[franck]

Bonsoir,

Merci de ces bonnes nouvelles pour les débuts du plâtre. Avec la confiance que dégage auprès de vous l'équipe soignante, vous devez être plutôt rassurés.
Il n'y a qu'à attendre les résultats que l'on espère bons pour laisser place par la suite au corset sûrement plus facile à vivre avec le retour des beaux jours.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

le rendez vous du moulage approche. finalement, as-tu pris rendez-vous pour un autre avis?

[bibi]

Comment va Hélène? Où en êtes vous de vos rendez vous? On pense bien à vous.

[Mahelani]

Bonjour,
Il y a déjà quelques temps que je ne suis plus venue sur le forum, alors voici des nouvelles d'Hélène :
Nous n'avons pas pris l'avis d'un autre médecin. Nous faisons confiance au médecin qui suit Hélène. Il nous a été recommandé par un autre orthopédiste, qui lui n'était pas compétent.
Hélène a fait le moulage de son plâtre le 15 avril. Ce n'était pas facile pour elle bien que ce soit totalement indolore.
Nous avons fait l'esseyage le 22 avril. Là c'était très difficile. Hélène a pleuré tout le temps qu'elle est restée avec le corset. C'était très dure pour moi aussi de la voir pour la première fois avec ce corset, bien qu'il ne soit pas complètement terminé.
Finalement, c'est le 29 avril que nous sommes allés le chercher.
C'était une très mauvaise journée.
Hélène s'est réveillée un peu fièvreuse. Je ne me suis pas inquiétée vu qu'elle était fatiguée de la journée précédente, je me suis dite que c'était peut être un peu de fatigue.
C'est papa qui lui a enfilé le corset (ce qui n'est pas facile...) et Hélène a beaucoup pleuré. Il a fallu lui retirer pour faire une dernière petite retouche, et lui remettre à nouveau. Rien que de le voir, elle hurle. C'est très difficile pour nous de voir notre petite fille "enfermée", elle qui ne doit pas comprendre ce qui se passe. Je lui ai expliqué, mais elle n'a que 17 mois.
Bonne nouvelle :on peu lui retirer 2 heures par jour ! Ouf !
Retour à la maison.
Les grandes soeurs nous attendaient avec impatience. Elles ont été un peu choquées aussi de voir leur petite soeur.
L'après-midi Hélène a de nouveau fait de la température : 39,7°. Là c'était très très difficile. Elle n'a pas arrêté de gémir toute l'après-midi, ne marche pas, elle est complètement perdue.
La nuit c'est quand même plus ou moins bien passée malgrès tout.
Le jeudi s'est un peu mieux passé et le vendredi après-midi la fièvre est complètement tombée.
Hélène s'habitue doucement à son corset. Elle marche mais a souvent tendance à perdre son équilibre, mais elle pleure chaque fois que l'on touche à son corset, et évidement pour lui remettre après les 2 heures.
Elle n'arrive pas à ramasser les objets qui tombent, et a difficile à manger vu qu'elle ne sait pas voir son assiette.
Avez-vous une astuce pour celà ?
Elle garde sa tête de côté, c'est-à-dire que son menton ne pose pas sur la mentonière, et ne tourne pas la tête. Est-ce normal ?
Autre grand problème : pour la langer : le corser descend plus bas que le plâtre ce qui pose problème pour changer le lange. De plus elle pleure lorsqu'on lui lève les jambes. Je me demande si ça pouvait lui faire mal à la nuque à ce moment ?
Les trois premiers jours ont été très difficiles pour moi, je n'acceptais pas de voir ma petite fille avec le corset, toutes ces tiges de fer, même autour du cou,...
Maintenant ça commence à aller un peu mieux, vu que je vois que Hélène commence à s'habituer, mais j'ai du mal à imaginer qu'elle sera comme celà encore des années...
Pendant les 2 heures qu'on lui enlève le corset, je me dis qu'elle doit penser qu'elle en est quitte. Là je la vois tout à fait différente. Elle joue pleinement, se tord dans tous les sens... J'aspire le moment où je peux lui enlever...
A bientôt

[franck]

Bonsoir Mahelani,

Cela n'est sûrement pas facile de faire assimiler, comprendre ce corset à un enfant de 17 mois. Déjà avec quelques années de plus, il faut du temps. Alors plus petit...

