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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par franady
#147987
Merci Franck!!
Par franady
#151091
Bon et bien j’ai vraiment tardé avant de rédiger le document, mais comme vous savez le temps passe vite!! et en plus je ne savais pas ce qui pourrait intéresser.
Donc pour commencer j’ai effectué une recherche pour savoir ce qu’est la Neurologie Fonctionnelle, afin d’éclairer nos lanternes !

: La neurologie fonctionnelle est une nouvelle branche de la neurologie. Partant du tronc commun des éléments scientifiques médicaux et cliniques ainsi que de l’imagerie qui structurent et définissent la neurologie classique, la neurologie fonctionnelle l’enrichit par son approche clinique et ses propositions thérapeutiques innovatrices : elle est dite fonctionnelle en ceci qu’elle s’intéresse non seulement au fonctionnement de l’être dans sa quotidienneté (depuis le stade embryonnaire jusqu’à tous les âges de la vie), mais propose ensuite une thérapie fondée sur une mobilisation de certaines parties du corps en circuit réflexes avec le cerveau permettant la guérison des dysfonctionnements.


Ensuite en ce qui concerne la thérapie effectuée sur Elui !
Le rendez vous s’est déroulé en plusieurs parties.

-Dans un premier temps elle a effectué une observation méticuleuse du comportement d’Elui, mouvements, positions du corps dans l’espace, maniement d’un crayon, rapidité ou non pour traiter l’information donnée, temps de réponse. Ainsi que des questions sur ces goûts, ces désirs…
-l’acquis durant la grossesse : est la conscience que la maman a de sa propre histoire pendant les 9 mois de gestation.
Ensuite son entretien a ciblé la grossesse ; le déroulement de la grossesse dès le moment où nous l’avons su jusqu’à l’accouchement. Elle a pris en compte nos émotions dès le départ jusqu’à la naissance, elle a voulu savoir si nous avions eu des évènements qui auraient pu marquer la grossesse….(chaque étape de la grossesse correspond à un moment fondamental dans la construction de l’enfant).
-la naissance :
Pourquoi l’enfant est elle né à cette date ? Comment est il né ? La position au moment de la naissance ? la couleur de la peau ? Dans quelle position ils ont effectués l’aspiration ? Comment l’ont-ils lavés…. Mon mari étant présent à la naissance a pu répondre à la majorité de ces questions… Elle a également regardé des photos de l’enfant quand il est né.

Etude des documents écrits et des images

Observation du dos de l’enfant, de ses pieds, de sa démarche, de ses épaules, bassin…

Et elle a commencé a effectuer des mouvements sur la boite crânienne et autres parties du visage et cou pendant que sa collègue travaillait des points différents sur d’autres parties du corps.
Chaque point bien sur ayant un rôle bien précis.
Elle nous a bien précisée que le travail effectué avec cerveau-corp allait donner des résultats seulement après environ 1 mois et demi ! Mais elle savait aussi que nous avions rendez vouis pour le plâtre un peu plus de 3 semaines après….

Le rendez vous a duré plus d’une heure et demi !
Nous en sommes sortis fatigués, alors qu’Elui en est ressorti plein d’énergie ; il courrait, sautait, grimpait partout !!!
Par la suite nous avons la sensation qu’il allait mieux ; lui nous a dit qu’il se sentait mieux et avait moins mal à son dos…

Elui marche mieux, tombe moins, on le trouve un peu plus droit. Et se plaint beaucoup moins..... ce qui est déjà merveilleux.

A bientôt car en septembre nous avons vu la neurologue et en octobre il a été plâtré!!! donc ensuite je raconte le plâtre!
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Par franck
#151225
Bonjour Franady,

Merci de ces nouvelles concernant Elui. Il semble qu'il y ait moins de douleurs et surtout moins de chutes, voilà qui est déjà important pour le moral d'Elui. J'espère qu'au niveau du plâtre tout s'est bien passé.

Meilleures pensées,
Franck
Par franady
#151774
Bonjour,

Les 15 jours avec le premier corset d'Elui sont en train de finir, et oui mardi ils lui en posent un autre. Tout c'est très bien passé, les enfants sont de merveilleux maitres de la vie.
Elui nous a montré qu'il avait beaucoup d'humour!!! En effet chaque fois qu'il tombait il riait et disait: "Elui est parterre maman!!!" Et je devais le relever!

Bien sur le soir c'est plus compliqué car la fatigue fait que ses jambes, son dos, son ventre; tout lui fait mal. Il a aussi beaucoup de démangeaisons car ils n'ont pas retiré complètement le jersey.

