliose... Il porte un corset pour aider sa colonne.. Il y a des enfants qui ont des lunettes, ou un appareil dentaire, et bien lui c'est un corset...ça arrive parfois à certains enfants."
Ni plus ni moins...

Fin de la conversation ... François s'est remis à ses "activités" et hop un point de marqué...

Mon mari comprend mon point de vue maintenant... Ce n'est pas que je veuille banaliser le port du corset mais j'essaie à mon niveau de mettre mon fils à l'aise et quand je vais le chercher le mardi soir à l'école, il me donne son corset et court au basket et bien le corset je ne le cache pas dans un sac, je l'ai a la main et je vais à ma voiture tranquille...
A l'école plus personne n'y fait attention, c'est rentré dans les habitudes, et grace à des gestes ou attitudes comme celle ci, François a très bien accepté la situation...
Une psy scolaire s'est proposé au tout début, il est allé la voir trois fois, lui a dit qu'il n'était pas content d'avoir son corset et puis au bout de 5 semaines, il a changé sa vision des choses , il a dit à la psy que ça le génait pas et qu'il n'avait "plus besoin de son aide"...je sais pas comment le dire mais en fait quand je regarde François je ne vois aucune différence entre avant et maintenant...
Il me fait penser au témoignage de Kiki la rebelle... Rien ne l'arrête!!
Il fait tout avec son corset, courrir, sauté, du toboggan, du vélo... (on a demandé au doc pour le vélo il nous a dit : c'est François qui juge ses capacités...) et c'est vrai que François fait du vélo exagtement comme avant...
la seule chose qu'il n'a pas pu faire c'est un manège à Disney car il était écrit à l'entrée que les personnes ayant des problèmes de dos devaient éviter ce manège...
ça a été dur mais a renfort d'explications et de calins (et surtout un gros paquet de pop corn ...) c'est passé...

La vie a donc repris son cours...
Demain nous allons passé une IRM de controle pour sa syringomiélie ( ça j'ai la flip) et nous verrons a ce moemnt là...

On prend la vie comme elle vient, comme elle est...
Pas de plan sur la comète, pas de regret sur ce qu'on aurait pu si...

On prends ce qu'on a et c'est deja beaucoup, une famille unie , une poignée (petite) d'amis fidèles ... et un forum avec vous qui nous dites "hey oh vous n'êtes pas seuls au monde a vivre la scoliose, on est là..." et ça c'est l'essentiel...

[christi]

je trouve tes paroles tellement belles .. Ce que tu dis est vrai. Il faut que nous parents nous arrivons à banaliser ce corset. Pour ma part, j'ai encore beaucoup de mal mais j'espère que cela viendra justement en lisant des paroles comme les tiennes.
Mais au fond de moi je trouve que c'est tellement injuste même si je sais qu'il y a pire. Enfin il faut aller de l'avant et puis comme tu dis c'est un vrai réconfort de savoir que ce site existe et qu'on est pas tout seul.

[Karine.l]

Bonjour Christie...
Loin de moi l'idée de banaliser le port d'un corset car ce se serait banaliser ce pour quoi il est fait et la scoliose n'a rien d'une maladie banale ou bégnine...
C'est une saloperie qui ne devrait pas existé mais ce que je ne veux surtout pas c'est la pitié dans le regard des gens ou que mon fils soit traité "pas comme les autres"...

Pour nous aider nous nous sommes tournés vers les handicapés physiques et je dois dire que les jeux paralympiques nous ont fait un bien fou!!
De voir des paraplégiques nager, ou des aveugles courrir le 100m, avouez que cela est dingue !!
Mais c'est carrément génial, c'est bien la preuve que tout est possible !!

J'ai expliqué à mon fils que si j'allais aux jeux paralympiques je serais larguée!! Ces athlètes sont bien plus forts que moi et pourtant j'ai mes jambes et mes yeux...

Le corset est un accessoire, on ne juge pas la qualité des gens sur leur fringues, ou leur voiture, la vrai qualité des gens c'est celle du coeur ...

Et qu'à force de volonté , qui que tu sois tu peux vivre " normalement " même si je n'aime pas ce mot parce qu'au fond la normalité ne veut pas dire grand chose....
Pour nous, la normalité chez François c'est d'avoir un corset... Il a une scoliose, donc il porte un corset voilà ...

Nos enfants sont formidables et c'est à nous parents de leur montrer le chemin de l'optimisme et de la volonté...même si souvent ce sont eux qui nous ouvrent la porte...

Je te souhaite bon courage et oui le forum et ses "habitants" nous sont très précieux...

[Florence28]

Karine,

Ca me fait plaisir de te lire, car je vis les choses exactement comme toi. Ce n'est pas banaliser, mais bel et bien accepter le corset comme les lunettes ou l'appareil dentaire. Certes, on sait bien que ce n'est pas pareil, c'est juste moins habituel pour les autres.

Nous avons le même discours avec Antoine que toi avec François, à tous points de vue.

Bonne continuation,
Florence

[franck]

Bonjour Karine,

J'espère que l'IRM de demain se passera bien et que les résultats seront à la hauteur de vos espérances, de vos efforts pour aider François dans son traitement.

Il faut continuer à profiter des choses, des siens au jour le jour malgré le traitement et faire que les choses se passent le plus naturellement du monde. Comme elles se sont toujours passées auparavant.

Meilleures pensées,
Franck

[Karine.l]

Bonjour à tous
Nous revenons de l'IRM et tout va "bien"...La syringomiélie est telle que l'an passé, ni plus, ni moins, qu'elle reste ainsi toute la vie durant de François, je n'en demande pas plus...
François a été très gentil et patient et a géré son truc tout seul comme un grand, je l'ai attendu dans la salle d'attente...Il est ressortit de là son petit pansement sur le bras et les mains chargés de bonbons !! Très fier de lui car tout le monde lui a dit qu'il s'était comporté comme un grand .. Et les infirmières lui ont fait des bisous et des " à l'année prochaine..."...

J'étais très fière moi aussi qui jour après jour essaie de lui apprendre à gérer sa maladie et qu'il apprenne au mieux à vivre avec.
1 IRM par an à vie ça s'apprivoise ...

Un an de gagné, savouré en attendant la prochaine IRM...

Nous devrions voir le neuro chrirurgien bientôt mais je n'ai pas encore reçu la convocation au rendez-vous ...

[Biba]

Un soulagement et une grande fierté = un tout grand à François !
Il reste encore cette convocation avec le neuro-chir, puis la série RDV médicaux sera passée.
Merci d'être passée nous donner les dernières nouvelles ! Bib'bisous

[Rosy]

que ça fait du bien de lire que rien n'a changé, c'est déjà énorme. ....et que ça continue, c'est tout ce que l'on vous souhaite. à toi François, t'es vraiment un grand p'tit gars.