Les débuts ne sont jamais simples pour les enfants et les parents. Mais au fil des jours, on s'habitue, on prend ses marques. Au départ, on s'accroche, le cœur aussi serré que le corset de nos enfants. Puis au fur et à mesure que le temps passe, les contraintes laissent place à une petite habitude qui finit par céder à son tour à un retour "à la normale". Il faut du temps. Pour soigner nos enfants, les aider à s'habituer à ce corset, cacher notre peine pour la transformer en courage.

Pour tout le reste aussi, il va falloir un peu de temps. Pour arriver à manger plus sereinement, à tourner la tête avec cette satanée têtière. Mais Hélène va y arriver. Elle va se grandir dans son corset pour reprendre toutes se habitudes. Comme Juliette, Eleonore et tous les autres enfants de ce petit monde. Avec le soutien des siens, avec de l'affection et de la patience. Nous savons ce que vous ressentez parce que nous sommes passés par là. Encore aujourd'hui, nous aspirons tous à ce moment où notre enfant va quitter son corset pour quelques heures. Comme par chez vous...

Meilleure pensées,
Franck

[bibi]

ce que tu vis, je l'ai vécu aussi, j'ai les larmes aux yeux en lisant ce que tu écris... Crois moi, ça va se tasser. Pour changer ma fille, j'enlevais le corset et je le remettais tout de suite après. C'est long mais ça se passait mieux... Je pense qu'au fil des jours tout le monde s'habitue et si vraiment ta puce ne se sent pas bien dans le corset, retourne voir l'appareilleur, il peut faire des petites découpes supplémentaires etc... parfois quelques milimètres en trop gènent. Pour son cou qu'elle tourne hors de la mentonnière il faut voir aussi si elle n'est pas trop haute ou basse, parles en avec l'appareilleur si cela continue car la position de la tête a un rôle important avec le mlk. Gros gros bisous et plein de courage pour ce moment d'habituation qui n'est qu'un passage ne baisse pas les bras.

[vivi65]

Bonjour Mahelani,
Je suis la maman d'Eléonore aujourd'hui presque 3 ans, mais 1 an au début de la découverte de ses problèmes.
Aujourd'hui elle a un corset pas MLK la nuit.Je me souvient comme si c'était hier des premiers instants avec le corset. De son arrivée. Aujourd'hui, il est encore là à la cave car trop petit, mais impossible de m'en séparer.
Elle a d'autres pb qui l'ont confrontés très vite a un monde de contrainte. Comme ta fille au début elle s'est rébellé, a beaucoup pleuré lors de ses soins. Et petit à petit les choses se sont estompées. Elle a retrouvé son sourire.
Je lui ai toujours expliqué ce dont elle souffrait et pourquoi on la soignait. Je lui ai dit aussi que je la comprenais mais que mon rôle s'était de la soigner et de lui faire des calins.
Je vois que ta fille a des grandes souers, quels âges ont elles?Mes filles, les grandes soeurs ont joué un rôle très important en accpetant les choses, en acceptant de les prendre le plus positivement possible et en continuant à jouer avec la petite dernière "comme avant".
Parfois elles se posaient des questions, parfois elles nous les posaient, je crois aussi que parfois elles en parlaient avec leur petite soeur.
Dans nos histoires du jour au lendemain il y a un nouvel entrant: la maladie. Il faut alors chacun reprendre ses marques, réajuster nos lunettes pour arriver à voir notre enfant avant sa maladie. Ca prend du temps, mais croit moi ca fint par arriver.
Et comme dirait Franck (si il me permet), avec l'Amour on y arrive et on ressort différent.
Je vous envoie plein de cette tendresse particulière, avec quelques mouchoirs, et beaucoup de bisoux pour ta puce.
Vivi

[Mahelani]

Me revoilà après un long moment d'absence.
Hélène a bien grandit, elle a eu 3 ans le mois dernier...
Elle a reçu un nouveau corset au mois d'avril et lors de notre visite de contrôle du mois d'août il y avait une légère amélioration de sa scoliose : bonne nouvelle !!!
En septembre, Hélène est rentrée à l'école !
Là, nous avons rencontré quelques difficultés : elle tombe lors des récréations et nous revient à plusieurs reprises avec une énorme bosse sur le front. C'est certainement le corset qui ne lui permet pas de se ratrapper lorsqu'elle est bousculée ou lorsqu'elle perd l'équilibre en jouant.
Toujours est-il qu'il faut trouver une solution car les institutrices sont très embarassées et nous très inquiets.
Nous prenons donc la décision de lui retirer le corset lors des récréations.
Mauvaise nouvelle lors de la visite de contrôle du 8/12/2010 : la scoliose s'est aggravée ! la seconde courbure est à 40° et n'est plus compensée par la première. Le Docteur M. nous conseille de plâtrer à nouveau Hélène pour une période de 3 mois. là c'est la déception. La scoliose s'est aggravée, comment est-ce possible ? Peut être lui enlève t-on trop son corset (école + maison) ?
Pour l'instant nous sommes dans l'attente du rendez-vous afin de plâtrer Hélène car celà devra être fait sous anesthésie totale. Son plâtre sera du même type que le Milwaukee, c'est-à-dire qu'il y aura également la mentionière.
Comment va t-elle réagir à son réveil ?
Je me pose pleins de questions...

