[franck]

Bonjour Val,

Le traitement qui tarde à se mettre en place, la communication pas très aisée avec le spécialiste, l'angoisse de ton enfant face à un traitement qui lui fait peur. Et la tristesse que cela provoque chez les parents. Parce que même s'il y a de la colère, il y a sûrement plus de tristesse au fond du cœur. On serait pareil, pas de doutes.

Effectivement, il est important d'aller voir un psy pour renouer le dialogue face à tout cela pour Hugo, restaurer une confiance qui est un peu ébranlée envers le corps médical. Et peut-être aussi essayer de changer de médecin, il y aura sûrement plein de solutions d'autres docteurs qui te seront proposées sur le site par les gens proches de ton domicile. Le médecin d'Hugo est sûrement un bon médecin. Mais le courant ne passe pas, et ça c'est une des choses les plus importantes pour ce traitement qui va durer quelques années. Parce que maintenant, comme tu le dis, il est important de stabiliser la scoliose d'Hugo quitte à changer de médecin.

Tout cela me peine, j'espère que vous allez arriver à dénouer cette situation difficile. Avec le soutien des amis du site, vous allez trouver rapidement de nouveaux contacts. Nous, nous pensons bien à vous et vous envoyons notre soutien et toute notre affection pour que les choses repartent mieux demain.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Val
As tu eu des nouvelles du spécialiste qui suit ton fils ?
Ou alors as tu pu contacter un autre spécialiste ?
Tiens nous au courant

[val et fab]

merci Chris...
c'est trés gentil de reprendre des nouvelles...

(j'avais volontairement pris un peu de "recul" car Hugo depuis cette aventure n'est pas trés "facile", il a bcp d'angoisses, dors mal, et refuse toutes ses autres prises en charges (Kiné, orthophoniste, etc..) il faut qu'il se pose et reprenne confiance... pas facile !!!)

Suite a cette journée "catastrophe" j'ai pris contact avec le medecin rééducateur (Florence G. a St M....e dans le 94) qui suit Hugo en complémént, en lui expliquant la situation, elle m'a dit qu'elle n'était pas surprise que le plâtre n'ai pas pû se faire... connaissant Hugo, elle n'était d'ailleurs pas convaincu que la platre soit la meilleure solution (!), elle me disait que quelques fois le passage au corset garchois peut se faire sans passer par le plâtre, ce qui est quand même moins traumatissant pour un enfant si jeune et au vécu médical déjà pas simple.... elle m'a proposé un rendez commun avec elle et un nouvel orthopédiste à l'hopital Tr......u à Paris 12eme afin d'avoir un autre avis et pourquoi pas continuer la prise en charge avec ce médecin si le courant passe bien !!!
(entre temps j'avais déjà pris un rendez vous avec ce médecin dont tu m'avais si gentiment donné les coordonnées Chris, ce dont je te remercie bcp...) nous avons un rendez vous fixé au 13 novembre avec donc le docteur Raph. V...e
Peux-être aura-t-il d'autres popositions de traitement plus adapté a Hugo.
Un traitement chirurgical me fait trés peur même si je sais que Hugo, à la fin de sa croissance, n'y échappera malheureusement pas... je préfère ne pas y penser !!!!

Merci encore de vos marques d'amitiés... (cela fait chaud au coeur)

Je vous tiens au courant.

Valérie.

[franck]

Bonjour Valérie,

Il semble que les choses s'arrangent un peu pour Hugo et les siens. Il ne reste qu'à espérer que le contact avec le nouveau médecin sera bon pour vous. Hugo va peut-être arriver à se passer de ce plâtre qui lui fait si peur. Comme on le comprend, cela semble parfois si long tout ce suivi médical pour les enfants.

Meilleures pensées à vous,
Franck

[Rosy]

ce parcours médical est traumatisant pour Hugo, c'est évident. mais avec l'aide de sa psy, peut-être que ce nouveau spécialiste sera bien à l'écoute de la souffrance de Hugo. c'est sûr, pas évident pour les parents d'assister sans pouvoir aider comme on le voudrait. mais avec votre amour, et votre présence, on espère que Hugo va arriver.

[chris]

Parfois faire une petite pause ça fait du bien.
Je vois que les choses avancent pour Hugo, tu as pris les devants sur tous les fronts et tu as bien fait.
Il faut absolument que l'équipe soignante soit à l'écoute de ton fils et de ses problèmes afin de le prendre en charge comme il en a besoin.
N'hésites pas à bien leur expliquer tes attentes et les besoins de Hugo, et posent toutes les questions que tu veux

[chris]

Comment s'est passé le rdv de vendredi ?
Avez vous eu plus d'écoute et de compréhension ?

[franck]

Bonjour,

Je viens aux informations en espérant avoir prochainement de vos nouvelles de votre rendez-vous de vendredi.

