[franck]

Bonjour,

Je vois que vous avez connu quelques péripéties avec les médecins ces derniers temps. Mais après tout cela, il semble que vous ayez trouvé le médecin qui convient. Alors, il faut espérer qu'il n'y ait pas de problèmes dorénavant.

Ce que tu nous racontes pour la radio est effectivement étonnant, bizarre. Mais il semble que les clichés faits récemment soient plus précis et surtout utilisables. Gageons que les résultats seront meilleurs que ce que tu penses. Vous en saurez plus à la fin du mois.

Pour le protocole, il dépend souvent autant de la courbure que de son évolution. En fait, au fil des améliorations ou des périodes critiques, celui-ci peut "bouger" au gré des humeurs de la scoliose. Et même pour le médecin, c'est difficile de se prononcer de manière catégorique.

Meilleures pensées,
Franck

[marie22]

Merci pour vos réponses je vous souhaite un excellent week-end a tous!

[sandra]

Bonjour Marie22,

Ce que je m'apprête à écrire n'est que mon opinion qui se base sur ce que j'ai pu apprendre des scolioses sur les jeunes enfants.
Il m'a été dit et démontré que les vertèbres des jeunes enfants n'étaient pas encore formées comme celles des adultes, elles sont plutots rondes ou bosselets. A ce titre, d'un medecin à l'autre, l'angulation peut varier et est surtout complètement à prendre avec des pincettes (risque d'écart de 1 à 5°).
Ensuite, j'ajouterai en tant opinion personnelle, que je n'aurais pas fait mettre de corset à votre fille sans avoir eu confirmation sur le temps que la scoliose évoluait dangereusement. Je trouve que c'était prématuré (pas de données évolutives préalables et "petit" dégré initial) et sur un bébé qui ne cesse de grandir, en pleine acquisition de la marche, non franchement, je ne suis pas opposée au corset mais vraiment en dernier recours, ce qui ne me semblait pas être le cas. Les corsets ne sont pas pour toute les scolioses la solution.

J'y pense, votre fille a t-elle passé des examens pour tenter d'expliquer cette scoliose ? Sa scoliose était-elle souple ou raide ?

Bon courage à vous et à votre puce.

[marie22]

bonjour Sandra tout d'abord d'ou debarqué vous?vous étes parent d'enfant qui a une scoliose vous avez eu vous meme une scoliose?vous étes du corps médical?
si je vous demande cela c'est que votre message donc votre réaction personnelle m'as beaucoup interloqué!
pour vous ce n'est pas le cas de mettre le corset a ma fille ,chouette je l'enleve tout de suite alors!

donc quand deux orthopédistes deux kinés deux médecins (qui ont fait de 5 a 10 années de medecine)me disent votre fille de 10 mois (a l'époque) a une scoliose de 22° évoluant chaque jour et qui a une forte gibosité dans le dos qui est susceptible de deplacer les vertebres je n'aurais pas du tous les croire!
savez vous chere Sandra que dans 80% des cas les scolioses sont d'origine inconnues ;et que meme si le pere ou la mere a eu une scoliose dans son enfance il y a pas 36 solutions le corset est une solution.

justement on a fais mettre un corset a ma fille depuis 9 mois deja pour stopper l'évolution de cette maladie et atténuer la gibosité dans le dos puisque comme vous l'avez marqué les vertebres des enfants ne sont pas formées donc elles sont un peu plus"maléables".

vous dites que les corset ne sont pas la solution a toutes les scolioses alors pour ma fille vous pourriez me donner la solution?
ca nous éviterez d'avoir une boule au ventre quand vous voyez votre enfant ne pouvant pas se plier pour jouer ou alors quand vous voyez le regard des gens sur votre enfant et leurs petits commentaires a la noix.
vous me demandez si la scoliose est souple ou raide c'est a dire?
personne ne peut dire si une scoliose peut evoluer dangereusement personne.
ensuite j'ajouterai aussi en tant qu' opinion personnelle ce forum est un lieu d'echange de partage et d'entraide et non un endroit ou l'on peut dire a bah moi j'aurais pas fait ca a votre place,et pas ca!

je le redis je suis un peu estomaqué de votre réaction personnelle !

