[franck]

Bonjour Marie,

Thomas, mon fils, est suivi dans cet hôpital. Dans le service du Professeur K... par le Docteur G..... Je pourrais te donner plus de précisions par MP si tu le désires. Je reste à ta disposition.

Pour le reste, on vivrait bien sans ce corset qui nous donne parfois l'impression d'être une barrière froide et dure qui empêche notre affection de circuler. Mais on se rend compte au fil des jours qui passent que rien n'empêche l'amour que l'on a pour nos enfants et les gestes de tendresse que l'on se donne. On prend habitude doucement en se disant que c'est comme cela, que c'est pour le bien de nos enfants. Au fil des jours, le corset fait son apparition dans les photos, les vidéos, les souvenirs de vacances ou les fêtes de famille. Il rentre dans notre vie finalement et fait partie de tous les jours. Il reste quand même une pointe au coeur le soir, quand les enfants sont couchés. Une peine que l'on garde pour nous, sobrement pour ne pas réveiller nos enfants qui s'y font si bien finalement.

Meilleures pensées,
Franck

[marie22]

bonsoir tout le monde!

la routine de "la scoliose" est maintenant bien rentrée dans notre famille notre puce de bientot 15 mois est toujours aussi gentille concernant le port du corset.
corset qui doit etre amelioré la semaine prochaine il n'est plus du tout adapté et n'appuie plus aux endroits stratégiques et sa bosse(sa cage thoracique est deviée du a la scoliose ) est réapparue c'est fou comme tout peut aller vite.
nous avons pris rendez vous avec second orthopédiste pour janvier pour entendre je l espere un autre discours un peu plus optimiste.

le contact est toujours un peu dur avec le corset pour moi j ai du mal j ai toujours ce noeud au ventre lors des moments calins du soir.
ma poupée est malade depuis deux jours elle vomi pratiquement tout et dans ces moments le premier geste que l on a ces de tapoter dans le dos mais oui mais quand il y a le corset comment fais t on lorsque l enfant avale de travers ou alors lorsqu'il y a quelque chose de coincé?

J'ai recu mon relevé de remboursement securité sociale et j'ai halluciné du prix du corset je crois mieux le fait d'en rembourser 2 par an.
Vos enfants sont ils en ALD?concrétement cela change quoi?

bonsoir et bon courage a tout le monde.

[chris]

Bonsoir Marie
J'ai pas tout à fait compris l'histoire des 2 corsets par an, en fait normalement et malheureusement d'après les préconisation de la HAS la prise en charge est pour un corset annuel mais je pense que dans certains cas il doit etre possible de faire mieux.
Pour l'ALD cela permet d'une part d'etre pris en charge de tous les frais médicaux liés à cette pathologie à 100 % mais aussi sans faire l'avance des frais
Tu as raison de vouloir prendre un autre avis médical, se sentir à l'aise et compris et surtout écouté par le spécialiste est très important et quand il s'agit d'enfants ils doivent etre encore plus attentif et compréhensif, il existe des centres ou il y a des équipes pluridisciplinaires qui prennent les petits bouts en charge sur tous les plans, car le coté psychologique est important, c'est le début d'un long combat et l'enfant doit etre bien accompagné dans ce parcours

[franck]

Bonjour Marie,

Je t'ai envoyé un MP suite à ta question. C'est effectivement surprenant que vous ne soyez pas en Affection Longue Durée. Je ne suis pas très calé en la matière, mais il me semble effectivement qu'au vu de la longueur des soins et de leur importance, il y a sûrement matière à avoir le droit à l'ALD, ne serait-ce que pour l'avance des frais qui doit être astronomique.

Ce corset nous semble toujours trop dur au contact. On s'y fait doucement avec le temps, mais on garde tout de même un petit pincement au coeur, bien normal. L'important est tout de même que ta fille s'y soit faite et garde le sourire et sa gentillesse d'avant le traitement. Cela montre qu'elle accepte tout cela malgré tout. J'espère que le corset sera rapidement réajusté et permettra de continuer à ce que le traitement garde toute son efficacité afin d'obtenir de bons résultats.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Concernant l'ALD normalement elle est accordée d'office à un enfant jusuqu'à la fin de la croissance, à l'age adulte ce n'est plus systématique
Il faut que ton médecin traitant fasse une demande et elle sera accordée,
Dans la partie réservée aux membres del 'associatin il y a plus de renseignements sur cette démarche

[marie22]

merci beaucoup pour vos informations sur l'ALD!

Chris , au rendez-vous de controle au mois d'aout l'orthopédiste n'a pas voulu faire une ordonnance pour un renouvellement de corset alors que notre fille a grandis , corset qui n'était plus adapté et l'appareilleur était de notre avis aussi pour le changer!mais l'orthopédiste nous a répondu vous savez madame la sécurité sociale rembourse deux corsets par an donc votre fille aura un corset tout neuf pour décembre!!!!

[marie22]

coucou!
les jours defilent !rendez-vous avec l'orthopédiste jeudi prochain et radio dans une semaine!petite boule d'angoisse revient en attendant le verdict de la radio!

