[franck]

Bonsoir Karine,

Désolé pour l'erreur de prénom. Quelquefois nos doigts réagissent plus vite sur le clavier que notre cerveau en ces périodes de canicule...

Pour la grosse frayeur, nous connaissons un peu chez nous. Justine est aussi du genre cascadeuse. Elle a souvent les genoux qui saignent ou des bleus un peu partout. Elle monte de partout, même sur les meubles quelquefois. Même si on les freine, nos enfants ont cela "dans le sang" et difficile de les rendre plus calmes. Il ne reste qu'à espérer qu'ils gagnent en quiétude en grandissant.

François en sera quitte pour quelques points de suture. Difficile de le freiner s'il est d'un tempérament agité. Mais bon, comme tu le dis, à défaut de lui servir de leçon, peut-être y prendra t'il une expérience du danger et apprendra doucement au fil des jours. Mais bien souvent, que de peur pour les parents !

Meilleures pensées,
Franck

[Karine.l]

Un coucou...
La rentrée s'est très bien passée...
De plus le R.v fin août avec l'ortopédiste a été un succès puise que la radio à montré une colonne "stable"
Du coup on passe à un corset de nuit!!!
Quelle nouvelle!!
François était trsè très content et très fier de lui
Demain nous allons essayer ce nouveau corset et dans 15 jours on passe donc à un "service minimum " lol

Le doc a préconisé que l'on se revoit dans 6 semaines puis dans 6 mois pour bien surveiller si ce service mini était suffisant...
François a donc bien compris que ce corset de nuit n'était peut être qu'un sursis...
Je préfère qu'il sache tout, tout de suite que de croire que la partie est gagné alors que ce n'est pas le cas.

Nous allons donc savourer ces six mois de semi liberté avec tous les plaisirs qu'on peut en tirer et dans six mois... et bien on verra dans six mois.

Je vous fais de grosses bises à toutes et tous

[Rosy]

ce sera 6 mois avec un peu de répit ....de jour! et tu fais bien de bien expliquer à François ce nouveau régime bien agréable, qui j'espère le restera. en attendant qu'il savoure bien tout cela.

[franck]

Bonjour Karine,

Voilà une bien jolie nouvelle. François a bien tenu la distance, supporté la chaleur de l'été et fait de son mieux avec le traitement. Il s'est gagné un peu de répit. Et puis qui sait, pourquoi les choses ne dureraient-elles pas comme cela. On apprend la patience, l'attente, le doute aussi. Alors, on oublie un peu que l'on peut gagner du terrain quelquefois...

C'est vrai que le corset à "mi-temps", cela ressemble un peu au bonheur. Pour les petits, pour les grands. Cela permet de poser la montre que l'on a dans le coeur pendant 12 heures. Celle qui compte les heures de liberté. Cela laisse du temps pour courir, s'amuser... comme avant, plus longtemps. Cela rend la vie plus facile que ces derniers temps incontestablement. Deux fois plus qu'hier.

Meilleures pensées,
Franck

[vivi65]

Super nouvelle pour François.
Je trouve que ce répis qui s'annonce est vraiment super, Franck peu en témoigner. Thomas vient de profiter de ces répis aussi.
allez on croise les doigts pour que ces 6 mois ne soient qu'un début.
Vivi

[Karine.l]

Bonsoir à toutes et tous...
Je venais ici prendre de vos nouvelles et vous souhaiter un peu en avance une excellente année 2010 !!
Puisse t elle etre douce pour vos enfants et annonciatrice de bonnes nouvelles...
Ici l'année se termine sur une note négative... François a un petit frère Fabien (tout juste 5 ans) et vous vous doutez bien que je lui "espionne" le dos à tout bout de champs... Ce matin je l'ai emmené chez le doc pour une bronchite et je lui ai soumis mon doute sur son dos... je me suis " je psychotte "...
Et bien non malheureusement le doc traitant a confirmer mes doutes... petite scoliose.
Et bien bizarrement je ne suis meme pas surprise ... ni attérrée ou triste ou autre... je ne réagis pas... Je vais en pârler avec le doc de François que l'on doit voir en mars et on verra... Je me dis que si corset il doit y avoir et bien tans pis... François vit très bien avec le sien et je pense que cela nous permets de voir les choses différament..
Fabien lui ne capte rien et pour l'instant c'est très bien comme ça... Il est si petit...

Je me rends compte que d'un simple bonjour j'en ai ecrit une tartine...

Je vais lire vos histoires pour prendre de vos nouvelles, ne m'en voulez pas si je ne réponds pas individuellement...

Je pense très souvent à vous tous...

Gros bisous et à bientôt...

[Rosy]

merci pour ton passage par ici. souhaitons que 2010 vous apporte pleins de bonnes choses mais aussi, que le petit frère n'ait pas à porter de corset. peut-être juste une attitude? en tout cas c'est bien de le faire voir au spé qui saura le cas échéant, prendre dès le départ, la bonne solution pour traiter.

