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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par clelime
#153441
d accord je vais tenter comme ça rosy et chris merci :)
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Par franck
#153445
Bonjour Clelime,

Je lis les posts sur ton histoire et je confirme le fait que l'ALD concerne bien les enfants atteints de scoliose. J'ai trouvé un petit texte dont voici la teneur si cela peut t'aider dans tes démarches.

"L'Assurance Maladie prend en charge à 100 % plus de 7 millions d'assurés atteints d'une Affection de Longue Durée (ALD).
Les soins des patients atteints d'Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie.
Reconnaissance de l'Affection Longue Durée

L'Affection Longue durée est définie par l'article L 324 du Code de la Sécurité Sociale

L'Affection Longue Durée est constatée par le médecin traitant qui remplit un protocole de soins définissant la pathologie qui peut être prise en charge dans le cadre d'une affection longue durée. Celui ci envoie ensuite le document au médecin conseil de la Caisse d'Assurance Maladie dont dépend l'assuré.

* Une réponse survenant en moyenne entre 8 et 15 jours environ est envoyée au médecin qui en a fait la demande.
* Il arrive parfois que le patient soit convoqué par le médecin conseil afin qu'il prenne sa décision.
* En cas d'avis favorable, une attestation en double exemplaire mentionnant l'ALD sont envoyées au médecin qui en remet une au malade.
* L'assuré s'engage à le présenter aux différents médecins qu'il est amené à consulter dans le cadre de son Affection Longue Durée.
* Il faut ensuite mettre à jour sa carte vitale dans une borne.
* En cas de refus, vous pouvez contester la décision en vous renseignant auprès de votre Caisse.

La prise en charge à 100 % concerne uniquement les soins et traitements liés à l'Affection de Longue Durée Les soins et traitements liés à d'autres maladies sont remboursés dans les conditions habituelles.

Les trois catégories d'Affection de Longue Durée
Plusieurs catégories de maladie peuvent donner lieu, pour le patient qui en est atteint, à une exonération du ticket modérateur :
Les affections de la liste ALD 30
Il s'agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30) établie par décret.

La liste des Affections de Longue Durée a été modifiée par le décret n° 2004 - 1049 du 4 Octobre 2004. (Journal Officiel. du 05 10 2004)".

Je te passe le détail de la liste des maladies. Mais je confirme bien que la scoliose en fait partie. Cependant, il y a un "Hic". Il est écrit texto dans la liste :
" * Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne."

Oserais-je croire que le fait de ne pas avoir une scoliose à 25 degrés veut dire que l'on est pas en ALD ? Je n'irais pas non plus jusqu'à m'imaginer qu'il faut attendre au regard de la Sécu que les choses s'aggravent jusqu'à 25° pour avoir droit à de l'aide...

On rencontre malheureusement tellement de cas ou le système montre ses limites que je crois qu'il y a quand même matière à faire comprendre que le traitement revêt un caractère important pour ta fille même si elle ne présente "qu'une courbure de 21 degrés". Parfois, les textes nous font rencontrer des situations ubuesques, mais un fonctionnaire plus dur à convaincre pourrait dire que la "limite" n'est pas atteinte. Il faut, je pense, impérativement en parler au médecin traitant de ta fille pour voir ce qu'il en pense.

Tout cela me semble un peu complexe, surtout lorsque l'on a plein d'autres choses à penser comme cela doit être le cas chez vous en ce moment. J'espère que vous allez réussir à dénouer cette situation rapidement.

Meilleures pensées,
Franck
Par clelime
#153446
merci , franck , j ai pris bonne note de ton copier/coller , je vais essayer de me dépatouiller avec tout ça
au pire , je demanderai conseil à Flavigny, je pense qu ils doivent avoir l habitude, merci :)
cordialement
clelime
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Par franck
#153760
Bonjour Clelime,

J'espère qu'avec l'aide de chacun ici et le soutien de ton généraliste, tu as pu désembrouiller la situation, que les choses avancent. Si tu as le moindre doute ou problème, n'hésite pas à venir par ici. Il y aura toujours quelqu'un pour t'éclairer, je pense.

Meilleures pensées,
Franck
Par clelime
#153923
bonjour à tous,

situation au point mort , lisa continue le kiné, nous attendons le rdv du 9 décembre trés impatiemment
Par trax
#154032
Plus que 22 jours :cotent
Courage !
:bisous1
Trax.
Par clelime
#154162
merci trax! oui nous comptons,plus que 21:) ......

le comble c 'et aussi qu aujourd'hui , j'ai emmené lisa chez le kiné et la petite sœur de lisa était là,et comme je lui ai parlé de la visite chez notre généraliste, il a voulu regarder correctement son dos .
et là boum ....il me dit qu' elle aussi mériterait de faire un petit tour à Flavigny!!! bon, rien d aussi "avancé" que pour lisa mais ça vaudrait un suivi plus approfondi que ce que me proposait notre médecin .
je suis vraiment découragée , elle a 8 ans et je me dis que ça va déjà pas être simple avec Lisa alors maintenant si y en a deux sur les 3,ça promet!!!!

je savais que c 'était possible mais je pensais que nous y avions échappé.
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Par chris
#154163
Ecoute quand vous irez à Flavigny emmène la petite pour la faire voir par précaution, et si il y a quelquechose je pense qu'il y a un soucis avec votre généraliste qui d'une part refuse de faire les démarches administratives auxquelles vous avez droit et qui d'autre part ne voit pas une éventuelle scoliose :bisous1
Par clelime
#154164
Oui Chris, je l emmènerai là bas mais je vais d abord emmener Lisa toute seule pour son premier rdv .Elle est très impatiente, fait sa petite liste de questions, je pense qu 'elle a besoin de vivre ça sans avoir sa petite sœur dans "les pattes"
:boxe


J en parlerai avec le Dr et au second rdv je l emmènerai ( de toute façon apparemment le kiné dit que nous y retournerons rapidement ...)
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Par Rosy
#154165
c'est effectivement plus prudent de la montrer à la consultation et on tient le pouce, que ce ne soit rien d'important. :bisous
Par clelime
#154448
19 jours .............encore ...
J'espère qu'il n y aura pas trop d attente pour la suite ,parce que je n'ai plus beaucoup de réserve de patience et je sens que ma puce angoisse de plus en plus ...
Par trax
#154454
c'est normal, l'attente est toujours le pire :cotent
bisous et soyez fortes !
trax. :bisous1
Par sylviebxl
#154457
Bon courage à vous!
Je trouve aussi qu'attendre un événement angoissant est le + dur.
J'espère que le médecin sera à la hauteur de vos espérances.
Sylvie
Par clelime
#155437
J - 8!!!
lisa fait une croix chaque jour , c est long!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Par DINATRICA
#155440
COURAGE ..... c'est vrai que l'attente, c'est terrible !!!
je t'ai répondu en mp concernant l'antéversion fémorale de mon fils .... mais lui n'a pas de scoliose !

quant à ma fille ... RDV le 15 janvier pour l'IRM !!!!

bisous à toi et à ta puce .... ça approche ! :amis
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