[chris]

pour le rdv
et ta puce aura certainement enfin un nouveau corset

[Rosy]

restez confiants et dès à présent

[coco30]

Bonjour Marie,
Je découvre ce jour votre histoire, celle de votre petite Emie.
J'espère que les radios du début du mois ont pu démonter une diminution des degrés et qu'au Rdv avec l'orthopédiste, la prescription pour la réalisation d'un nouveau corset a pu se faire sans problème.
Je vois que vous avez pris un Rdv pour janvier avec un autre orthopédiste afin d'avoir un 2ème avis. Vous avez Rdv bientôt ?
Avec tout mon soutien de maman, je vous envoie mes pensées les meilleures Au plaisir d'avoir de vos nouvelles

[marie22]

coucou tout le monde aprés une grand parenthése internet je reviens vous donner des nouvelles ,voir les évolutions de vos enfants et surtout trouver du réconfort auprés de vous.
Alors nous avons fait radio début décembre 2009 le professeur de Grenoble calcule une scoliose de 10°!en septembre elle était a 20° et trois mois plus tard 10° il me dit que s'est bien qu'il faut continuer comme ca,alors question que tout le monde a du deja posé je lui demande a partir de combien de degrés peut-on garder le corset juste la nuit réponse du professeur je ne lis pas dans le mare de café!mon sang a fait deux tours j'ai pris ma fille et au revoir monsieur!
donc sortant de cette consultation un peu énervé quand meme!je prend tout de suite enfin j'essaye de prendre rdv avec un des assistants du professeur auprés des secretaires de l'hopital qui me répond la bouche coeur non non tous les autres orthopédiste sont pleins les rendez vous sont dans 6 mois ils ne prennent pas de nouveau patients !
je lui dis mais ma fille n'est pas un nouvelle patiente!et elle cette***** vous avez commencé avec le professeur M**** alors vous continuez avec lui!

dés le lendemain j'appelle le secretariat des ortho de l'hopital je me fais passée pour une nouvelle patient et la elle me donne un rendez-vous la semaine prochaine!je jubile!!!bref je lui explique ma venue d'hier la charmante conversation avec la secretaire de l'accueil et lui dit que quand meme on a le droit de choisir son medecin de consulter plusieurs medecins pour avoir des avis.!

donc rendez vous fin decembre avec un un des assistants du professeur et la le courant est passé tout de suite il a été gentil m'a expliqué les différents scolioses et examiné ma fille a regardé son dos son corset sa démarche a répondu a toutes mes questions!m'a expliqué gentiment que sans doute les résultats de la radio de décembre peuvent etre faussé!il m'a expliqué que lorsque l'enfant marche il faut faire les radios debout avec et surtout sans corset!que ma fille allongé sur une table avec le corset maintenu par la tete et avec des sacs de bille sur les jambes sa colonne ne pouvait qu'etre a peu prés droite!

donc nous avons fait radios aujourd'hui debout avec et sans corset et la radio sans corset m'a fendu le coeur la colonne a une déviation pire qu'au diagnostic.
j'ai rendez-vous avec l'ortho fin du mois.

voila donc je me dis d'un coté heureusement que nous avons pris un deuxiéme avis et que le résultat est la! il vas falloir s'armer encore + de patience et de courage pour cette poupée .

merci de m'avoir écouté maintenant a mon tour d'aller lire vos posts!

affectueusement.

M.[/b]

[Rosy]

bizarre effectivement, ces degrés d'une radio à l'autre! vous étiez dans le même hôpital, donc je pense que ce nouveau médecin avait le dossier de ta fille et a du voir ce qu'a noté son collègue!? en tous les cas, le courant semble mieux passer avec ce médecin et ça, c'est très important dans la suite du traitement.

[marie22]

j'ai oublié de vous dire(tete en l'air!)Emie a eu son nouveau corset debut février elle le supporte bien malgré quelques désagrements au niveau de la peau du dos et des hanches donc beaucoup de créme et ca passe!

Emie a encore choisi les papillons pour son corset!

une question pour les parents dont les enfants portent un corset et sont en age d'apprendre le pot ,est-ce que la culotte couche (qui s'enfille ) est facile pour l'enfant ?c'est a dire peut-il le faire tout seule?l'elastique de la culotte sur ou sous le corset vous la mettez?
si je vous pose toutes ses questions s'est que nous allons commencer l'apprentissage de la propreté et le corset étant la toute la journée on s'informe!deja qu'il est difficile d'habiller ma fille beaucoup de pantalon glisse sur le corset et de pantalon dessous pas assez de place!

MERCI!!

[marie22]

oui Rosy bizarre ses resultats de radio!en juin 2009 22° en septembre 20°et en decembre 10°.mais comme je l'ai dis ma fille lors des prises radios était allongé sur le dos maintenu par la tete et jambes tenu droite donc sa colonne ne pouvait qu'etre a peu prés droit!
oui le deuxiéme ortho est + humain on vas dire! donc on continue avec lui.

[coco30]

Je suis contente de voir que le courant passe mieux avec l'assistant du Pr et qu'Emie supporte bien son corset malgré quelques désagréments En tous cas, il peut y avoir une différence de degrés lors des radios prise en décubitus et debout. Couché, la part des degrès non figés est réductible ... ce qui explique dès fois un tel écart. Mais je suppose que les radios de juin et de septembre avaient été faites en décubitus aussi ... et du coup à ce moment là, j'avoue que je ne sais trop comment l'expliquer si les mesures ont été faites à partir des mêmes vertèbres limites !
En tout cas, j'espère de tout coeur que dame scoliose n'ait pas progressé ... et que les nouvelles suite au Rdv de cette fin de mois seront meilleures