[Rosy]

avec vous en pensées

[clelime]

bonjour à tous, alors, voici les dernieres nouvelles
hier rdv pour LIsa chez le specialiste ,
il est trés gentil , nous a tout trés trés bien expliqué...
en résumé:
-il n y a pas d inégalité de longueur de jambe!!! magré deux radios qui semblaient le démontrer!!!!
-les semelles prescrites depuis 2 mois par le premier medecin ne servent qu à aggraver la scoliose
-l'impression d inégalité de longueur vient de la "bascule "du bassin qui elle même est dûe à la scoliose
bref il n y a plus 3 problémes mais un seul:==>' dame scoliose"
le bassin se comporte comme une vértebre , bascule et effectue un début de "rotation" car inconsciemment Lisa compense le désequilibre dû à la scoliose avec son bassin.
donc prochain rdv dans 2 mois , à cette occasion Lisa refera des radios et si l évolution (plus que probable) est confirmée==>corset
d'ici là , on continue le kiné une fois par semaine .

hier il n y a pas eu de nouvelle radio , juste une consultation avec mesures à la main au rapporteur et au fil à plomb .Le médecin n était pas ravi qu on lui ait fait porter des semelles pour rien ( et nous non plus vu le taux de remboursement !!!!)

J'ai eu aussi un petit moment de frayeur lorsqu'il a vu les tâches café au lait que lisa a sur le corps( une à la naissance et depuis deux autres d à peu prés 3/4 cm de diametre).Il m a expliqué qu il pouvait suspecter une maladie neurologique en présence de tâches comme celles çi mais pour lisa il n y aurait rien à craindre pour le moment...à surveiller parait-il!!

voilà nous ne sommes pas beaucoup plus avancés, nous avons même reculés je trouve..enfin bref on verra le 10 février

[Rosy]

c'est vrai que les semelles ne sont pas toujours fait pour nos dos! c'est le cas de lise. bon, il reste à attendre février pour voir ce qu'il en est de la scoliose. en tout cas, lise est bien prise en charge donc sa scoliose sera soignée le plus vite possible au cas où.

[trax]

Ouf au moins plus qu'un seul problème à régler! Ralalala mettre des semelles pour rien, vous n'irez plus le voir!!
Allez, espérons que le corset ne sera pas pour l'instant nécessaire
Pour la maladie neurologique, ce n'est peut être pas ça :cotent
Bisous et soyez courageuses
De tout coeur avec vous
Trax.

[Angélique29]

Et voila une bonne nouvelle au moins ! Plus besoin de semelles ! Pour les taches à vérifier de temps en temps, comme moi (j'ai beaucoup de grains de beauté sur tout le corps et une pilosité bien présente dans le bas du dos, ce qui, a ce qui parait serai (peut etre) les signes d'une maladie neurologique )
En tout cas, meme s'il a fallu porter des semelles pour rien au moins pour maintenant c'est fini !!

a vous deux.

[chris]

Bonsoir Clemline
Oh non vous n'avez pas reculé, au contraire je trouve que vous avez avancé, déja il a été éliminé l'inégalité de longueurs des jambes, une bonne chose, et l'arret du port des semelles qui serait néfaste. Je ne sais pas qui avait fait tous ces diagnostic auparavant mais surement quelqu'un qui a de mauvaises connaissances de la scoliose, car souvent les jambes ont la meme longueur mais du fait que la scoliose fasse basculer le bassin les jambes ne sont pas au meme niveau, et pour les semelles je pense qu'il faut toujours pour cela avoir l'avis d'un spécialiste pour etre sur que ça ne soit pas en contradiction pour le traitement de la scoliose.
Et l'attente de 2 mois c'est normal, car il faut attendre environ 4 mois entre 2 examens radiologique pour s'assurer qu'il y a évolution et envisager le cas échéant le port du corset.
Donc la vous avancez dans la démarche du protocole de soin, il faut procéder par étape et en voila une de franchie, et vous voila enfin entre de bonnes mains spécialisées.
Pour la maladie neurologique, attendre en effet pour voir comment ça va évoluer et je pense que si il a des doutes le spécialiste demandera des examens complémentaires. Chez les enfants quelqu'un avait eu le meme doute, je ne me souviens plus qui.

[franck]

Bonjour,

Je trouve moi aussi que vous n’avez pas reculé. Bien au contraire. Tout cela a permis à Lisa de ne plus porter à partir de ce moment ces semelles qui semblaient plus lui nuire que l’aider. Et puis, elle a rencontré un médecin qui lui convient et sera attentif aux suites à donner à sa scoliose. Une surveillance rapprochée qui lui permettra de prendre les devants si un jour les choses venaient à s’aggraver.

Les choses sont dorénavant plus claires. Vous savez ce qu’il en est des maux de Lisa et des causes probables, de la mécanique de son mal. C’est important de connaître ce qu’il en est, cela permet de mieux appréhender les choses, de pouvoir les expliquer et les comprendre.

