[chris]

Ces traitements sont longs et contraignants, pour un enfant ça parait une éternité donc les moments de ras le bol sont normaux et heureusement souvent passagés

[Florence28]

Merci Chris et Franck pour vos mots réconfortants.

Merci aussi Franck pour ton invitation, ce serait avec plaisir que nous viendrions vous voir, mais le timing va être très serré. Mon mari travaille, il va se libérer au dernier moment, nous avons rdv à 15 h et il faut être de retour chez nous pour 17 h 30 pour le cours de piano d'Antoine.

Antoine connaît l'histoire de Thomas, je lui raconte. Il sait que je connais l'histoire d'autres enfants comme lui, je crois que ca lui fait du bien de savoir qu'il n'est pas seul.

Ce soir encore, Antoine s'est vite couché en espérant que j'oublie son corset. Mais il n'a pas insisté, il m'a laissé lui remettre docilement. Malgré cela, je reste admirative de son courage, car je vois bien que ce n'est pas toujours facile. Et puis il m'a expliqué que souvent son corset était froid, c'est pour cela qu'il met souvent beaucoup de vêtements pour se réchauffer.

A bientôt,
Florence

[Florence28]

Bonjour à tous,

Hier nous sommes allés à Lyon pour la visite chez le professeur.

J'ai le plaisir de vous annoncer qu'Antoine bénécifie dès aujourd'hui d'un traitement allégé

- 6 heures de liberté par jour
- 8 heures de liberté par jour le week-end

et la meilleure nouvelle :

dès le première avril, 12 heures de liberté par jour !
pas de kiné pendant les petites vacances ni pendant les grandes vacances.

Prochaine visite le 23 novembre.

Je ne vous cache pas que j'avais les larmes aux yeux devant le professeur, je ne m'attendais pas du tout à cette bonne nouvelle, bien au contraire.

La scoliose d'Antoine est bien stable (18° avec corset), alors le professeur a jugé qu'il fallait profiter de cette stabilité et de son âge où sa croissance n'est pas rapide pour alléger le traitement. Nous avons bien compris que tout pouvait être remis en question lors de la prochaine visite, ou les suivantes. Il nous a bien expliqué que dans le cas d'hémi-vertèbre surnéméraire, on ne pouvait pas savoir comment ca évoluerait.
J'ai dans un coin de mon esprit un peu peur de cette liberté, peur que la scoliose en profite, et puis l'appareilleur et mon mari me rassurent en me disant qu'il faut faire confiance au professeur, que le risque est pleinement mesuré.

Alors, profitons-en !

Nous avons chaudement félicité Antoine de tous ces efforts, tout notre entourage l'a félicité, il comprend parfaitement que c'est son sérieux qui a payé, il est content, modeste, mais fier à l'intérieur, et franchement, il peut car nous savons tous combien c'est pas toujours facile.

Je suis très émue de vous raconter cet épisode...

Amitiés à tous,
Florence

[Karine.l]

C'est carrément génial et surtout porteur d'espoir pour tous nos petits malades...
Merci d'être venue partager avec nous ce moment de bonheur...

[Rosy]

ton post me donne le frisson..............de bonheur! quelle belle nouvelle! c'est extra! oui faut faire confiance au professeur. antoine

[chris]

c'est super, la scoliose d'Antoine réagit très bien au traitement et il va pouvoir profter d'instants de liberté. Quoi qu'il se passe à l'avenir concernant sa scoliose il pourra au moins être un peu tranquille dans les mois à venir, c'est pas forcément utile de faire subir un traitement contraignant quand ça va relativement bien.

[marina]

oui c'est vraiment une bonne nouvelle!
Et juste au moment où Antoine en avait un peu marre, ça tombe très bien

[franck]

Bonjour,

Voilà de bonnes nouvelles pour vous et un peu de liberté en plus gagnée pour Antoine. En tant que parents, on est toujours un peu inquiets face au relâchement du traitement. Mais les docteurs connaissent leur affaire, alors on peut leur faire confiance.

Après, pour demain, on verra. A chaque jour suffit sa peine. Pour l'instant, le traitement est allégé et rien ne dit que cela changera. Alors, vive les moments de liberté gagnés sur le corset. Nous espérons tous vous imiter, un jour ou l'autre. Nous comprenons ton émotion, pas de doutes. On en rêve tous un peu, beaucoup,... à la folie au détour des consultations trimestrielles.

Meilleures pensées,
Franck

[Florence28]

Merci pour vos gentils messages.

Je vois que l'histoire d'Antoine donne de l'espoir, cela fait chaud au coeur.
C'est une immense joie pour nous de vous renvoyer l'ascenseur, vous les parents qui nous avez tant rassurés au début du traitement.

Nous avons pourtant un petit problème pour gérer les 6 heures de liberté (au lieu de 4). J'ai proposé à Antoine de le retirer à midi avant d'aller à la cantine et de lui remettre à la maison à 18 h.
Et bien il ne veut pas, car il veut garder ses heures habituelles celles du soir jusqu'à l'heure du coucher.
Alors il m'a suggéré de le retirer à la récréation de l'après-midi, soit à 15 h 10 (il est précis !) jusqu'à l'heure du coucher. Je trouve que c'est une bonne idée, sauf qu'il oublie de le retirer à l'école ! Il m'a dit que ce n'était pas grave d'oublier de l'enlever, il a bien raison.

