[nelle]

Bonjour!
Franck, merci de toujours prendre des nouvelles et oui, effectivement mon coup de barre de la rentrée semble être passé...il faut dire que je reviens d'1 semaine à new-york SANS ENFANTS (mère indigne) pour entre autres photographier le marathon...génial!! ça m'a bien boostée.
Dinatrica, je découvre ton message à l'instant...j'ai lu l'histoire de Camille hier. Dans notre cas, je pense qu'il faut bénir notre généraliste d'avoir découvert la scoliose, malgré la brutalité de la nouvelle...Eva a toujours été suivie par un pédiatre qui n'a jamais regardé son dos...quand j'y repense...et il était réputé en plus...
Le + dur maintenant est d'attendre le rdv chez l'orthopédiste, après tout s'enchainera vite! Mais dis-toi qu'à cet âge, le plus dur, c'est pour les parents!!!
Ta fille va t'épater, tu verras, vous serez fiers d'elle et ça renforce les liens...du moins, c'est comme cela que ça s'est passé chez nous...
En attendant, courage, courage...
A bientôt
Emmanuelle

[franck]

Bonsoir Nelle,

Merci de ces nouvelles. Quelquefois être un peu loin des siens rappelle combien on les aime. Et puis, cela permet de se ressourcer pour repartir encore plus fort. L'important est d'avoir retrouvé l'énergie pour accompagner les tiens sur le chemin qu'il reste à parcourir.

C'est vrai que les enfants sont exceptionnels face au traitement et s'habituent à tout cela alors que l'on aurait pas pu y croire auparavant. Et puis, on y gagne tellement au change...

Meilleures pensées,
Franck

[nelle]

Bonjour à tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année!

Je ne suis pas venue sur le site depuis quelques semaines,...peut-être le besoin de faire une pause avec la maladie ..mais j'ai continué à lire vos histoires si instructives.
Je tiens également à remercier chaleureusement l'association pour le gentil cadeau du père noel..Eva était ravie!! Merci encore pour le petit mot qui l'accompagnait.
Sinon, la vie d'Eva et dame scoliose suit son cours...toujours corset porté avec plaisir (si,si!!vraiment!!). Tout irait bien, si ce n'est que le rdv chez l'orthopédiste arrive à grand pas- le 8 janvier, 18h..- et que le stress monte de jour en jour. Mais j'imagine que l'on subira ça à chaque fois...
Il faut dire que là, nous nous présenterons sans radio, c'est-à-dire avec un grand point d'interrogation! J'essaye d'observer attentivement le dos de ma fille, et je dirais qu'en tout cas, ça ne me parait pas pire, mais bon...D'autant que le corset est vraiment arrivé au bout, le fermer le soir devient difficile car eva a bien grandi et pris quelques kilos.
Enfin, + que 5 jours à patienter mais pas les + agréables, je pense que tous les parents ici comprennent ce sentiment.

Je vous souhaite en tout cas un bon dimanche, et à de + amples nouvelles!
Que le courage et l'optimisme ne nous quittent pas en 2010! Nos petits en ont vraiment besoin!!

Emmanuelle

[Rosy]

allez, on vous tient le pouce pour ce prochain rv et on y croit dur comme fer, que tout sera bon, avec, à priori, un nouveau corset?

[franck]

Bonjour Nelle,

Le temps passe vite et Eva semble grandir en s'étant accomodé de ce traitement. On ne pourra que s'en féliciter... et la féliciter aussi de son application.

J'espère que les résultats seront à la hauteur des efforts d'Eva. Nous comprenons bien votre sentiment, l'angoisse que les choses aillent bien tous les trimestres, un peu plus longtemps encore. Et cette sensation au fur et à mesure que la date se rapproche de regarder tout le temps le dos de nos enfants.
Il y a apparemment du changement de corset dans l'air. On a parfois l'impression que ce corset grandit en même temps que nos enfants, qu'il suit le cours de leur croissance et de leur existence.

Je vous souhaite une bonne année. Nous penserons bien à vous Vendredi.

Meilleures pensées,
Franck

[trax]

Bonjour... Emmanuelle !!! (comme moi!)
Je passe ici pour la première et je tenais déjà à vous dire car Eva semble vraiment heureuse avec son corset, et c'est génial!
Ensuite, je viens vous souhaiter Bon Courage pour le RDV de demain, 18h. Si Eva grandit, peut-être qu'un nouveau corset devra être moulé...
En tout cas, je vous souhaite une Bonne Année 2010 et que du bonheur pour la famille
Bisous,
Trax.