[coco30]

Bonjour Marie,
Je ne peux que t'apporter mon soutien et te dire ma conviction que tu fais ce qui est le mieux pour ta fille et qu'elle ne peut-être mieux suivie que ce qu'elle l'est actuellement, par des SPECIALISTES !!!
J'ose espérer que ce message (...) est une maladresse.
Chaque scoliose est différente et, à chacune d'elle correspond un traitement et un suivi adapté. Et seul les spécialistes sont à même de pouvoir en juger.
La vocation de ce forum est de nous apporter écoute, soutien, compréhension, force, de nous entraider dans nos démarches aussi, mais aucunement de nous prendre pour des médecins, je trouve cela dangereux de poser un diagnostic et quand bien même le meilleur des spécialistes ne le ferait pas sans étudier le dossier et voir le patient !
Je vous apporte tous mes encouragements ... et souhaite que tu ais de bonnes nouvelles à nous annoncer à la suite de Rdv avec l'orthopédiste

[franck]

Bonjour Marie,

J'ai répondu à ton MP. Gardes confiance en toi, sourire et sérénité pour demain.

Meilleures pensées,
Franck

[Fanette]

En effet, Marie, je suis de ton avis.
Etant donné que nous n'avons pas fait d'études de médecine, nous ne pouvons que nous fier à l'avis des médecins.
Et même si ce n'est pas amusant de mettre un corset à un bébé, c'est en effet le seul traitement connu à ce jour. Et traitement qui donne de bons résultats.

Courage Marie et bisous à Emie

[Biba]

Je me permet de répondre dans un premier temps à Sandra, je ne suis malheureusement pas persuadée que tu "n'es pas opposée au corset", quand je lis ton dernier message sur l'histoire de ton fils, j'y vois vraiment un net soulagement de ne pas devoir "encore en mettre" .. Attention, il est bien clair, que je suis très heureuse de savoir que ton fils peut être soigné pour une scoliose sans corset, mais quand je lis aussi qu'il a été constaté une marge d'erreur de 10° sur les radios, je crois que la prudence s'impose.
Ce n'est pas un dernier recours, le corset non seulement peut stabiliser ou faire régresser une scoliose (une vraie), mais en plus "protège" les organes vitaux internes, mais tu as parfaitement raison de dire que le corset n'est pas forcément la solution pour toutes les scolioses, c'est ce que les orthopédistes doivent détecter, celle de la fille de Marie est une vraie scoliose, alors que pour ton fils, il semblerait, selon tes propos, que ce soit "une scoliose non essentielle" (j'avoue ne pas connaître ce terme).

Ce n'est donc pas une polémique, mais je tenais à intervenir et tenter de t'apporter quelques explications de patiente, puisque comme le Coco l'a déjà mentionné, que ce soit pour le site ou pour l'association, notre "rôle" n'est pas de poser des diagnostics.

Quant à toi Marie, je me joins également aux autres membres pour t'encourager à "garder le cap", tu as pris la bonne décision, suite au diagnostic de l'orthopédiste pour le mieux qui soit possible de donner pour le traitement de ta fille et c'est SON traitement.

Pleins, pleins de bib'bisous

[marie22]

Un grand merci pour vos gentils messages de soutien .

et comme dirais coco j'espere que le message de Sandra est une "maladresse" j'attends sa réponse!

comprenez moi que j'ai pris ce message en pleine face que des jugements comme ca on aime pas les entendre!

bonne soirée a vous.

[sandra]

Concernant mon message, je me suis mise à votre place et j'ai surtout imaginé votre petite corsetée c'est tout, c'est humain. Du coup, mon message est sans doute plus empreint au sentiment et j'y ai pas mis les formes.