[franck]

Bonjour,

Voilà une nouvelle ennuyeuse pour la fin de l’année. C’est vrai que si l’on avait été au tout début de l’histoire, cela aurait probablement suscité des craintes bien plus grandes. Mais, depuis quelques temps, on connaît la scoliose dans nos familles. Pas de doutes que cette expérience de vie permettra de mieux tenir à l’œil cette petite scoliose. Et permettra aussi de tout faire, si un jour les choses s’aggravaient, pour ne pas laisser les choses empirer.

On gagne sans s’en rendre compte une certaine sérénité dans la maladie, une connaissance du traitement au fil des jours. Cela permet de mieux appréhender les choses, pas en restant sans réaction, mais en sachant où il faut aller et ce qu’il peut advenir. C’est peut-être cela avoir de l’expérience, savoir les choses et les assumer...

Bonne continuation à François dans son traitement. Bonne année pour chacun de vous, avec plein de bonnes nouvelles et de bonnes choses.

Meilleures pensées,
Franck

[Karine.l]

Merci à vous.....
Je vous souhaite à toutes et tous, à vos familles, une excellente année 2010 !!!

[franck]

Bonjour,

Bonne année aussi à toute la famille. Que souhaiter de plus que la santé et plein d'affection de tous les jours pour passer une bonne année. Le reste suivra si l'on y met tout notre coeur...

Meilleures pensées,
Franck

[Karine.l]

Bonjour à tous,
un petit mot pour ceux qui se souviendront de nous....
Je ne viens plus beaucoup vous voir, je ne vous donnerais aucune excuse valable, je n'en ai pas soyons honnêtes...
Je suis prise par le tourbillon de la vie ...

L'état te santé physique de François est stable: toujours le corset de nuit a verifier tous les 6 mois. Le S est toujours le même ce qui ne fait que confirmer que l'opération dans une dizaine d'année sera bien là.

Coté moteur, François a été diagnostiqué dyspraxique ... Sa grande maladresse qui le conduisait régulièrement aux urgences a finit par prendre le dessus aussi sur sa motricité fine et sa scolarité commençait a devenir difficile, sa vie courante, un parcours du combattant...

18 mois environ de tests , soins , démarche et enfin la reconaissance par la MDPH pour la prise en charge par un ergothérapeute.

Voilà officiellement mon fils est reconnu handicapé et finalement ça nous fait ni chaud ni froid, nous sommes presque soulagé de cette reconaissance, nous nous sommes meme battu pour qu'il soit reconnu car sinon les frais etait a notre charge et malheureusement nous n'en avions pas les moyens financiers !!

Voilà donc pour nous...
François porte toujours son corset, il est en cours d'être "informatiser" pour son travail scolaire , l'ergothérapute lui apprend a gérer son handicap pour les gestes du quotidien : attacher ses boutons, lacer ses chaussures, couper sa viande...

Un travail de tous les jours ( dimanche compris) pas de répit contre la maladie...
Je vous embrasse tous

[chris]

Bonjour Karine


Concernant la scoliose de Françoise ça semble suivre son cours normalement meme si il est prévu éventuellement une intervention pour plus tard. Tant que ça n'évolue pas plus c'est que le corset a une certaine efficacité.

Le diagnostic de dispraxie a été posé, ceci permet une bonne prise en charge des problèmes de François après de longues démarches

[Rosy]

merci karine d'être passée nous donner des nouvelles de François. le fait qu'il soit reconnu handicapé vous permet de souffler un peu point de vue financier. espérons que sa prise en charge apporte de bons résultats, à tous niveaux.

[franck]

Bonjour Karine,

Le temps a passé depuis ta dernière visite. Chacun vient bien souvent ici à son rythme, aux rythme des siens et de leur vie aussi. L'important n'est-il pas finalement de passer de temps à autre. Peu importe la fréquence, reste la présence.

Le temps a passé mais le traitement n'a pas changé pour François. L'émotion et la solidarité semblent eux aussi intacts, aussi forts qu'au premier jour. Tout cela est essentiel et rend sûrement plus belle sa vie, pas de doutes.
Le temps qui passe a aussi permis de mettre en place des aides pour aider François, de donner des noms à ses maux et de trouver les médecins efficaces pour l'aider et rendre les instants difficiles qu'il vit parfois plus simples à gérer à défaut de guérir les maux.
La reconnaissance du handicap de François est aussi une étape importante. En plus de rendre les choses officielles et de permettre d'avoir une aide financière, c'est une victoire pour lui et les siens. La reconnaissance de ses maux à leur juste valeur et la certitude de savoir que son cas est important, compris par les instances.

Le temps passera encore et j'espère que tu pourras souvent avoir un peu de temps pour nous redonner de bonnes et belles nouvelles de vous. Pour nous dire que les traitements continuent mais que personne ne cède de terrain à la maison. Que l'amour, la patience et le temps permettent d'aider François chaque jour.

Meilleures pensées,
Franck