[nelle]

Merci à vous tous pour vos encouragements..!

Le rdv d'hier s'est bien passé, mais sans radio, difficile de donner des détails. L'orthopédiste pense que la scoliose est au moins stable, voire un peu mieux au niveau de la gibbosité (1cm il y a 1 an, 5 mm en juillet, et là entre 4 et 5 mm). Il avait l'air satisfait, en tout cas.
Sinon, effectivement Mr corset est trop petit et n'appuie peut-être plus tout à fait là où il faut, du coup, dans la foulée, on a fait le moulage car le prothésiste est toujours là aussi, c'est bien pratique...Eva était morte de fatigue, sa maman aussi compte-tenu des super conditions météo en haute-savoie hier...
Voilà, prochaine étape, radio avec et sans corset vers la mi-mars, on aura + de détails!

Trax (...Emmanuelle), je suis époustouflée de voir une ado comme toi si mature...c'est dingue, à l'âge où apparemment on a une tendance à se rebeller...j'espère sincèrement que ma fille te ressemblera à cet âge, tu donnes un super exemple (pour t'avoir lue dans d'autres histoires d'enfants)!

A de prochaines nouvelles

Emmanuelle

[Rosy]

dure journée effectivement la météo et couple aux ....bonnes nouvelles! y'a plus qu'à attendre le nouveau corset maintenant pour que l'efficacité du traitements se poursuive. c'est en touts cas ce que l'on vous souhaite pour 2010.

[trax]

Coucou !!

Tout d'abord, merci! On me le dit souvent, mais j'en avais plus que marre, il y a un an environ, que maman me dise : "Ooh ça m'énerve cet âge rebelle" blablabla, donc j'ai décidé de mettre fin à ça et de me comporter normalement comme dirait maman. Je ne pensais pas pouvoir le faire, mais en tout cas on ne me traite plus d'adolescente irresponsable :cotent. Je suis sûre que ta fille, avec ce qu'elle aura traversé à tes côtés, ne se rebellera pas, ou très peu, à l'adolescence!

Sinon, tu nous apporte des super bonnes nouvelles! C'est super si la scoliose se stabilise et diminue même . Mais c'est sûr qu'avec la météo d'hier, dont je crois que toute la France a été victime , ça devait pas être facile...

Je vous souhait donc un Bon Courage pour la suite, même si cette année 2010 pat plutôt bien

Gros Bisous,
Manue.

[franck]

Bonjour Nelle,

Voilà un rendez-vous qui apporte de bonnes nouvelles : la stabilité de la scoliose d'Éva. Trois mois plus tard, vous en saurez plus avec la radio mais ce résultat n'est pas négligeable. Les docteurs sont toujours impressionnant de professionnalisme lorsqu'ils regardent le dos de nos enfants et même sans radios, ils ne se trompent pas. S'il dit que les choses semblent convenir, il y a tout lieu de se réjouir et de garder confiance.

Apparemment, Éva va bientôt changer de corset. Cela permet parfois de mesurer le temps qui passe face au traitement ces corsets que l'on change. Nous, nous les gardons soigneusement dans un placard, ils ont leur place chez nous. Thomas, une fois grand, choisira leur destinée mais je ne pense pas qu'ils finissent au rebut.

Les conditions météo ne sont effectivement pas très bonnes. Nous, en limite de l'Isère Nord, nous avons 40 bons centimètres. Alors j'imagine qu'en Savoie cela doit être bien pire. 5, 6 mètres ?

Meilleures pensées,
Franck

[nelle]

Me revoilà donner des nouvelles de ma petite puce...

Aujourd'hui, nous avons eu rdv pour les radio du rachis debout, et ce, avec et sans corset. Comme à chaque fois,cela fait 1 semaine que je suis angoissée. Je trouve que c'est un "grand moment de solitude".
Enfin, pour cette fois encore, bonne nouvelle et même excellente! 17° sans corset et 10 avec corset.
On est donc passé de 26°(oct 2008) à 22°(juillet 2009 après 6 mois de corset de nuit) et 17 ° aujourd'hui. Une bataille de gagnée-pas la guerre-et une grande fierté concernant mon petit coeur, si courageuse.