En fait le seul vrai soucis que nous avons eu c'est que le plâtre étant coupé trop bas, il ne peut pas s'asseoir, donc galère dans la voiture, à table, sur les toilettes...... Mais quand nous avons expliqué que nous trouvions le plâtre trop long à l'hôpital on nous a gentiment fait comprendre que ce sont eux les spécialistes!!!

En attendant un plâtre avec ces 3 kg à plutôt tendance à tomber qu'à remonter!!! Mais notre argument n'a rien changé, je vais donc être beaucoup plus vigilent cette fois.

Donc mardi on y retourne et ensuite on passera au Milwaukee ce qui ne m'enchante pas mais on a pas le choix.

On va aussi retourner voir la neurologue et l'ostéopathe pour en parallèle continuer. Car grâce à cela avant le plâtre la scoliose avait diminué....

voilà les dernières nouvelles
A bientôt
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Par chris
#151818
Dans certains centres pour les jeunes enfants ils posent des platres en résine afin que ceux ci soient plus légers donc mieux tolérés par les enfants.
Certes ce sont eux les spécialistes et ils savent comment doit etre fait le platre pour mieux soigner Elui mais peut etre qu'une légère découpe et un peu de compréhension de leur part l'aurait aidé à s'assoir.
Tu as raison de vouloir etre plus vigilent ce coup ci, il faut quand meme que Elui est un certain confort dans son platre, et voir aussi que le jersey isole bien la peau du platre pour éviter des démangeaisons.
ET un grand :bravo1 à Elui pour son courage :bisous1
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Par franck
#151822
Bonjour Franady,

Je trouve que ce que tu dis sur les enfants est joli. C’est vrai que ce sont de merveilleux maîtres de vie. Quels que soient les soucis que leur impose la vie, ils décident bien souvent de faire avec. De ne pas prendre ombrage des difficultés qu’ils vivent plus qu’il ne leur en faut. Même si les débuts sont douloureux, ils s’habituent à leurs traitements.

Comme je le dis souvent, cette réussite est réciproque. Sûrement qu’ils nous doivent un peu de leur volonté, de par notre affection ou ce qu’on leur apprend. Mais nuls doutes qu’on leur doit beaucoup de notre côté. Leur positivité face à la maladie, leur volonté face à tout cela et le sourire et la joie qu’ils gardent nous permettent de mieux appréhender et vivre ces situations qui nous paraissent si complexes avec nos yeux de grands. Ils nous rendent tout cela plus facile finalement.

Bon courage à Elui pour la suite des choses. Le chemin parcouru et à parcourir sera probablement difficile de temps à autre mais on y aura tellement gagné, nous aussi...

Meilleures pensées,
Franck
Par franady
#151839
Merci pour vos mots!

Et oui les enfants nous enseignent et nous à travers de notre amour, de nos mots tendres, on alimente tous ce merveilleux "groupe" qui est La Famille! J'aime le mot Tribu car il implique beaucoup plus de valeurs, us et coutumes....

Et je crois que le gros câlin et un bon massage aux pieds ou à l'estomac (à l'intérieur de la fenêtre) valent beaucoup mieux qu'un Paracétamol au moment de la crise du soir!

A bientôt

Et bon courage à vous Franck, plein de bisous aux enfants.
Par franady
#153197
La semaine dernière nous sommes retournés quelques jours à l'hôpital, où ils ont enlevé le premier plâtre à Elui pour lui en remettre un deuxième.
Il a été super, ne s'est pas plaint quand ils lui ont enlevé le plâtre; par contre il a perdu du poids et avait le dos brulé dans certains endroits par le frottement du jersey.
Depuis qu'il a ce deuxième plâtre il a très souvent mal au ventre et a beaucoup de renvois très acides.... si vous savez comment on peut y remédier....Merci!!

Le premier plâtre n'a pas servi à grand chose, en effet le médecin était surpris de voir que la courbure n'était pas moindre.
On y retourne le 8 décembre pour l'enlever et essayer les corsets; et oui il aura le milwaukee le jour et celui de caen la nuit......

Par contre nous devons prendre l'avion en janvier pour un vol qui dure 12h et je ne sais pas quoi faire avec les corsets car dans l'avion je ne vois pas comment faire et je ne me vois pas avec deux corsets dans mes bagages, hors nous partons pendant 3 semaines.... Qu'en pensez vous, vous qui êtes bcp plus habitués?