Dans 2 mois, vous verrez ce qu’il en est. D’ici là, le Père Noël aura apporté joie et sourire aux enfants et plein de bons moments aux grands. Nous restons à vos côtés pour les suites à venir, plus tard.

Meilleures pensées,
Franck

[coco30]

Bonjour Clélime,

Je découvre l'histoire de Lisa et tenais à vous apporter mon réconfort.
Effectivement, dès fois il est difficile de savoir si c'est une vraie ou une fausse jambe courte.
J'ai comme Lisa en + de la scoliose, une bascule avec une rotation du bassin et un défaut d'amplitude de hanche. On a cru un lontemps que j'avais une inégalité de longueur des jambes et justement, on vient de me confirmer qu'il n'en ait rien.
Je comprends que tu sois surprise de cette annonce alors que sur les radios, on voit bien une jambe plus longue. En fait, il s'agit d'un effet d'optique généré par la rotation du bassin.
Heureusement que l'ortho. s'en est aperçu et a vu que la semelle n'était pas adaptée car le risque encouru est d'accentuer la rotation du bassin et des vertèbres à long terme.
Honnêtement je trouve que ce Rdv a été concluant car un point important a été mis à jour, l'égalité des membres inférieurs, ce qui a permis de rectifier en retirant la semelle afin qu'elle n'est pas d'effet néfaste par la suite.
Courage ... Avec tout mon soutien de maman. Gros bisous

[vermo]

Ok Clelime, maintenant avec du recul après ce RDV, il faut voir le bon côté .........plus de semelles !!!!!!!pour le restant........ la suite en février, normalement je serai en Meurthe et Moselle à ce moment là. Si vous voulez on pourrait envisager de se rencontrer.

[clelime]

coucou à tous et merci pour vos messages de soutien
Chez nous la vie a repris son cours , le stress est retombé et lisa est vraiment contente de l'approche de ce médecin , elle l a trouvé "mega gentil" comme elle dit!!
nous serons beaucoup moins angoissés pour le prochain rendez vous.Nous avons vu qu elle était effectivement bien prise en charge.
en ce qui concerne les semelles , c était un orthopédiste du service de rééducation de l hôpital local qui les avaient prescrites ..Il parait qu' il a ses points forts, la scoliose n en fait pas partie ...et à sa décharge,je vous rappelle qu il n avait pas vu la radio du rachis complet mais seulement celle du bassin .
bref il n 'est pas le plus indiqué pour s occuper de Lisa mais à présent elle semble en de bonnes mains .......cela nous rassure
je vous donnerai plus de détails sur la consultation quand j aurai reçu le courrier récapitulatif parce que je n ai pas tout retenu
merci encore pour votre soutien, à bientôt
bisous


(vermo, je ne sais pas si cela pourra se faire car je serai en période d examens et on devra faire au plus court pour cette visite en meurthe et moselle , d habitude on se ballade et on fait même les magasins mais là je crois que ce ne sera pas possible ...on en reparlera en février.merci bisous)

[trax]

Coucou clelime!
Ouf, voilà qui est bien! Lisa est rassurée, toi aussi, toute la famille est prête pour Noël :cotent!!
Bisous, profitez bien avant Noël!
Trax.

[vivi65]

super bonne nouvelle!
Etre en confiance avec l'équipe médicale c super important et ca aide énormément.
C'est super que vous ayez pu trouver votre équipe médicale.
A bientôt
Vivi

[Rosy]

ok, il n'a vu que les radios du bassin, mais bon pour un meilleur traitement, le mieux aurait été de voir l'ensemble! enfin, l'essentiel est que maintenant, elle soit prise en mains par une super bonne équipe.

[Khat]

J'avais suivi l'histoire de Lisa depuis le début, car nous sommes un peu dans le même cas avec Myrandaa et à peu près aux mêmes dates.
J'ai tout relu aujourd'hui et les résultats de votre rendez vous chez le spécialiste semblent très rassurants, un beau cadeau pour noël
C'est génial que les petites soeurs n'aient rien et que la surveillance se mette en place afin de dépister au plus tôt la maladie si elle survient :)
Le report du port du corset est aussi une bonne nouvelle car Lisa aura le temps de s'y préparer. N'hésitez pas à lire les histoires d'ados (roxy, trax, mimi-princesse, elles y expliquent très bien comment se passe l'adaptation au corset) Ju est également en attente d'un corset (histoire racontée par Christi) et sa maman s'inquiète comme nous toutes...
Bon courage pour la suite et passez de bonnes fêtes : bises aux filles

[coco30]

Mercredi je crois que vous avez un contrôle radio suivi d' un Rdv avec l'orthopédiste. Je penserai bien à vous et souhaite de tout coeur qu'une amélioration soit constatée Meilleures pensées