Je souhaite bon courage à tous, et bien que je n'ai pas été très présente sur le forum ces derniers temps,je lis avec attention toutes vos histoires.

merci d'être là.
nelle

[Rosy]

en voilà de bonnes nouvelles! à ta petite puce et que cela continue !

[bablie59]

bonjour je viens de lire l'histoire de votre puce Eva!!!
Après 6 mois de port de corset la nuit, sa scoliose c'est améliorée!!
vous dites que son médecin va renforcer son corset!!!!
Est-ce-qu'elle le porte toujours que la nuit????

Moi je suis angoissée en ce moment ma puce de 5 ans (age osseux 3 ans)
a porté un corset de nuit pendant 6 mois, puis à ensuite porté un corset 24h/24 !!! au bout de quelques jours avec son nouveau corset jour/nuit ,elle a fait un controle radio (avec le corset) sa scoliose s'est améliorée!! elle est passée de 14°d'angulation lombaire pour 22°sans corset et une courbure dorsale de16°avec corset et de 19°sans corset!!!!
Cela fait maintenant 7 mois qu'elle n'a pas fait de controle et qu'elle porte 24/24h son corset!!! le 8 avril 2010 nous revoyons son médecin et il fera certainement refaire une radio cette fois si sans le corset à Lalie!!!

Angoissée car le port du corset de nuit je l'acceptais sans problème, mais celui 24/24 c'est trop dur!!! durant l'automne et l'hiver cela était facile, il ne fait pas chaud, il est caché par les gros vétements!!!!!!
Mais en ce moment cela deviens difficile pour moi!!!
les beaux jours arrivent, la chaleur pour lalie, les vétements plus légers , de plus elle transpire beaucoup!!!! et puis la prendre dans mes bras avec ce foutu corset entre elle et moi, c'est dur!!!! et puis je ne peux pas lui mettre ce que je veux comme vétement (je n'ai qu'une enfant et j'ai l'impression de passer a côté de sa petite enfance!!!!!)

Dis moi où tu en es avec Eva aujourd'hui!!!!!!!!!! De mon côté , j'espère qu'il y aura une amélioration et qu'elle repassera sur un corset de nuit !!!!!!

[bablie59]

bonjour nelle,
j'ai besoin de témoignages et l'histoire d'Eva ressemble à celle de ma princesse, en tout cas pour la scoliose!!!!!
je sais que chaque enfant est différent ainsi que chaque scolioses!!!!
Pourtant votre puce, à une scoliose dorso-lombaire de 26°, puis 22 et maintenant 17°et une gibosité.
Sa scoliose est-elle juste au niveau des lombaires + la gibosité ou il y a en plus une déviation dorsale aussi??? de combien????
Comment va-t-elle aujourd'hui???? Quel age a-t-elle????
Je m'excuse de vous bombarder de question!!!!
mais j'ai tellement de mal à accepter le corset de jour!!!!! Lalie est suivie pour scoliose dorsale évalué en juillet 2009 à 14°avec corset sans22° et dorsale 16°avec corset sans19°!!!!!!
Nous avons revu ce 8 mars 2010 son médecin qui trouve que Lalie a une belle amélioration à l'oeil nu de sa scoliose. Maintenant j'attends la radio du 14/04
et j'en serrai plus.!!!!!!!!!
J 'espère avoir de bonne nouvelle pour le port du corset!!!!!
Je vous donnerai des nouvelles dans l'histoire de Lalie!!!
En attendant j'espère que vous répondrez à mes questions?????????????
merci par avance!!!

[nelle]

Bonjour!

Cela fait quelques mois que je ne suis pas venue sur le forum...je crois que parfois l'on a besoin d'oublier un peu tout ça...
Eva est retournée chez l'orthopédiste en septembre, mais sans radio...il semblait content...mais difficile d'en savoir plus. Cette fois, nous avons dû y aller avec son frère de 9 ans car notre généraliste suspectait une scoliose aussi du fait d'une épaule +basse que l'autre...
Finalement, ras, la colonne est quasiment droite (- de 5°), ouf... mais encore une grosse frayeur!
Prochaine étape en janvier pour radio sans corset, ortho+fabrication du 3ème corset (déjà...)
A de +amples nouvelles

Bon courage à vous tous