[Rosy]

c'est effectivement toujours très dur de revenir en arrière avec un nouveau plâtre.mais hélas, pas le choix avec l'aggravation de la scoliose. difficile de dire si c'est le fait d'enlever davantage le corset qui a fait évoluer les choses. par contre il est très important de toujours respecter le temps imparti par le médecin.courage pour les jours futurs

[franck]

Bonjour Mahelani,

Les résultats des derniers contrôles pour Hélène ont montré que sa courbure s'était aggravée. Il est effectivement difficile de savoir si cela est dû au "relâchement" du port du corset où à la nature elle-même qui en fait parfois à sa guise malheureusement. Mais il est vrai qu'il est essentiel de respecter les temps de port.
Pour ce problème de sécurité, tous les enfants en Milwaukee sont maheureusement victimes de chutes. Je me rappelle que cela arrivait souvent à Thomas pendant les récréations lorsqu'il portait son Milwaukee. Le compromis à trouver est peut-être d'essayer de "freiner l'allure" en trottinant et aussi d'en parler au médecin. Nous en avions discuté avec le spécialiste qui suit Thomas et celui-ci lui avait prescrit de nouvelles semelles orthopédiques. Depuis, il chutait beaucoup moins. Pourquoi ne pas en parler au médecin qui aura peut-être une idée ?

Pour le plâtre, je ne saurais te conseiller ou t'informer plus. Il semble que les enfants, tout comme pour le corset, arrivent à s'y faire au bout de quelques temps et surtout qu'il faille respecter quelques règles au niveau de l'alimentation. Mais l'essentiel est qu'il amène souvent de bons résultats sur les scolioses. Alors, confiance.
Je pense que le plâtre sera réalisé après les fêtes, il va donc falloir d'ici cela essayer de profiter des fêtes pour emmagasiner plein de sourire et de joie pour être forts le moment venu et arriver à reprendre le dessus sur la scoliose.

Meilleures pensées,
Franck

[Wen]

Kikou Mahelani
Je t'envoie plein de courage pour ta puce et j'espère que le platre l'aidera à réduire sa courbure !!!

[Mahelani]

Les rendez-vous pour le plâtre sont fixés !
Le 2 février chez l'anesthésiste et le 24 février pour le plâtre qu'elle devra porter pour 2 à 3 mois.
Je pensais que ça se ferait plus vite afin qu'elle en soit débarassée pour les premiers beaux jours mais bon... On fera avec...
Souvent je me demande qu'elle sera sa réaction à son réveil. Je compte bien lui expliquer quelques jours avant mais elle ne comprendra vraiment que lorsquel le plâtre sera sur elle.
Voila, c'est ma grande question du moment, en attendant je la fais surtout bien profiter des bains avec ses soeurs, chacune à leur tour, car ça lui manquera certainement beaucoup !

[Rosy]

l'été sera sans plâtre, mais c'est sur que cela va bien la changer à nouveau, hélas pas le choix! tu as bien raison, qu'elle profite à fond des bains.....

[CelineS]

Bonsoir
je viens de lire votre histoire.J'ai un petit garcon Axel qui a 3 ans et demi(voir histoire d'Axel par celines) un parcours "un peu similaire" ( naissance prema, malformation a l'oreille puis malformation au rein et enfin hemivertebre cervicale avec scolise inclinaison de 52 °) bref le ciel nous tombe sur la tete.
Les enfants ont une facon de s'adapter...il nous a donner une certaine lecon de vie
Bon courageàt toi, ta fille et toute ta famille

[Mahelani]

Merci Rosy et CelineS.
C'est vrai que nos enfants supportent les difficultés de la vie avec un tel courage. Je me demande souvent si je pourrais en faire autant...
plein de à ton petit garçon CelineS et que tout aille pour le mieux.