Je réponds à vos questions :
La raideur ou la souplesse d'une scoliose est un des éléments rentrant en ligne de compte pour déterminer, entre autre, l'évolution d'une scoliose. Une scoliose souple est davantage enclin à se redresser selon les dires de la spécialiste des scolioses que je consulte, confirmé par le kiné.

Je suis maman de Jordan presque 6 ans dont on a découvert une scoliose à ses 2 ans. Je vous invite à lire, si vous le souhaitez, son parcours.

Et je le redis je ne suis pas opposée au corset, j'ai parfaitement conscience des cas de scoliose dramatique à forte évolution, avec torsion des vertèbres, parfois avec malheureusement une pathologie sous jacente derrière (hémivertèbre notamment). Et en dehors de cela, il y a aussi le cas des corsets obligé car scoliose clairement évolutive dangereuse, le rapport bénéfice/risque.

Je vous invite d'ailleurs à lire les thèses et théorie du Dr Jean Claude dM....y, je ne pense pas pouvoir mettre son nom, mais en tapant "Jean claude Lyon Scoliose" sur un moteur de recherche, en principe ce Dr arrive en tête.

Voilà j'avouerai simplement que j'ai eu beaucoup de peine à lire votre récit, nous avions, à l'annonce de la scoliose des enfants en bas âge, ne pouvait pas encore trop parlé et donc nous dire ce qu'ils ressentent, et aussi très dynamique, d'où ma tristesse en lisant votre récit. Si je vous ai heurtais, c'était involontaire, je croyais juste vous aider à entrevoir autre chose. Je souhaite à votre puce et de tout mon coeur un bon rétablissement quelqu'en soit le traitement.

[bablie59]

bonsoir marie, je me prénome sabine et je suis la maman de Lalie !!!!
Ma fille a un retard global des acquisitions, elle vient d'avoir 5 ans,et elle a le gabarit d'une enfant de 3 ans (confirmé par son age osseux)
Lalie a marché à presque 3 ans et ne parle pas encore , juste des mots pas de phrase!!! Génétiquement elle n'a rien!!!!!!
de sa naissance à ses 1 an Lalie rendait tout ses biberons et plats de légumes!!!
ce qui à fait qu'à 1 an elle pesait 5 kg, ce qui a entrené un manque de tonus
et une scoliose hypothonique de plus elle a aussi les pieds valgus!!!!
donc port de corset et chaussures +semelles orthopédique.
J'ai lu que ta puce commence l'apprentissage du pot!!!!
Moi j'ai commencé l'été dernier tout se passer bien jusqu'au jour où le corset 24 h/24 est entré dans notre quotidien!!! dur dur!!! Lalie n'arrivait pas à se relever de son pot!!! galère!!!!
Puis j'ai trouvé la solution j'ai trouvé une chaise d'enfant en bois (comme à l'école maternelle) je l'ai percé et j'y ai placé son pot!!!
Ce qui fait qu'elle arrive à se lever seule sans difficulté et ne se blesse pas avec le corset qui peut parfois pincer!!!!
Pour les couches sans problème !!! moi je lui mets des couches culottes
une taille plus grande de manière à ce qu'il passe sur le corset avec une culote en coton pour bien maintenir!!! et sa marche Lalie va sur le pot toute seule et arrive à glisser sa couche toute seule
(car si tu lui mets en dessous du corset tu es obligé d'enlever à chaque fois le corset!!!!!)
Bonne nouvelle, Lalie ne met pratiquement plus de couche, elle est pratiquement propre!!!!
Pour moi , la propreté n'était pas ma priorité, je me bats pour que Lalie parle
enfin!!! elle fait d'énorme progrès elle a d'ailleurs une bonne mémoire et retient facilement, elle fait des puzzles de 5 ans, joue à l'ordinateur....
Et puis mon second combat c'est la scoliose hypothonique et se corset de jour que j'ai beaucoup de mal a accepté en tant que maman!!!
C'est pour ça que la propreté me passait un peu au dessus de la tête, j'attendais les beaux jours pour refaire un essai!!! et puis ma soeur m'a fait réalisé que mon neveu de 16 mois allait bientôt passer au pot et que si il était propre avant Lalie j'allais me mettre encore la pression!!!!
j'ai donc commencé début février 2010 et maintenant enfin, quelques chose de positive dans notre vie!!!!!! c'est presque gagné!!!!
Voilà mon expérience!!!!! j'espère t'avoir donné des astuces pour que la propreté soit plus facile!!! (car il est vrai que les pots en grande surface son très bas et pas adaptés aux enfants avec des corsets)!!!!!!!!!! bisous