à bientôt
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Par franck
#153205
Bonjour Franady,

Il semblerait que le premier plâtre n'ait pas eu les résultats escomptés. Gageons que le nouveau saura être plus efficace et permettra de donner du fil à retordre à la scoliose.

Il faut aussi souhaiter que les choses se passent bien durant le second plâtre pour Elui, sacré bonhomme de courage qui ne se plaint pas. Les amis du forum sauront sûrement te conseiller plus que je ne saurais le faire au niveau des difficultés rencontrées avec ce premier plâtre.

En ce qui concerne le voyage, je pense qu'il y aura bien une petite place pour les corsets dans les bagages. Que les gens comprendront qu'à situation exceptionnelle, autorisation exceptionnelle. Ces deux corsets vont maintenant faire partie de la famille pour quelques temps alors pourquoi pas leur trouver une place dans un sac de voyage que vous garderez avec vous si cela est possible dans l'avion. A moins qu'il soit très difficile de s'asseoir sur les fauteuils de l'avion en corset pour Elui. Peut-être un appel téléphonique à l'aéroport pour se renseigner avant le départ sur ce qu'il est possible de faire.

En tout cas, j'espère que tout ira bien pour Elui qui le mérite bien... Vivement le 8 Décembre pour que les choses soient un peu plus faciles...

Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#154640
J'espère que le 2ème platre d'Elui aura plus d'effet que le 1er.
Concernant le voyage de janvier, je pense aussi qu'il serait bien de trouver un moyen d'emmener les 2 corsets, comme vous partez pour 3 semaines ça risque de faire long pour faire l'impasse sur l'un des deux, maintenant que le traitement a débuté il est important de le suivre bien scrupuleusement, :bisous1
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Par Biba
#154645
:hello
Effectivement, je pense aussi qu'il y a moyen de prendre les deux corsets dans l'avion, afin que le traitement d'Elui puisse continuer même l'étranger, surtout pour un départ de trois semaines.
A demander au checking de pouvoir les prendre en bagages à main, je reste persuadée que le personnel comprendra l'importance de ces "bagages". Eventuellement demander également à son médecin de préparer un petit mot à ce sujet ?
Quant aux maux de ventre (un peu d'angoisse ?) et des renvois acides, surveiller peut-être plus son alimentation afin que sa digestion se fasse mieux ?
Courage à vous tous, bib'bisous :bisous
Par franady
#155508
Coucou,

il s'avère que les renvois sont dus au plâtre qui est trop serré. Donc on doit motiver Elui pour qu'il mange plus doucement et moins à chaque fois, ce n'est pas simple mais un sacré apprentissage! je dirai même pour tous!!!!
Ce week end il a attrapé un virus avec une sale toux, donc pas simple avec le plâtre qui ne le laisse pas respirer comme il veut... donc avec toutes ces petites choses il est content de savoir que d'ici une semaine il aura ses corsets!

L'autre jour on donnait la douche aux enfants et Yuu dani son grand frère me demande quand ils pourront de nouveau prendre des bains et aller à la piscine; donc je leur explique que le 8 décembre nous partons de nouveau à l'hôpital et Elui me dit "le corset maman ça gratte moins? et j'aurai moins mal au ventre? je pourrai l'enlever?" donc nous avons décidé de lui monter une photo du corset!!
Ces question étaient bien mignonnes pour un petit bout de 3 ans!

A bientôt
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Par chris
#155515
Bonsoir Franady
Le platre de Eluy n'a pas de fenetre devant pour dégager la cage thoracique ?
Avec un platre comme avec un corset il faut apprendre à manger un peu différemment, c'est à dire plus souvent et moins à la fois, il faut fractionner les repas, et surtout éviter les boissons gazeuses, :bisous1
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Par Rosy
#155525
Elui va pouvoir bientôt reprendre des bains et refaire de la piscine avec son frère. et qu'est ce que ça va faire du bien! :bisous
Par franady
#155566
les boissons gazeuses n'ont pas le droit de mettre le pied chez nous!!!! Mais le plus compliqué c'est lui faire comprendre qu'il doit mâcher plus et plus longuement ... à nous de lui donner le bon exemple!! Oui il y a une fenêtre sur le plâtre EDF mais très décalée et malgré tout le pl^tre le serre pas mal; mais bon on a plus qu'une semaine à tenir!!!

Et ensuite piscine pour nous 5!!!!! Cela va être de pures moments de bonheur pour tous!!!

à bientôt
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