Meilleures pensées,
Franck

[Khat]

Coucou Val, toujours pas de nouvelles ? Nous espérons tous que tout va mieux

[coco30]

Bonjour Val,
Je découvre aujourd'hui votre histoire et le parcours de Hugo. J'espère que ce Rdv auprès d'un nouveau spécialiste vous aura apporter une meilleure prise en charge plus rapide. De tout coeur avec vous et avec tout mon soutien.
Au plaisir de lire de vos nouvelles

[chris]

Bonsoir Val et FAb
Ca fait un moment que nous n'avons plus de nouvelles, j'espère que le rdv avec le nouveau spécialiste s'est bien passé et que vous avez pu trouver une meilleure écoute

[val et fab]

Bonjour a tous... :noel
Hugo (et moi aussi d'ailleurs...) tenions a remercier du fond du coeur le père noël de l'association pour sa gentille attention auprès des enfants courageux !!!



Nous n'avons pas donné de nos nouvelles depuis un bon moment je l'avoue et je m'en excuse auprès de vous ...
La vie file vite et nous nous laissons souvent submerger par les tracas quotidiens...


Nous avons donc rencontré le "nouveau gentil docteur" qui va prendre le relais aupès d'Hugo, (Mr Vi..e de l'hopital parisien Tr......u) au mois de novembre, il a décidé au vu de l'aggravation de la scoliose d'Hugo, de le plâtrer le 11 janvier 2010, en hopital de jour, et ce, sous anesthésie génèrale (!)
Nous apprehendons un peu... mais bon... de toute façon, il nous disait que vu la vitesse de croissance de notre grand bonhomme, si n ne plâtre pas l'inclinaison risque fort de passer la barre des 90° rapidement car au delà d'une certaine inclinaison... le corset ne sert qu'a "maintenir" et non redresser !!!
Je pense que l'anesthesie génèrale est la meilleure solution pour qu' Hugo ne soit pas aussi stressé que la dernière fois (stressé est d'ailleurs un mot faible pour decrire l'état dans lequel mon p'tit loup était...) même si celà me fait tres tres peur je l'avoue (!!!)
A ce sujet quelqu'un peut-il me rassurer sur cette intervention sous AG, en avez vous eu l'expèrience ??? vous témoignages a ce sujet seront les bienvenus....
Nous rencontrons l'anesthesiste le 28 décembre...
Hugo a déjà un nouveau corset Milwaukee a sa taille depuis un mois, il le supporte trés bien... j'ai juste un peu peur par rapport a l'école... a ce sujet, je n'arrive pas a aller sur la page du site dédié au PPS et aides ??? qq peux-t-il m'aider ????
Je vous remercie encore de tout votre soutient et votre écoute dans les moments de doutes et de souffrances... c'est d'un réconfort... "envellopant"

En attendant vos témoignages... nous vous souhaitons a vous tous un trés bon noël... :noel
Gros bisous
Hugo et sa maman Valérie.

[Rosy]

je vois que 2010 démarrera fort pour Hugo avec la pose d'un plâtre. c'est vrai que sa scoliose continue d'évoluer et il faut agir vite. c'est vraiment une bonne chose que celui ci se fasse sous ag, c'est mieux pour lui et pour l'équipe soignante. tu verras, cela se passera bien et l'ag ne sera pas très longue. il y a je crois l'un ou l'autre enfant qui a eu pose de plâtre sous ag, je ne me souviens plus de qui, je vais essayer de retrouver. bizarre que tu n'as plus accès à la partie association. as-tu redémarré ton ordi pour réessayer? si cela ne fonctionne pas, peut-être envoyer un mail au webmaster. je vois que le père noël SP est passé par chez vous, Hugo étant un enfant bien courageux. je vous souhaite à vous tous, un très joyeux noël :noel

[chris]

Bonsoir Val et Fab,
Si mes souvenirs sont bons, il me semble que la fille de Natty25 avait eu la pose d'un platre sous AG, à vérifier sur son histoire.
Pour l'accès aux aides administrative tu peux y accèder sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=24

mais il faut que tu sois connectée avec ton pseudo et ton mot de passe

pour le kiné je t'envoie un MP

Ravie de voir que le père Noël est arrivé à destination

[franck]

Bonjour Val,

Je suis bien content de voir que le Père Noël n'a pas oublié Hugo et les siens en lui apportant le cadeau de "Scoliose et Partage".

L'année va effectivement commencer fort pour Hugo et toute la petite famille avec ce plâtre sous anesthésie générale. Il est vrai que l'anesthésie permettra au moins à Hugo de ne pas avoir autant d'angoisse que ce qu'il a connu précédemment. Ce sera une bonne chose. Après, il restera à prendre ses marques avec ce plâtre mais je pense qu'entouré des siens, Hugo va y arriver. Il faut également espérer que celui-ci sera efficace et permettra de stopper la scoliose. Ce serait tellement bien pour commencer 2010...
Je ne pourrais en dire plus car je ne possède pas d'expérience du plâtre.

En tout cas, il ne me reste qu'à espérer, qu'au milieu de tout cela vous arriverez à décrocher un peu de vos soucis ces prochains jours pour permettre à toute la famille de passer de bonnes fêtes de fin d'année. C'est si important pour petits et grands, cette pause de fin d'année. Nous serons là en début d'année pour vous accompagner, promis.

Meilleures pensées,
Franck