[bablie59]

c'est encore la maman de Lalie, pour les vétements moi, je lui mets que des leggin's une taille au dessus pour le mettre sur le corset avec une petite robe c'est jolie!! pour l'été je vais lui mettre des robes car comme les pantalons, les shorts vont glissés dès que l'enfant se penche!!!!
Bon courage à toi et à ta puce!!!!!!

[Maïpi]

Bonjour Emie et Marie,
Je suis la maman de Mitzi (histoires des enfants), et moi aussi je crois que tu fais le mieux avec ta fille. Je voudrais ajouter a ce que Biba, Coco et Franck ont deja repondu que semble que de fois on oublie que la maladie c la scoliose et que le corset c justement la possible solution. Dans cette guerre, le corset est notre ami, est de notre cote, pour gagner la bataille a dame scoliose. Seulement une attitude enfatile ou irrationnel peux essayer de s'echapper du corset, quand c le traitement. Mais bon, peut etre je le vois comme ça parce que ma fille a plus de 50º de courbure. Et voir que quelqu'un qui est pas docteur ose dire a quelqu'un d'autre que serait mieux pas suivre le traitement, me fait mal. C vrai aussi que, toi Marie, tu a bien repondu toute seule, mais bon, Sandra... encore dant ton deuxieme reponse tu oses parler comme un specialiste... Nous ne sommes que des parents, on fait c qu'on peux, mieux ou pire, mais nous ne sommes pas spécialistes. Sandra, j'aimerais bien si ces mots pourraient t'aider a changer la façon comme tu refuses le corset, et comme tu trouves que pas mettre le corset c gagner la partie. Parce que si nos enfants ont besoin et nous ecoutent parler comme ça, on les aide pas, bien au contraire. Dans beacoup des cas, le corset c la salvation, meme si ce n'est pas definitive, et seulement les ignorants peuvent penser autrement. Mais bon, c vraie aussi que je te comprends parce que le corset nous fait ressentir des sentiments souvent negatifs, contradictoires. Au fond, j'en suis certain que c l'amour pour nos enfants c qui peut nous enmener a detester le traitement, qui fait souffrir nos enfants, mais il faut faire travailler notre cerveau autant que notre coeur et avec du temps, donner a chaque chose son juste valeur.
Plein de bisous et bon courage!!!

[marie22]

bonsoir tout le monde merci a bablie59 pour les petits conseils de pots vetements et couches!!trés bonne idée la chaise en bois!c'est vrai que pour les vetements il faut trouver les bonnes coupes pour pas que le vetement glisse toutes les 5minutes!pour les petites robes d'été c'est possible mais les manches doivent etre un peu longues car sinon avec la chaleur et le corset les plaques rouges apparaissent!

Maipi je suis tout a fait d'accord avec ton message et je comprends toujours pas d'ailleurs le message de Sandra et sa reponse non plus bref...
je vais lire votre parcours.bon courage a vous.et merci de votre gentil message.


Bon week end a tous

[coco30]

Bonjour Marie
Si mes souvenirs sont bons ... je crois qu'Emie a une visite prévue avec l'ortho. pour la fin du mois ... j'imagine que c'est pour le début de la semaine prochaine ...
De tout coeur avec vous ...