Peut-être qu'aujourd'hui il va s'en souvenir ? A suivre. Cela voudra dire que lorsqu'il sortira de l'école, il aura son cartable d'un côté, et son corset de l'autre. Il m'a dit que ca le dérangera pas, c'est l'essentiel.

Il nous a dit : "c'est parce que je suis un petit peu sérieux avec mon corset que le professeur me donne plus de liberté". Nous lui avons bien fait remarqué qu'il n'était pas un petit peu sérieux, mais au contraire très sérieux et très raisonnable.

Antoine reste un petit garçon heureux de vivre, et cet épisode chez le professeur lundi dernier semble déjà loin pour lui, il vit sa vie tranquillement, avec ses copains, ses activités, tout continue comme avant. Je ne pense pas qu'il le vive comme un évènement comme cela est notre cas, et finalement nous sommes heureux ainsi.

Amitiés,
Florence

[chris]

Si il ne pense pas à retirer son corset c'est que vraiment il s'y est bien habitué et qu'il n'y pense meme plus, mais c'est certain que son sérieux a beaucoup aidé son traitement à etre efficace
Mais attention pour ceux qui liront ceci, ça ne veut pas dire que pour ceux pour qui ça ne marche pas c'est qu'ils n'ont pas été sérieux, loin de la, il existe hélas des cas ou malgré tout le sérieux la scoliose évolue quand meme.
Mais dans le cas d'Antoine, celle ci réagit bien au traitement ce qui ne peut que l'encourager à bien continuer

[Biba]

Florence
Vous avez bien fait de lui préciser qu'il n'est pas un peu sérieux, mais un champion du sérieux pour le port de son corset
Waow ! C'est impressionnant !
Si en plus ça ne l'empêche pas de vivre ses occupations de jeune garçon, alors ce traitement se passe très bien.
En tous cas bien heureuse d'apprendre que sa scoliose réagit bien et que progressivement il aura plus d'heures de liberté !
Je comprend que pour toi par contre, ce soit source d'une petite angoisse interne, mais Antoine est bien suivi, il faut donc rester vigilant mais aussi faire confiance.
Pleins de bib'bisous

[Karine.l]

Je suis bien contente de lire ces bonnes nouvelles et Antoine a tout compris en étant pas dérangé du tout de porter son corset à la main...
Je trouve qu'accepter son corset est une étape importante, c'est accepté la maladie pour mieux la combattre.


Pour le coté sérieux, je suis d'accord avec Chris, parfois le corset ne suffit pas c'est juste un tuteur en attendant l'opération, il ne faudrait pas que des enfants prennent l'opération comme une punition parce qu'ils ont mal fait...

[bibi]

super et félicitations à antoine! le corset moins longtemps c'est extra! bises!

[Florence28]

Depuis hier, Antoine va à l'école sans son corset, il a désormais 12 h de liberté par jour, en tout cas jusqu'au prochain rdv avec le professeur prévu le 23 novembre.

Antoine est super content ! Il m'a dit hier soir que sa journée avait été différente, que c'était plus facile de se baisser pour ramasser quelque chose par terre, que c'était mieux pour jouer avec les copains dans la cour. Il a fallu toutefois réajuster la taille des pantalons, cela m'a fait bizarre.

Je suis à la fois ravie de voir mon petit garçon si joyeux, et en même temps nostalgique, inquiète. C'est curieux comme sentiments, car ils sont paradoxaux...

Ce matin, Antoine est venu dans mes bras pour que je lui gratte le dos, car "ca fait trop du bien juste après qu'on enlève le corset". Comme à chaque fois que je peux toucher le dos de mon fils, j'apprécie ce geste comme un trésor, c'est de l'or de pouvoir serrer son enfant contre soi sans le corset.
Je suis nostalgique, car d'un seul coup je repense à tous ces maillots de corps que je lui avait acheté et qu'il n'a jamais pu porter, à ce joli cartable d'Astérix qu'il n'a pas beaucoup porté aussi, toutes ces choses qu'il a fallu changé un jour de décembre 2007. Laisser le corset à la maison me renvoit aux premiers jours, à ceux qui sont gravés dans nos coeurs, pas facile...

Antoine veut garder son cartable à roulettes, est content de garder son maillot de corps sans couture, et finalement tant mieux, cela me prouve une fois de plus combien il a accepté son traitement. Son sourire radieux ce matin me comble et me fait le plus grand bien !

Il connait mon inquétude face à cette grande liberté, il sait que j'ai peur que sa scoliose profite de la situation. Mais le professeur, l'appareilleur, le kiné m'ont expliqué devant lui que mon inquiétude n'est pas fondée. Antoine sait bien me le rappeler ! Il me dit "j'ai droit à mes 12 h, alors je prends mes 12 h". Il a raison, mais que voulez-vous, il me faut plus de temps que lui pour m'habituer.

Antoine n'a pas changé, il est toujours aussi beau, aussi gentil, aussi épatant, aussi intelligent, c'est un amour de petit garçon Maman pas objective ? peut-être, mais c'est pas grave !

Courage à tous nos petits en corset,
Florence

[chris]

Bonjour Florence
Tes craintes sont normales, la scoliose étant si inconnue et si capricieuse qu'il y a toujours la crainte qu'elle reprenne du terrain, mais Antoine est suivi régulièrement par son spécialiste, donc à la moindre alerte il reprend les choses en main plus fermement